Toujours Debout : Vivre avec la Sclérose en Plaques

Par Maryline Leroux

«Patiente-experte en SEP», comme me définit et en témoigne en début d'ouvrage un ami proche qui connaît mon combat de plusieurs décennies contre cette maladie de civilisation, l'écriture de ce livre m'a permis de rendre compte de toutes ces années de résistance réussie contre la sclérose en plaques.

 

L'Association KOUSMINE Française fait vivre l'enseignement de la Doctoresse Catherine KOUSMINE. Pionnière dans l'approche et le traitement des maladies graves, ses préceptes sont aujourd'hui largement reconnus. Le docteur Monique BEJAT, Présidente de l'Association, après la lecture de mon livre témoignage, a donné son expertise en le préfaçant et m'a apporté son amical soutien.

 

Riche de toutes mes découvertes, expériences et pratiques non conventionnelles, je souhaite qu'il soit un guide pour vous et qu'il soit également un message d'espoir à tous ceux atteints par cette affection chronique et invalidante.

 

En 2022, même s'il existe plus de propositions de traitements, les combattants que nous sommes doivent toujours conserver leurs forces de lutte pour vivre au mieux leur sclérose en plaques. Se soigner en utilisant les armes nouvelles dont dispose le corps médical est certainement une chose à ne pas négliger mais, pour autant, l'action individuelle est absolument prépondérante.

• Langue: Français
• Éditeur: Maryline Leroux
• Date de sortie: 24 déc. 2022
• ISBN: 9798215384305

Aperçu du livre

PREFACE

En tant que présidente de l'AKF, c'est avec plaisir que j'ai accepté de préfacer le témoignage de Maryline Leroux qui, atteinte d'une sclérose en plaques (SEP), a réussi à apprivoiser sa maladie en adoptant, entre autres, les conseils prodigués par le Dr Catherine KOUSMINE.

Au fil des années et de l'évolution de sa maladie, Maryline a compris que la médecine universitaire est impuissante à guérir bon nombre de pathologies chroniques dont la SEP. Bien sûr, les traitements allopathiques ont évolués, certains peuvent parfois améliorer le quotidien des malades, mais aucun ne peut se prévaloir d'une efficacité universelle, et comme c'est hélas souvent le cas, ces traitements ont des effets secondaires parfois graves.

Maryline s'est donc également tournée vers des approches complémentaires, souvent ignorées, décriées ou ridiculisées par la médecine officielle. Parmi ces approches, celle du Dr Catherine Kousmine a constitué le fil conducteur de sa prise en charge thérapeutique. Mme Kousmine avait en effet publié en 1989 un livre intitulé : «La sclérose en plaques est guérissable». Ce titre souleva d'ailleurs une tempête d'indignation chez le corps médical, et plus particulièrement chez les neurologues : un point d'interrogation dût être ajouté aux éditions suivantes du livre.

La SEP, maladie neurologique chronique et première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune, touche près de 100 000 personnes en France. Son origine est auto-immune, c'est-à-dire que le système immunitaire se retourne contre les propres constituants de l'organisme : le Dr Catherine KOUSMINE parlait d'immunité aberrante. Dans la SEP, le tissu cible est la gaine de myéline qui entoure, protège et nourrit les nerfs tout en accélérant la vitesse de transmission de l'influx nerveux.

Comme toutes les pathologies auto-immunes, l'étiologie de la SEP est multifactorielle : il y a toujours une prédisposition génétique, mais les facteurs environnementaux jouent un rôle essentiel dans l'apparition de la maladie : alimentation, stress, hygiène de vie, etc. La thérapeutique se doit donc d'être, elle aussi, plurielle.

Pour traiter toute maladie, le Dr Catherine Kousmine a proposé une «méthode» (aujourd'hui rebaptisée dynamique) basée sur quelques piliers et visant avant toute chose à restaurer à l'organisme ses propres forces de guérison.

Par la réforme alimentaire, 1er pilier de la dynamique, qui est primordiale. Dans ce domaine chacun se doit d'expérimenter et d'observer ce qui lui convient, ce qu'a fait fort justement Maryline qui a trouvé l'alimentation la plus adaptée à elle-même.

Par la volonté de restaurer la santé de l'intestin, organe qui constitue le 2ème pilier de la dynamique Kousmine. Dans son témoignage, Maryline consacre deux chapitres à cet organe et à son microbiote.

Par la prise de compléments alimentaires, (on parle aujourd'hui de micronutrition), autre pilier de la dynamique Kousmine. Maryline vous fait part de son expérience enrichie par des années de pratique et de découvertes, comme celle de la vitamine D dont la prise quotidienne est incontournable.

Elle a également étendu son champ d'investigation en étudiant et en pratiquant de façon ciblée d'autres domaines de la santé parmi lesquels, notamment, l'activité physique pour les raisons qui vont suivre et qui l'ont motivée de manière définitive. En effet, la pratique de cette dernière, régulière et relativement intense, permet la synthèse du BDNF ou facteur neurotrophique du cerveau, une molécule permettant de «réparer» les neurones et leurs synapses. Le sommeil également pour le rôle essentiel qu'il représente. Un chapitre entier lui est consacré et d'autres pour la kinésithérapie, la gestion du stress par différents moyens comme, par exemple, la sophrologie, la cohérence cardiaque, le qi-gong.

L'équilibre émotionnel n'avait pas été spécifiquement formalisé par Mme Kousmine. Mais rappelons qu'elle n'hésitait pas à confier certains de ses patients à Lydia Müller, son amie psychanalyste. C'est ainsi que, parfois, une psychothérapie peut s'avérer très utile.

Il convient bien sûr de ne pas négliger l'ostéopathie, la kinésithérapie déjà citée, et bien sûr l'homéopathie et l'acupuncture, tous ces «outils thérapeutiques» qui peuvent et devraient être expérimentés car ils sont complémentaires.

Au total, le témoignage de Maryline Leroux est porteur d'espoir et démontre qu'il n'y a pas de fatalité, et qu'il ne faut surtout pas prêter attention au pronostic sombre trop souvent asséné devant une pathologie chronique. Dans la maladie, le «mal a dit» que les lois de la nature n'étaient pas respectées, et qu'un changement de cap est nécessaire et sera salutaire. Garder ou restaurer sa santé est de la responsabilité de chacun. Le Dr Edward Bach a écrit : «Notre santé est notre héritage, notre droit. C'est l'union absolue et parfaite entre l'âme, l'esprit et le corps ; il ne s'agit pas d'un idéal éloigné et difficile à atteindre, mais d'un idéal si simple et si naturel qu'il échappe à beaucoup d'entre nous».

Catherine Kousmine, quant à elle, écrivait : «J'aimerais que chacun comprenne qu'il ne peut compter que sur lui-même, qu'il est responsable de sa personne, que le corps dont il dispose doit être géré comme n'importe quel autre bien.» Phrase que s'est appropriée avec succès Maryline.

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Dr Monique BEJAT,

Présidente de l'Association KOUSMINE Française.

TEMOIGNAGE

S'il est avant tout une certitude, c'est bien le fait que Maryline pourrait revendiquer le titre de patiente-experte en SEP, la maladie qui l'atteint, mais qu'elle parvient à dominer, malgré les décennies.

Nous sommes avec une rebelle qui se bat avec opiniâtreté et subtilité.

Sa tactique ? Une alliance à base de Sciences et de Techniques : celles apprises du monde médical, d'une part, d'un empirisme bien conduit, d'autre part.

Je puis témoigner, de plus, de la franchise de cette auteure qui ne saurait enjoliver la réalité.

Autre point à considérer : Maryline est une artiste plasticienne distinguée. Son talent et sa combativité forcent l'admiration.

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Daniel REBEYROL,

Ing. D.E.S.S.

AVANT-PROPOS

Il n'y a jamais eu autant de possibilités de traitements, je veux parler des traitements de fonds, celui pour arrêter les poussées étant resté le même, au moyen de cinq bolus de corticoïdes à forte dose.

Toutefois, il faut savoir qu'il y-a un peu plus de quarante ans ce traitement spécifique d'arrêt des poussées de sclérose en plaques en était à ses balbutiements, avec pour seule certitude que la cortisone pouvait agir contre l'inflammation. En effet, elle était déjà utilisée avec succès dans d'autres pathologies à composante inflammatoire.

Les actions médicamenteuses ont donc beaucoup évoluées et semblent permettre une meilleure prise en charge de l'affection neurologique qu'est la sclérose en plaques, cette affection chronique, invalidante et inguérissable encore à ce jour.

Ces avancées thérapeutiques sont assorties d'examens tels que l'IRM qui permet, en plus de poser le diagnostic de la maladie, de suivre son évolution et le caractère de ses poussées inflammatoires.

Par expérience, ce schéma de prise en charge peut être lourd, chargé d'effets secondaires avec parfois un accompagnement médical «éloigné» du malade.

Il faut donc comprendre qu'utiliser des moyens autres que ceux relevant de la médecine traditionnelle semble rationnel et justifié.

Par le biais d'autres actions, qui font l'objet de ce livre, la sclérose en plaques peut être mieux gérée, mieux vécue, mais également mieux contenue, mieux contrôlée, voire atténuée et parfois de façon si sensible que tout reste possible : sport, maternité, activité professionnelle, vie sociale... Je l'ai vécu et je le vis encore.

Je ne préconiserais pas d'arrêter traitements, suivi neurologique et de s'orienter uniquement vers d'autres voies de prise en charge. Je dirais simplement qu'il ne faut rien rejeter par avance, rien négliger, qu'il faut «aller voir», qu'il faut tenter, expérimenter, découvrir. Je me suis lancée dans cette aventure il y-a plus de quarante ans et je ne l'ai jamais regretté.

L'écriture de ce livre est une nouvelle expérience que je veux vivre dans le partage. Je veux la mener à bien car je la juge indispensable, et même vitale, et s'impose à moi le devoir de transmission que je ressens envers toutes les personnes atteintes comme moi de sclérose en plaques.

INTRODUCTION

Tout le temps de l’ignorance la vie s'étire dans l'insouciance. La légèreté de mes pas couvre des kilomètres et mon esprit galope. C'est normal j'ai dix-sept ans. Et pourtant un cataclysme se prépare qui va bousculer ma vie, l'envahir, la changer, la perturber, la renverser.

A dix-sept ans des symptômes surgissent mais n'attirent pas mon attention car ils sont bénins, sans signification précise et disparaissent comme ils sont venus, sans laisser de traces.

Quelle belle entrée en matière qui ne peut laisser supposer ce qui va arriver cinq ans plus tard.

A quel moment la réalité de ces phénomènes s'est-elle imposée. Pas à vingt-deux ans, l'âge à partir duquel plusieurs alertes successives, de plus en plus rapprochées, de plus en plus fortes, se sont enchaînées mais sans qu'un lien soit noué avec celles de mon adolescence et certainement pas avec la sclérose en plaques. Et pourtant que de signaux d'atteintes neurologiques... mais c'était à une époque qui me semble aujourd'hui bien lointaine.

Une première approche médicale a eu lieu lors d'une atteinte plus marquée que les précédentes qui étaient le plus souvent des douleurs fulgurantes, des picotements, des fourmillements, une démarche ébrieuse, des étourdissements. Cette atteinte a consisté en un trouble majeur de la sensibilité profonde du membre inférieur droit. Je ne sentais plus ma jambe ce qui entraînait des chutes et une marche rendue très difficile. Le médecin généraliste consulté lors de cet épisode m'a prescrit des vitamines du groupe B avec une hospitalisation à prévoir si une amélioration notable de mon état n'intervenait pas.

Contrairement aux symptômes précédents qui venaient et disparaissaient d'eux-mêmes rapidement, il m'a fallu plusieurs jours pour récupérer de cette «nouvelle crise» qui, avec le recul, montrait bien l'évolution d'un état de santé déjà très perturbé. Mais le dossier n'a pas été ouvert plus précisément pour avancer dans un diagnostic et mon médecin, aucune autre aggravation ne s'étant produite, en ait donc resté là.

Mes troubles neurologiques, en plus d'être nombreux et à intervalles réguliers, plusieurs dans la même année, qui apparaissaient et disparaissaient, progressivement ont été accompagnés d'une grande fatigabilité, de problèmes digestifs se traduisant par des nausées si fortes qu'elles provoquaient des vomissements très pénibles.

Cette situation, perdurant et s'aggravant, a générée une consultation auprès d'un gastroentérologue qui, après examen et interrogatoire, n'a pu conclure à une réelle atteinte digestive. Il n'a d'ailleurs prescrit aucun traitement ni aucun examen complémentaire. Il s'est montré malgré tout préoccupé au point de me conseiller beaucoup de repos car il me trouvait très fatiguée.

J'ai donc continué sans prise en charge spécifique jusqu'à l'apparition de symptômes plus inquiétants encore car ils ne disparaissaient pas spontanément bien au contraire, ils persistaient et s'aggravaient. Ils se sont portés sur l'œil gauche qui a commencé à loucher en provoquant une vision double. Cette atteinte a empirée pendant que je suivais des séances de rééducation prescrites par un ophtalmologiste qui a été le premier que j'ai consulté, n'ayant jamais eu de problèmes de vue auparavant.

J'ai remarqué que mon œil se bloquait, qu'en plus de voir double je ne percevais