L'autisme : comprendre et agir dans une perspective psychoéducative: Connaissances et pratiques psychoéducatives

Par Marie-Hélène Poulin, Myriam Rousseau et Jacinthe Bourassa

Depuis ses débuts, dans les années 1950, la profession de psychoéducateur, unique au Québec, s’est inspirée de modèles développementaux pour comprendre les difficultés d’adaptation des jeunes et proposer des moyens d’intervention. Les psychoéducateurs sont appelés à intervenir auprès de clientèles vulnérables, dont les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), afin de contribuer à une meilleure compréhension de leurs difficultés d’adaptations et de leurs capacités adaptatives. Cet ouvrage s’adresse aux étudiants en psychoéducation ou dans un domaine connexe, ainsi qu’aux professionnels travaillant auprès des personnes ayant un TSA. Une bonne compréhension du TSA et des interventions ajustées à leur réalité peut représenter un levier pour soutenir l’inclusion et la qualité des services offerts à ces personnes.

Ce livre aborde des connaissances actuelles à propos du TSA portant notamment sur la terminologie, la prévalence, les manifestations liées à ce diagnostic, les principales spécificités cognitives et sensorielles, et bien d’autres. En outre, certaines interventions établies, prometteuses ou émergentes en autisme, soutenant l’inclusion de ces personnes, sont présentées. L’ouvrage apporte également un éclairage psychoéducatif afin de mieux outiller les intervenants dans leur rôle auprès de cette clientèle. Il aborde plus particulièrement l’évaluation des capacités adaptatives des personnes ayant un TSA, le rôle du psychoéducateur en soutien à l’autodétermination et l’utilisation des schèmes relationnels dans un contexte d’intervention.

Marie-Hélène Poulin est professeure en psychoéducation au Département des sciences du développement humain et social de l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue. Elle est chercheuse régulière à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) et membre de l’équipe de recherche pour l’inclusion sociale des autistes (ÉRISA). Elle s’intéresse aux facteurs favorisant la participation sociale des personnes ayant un TSA.

Myriam Rousseau est chercheuse en établissement pour l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) rattaché au CIUSSS Mauricie-Centre-du-Québec (MCQ). Elle est aussi professeure associée au Département de psychoéducation de l’Université du Québec à Trois-Rivières. La plupart de ses travaux portent sur l’intervention auprès des jeunes ayant un TSA, leur famille et leur réseau social.

Jacinthe Bourassa est agente de planification, de programmation et de recherche (APPR) au CIUSSS Mauricie- Centre-du-Québec (MCQ). Elle est aussi membre régulière de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) rattaché au CIUSSS MCQ. Elle collabore à la réalisation de recherches et à la conception de documents et de programmes cliniques destinés aux personnes ayant un TSA, leur famille et leur entourage.

• Langue: Français
• Éditeur: Presses de l'Université du Québec
• Date de sortie: 26 août 2020
• ISBN: 9782760553699

Marie-Hélène Poulin

Marie-Hélène Poulin est professeure en psychoéducation au Département des sciences du développement humain et social de l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue. Elle est chercheuse régulière à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) et membre de l’équipe de recherche pour l’inclusion sociale des autistes (ÉRISA). Elle s’intéresse aux facteurs favorisant la participation sociale des personnes ayant un TSA.

Aperçu du livre

Introduction

LA PRÉVALENCE DU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME (TSA) EST EN constante augmentation, et ce, depuis plusieurs années. Il est fort probable qu’au cours de sa carrière, le psychoéducateur soit appelé à intervenir auprès de personnes ayant un TSA. Que ce soit en milieu de garde, en centre de réadaptation, en milieu scolaire ou en contexte d’insertion professionnelle, ces dernières sont susceptibles de vivre des difficultés d’adaptation lors de certaines situations. Dans ces moments, le psychoéducateur les accompagne dans leurs milieux de vie en évaluant leurs capacités et difficultés d’adaptation et en proposant des interventions qui sont adaptées et qui répondent à leurs besoins.

Actuellement, il existe très peu d’ouvrages francophones, tenant compte du contexte de services québécois publics et privés, contribuant à la formation des étudiants et des professionnels qui désirent s’initier à l’intervention psychoéducative adaptée aux personnes ayant un TSA. La profession de psychoéducateur étant unique au Québec, il est essentiel qu’un ouvrage particulièrement dédié à la pratique en contexte québécois soit offert.

Le but du présent ouvrage est de rendre accessibles les connaissances essentielles à l’intervention psychoéducative auprès des personnes ayant un TSA. Pour ce faire, il présente sept chapitres regroupés sous trois parties.

La première partie traite des principales connaissances en lien avec le TSA, dont les critères diagnostiques que doit maîtriser un psychoéducateur. Elle comporte deux chapitres. Le premier aborde l’évolution de l’autisme tant sur le plan de sa terminologie et de sa prévalence que de son étiologie. Les facteurs expliquant l’augmentation de la prévalence du TSA y sont d’ailleurs présentés et expliqués. Le second, quant à lui, dresse un portrait des principales manifestations du TSA chez une personne. Il traite plus spécialement des particularités cognitives (c’est-à-dire la cohérence centrale, la théorie de l’esprit et les fonctions exécutives), des particularités sensorielles (c’est-à-dire l’hyporéactivité, l’hyperréactivité, les modalités sensorielles, la proprioception et le système vestibulaire) et de certaines conditions associées à l’autisme (c’est-à-dire le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH], le trouble de l’opposition, le trouble anxieux et la dépression).

La deuxième présente différents modèles théoriques et certaines interventions utilisées auprès de personnes ayant un TSA. Deux chapitres se retrouvent dans cette partie. Dans un premier temps, un chapitre s’intéresse au modèle de l’éducation inclusive en présentant le modèle de développement humain – processus de production du handicap (MDH-PPH), le modèle de la conception universelle de l’apprentissage (CUA) et le modèle de réponse à l’intervention (RAI). Le chapitre qui suit présente les principales interventions établies, prometteuses ou émergentes en ce qui concerne l’autisme, dont l’analyse appliquée du comportement (AAC), les scénarios sociaux, l’intervention structurée et visuelle, l’entraînement de groupe aux habiletés sociales et l’intervention assistée par la technologie.

La troisième partie propose un éclairage psychoéducatif spécifique à l’intervention auprès des personnes ayant un TSA. Dans le premier chapitre de cette partie, il est question de l’évaluation des stratégies adaptatives de la personne ayant un TSA. Le deuxième chapitre aborde l’autodétermination de ces personnes et le dernier chapitre de cette partie se consacre à l’utilisation des schèmes relationnels en intervention psychoéducative avec les personnes ayant un TSA.

En définitive, cet ouvrage permettra aux lecteurs d’acquérir les connaissances essentielles pour accompagner les personnes ayant un TSA dans une perspective psychoéducative. De plus en plus présent dans l’intervention auprès de ces dernières, notamment en contexte de services sociaux, scolaires et communautaires, le psychoéducateur peut s’appuyer sur le présent contenu afin d’amorcer ou de bonifier son intervention.

PARTIE I

Connaissances

CHAPITRE 1

L’autisme d’hier à aujourd’hui

UTILISER LA BONNE TERMINOLOGIE EN INTERVENTION EST ESSENTIEL. Le respect de celle-ci permet à un ensemble de personnes d’utiliser les bons mots pour désigner les choses. Une langue n’est pas une entité figée, fixée une fois pour toutes. Des mots disparaissent, meurent, des termes nouveaux apparaissent et le lexique évolue. La terminologie utilisée pour désigner le concept de l’autisme ne fait pas exception à ce phénomène. Ainsi, le psychoéducateur doit être en mesure de bien distinguer les différentes terminologies utilisées au cours des années pour désigner l’autisme ainsi que les différentes caractéristiques qui sont associées à chacune d’elles, et ce, même si son intervention doit reposer sur des connaissances actuelles.

Autisme, trouble envahissant du développement (TED), schizophrénie infantile, trouble du spectre de l’autisme (TSA), syndrome d’Asperger, autisme infantile, etc., sont-ils tous des synonymes pouvant désigner la condition des personnes présentant des difficultés sur le plan de la communication et des interactions sociales ? Pour répondre à cette question, il est primordial de situer l’évolution de la terminologie associée aux caractéristiques de l’autisme afin de bien comprendre ses retombées sociomédicales. Les perceptions associées aux termes entourant l’autisme ont également des effets sur l’accompagnement des personnes concernées et de leur famille. Il est aussi pertinent de jeter un regard sur l’étiologie de ce trouble afin de comprendre l’influence que les différents courants explicatifs ont pu avoir sur l’évolution de la terminologie. Finalement, il faut considérer que l’évolution de la terminologie peut aussi avoir une influence sur le taux de prévalence du TSA.

1 | LA TERMINOLOGIE

Il faut remonter à 1908 pour voir les premières traces de description de l’autisme. En effet, c’est à ce moment que le terme autistique apparaît pour la première fois dans un article écrit par Éric Bleuler (1908), qui s’en sert pour faire référence au retrait social notable qu’il avait observé chez un groupe d’adultes schizophrènes. Plusieurs années plus tard, en 1943, le docteur Léo Kanner décrit pour la première fois le terme autisme en tant qu’entité distincte permettant de décrire un ensemble de comportements envahissant la sphère interpersonnelle. Dans sa description, Kanner a isolé un certain nombre de signes cliniques de l’autisme qu’il considère alors comme une forme de psychose infantile. Il note le début précoce des difficultés, notamment sur le plan de la communication et des habiletés sociales, l’isolement extrême, le besoin d’immuabilité (c’est-à-dire le besoin d’habitudes, de constance et de stabilité), les stéréotypies gestuelles (ou maniérismes moteurs et mouvements répétitifs) ainsi que les troubles de langage. De plus, dans sa description de l’autisme, Kanner mentionne que l’intelligence et la mémoire des enfants ayant ce trouble sont particulières (p. ex. reconnaissances visuelles supérieures à la moyenne, mémoire visuelle exceptionnelle). Un an plus tard, en 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger publiait une description de caractéristiques observées chez un groupe d’enfants présentant ce qu’il nommait une « psychopathologie autistique » (Asperger, 1991). Un certain nombre d’éléments du fonctionnement de ces enfants (p. ex. isolement social, égocentrisme, manque d’intérêt pour les sentiments ou les idées d’autrui, difficultés en ce qui a trait à la communication non verbale, manque de flexibilité dans les activités imaginaires, mouvements corporels stéréotypés, recours à des activités répétitives pour garder l’environnement identique, réponses inhabituelles aux stimuli sensoriels, maladresse et faibles performances motrices, et utilisation de compétences particulières pour les tâches demandant des habiletés mathématiques ou mnémoniques) pouvaient s’apparenter à ceux qu’avait découverts Kanner. Cette « psychopathologie autistique » sera par la suite distinguée de l’autisme et désignée dans les écrits scientifiques comme étant le syndrome d’Asperger.

En 1966, un nouveau syndrome autistique apparaît. À partir de ses observations cliniques, le docteur Andreas Rett rapporte avoir repéré un groupe de filles qui présentent un ensemble de comportements de type autistique (mouvements de lavage de mains peu commun et histoires cliniques et développementales semblables) à la suite d’une régression survenue après les cinq à six premiers mois de leur vie. Rett distingue donc ce nouveau syndrome de l’autisme à cause de la régression vécue par les enfants touchés. De plus, ce trouble affecterait seulement les filles. Ce docteur est donc le premier à décrire ce nouveau syndrome connu aujourd’hui sous le nom de « syndrome de Rett ».

Bien qu’utilisé depuis le début du siècle, il faut cependant attendre 1968 pour voir apparaître le terme autiste dans la deuxième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) (American Psychiatric Association, 1968). L’autisme y est alors considéré comme « schizophrénie infantile » et les termes psychose symbiotique et psychose infantile y sont employés comme synonymes.

C’est ainsi que dans les années 1970, l’idée que l’autisme n’est plus une entité monolithique fait son chemin petit à petit. En 1980, à la parution de la troisième version du DSM (American Psychiatric Association, 1980), s’impose peu à peu ce changement de perception. L’autisme est alors désigné par le nom d’« autisme infantile » dans une nouvelle rubrique intitulée « Troubles envahissants du développement ». Les TED sont définis comme un groupe de troubles sévères et précoces caractérisés par des retards et des déformations du développement des habiletés sociales et cognitives, ainsi que de celles reliées à la communication. La révision du DSM-III, en 1987 (American Psychiatric Association, 1987), regroupe les troubles faisant partie des TED en les faisant passer de quatre à deux : l’autisme et les TED non spécifiés.

Influencé par les recherches visant le diagnostic, le DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) pose l’autisme comme un des cinq troubles d’une catégorie plus large désignée par l’expression trouble envahissant du développement. On retrouve aussi dans cette catégorie le syndrome d’Asperger, le syndrome désintégratif de l’enfance, le syndrome de Rett et le trouble envahissant du développement non spécifié. Cette classification semble faire consensus, surtout chez les Américains. Par contre, la Classification internationale des maladies (CIM), élaborée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), propose, dans sa dixième édition (CIM-10) (Organisation mondiale de la santé, 1993), huit sous-catégories pour les enfants ayant un TED : 1) l’autisme infantile ; 2) l’autisme atypique ; 3) le syndrome de Rett ; 4) le syndrome d’Asperger ; 5) les troubles désintégratifs de l’enfance ; 6) les troubles d’hyperkinésie associés à la déficience intellectuelle et des mouvements stéréotypés ; 7) les autres troubles envahissants du développement ; 8) les troubles envahissants du développement non spécifiques. Ces sous-catégories ont été revues en 2018 dans la CIM-11 (Organisation mondiale de la santé, 2018). Il s’agit maintenant des catégories suivantes : 1) trouble du spectre autistique sans retard intellectuel et avec peu ou pas de déficience du langage fonctionnel ; 2) trouble du spectre autistique avec retard intellectuel et avec une déficience légère ou nulle du langage fonctionnel ; 3) trouble du spectre autistique sans retard intellectuel et avec un langage fonctionnel altéré ; 4) trouble du spectre autistique avec retard intellectuel et avec un langage fonctionnel altéré ; 5) trouble du spectre autistique sans retard intellectuel et sans langage fonctionnel ; 6) trouble du spectre autistique avec retard intellectuel et sans langage fonctionnel ; 7) autres troubles spécifiques du spectre autistique ; 8) trouble du spectre de l’autisme non spécifié. À défaut de s’entendre sur la classification et l’organisation des sous-catégories, les deux systèmes de classification sont convergents quant aux spécificités majeures des TED, c’est-à-dire les déficits en ce qui concerne la communication et les habiletés sociales, et la présence de gestes et de comportements stéréotypés et répétitifs.

En mai 2013, l’APA a effectué des changements substantiels aux critères diagnostiques du TSA dans le DSM-5. Ces changements ont été apportés afin de favoriser une harmonisation internationale entre les différents documents de référence traitant du diagnostic de l’autisme (DSM, APA ; CIM, OMS). Cette nouvelle version du DSM est davantage basée sur les données probantes et l’état des connaissances et a été conçue pour s’adapter à l’évolution des connaissances scientifiques. Le TSA est maintenant considéré dans une optique de continuum, témoignant un spectre d’atteintes, de difficultés et de manifestations variées d’un même diagnostic. Déjà, en 2009, Swedo apportait l’idée qu’il était un incontournable que le DSM considère la nature dimensionnelle de l’autisme lors de sa révision. Le TSA est considéré comme une condition de spectre, parce que même si les personnes ayant un TSA partagent principalement les mêmes symptômes, la façon dont ces derniers se présentent chez chaque personne varie considérablement (Veselinova, 2014). Dans la dernière version du DSM, les critères diagnostiques du TSA ont donc premièrement été révisés afin de regrouper les diagnostics précédemment inclus dans la catégorie des TED en un seul diagnostic de TSA. Deuxièmement, afin de réduire les domaines de symptômes impliqués dans le diagnostic, les domaines de symptômes de déficience sociale et de communication requis pour le diagnostic de l’autisme ont été fusionnés en un seul domaine. Troisièmement, le domaine symptomatique des « comportements restreints et répétitifs » a été révisé afin d’inclure les anomalies dans le traitement sensoriel et d’assouplir le critère d’âge (Hazan, McDougle et Volkmar, 2013). La nouvelle classification implique donc que les personnes ayant un TSA montrent des déficits sur le plan de la communication et des interactions sociales accompagnés par des comportements, intérêts ou activités restreints ou répétitifs. Par ailleurs, les capacités et les déficits de chacun peuvent se situer n’importe où sur le spectre et exigent un soutien qui peut aller d’absent à très présent (Ofner et al., 2018). Ces déficits sont classés selon trois niveaux de gravité qui requièrent des intensités de soutien différentes, soit : 1) soutien ; 2) soutien important ; 3) soutien très important. Ces niveaux de soutien sont évolutifs et doivent être réévalués lors d’un changement significatif dans la vie de la personne ayant un TSA. Le tableau 1.1 explique les trois niveaux de soutien.

TABLEAU 1.1

Explication des niveaux de soutien d’après le DSM-5

Source : Adapté de l’American Psychiatric Association, 2015.

Depuis 1908, la terminologie pour désigner l’autisme s’est modifiée. La figure 1.1 présente l’évolution de cette terminologie dans le temps.

FIGURE 1.1

Évolution de la terminologie liée à l’autisme

Source : American Psychiatric Association, 1968 ; 1980 ; 1987 ; 1994 ; 2015.

Avec cette révision de la terminologie, des précisions ont été apportées quant aux critères permettant d’établir le diagnostic de TSA.

2 | LES CRITÈRES DIAGNOSTIQUES

Selon le DSM-5 (American Psychiatric Association, 2015, p. 97-98), pour obtenir un diagnostic de TSA, la personne doit montrer des déficits sur le plan de la communication et des interactions sociales accompagnés par des comportements, intérêts ou activités restreints ou répétitifs. Les critères diagnostiques du TSA se présentent sous cinq grandes catégories. Les encadrés 1.1 et 1.2 illustrent des manifestations de certains d’entre eux.

Déficits persistants dans la communication et les interactions sociales dans plusieurs contextes observés actuellement ou auparavant et en lien avec les trois éléments suivants :

incapacité de réciprocité sociale ou émotionnelle ;

comportements de communication non verbaux déficients utilisés pour l’interaction sociale ;

incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs correspondant au niveau de développement de la personne.

Témoignage du père d’un enfant de 9 ans ayant un TSA (illustration du critère d’incapacité de réciprocité sociale ou émotionnelle)

Mon fils a toujours été affectueux et a toujours réagi lors d’émotions de tristesse. Il pleure lorsque nous regardons un film triste. Il ne réagit, par contre, aucunement à la mort réelle. Sa grand-mère paternelle est décédée récemment et il n’a jamais pleuré. Lors de nos questionnements, il s’est contenté de nous répondre qu’elle était morte, tout simplement.

Comportements, intérêts ou activités restreints ou répétitifs touchant au moins deux des éléments suivants :

discours, utilisation d’objet ou mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs ;

attachement excessif à des habitudes, modèles de comportement verbal ou non verbal ritualisés ou résistance excessive au changement ;

champs d’intérêt très restreints, tendance à la fixation, intensité et concentration anormales ;

hyporéactivité à des stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel envers des éléments sensoriels de l’environnement.

Témoignage de la mère de deux enfants de 5 et 13 ans ayant un TSA (illustration du critère de mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs)

Aussitôt que mon fils a un besoin de régulation, il fait le « pic-bois » ; il tape sa tête sur la mienne à répétition… c’est son pire à date, difficilement supportable et contournable… Mon 5 ans fait ce que j’appelle du « tapping », c’est comme le « flapping » pour les mains, mais avec les pieds… pauvres voisins d’en bas !

Les symptômes présents depuis la petite enfance ne peuvent se manifester pleinement que lorsque les exigences de l’environnement social dépassent les capacités de l’enfant.

Les symptômes mis ensemble limitent et altèrent le fonctionnement quotidien sur le plan social, professionnel, ou dans d’autres sphères d’activités importantes.

Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées dans le cas d’une déficience intellectuelle ou d’un retard global de développement.

3 | L’ÉTIOLOGIE

Dans les années 1960, Bruno Bettelheim (1967) avance que l’autisme s’explique par la nature de l’interaction mère-enfant, ce qui a toutefois été réfuté par plusieurs scientifiques (p. ex. Rimland, 1965). Selon Bettelheim, un enfant développe un TSA parce qu’il ne peut tolérer les stimuli présents dans son environnement. Il se ferme au monde extérieur, car il se sent menacé par son environnement tant physique qu’humain. Kanner et Asperger furent tellement influencés par cette opinion qu’ils cessèrent de documenter les caractéristiques autres que relationnelles spécifiques à cette clientèle (Cohmer, 2014).

Le courant dit « organiciste » (Rimland, 1965) s’est développé parallèlement, précisant alors que l’autisme est une défaillance précoce du patrimoine biologique. En effet, c’est en 1965 que le docteur Bernard Rimland semble opter pour une hypothèse de trouble organique comme facteur explicatif plausible des comportements observés, et ce, à la suite d’une revue des écrits scientifiques.

Plus récemment, certains facteurs de risque liés à l’environnement ont aussi été considérés comme pouvant être à la base de l’autisme. Il s’agit entre autres de la consommation de médicaments (acide valproïque, thalidomide), de la présence d’agents chimiques environnementaux (pesticides, métaux lourds), d’agents infectieux (virus), de facteurs alimentaires (manque de vitamine D ou de folate) et de stresseurs physiques et psychologiques (Bolduc, 2013). D’autres hypothèses ont vu le jour, mais doivent être étudiées à plus grande échelle avant d’être considérées comme avérées. Par exemple, l’exposition des femmes enceintes aux médicaments psychotropes, particulièrement pendant le premier trimestre, est considérée comme un facteur de risque pouvant mener à un TSA chez l’enfant (Gardener, Spiegelman et Buka, 2009). D’autres études suggèrent que la prise d’antidépresseurs par les femmes enceintes augmenterait modestement le risque de TSA (Croen et al., 2011 ; Gidaya et al., 2014). Cependant, ces résultats n’ont pas été confirmés dans d’autres études (Hviid, Melbye et Pasternak, 2013 ; Sørensen et al., 2013).

La génétique semble également jouer un rôle de premier plan dans l’apparition du TSA. Afin de vérifier cette hypothèse, des études se sont intéressées au taux de prévalence du TSA chez des jumeaux identiques. Ces recherches démontrent que la présence du TSA chez l’un des jumeaux augmente les risques de 36 % à 95 % que l’autre ait également ce trouble. Chez les jumeaux non identiques, si l’un des jumeaux