Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec?: Santé et bien-être des parents d'enfant ayant un trouble dans le spectre de l'autisme au Québec

Par Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy

Autisme, troubles envahissants du développement (TED), troubles du spectre de l’autisme (TSA)… Être parent d’un enfant atteint par l’un de ces troubles constitue une réalité de plus en plus courante. Cet ouvrage livre les résultats de recherches voulant donner la parole aux pères et aux mères, afin de mieux comprendre leur réalité (difficultés, implication, conciliation travail-famille) et leurs besoins.

• Langue: Français
• Éditeur: Presses de l'Université du Québec
• Date de sortie: 5 mars 2014
• ISBN: 9782760539709

Aperçu du livre

famille.

INTRODUCTION

DEPUIS QUELQUES ANNÉES, L’AUTISME ET LE TROUBLE DU spectre de l’autisme (TSA) constituent un sujet dont on entend souvent parler. Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique. Et cela n’a rien d’étonnant, car le TSA constitue aujourd’hui le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d’âge scolaire au Québec (Noiseux, 2008). On constate d’ailleurs une croissance marquée du nombre d’enfants qui reçoivent un diagnostic : celui-ci double tous les quatre ans. Même si les raisons de cette augmentation font l’objet de débats¹, il n’en demeure pas moins qu’un nombre élevé de familles comprend aujourd’hui un enfant atteint d’un TSA et qu’il s’agit là d’une nouvelle réalité.

Jusqu’à présent, peu de recherches ont été conduites au Québec dans le but de comprendre la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA. Ce livre vise à combler cette lacune, en brossant un portrait de la santé et des conditions de vie des mères et des pères d’un jeune enfant ayant un TSA. Notre objectif était de rendre compte des défis auxquels font face ces parents, mais également les ressources auxquelles ils ont accès, qu’il s’agisse du réseau informel de soutien, comme la famille élargie, par exemple, ou du réseau officiel, comme le soutien offert par les intervenantes² qui offrent des services d’intervention comportementale intensive (ICI) aux enfants. Nous souhaitions avant tout connaître le regard que portent ces parents sur leur réalité, et leur « donner la parole », pour mieux comprendre leur quotidien et leurs besoins.

Ce portrait de la réalité des familles s’appuie sur des recherches menées à l’Université du Québec à Montréal depuis 2007 dans une perspective interdisciplinaire, à la croisée de deux disciplines : la sociologie et la psychologie. Dans le cadre de ces recherches, l’objectif poursuivi était de faire une analyse globale de la réalité de ces familles, en tenant compte de différents aspects de leur vie, comme l’emploi, la conciliation famille-travail, le travail à faire à la maison pour s’occuper de l’enfant et les effets perçus des services d’intervention. Nous nous sommes intéressées tout particulièrement aux services d’ICI, qui sont offerts, au Québec, par le système public des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) aux enfants de deux à cinq ans, car la période préscolaire est reconnue comme étant une période cruciale pour le développement de l’enfant.

Ces recherches ont toutes été conduites dans un contexte universitaire et ont fait l’objet de publications scientifiques et de trois thèses de doctorat³. Nous tenions toutefois à regrouper nos principaux résultats au sein d’un livre écrit de façon accessible, afin que les personnes directement touchées par la problématique des TSA au Québec, qu’il s’agisse de professionnels, d’intervenantes, de membres du corps enseignant, ou de parents et camarades d’enfants ayant un TSA, puissent mieux connaître la réalité vécue par ces familles, et éventuellement modifier leurs regards et leurs pratiques en fonction de cette réalité. Pour cette raison et afin d’alléger le texte et d’en faciliter la lecture, nous avons choisi de donner un minimum d’informations quant aux différentes méthodologies utilisées pour ces recherches, et de renvoyer les lecteurs et lectrices qui souhaiteraient en savoir davantage à ce sujet aux articles et thèses publiés.

Les données que nous avons recueillies proviennent parfois de questionnaires et parfois d’entrevues, ce qui nous a permis de faire un portrait chiffré de la réalité des familles, mais également de donner la possibilité à ces dernières de mettre des mots sur leur expérience et leur réalité. Comme il s’agit de familles avec des enfants jeunes qui reçoivent généralement des services d’ICI, une place importante a été accordée à l’analyse des effets perçus de cette intervention sur la réalité familiale et sur le développement des enfants.

L’AUTISME ET LE TSA : UN SPECTRE MYSTÉRIEUX

Si le TSA est désormais mieux connu, ce trouble n’en demeure pas moins mystérieux. Selon le Manuel diagnostique des troubles mentaux de l’Association psychiatrique américaine (DSM-V), le TSA se caractérise par des déficits sérieux dans la communication et l’interaction sociale, ainsi que des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Bien qu’il soit maintenant établi que le TSA est un trouble neurologique qui présente des composantes génétiques, on ne connaît toujours pas ses causes exactes et les facteurs environnementaux qui pourraient participer à son développement.

L’une des caractéristiques du TSA est la diversité importante de symptômes, qui fait qu’il est difficile, voire impossible, d’établir le « profil type » d’une personne ayant un TSA. Il s’agit également d’un trouble qui regroupe des personnes ayant des niveaux de fonctionnement fort variés, allant d’une personne non verbale avec qui il est extrêmement difficile de communiquer à une autre qui a acquis suffisamment d’habiletés cognitives et sociales pour vivre de façon indépendante, faire des études et occuper un emploi. Il est donc difficile de savoir avec précision quelle sera l’évolution d’un enfant lorsqu’il reçoit un diagnostic de TSA. Certaines interventions, comme l’ICI, ont démontré leur efficacité pour aider ces enfants à développer leurs capacités sociales et cognitives, mais beaucoup de travail reste à faire pour connaître la façon optimale d’aider tous les enfants à surmonter les difficultés liées à leur TSA.

Ce livre n’a pas pour objectif de décrire l’autisme ou le TSA ni d’analyser les effets des interventions offertes à ces enfants sur leur bien-être et leur développement. Toutefois, puisqu’il vise à décrire la réalité des familles, il permet de mettre au jour certains aspects de la réalité liée aux particularités des enfants ayant un TSA. Il dessine donc en ce sens un portrait fort complexe du TSA et des enfants qui présentent ce trouble. Ce portrait apparaît également traversé de paradoxes : d’une part, il montre à quel point la réalité familiale peut être difficile lorsqu’un enfant présente un TSA, mais il révèle également le caractère positif et gratifiant du lien qui unit ces parents à leur enfant. Il en ressort clairement que les regards posés par les parents sur leurs enfants ayant un TSA diffère de celui que posent certains professionnels sur ces mêmes enfants.

LES RECHERCHES ET LES CHAPITRES

Ce livre présente les résultats de quatre recherches distinctes, toutes effectuées par la même équipe de recherche de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) sur les familles de jeunes enfants autistes. Elles ont été effectuées entre 2007 et 2012 et portaient sur la réalité des pères et des mères de jeunes enfants du Québec présentant un TSA. Afin de préserver l’anonymat des participants, les noms et les données qui permettraient l’identification des familles ont été changés dans tous les chapitres.

Les cinq premiers chapitres présentent les résultats de deux recherches – l’une qualitative, l’autre quantitative – visant à faire un portrait de la santé et des conditions de vie des parents de jeunes enfants ayant un TSA, et abordant plus particulièrement la question des effets du programme d’ICI sur ces familles⁴. Le chapitre 1 brosse un premier portrait de la réalité de ces familles en décrivant les difficultés auxquelles elles font face et les ressources auxquelles elles ont accès. Ce chapitre permet de mettre en lumière les éléments du contexte de vie des familles qui sont susceptibles de causer de la détresse et propose des mesures qui pourraient être mises en place pour réduire leurs difficultés. Le chapitre 2 aborde de façon plus particulière le rapport que les parents de jeunes enfants ayant un TSA entretiennent avec le travail domestique, de soin aux enfants et avec le travail rémunéré. Il met en lumière les difficultés importantes auxquelles font face ces familles, notamment en ce qui a trait à l’articulation de leurs responsabilités familiales et professionnelles. Les chapitres 3, 4 et 5 portent sur les services d’ICI offerts aux jeunes enfants autistes de deux à cinq ans. Dans le chapitre 3, nous nous sommes intéressées aux effets de ces services sur la santé et le bien-être des parents et dans le chapitre 4, au rôle que jouent les parents au sein de ce programme d’intervention. Enfin, le chapitre 5, qui présente uniquement les résultats de la recherche qualitative, aborde les caractéristiques de la relation qui se tisse entre les mères d’un jeune enfant ayant un TSA et les intervenantes qui offrent des services d’ICI à leur enfant.

Les deux derniers chapitres présentent les résultats de deux autres recherches, qui abordent la réalité des familles sous un angle différent. Dans le chapitre 6, nous avons analysé les propos de mères qui utilisent un forum de discussion pour échanger au sujet de l’autisme, du TSA et de leur réalité. Les résultats de cette recherche démontrent l’ampleur des difficultés et des préoccupations de ces mères, et le fait que ces forums peuvent constituer un lieu où elles peuvent trouver de l’information, du soutien et acquérir une forme de pouvoir dans un système et devant des professionnels qui leur offrent des services qu’elles ne jugent pas suffisants ou appropriés. Enfin, le dernier chapitre présente les résultats d’une petite recherche exploratoire qui vise à mettre en lumière les aspects positifs de l’expérience des parents de jeunes enfants autistes.

RÉFÉRENCES

ASSOCIATION AMÉRICAINE DE PSYCHIATRIE (APA) (2013). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e éd. rév.). Paris, FR : Masson.

DES RIVIÈRES-PIGEON, C., NOISEUX, M. et POIRIER, N. (2012). L’augmentation du trouble envahissant du développement. Cahier recherche et pratique, Ordre des psychologues du Québec, 2 (1), 15.

NOISEUX, M. (2008). Surveillance des troubles envahissants du développement chez les enfants de 4 à 17 ans de la Montérégie, 2000-2001 à 2007-2008. Longueuil : Direction de santé publique de la Montérégie.

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1  Les experts sont partagés quant à la possibilité qu’il s’agisse d’une hausse réelle du nombre d’enfants atteints ou d’une hausse liée à un meilleur diagnostic. Pour une discussion à ce sujet, voir des Rivières-Pigeon, Noiseux et Poirier, 2012.

2  Notez que dans l’ensemble de l’ouvrage et pour le contexte précis de l’ICI, le féminin intervenante sera employé afin de représenter l’immense majorité des femmes qui travaillent dans les programmes d’ICI et de bien illustrer la relation établie entre les intervenantes et les mères.

3  Les trois étudiantes qui ont fait leur thèse de doctorat au sein de ce projet sont Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger.

4  La recherche qualitative, intitulée « Maternité intensive et intervention intensive : l’expérience de l’intervention comportementale intensive (ICI) chez les mères de jeunes enfants autistes », a été financée par le Programme d’aide aux nouveaux professeurs chercheurs de l’UQAM, et la recherche quantitative, « Familles de jeunes enfants autistes : étude du bien-être des mères et des pères dont l’enfant reçoit une intervention comportementale intensive (ICI) », par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. L’information quant à la méthodologie de recherche utilisée dans ces deux études est disponible dans les publications scientifiques et les thèses de doctorat effectuées par les membres de notre équipe, dont les références sont présentées dans l’Annexe de ce livre.

CHAPITRE 1

LES PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TSA AU QUÉBEC Portrait de la situation

CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON,

ISABELLE COURCY

ET MONICA DUNN

AVOIR UN ENFANT PRÉSENTANT UN TROUBLE DU SPECTRE de l’autisme (TSA) est une réalité complexe, qui se révèle difficile pour de nombreux parents. Les contraintes de temps, en raison des soins et des interventions que nécessite l’enfant, ainsi que le manque de ressources avec lesquelles ces familles doivent souvent composer, peuvent fragiliser le bien-être et mener à des problèmes de santé. Ce premier chapitre porte sur l’expérience et les conditions de vie des parents de jeunes enfants ayant un TSA et vise, de façon plus précise, à explorer les facteurs qui expliquent leurs difficultés.

Souvent, la détresse des parents est perçue comme étant liée avant tout au choc ou au « deuil » de l’enfant « typique » ou souhaité. On en déduit logiquement que les problèmes des parents sont surtout liés à leur capacité personnelle à « faire face » à la nouvelle situation ou à l’accepter. Les recherches scientifiques indiquent toutefois que les difficultés des parents dépassent largement ces seuls aspects. Les études réalisées auprès de pères et de mères de jeunes enfants tout venant¹ ont démontré que chez ces parents, la détresse s’explique