Le REGARD VIDE DE L OUBLI: L’Alzheimer au quotidien
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Aperçu du livre
Le REGARD VIDE DE L OUBLI - Micheline Charlebois
ROMAN
Amomis.comDonnées de catalogage disponibles sur le site de Bibliothèque et Archives nationales du Québec.
Pour l’aide à la réalisation de son programme éditorial, l’éditeur remercie la Société de Développement des Entreprises Culturelles (SODEC), ainsi que le Conseil des Arts du Canada.
Amomis.comMarcel Broquet Éditeur
55 A, rue de l’Église, Saint-Sauveur (Québec) Canada J0R 1R0
Téléphone : 450 744-1236
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Révision : Andrée Laprise
Illustration de la couverture : Olivier Lasser
Mise en page : Roger Belle-Isle
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Diffusion – Promotion :
Amomis.comr.pipar@phoenix3alliance.com
Dépôt légal : 1er trimestre 2011
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
Bibliothèque et Archives nationales Canada
Bibliothèque nationale de France
© Marcel Broquet Éditeur, 2011
Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction interdits sans l’accord de l’auteure et de l’éditeur.
ISBN 978-2-923715-81-0
Version ePub réalisée par:
www.Amomis.com
Amomis.comDédicace et remerciements
Aux familles et aux aidants naturels
pour leur générosité, leur courage et leur confiance,
Aux membres du personnel soignant
pour leur chaleur, leur dévouement et leur empathie,
Aux médecins
pour leur soutien, leur compréhension et leur expertise,
(Merci spécial à Dr Jacques Desjardins, M.D.,
Dr Jacques Gagné, M.D. et Dr André Tanguay, M.D.,
consultant en psychogériatrie pour leurs commentaires
et leur précieuse collaboration.)
Aux chercheurs
pour leur volonté de faire avancer la science,
À mes collègues et à mes amis
pour leur aide morale et professionnelle,
À mes proches
pour leurs encouragements à l’écriture,
À tous ces hommes et ces femmes
qui ont croisé ma route au dernier tournant de leur vie
et qui ont été, pour moi, une source d’inspiration.
Préface
J’ aurais pu vous parler de statistiques médicales sur la population souffrant de la maladie d’Alzheimer ou qui en souffrira dans les années à venir (approximativement 750 000 personnes d’ici 2031). J’aurais pu aussi insister sur la prévention et les progrès de la science (traitement, médication, génétique) ou sur tous les efforts mis à la disposition des malades et de leur entourage afin de faciliter le passage délicat des différentes étapes de la maladie (Société d’Alzheimer, groupe d’entraide et de soutien, répit familial et gardiennage). Mais la compilation et le bilan de toutes ces données symptomatiques, stades diagnostics, pronostics d’avenir, traitements pharmacologiques ou tout autre champ relié à la maladie d’Alzheimer revient aux médecins, chercheurs, pharmaciens, statisticiens et c’est bien ainsi. À chacun son métier.
Cependant, la souffrance physique et la détresse psychologique de l’individu qui en est atteint, et l’impuissance de sa famille ne relèvent pas d’une statistique, mais représentent bien une franche et pénible réalité dans la société d’aujourd’hui. La maladie d’Alzheimer ne tient pas compte du sexe, du rang social, de la profession et encore moins de l’âge de ces hommes et de ces femmes qui voient leur existence déchirée par cette terrible maladie dégénérative. Elle vient s’installer lentement, sournoisement et ses ravages tant individuels que familiaux sont immenses. Les rôles s’inversent et la famille immédiate devient une mémoire ambulante, la seule encore possible pour le malade.
Ce roman raconte possiblement votre histoire ainsi que celle de toutes ces familles atteintes par l’incompréhension et la culpabilité qu’engendre l’impuissance devant l’incontournable et inévitable déchéance physique d’un proche. Cette histoire est aussi celle de l’être humain qui fait face à un avenir sans lendemain et de son combat solitaire vers l’inconnu et l’oubli. L’univers de la maladie d’Alzheimer est et restera une énigme dans le cœur de ceux qui côtoient chaque jour « le regard vide de l’oubli ».
Chapitre 1
« Votre mère… la maladie d’Alzheimer… l’Alzheimer… Alzheimer ! »
Amomis.comLe diagnostic résonnait encore comme le marteau sur l’enclume. Bien sûr, il y avait déjà eu ces quelques oublis anodins, ces sautes d’humeur passagères ou encore ces quelques lapsus plus drôles qu’inquiétants, mais rien qui aurait pu laisser présager une telle épreuve.
« Voyons donc, c’est impensable ! Hier encore, nous étions à discuter de tout et de rien. À soixante-neuf ans, maman était une femme en excellente santé, aussi active qu’énergique et vive d’esprit. Cependant, la passagère silencieuse, assise à mes côtés, a le regard vague et triste d’une enfant égarée. C’est incompréhensible. »
Élise était si bouleversée que ses mains tremblaient sur le volant. Un coup de klaxon la fit tressaillir et l’extirpa de ses pensées.
« Ressaisis-toi Élise, c’est pas le temps d’avoir un accident. Concentre-toi sur la circulation ! »
Elle jeta un coup d’œil rapide dans le rétroviseur tout en se relevant sur son siège. Sur la banquette arrière, Marlène était complètement atterrée et, les yeux dans l’eau, elle retenait ses sanglots, tandis que Vincent restait de glace et fixait la silhouette profilée de sa mère, devant lui. Son visage stoïque, masqué d’indifférence, représentait bien le fils de Charles Voyer. Un homme fort, courageux, aux émotions intouchables. Toutefois, ses épaules courbées témoignaient de toute l’ampleur de sa détresse.
Amomis.comAssommée par un jargon médical incompréhensible et complexe, Rose-Aline ne disait mot. L’air doux étirait ses mèches de cheveux à peine cendrées et caressait l’ovale de son visage parsemé de fines taches de rousseur. La ville défilait autour d’elle, la route asphaltée roulait sous ses pieds, mais elle ne disait mot. Les yeux clos, comme perdue dans un rêve obscur, elle s’emplissait la tête des bruits de la vie citadine et respirait à plein nez ces odeurs de fleurs et de bitume emmêlées. Mille et une questions sans réponse se bousculaient dans sa tête : interrogations répétitives, étourdissantes, affolantes, désolantes.
« Moi, l’Alzheimer, voyons donc ! Le docteur s’est sûrement trompé. C’est ça, il s’est trompé de dossier et a pris celui d’une autre personne ! » Elle hocha la tête en signe de protestation, car cette condamnation était un non-sens et elle ne pouvait pas y croire, se refusait d’y croire. Pourtant, elle reconnaissait la difficulté dans le simple fait d’écrire son nom. Chaque lettre se déformait sous sa main dyslexique.
Le docteur Rivard n’avait eu aucun doute quant au diagnostic possible de la maladie de type alzheimer. Les résultats de tous les tests de mémoire et examens physiques, neurologiques et psychologiques abondaient en ce sens. Aussi, ses explications avaient été très claires : « Perte graduelle de la mémoire à court et à long terme et détérioration progressive des facultés intellectuelles, cognitives et physiques. »
Figée par la peur, Rose-Aline savait fort bien que cette terrible maladie entraînerait la dissolution du moi et ce « moi » dont il était question constituait l’essence même de son âme, la source de son être. Ses pensées troublées déferlaient sur l’allée du boulevard, couraient se cacher derrière les buissons du parc et se changeaient en rumeurs menaçantes. Elle aurait aimé les rattraper, les apprivoiser à nouveau, changer le cours de sa vie mais elle ne savait pas, ne savait plus comment faire. La nature avait déjà fait volte-face et avait enclenché le processus du sablier de l’oubli.
Le soleil de juillet parsemait ses rayons joyeux sur les fleurs vert tendre de son tailleur en coton et malgré la chaleur intense, la banquette de cuir la glaçait jusqu’aux os. Son corps frémit d’un long frisson qui donna la