Pratiques inclusives en déficience intellectuelle

Par Colette Jourdan-Ionescu, Hubert Gascon et Francine Julien-Gauthier

Cet ouvrage présente des pratiques inclusives axées sur l’éducation, l’autodétermination et la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Des chercheurs et intervenants provenant de six pays y ont contribué en décrivant des pratiques novatrices, accessibles et fondées sur des données probantes. Expérimentées et évaluées dans des contextes de recherche partenariale, ces pratiques s’inscrivent dans les grandes orientations qui prévalent dans le domaine du handicap.

S’adressant d’abord aux intervenants de formations et de disciplines diverses œuvrant dans différents milieux de pratique, ce livre est également destiné aux étudiants et au corps professoral impliqué dans la formation initiale et les études de cycles supérieurs en sciences humaines et sociales. Il tient compte du contexte actuel de transformation de l’offre de services, créé par la reconnaissance de la place et du rôle des personnes ayant une déficience intellectuelle dans une société plus diversifiée et inclusive, au Québec et dans plusieurs pays, et constitue une importante source d’information pour le développement de la recherche et de l’intervention dans le domaine.

Francine Julien-Gauthier est professeure titulaire à la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université Laval, chercheuse à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme, membre du Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire.

Hubert Gascon est professeur titulaire au Département des sciences de l’éducation de l’Université du Québec à Rimouski, chercheur régulier au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale. Il cofonde la Revue francophone de la déficience intellectuelle et en est l’éditeur responsable de 1990 à 2015.

Colette Jourdan-Ionescu est professeure titulaire au Département de psychologie de l’Université du Québec à Trois-Rivières, membre du Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire. Elle dirige la Revue québécoise de psychologie de 1998 à 2012.

• Langue: Français
• Éditeur: Presses de l'Université du Québec
• Date de sortie: 10 mars 2021
• ISBN: 9782760554535

Colette Jourdan-Ionescu

Colette Jourdan-Ionescu est professeure titulaire au Département de psychologie de l’Université du Québec à Trois-Rivières, membre du Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire. Elle dirige la Revue québécoise de psychologie de 1998 à 2012.

Aperçu du livre

Introduction

Francine Julien-Gauthier, Hubert Gascon

et Colette Jourdan-Ionescu

Provenant d’expériences inspirantes, les pratiques rassemblées dans cet ouvrage collectif favorisent le développement et la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle, tout au long de leur vie. Les pratiques inclusives décrites appellent à la création de liens, à l’accès à l’information, ainsi qu’au partage des connaissances et des pratiques mises en place dans différents contextes et en réponse à des problématiques contemporaines. Elles mettent en valeur les ressources des personnes ayant une déficience intellectuelle, s’appuient sur la créativité des personnes et des équipes qui les accompagnent, tiennent compte des occasions offertes par les nouvelles technologies et explorent des façons de faire originales et novatrices. Ces pratiques exposent des résultats de travaux de recherche de plus de 59 chercheurs, étudiants et intervenants en provenance de six pays, pratiques qui invitent à la mobilisation de tous les acteurs sur le terrain pour reconnaître le potentiel de ces personnes afin de favoriser la réalisation de leurs aspirations et l’exercice de leur rôle de citoyens à part entière.

Les pratiques inclusives présentées dans cet ouvrage ont été développées et déployées avant la pandémie de COVID-19 qui affecte la population mondiale. Certaines d’entre elles ont été modifiées, et plusieurs peuvent l’être afin que leur application respecte les directives sanitaires en vigueur. Nous les présentons telles qu’elles ont été déployées dans leur milieu, tout en étant conscients des ajustements nécessaires en temps de pandémie.

La déficience intellectuelle est un trouble du développement caractérisé par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette condition survient pendant la période du développement et sa prévalence est estimée à environ 1% (American Psychiatric Association, 2015). La majorité de ces personnes (85%) présente des déficits légers du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif ; 6/1000 auraient une déficience intellectuelle grave. Les différents niveaux de sévérité de la déficience intellectuelle sont définis sur la base du fonctionnement adaptatif, puisque c’est le fonctionnement adaptatif qui détermine le niveau de soutien requis (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [AAIDD], 2011). Dans cet ouvrage, les quatre niveaux de sévérité sont considérés.

Les caractéristiques de la déficience intellectuelle limitent l’expression du potentiel des personnes vivant avec cette condition. Cependant, si la personne reçoit une aide adéquate et personnalisée sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’améliorer (AAIDD, 2011). Les pratiques proposées contribuent à la mise en valeur du potentiel des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elles sont de nature préventive et impliquent un véritable accompagnement pour faciliter l’actualisation de leurs compétences et le renforcement de leur résilience naturelle (Ionescu, 2018).

Dans un contexte de déficience intellectuelle, la résilience consiste à présenter le meilleur développement possible face aux adversités particulières qui sont rencontrées dans la trajectoire de vie, et ce, afin de viser le bien-être et une participation sociale optimale (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011). Tout en reconnaissant les risques ou les difficultés vécues, la résilience est construite sur les aspects positifs, sur « ce qui fonctionne », sur la conviction que des solutions peuvent être trouvées et mises en pratique pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à surmonter les situations d’adversité rencontrées (Ionescu, 2018). La participation sociale de ces personnes fait référence à : 1) leur participation à des activités significatives dans différents contextes de vie selon leur âge et leur culture ; 2) l’établissement et au maintien de relations réciproques avec les membres de leur communauté ; 3) la présence d’un sentiment d’appartenance à des groupes ou à des réseaux sociaux (Julien-Gauthier et al., 2018). Les pratiques et stratégies d’intervention proposées dans cet ouvrage s’appuient sur des outils variés, sur de nouvelles stratégies d’apprentissage et de soutien et des ressources prometteuses – à l’intention des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur entourage – qui visent une participation sociale optimale. Elles se distinguent de plusieurs façons, entre autres parce qu’elles ont été expérimentées avec ces personnes et leur entourage lors de recherches participatives ou collaboratives et que ces études ne visent pas uniquement les personnes elles-mêmes mais l’ensemble de la collectivité, reconnaissant la richesse de la diversité et contribuant au développement d’une société plus inclusive.

L’ouvrage regroupe 23 chapitres qui décrivent chacun une à trois pratiques inclusives qui se distinguent par leur caractère novateur et s’appuient sur des résultats de recherches scientifiques menées au Québec et ailleurs. Le premier chapitre présente les fondements et les repères théoriques sous-jacents aux différentes pratiques décrites dans cet ouvrage. Les chapitres subséquents sont répartis en deux parties thématiques : la partie 1 comprend 11 chapitres qui portent sur l’éducation, l’apprentissage et la transition de l’école à la vie adulte des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle est complétée par trois chapitres qui présentent des pratiques inclusives émergentes sur les mêmes thèmes. La partie 2 comprend également 11 chapitres qui portent sur l’autodétermination, la participation sociale et la citoyenneté des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle est complétée par quatre chapitres qui présentent aussi des pratiques inclusives émergentes portant sur les mêmes thèmes.

D’entrée de jeu, le chapitre 1 (Gascon, Julien-Gauthier et Jourdan-Ionescu) situe les pratiques inclusives dans le contexte d’un changement de paradigme dans l’intervention en déficience intellectuelle, qui s’appuie sur une conception de l’intervention avec et pour les personnes, dans une perspective de développement, d’autodétermination et de participation sociale. Ainsi les pratiques proposées dans cet ouvrage s’appuient sur les résultats de recherches « émancipatrices », c’est-à-dire qu’elles sont centrées sur les forces, les capacités et les ressources des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur entourage, afin de les accompagner dans l’actualisation de leur potentiel. Les progrès fondamentaux qui ont contribué à ce changement de paradigme sont décrits : la question des droits, le principe de la normalisation, la valorisation des rôles sociaux, le Modèle écologique du développement humain ainsi que le Processus de production du handicap, la participation sociale et l’autodétermination. Les pratiques inclusives présentées dans cet ouvrage s’appuient sur ces assises théoriques et portent sur les interactions entre les caractéristiques des personnes et des éléments de leur environnement. La mise en œuvre de ces pratiques contribue à l’amélioration de la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le chapitre 2 (Gascon, Jourdan-Ionescu, Julien-Gauthier et Garant), premier chapitre de la partie 1, propose une version actualisée d’un programme d’intervention précoce à l’intention des enfants ayant des incapacités. Le Guide Portage : de la naissance à six ans est déployé dans plusieurs régions du monde depuis plus de quatre décennies et son utilité est reconnue pour soutenir les parents ou les intervenants dans la stimulation du développement de l’enfant. Il regroupe des pratiques exemplaires, dont une évaluation centrée sur les forces et les habiletés émergentes de l’enfant, une approche centrée sur le jeu et les routines de la vie quotidienne et l’engagement de la famille dans le processus d’observation et de planification. L’expérimentation de la version « en ligne » du programme auprès de parents d’abord, et ensuite d’intervenants en centre de réadaptation, a donné des résultats satisfaisants et prometteurs. Elle a conduit au déploiement du programme dans les services éducatifs préscolaires, afin de guider les éducatrices qui soutiennent le développement et la participation sociale de l’enfant, en collaboration avec sa famille.

Le chapitre 3 (Julien-Gauthier, Moreau, Desmarais, Legendre et Martin-Roy) porte sur le développement d’une grille d’observation des comportements de communication non verbale d’enfants ayant une déficience intellectuelle, comprenant la description d’une formation qui a été offerte à 11 accompagnateurs pour son utilisation. Une recension des écrits portant sur le développement des habiletés de communication de ces enfants est présentée, suivie de la présentation de travaux visant le développement d’un instrument d’observation des comportements de communication non verbale. La Grille d’observation développée comprend 24 motifs de communication, détaillés dans un ordre logique d’apparition chez l’enfant. La formation comprend les fonctions de la communication, les niveaux de communication ainsi que les moyens de communication. Les résultats de l’expérimentation de la Grille ont confirmé l’utilité de cet instrument, selon les accompagnateurs qui l’ont expérimentée auprès de 15 jeunes ayant des incapacités sévères. Cette grille d’observation est accessible en ligne.

Le chapitre 4 (Tremblay, Moreau, Morales, Philion, Ruel, Dumont et Charrier) porte sur l’enseignement de la littératie, notamment la lecture aux élèves ayant une déficience intellectuelle moyenne à sévère, en agissant sur leurs apprentissages, leur entourage et l’environnement éducatif, dont la bibliothèque scolaire. Cet enseignement mobilise la collaboration interdisciplinaire de chercheurs en éducation, en architecture et en réadaptation, de professionnels des services éducatifs et des enseignants d’une équipe-école. L’aspect novateur et original de cette pratique inclusive est de conjuguer l’intégration de trois volets incontournables en enseignement des compétences en littératie. Il s’agit du développement de pratiques pédagogiques en littératie en salle de classe et en bibliothèque, de l’enrichissement des collections et des animations en bibliothèque et, enfin, de l’aménagement de l’environnement physique de la bibliothèque. L’arrimage de cadres théoriques différents et d’une multiplicité de regards sur cette problématique complexe favorise l’engagement et la concertation de tous les acteurs. Cette pratique en trois volets revêt ainsi un caractère inclusif dans la contribution des élèves, de l’équipe-école et de l’équipe de recherche interdisciplinaire qui a collaboré à son élaboration et à l’évaluation des résultats.

Le chapitre 5 (Beaulieu et Moreau) cible principalement l’enseignement de la lecture à une élève ayant une déficience intellectuelle sévère à profonde. La lecture interactive avec la littérature jeunesse permet de soutenir le développement de la littératie puisqu’elle ouvre à une diversité de situations d’apprentissage, de la vie quotidienne ou de communication. La lecture par l’adulte permet de modéliser des stratégies de compréhension de texte de manière explicite. Elle permet également de soutenir l’apprenant dans sa compréhension et dans son appropriation de stratégies de lecture. Le travail de sélection des œuvres de littérature jeunesse débute en documentant les caractéristiques et les champs d’intérêts de l’élève. Des plans de leçons sont créés afin de pister l’enseignant sur les questions à poser à l’élève, sur des reformulations, lorsque des phrases sont trop complexes, et sur des tâches de réinvestissement liées au contenu du livre. La mise en œuvre de cette pratique enseignante dans des classes ordinaires demande un accompagnement soutenu : son expérimentation dans le cadre d’une recherche-action a permis de mettre en lumière des façons de surmonter les obstacles au développement de la littératie chez les élèves ayant une déficience intellectuelle.

Le chapitre 6 (Sylvain, Morissette, Desmarais, Julien-Gauthier et Grandisson) porte sur une formation à l’intention des animateurs de camps de jour inclusifs, afin de les aider à soutenir le développement des habiletés de communication des enfants. Les difficultés de communication sont présentes chez de nombreux jeunes, dont ceux ayant une déficience intellectuelle. La formation offerte aux animateurs vise à maximiser le soutien qu’ils offrent au développement des habiletés de communication et de socialisation des enfants en contexte de loisirs. Elle leur permet d’améliorer leur capacité à résoudre par eux-mêmes des situations à défi et à développer un plus grand sentiment de compétence auprès de l’ensemble du groupe. L’expérimentation de la formation auprès de 70 animateurs a permis d’établir une preuve de concept au sujet de sa pertinence et de sa faisabilité dans un contexte de loisirs. Le projet s’est poursuivi à plus grande échelle l’année suivante et la formation a été évaluée dans le cadre d’une recherche scientifique. Le matériel de formation, accessible en ligne, est décrit dans le chapitre.

Le chapitre 7 (Després et Grenier) porte sur l’apprentissage informel de la musique, par la création d’un Camp musical « extra-ordinaire » et inclusif. Pendant la période estivale, un volet de création musicale est ajouté à un camp de jour existant, pour permettre à des jeunes ayant une déficience intellectuelle et à leurs pairs de vivre une expérience de création musicale authentique. Contrairement à l’approche traditionnelle, qui repose sur une relation maître-élève centrée sur la notation musicale, l’apprentissage informel de la musique se déroule principalement entre les pairs et il repose d’abord sur l’écoute et l’imitation. À l’image de la pédagogie inclusive, il est caractérisé par l’autodétermination de l’apprenant : le musicien informel apprend notamment à prendre en charge son apprentissage, à évaluer ses capacités et à prendre des décisions en groupe. Ainsi, l’apprenant améliore ses habiletés musicales, de même que ses habiletés personnelles et sociales. Pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle, le programme vise à favoriser leur participation sociale et à contribuer à leur reconnaissance au sein de la société.

Le chapitre 8 (Malaguti) aborde l’éducation inclusive en lien avec la résilience, en s’appuyant sur l’expérience italienne. En Italie, le passage de l’exclusion à l’intégration et à l’inclusion éducative remonte à la décennie 1960-1970. Il a coïncidé avec la fermeture des institutions et des classes spéciales dans tout le pays. Le constat que des enfants éprouvant de grandes difficultés pouvaient reprendre une structure du possible a permis de modifier le regard des professionnels sur la personne en mettant l’accent sur l’occasion d’éduquer et de construire des sociétés qui offrent des possibilités d’accès et d’apprentissage à tous. Toutefois, en ce qui concerne la présence d’enfants ayant des incapacités complexes, il n’existe pas encore de plans nationaux concertés entre les systèmes de santé et d’éducation visant à soutenir les parents et leurs enfants. L’éducation à la résilience est envisagée pour eux dans des modalités créatives et innovatrices, qui facilitent non seulement la résilience individuelle mais aussi la résilience familiale et organisationnelle.

Le chapitre 9 (Julien-Gauthier, Ruel, Moreau et Martin-Roy) aborde la « Carte routière vers la vie adulte », un programme regroupant du matériel accessible en ligne qui vise à accompagner les jeunes ayant une déficience intellectuelle lors de la transition de l’école à la vie adulte. Le matériel compris dans la Carte routière est réparti dans cinq dimensions de sa trajectoire : Ma personne, Mes études/mon travail, Mon réseau, Chez moi et Ma communauté. Dans chacune des dimensions, l’information proposée au jeune et à son entourage est classée en cinq étapes : Je rêve ; J’explore ; Je planifie ; J’agis et Je me réajuste. L’évaluation de l’implantation de la Carte routière par des éducateurs spécialisés en milieu scolaire et en centre de réadaptation a permis de confirmer la pertinence et l’utilité de ce programme. Les participants ont particulièrement apprécié le contenu qui s’adresse directement au jeune, visant à le responsabiliser dans sa démarche de transition, tout en l’encourageant à s’entourer de personnes de confiance, véritables tuteurs de résilience dans son parcours.

Le chapitre 10 (Simonato, Lussier-Desrochers et Normand) décrit le programme Formation à l’utilisation des technologies (FU-T), qui porte sur l’accessibilité numérique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, en leur offrant une formation technique et pratique selon leurs champs d'intérêt. Cette pratique inclusive se déploie dans une formation qui porte sur différentes thématiques qui, au-delà des apprentissages, favorise la participation sociale de ces personnes. Ainsi l’apprentissage du multimédia vise l’utilisation du courriel, la réalisation de recherches sur Internet, ainsi que l’utilisation d’applications éducatives ou qui facilitent les déplacements dans leur communauté. La thématique de la cuisine vient enrichir leurs connaissances de recettes sur Internet, la consultation de circulaires, la rédaction de listes d’épicerie et la réalisation d’une recette à l’aide d’un assistant à la réalisation de tâches. Ces deux exemples illustrent l’apport du programme pour faciliter l’accessibilité numérique, tout en aidant les participants à consolider des habiletés pour prendre part à des activités dans leur communauté et développer leur autonomie sur les plans personnel, résidentiel et communautaire.

Le chapitre 11 (Viana et Rahme) propose le projet Art et Différence, dans le cadre duquel sont organisés, depuis 2017, des ateliers artistiques ouverts à la communauté interne et externe de l’Université fédérale de Minas Gerais (Brésil). Il s’agit d’une pratique inclusive implantée en milieu universitaire, avec un groupe composé d’étudiants de différents cours de premier cycle, de jeunes et d’adultes en situation de handicap et de leurs accompagnateurs. Les principes fondamentaux sont d’abord présentés, en les associant à des témoignages de participants avec et sans handicap. Les résultats de l’évaluation de cette pratique sont décrits, montrant des façons de faire qui ne sont pas pour l’autre, mais avec l’autre. Les éléments qui facilitent la mise en œuvre de cette pratique sont déterminants : l’espace auteur/créateur, l’articulation entre le singulier et le collectif, la liberté du sujet, le détachement des attentes et l’accessibilité. Enfin, l’intersectorialité (notamment art, enseignement et éducation spécialisée) permet d’explorer différentes perspectives et de nouvelles actions basées sur la richesse de la pluralité du savoir.

Le chapitre 12 (Fournier, N’Kaoua, Landuran, Céleste et Champeaux) comprend deux programmes qui visent à soutenir l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle en favorisant l’accès à une vie selon leurs choix, leurs souhaits, leurs désirs, leurs préférences et leurs aspirations. L’assistant numérique « C’est ma vie ! Je la choisis » est un outil d’aide à la prise de décision et à l’élaboration d’un projet de vie pour les personnes ayant une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle. La personne peut élaborer ses projets avec le soutien de son entourage et des professionnels qui lui viennent en aide. Le deuxième programme original vise l’échange et la sensibilisation à travers l’exposition Mes amours, un dispositif original de formation sur la vie intime, affective et sexuelle conçu par et pour des personnes ayant une déficience intellectuelle. L’originalité de cette pratique réside dans la constitution de binômes de formateurs, comprenant une personne ayant une déficience intellectuelle et un professionnel ou un représentant du mouvement associatif.

Le premier chapitre de la deuxième partie, le chapitre 13 (Malou, Lombart, Batselé, Mengue-Topio, Geurts, Coulon, Ballé, Haelewyck et Courbois) expose la mise en place d’une recherche participative, où les personnes ayant une déficience intellectuelle sont engagées activement dans chacune des étapes. Il décrit comment relever les défis méthodologiques permettant d’assurer une participation directe et effective de ces personnes, de partager le pouvoir avec elles et de mettre en lumière la valeur ajoutée de leurs contributions respectives, tant sur le plan des connaissances acquises qu’en ce qui concerne les retombées sociales de l’étude. La recherche, qui s’étend sur quatre années, réunit des chercheurs de la France et de la Belgique engagés dans le projet I SAID, qui a pour objectif de coconstruire des pratiques de soutien favorisant la qualité de vie des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et, par extension, la qualité des services qui leur sont offerts. Les résultats de cette recherche, dont une démarche d’adaptation de l’information en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et l’étude de parcours de vie des participants, ont permis de formuler des recommandations destinées à toute personne souhaitant s’inscrire dans un projet innovant et inclusif en déficience intellectuelle.

Le chapitre 14 (Ruel, Allaire et Moreau) porte sur les résultats d’une démarche visant à soutenir les concepteurs d’une information, afin qu’elle soit plus accessible pour tous, dans une visée inclusive. Les pratiques recommandées sont présentées sous quatre volets : 1) la conception de documents imprimés ; 2) la conception et l’utilisation des images ; 3) la conception de sites Web et de supports numériques ; 4) la communication orale. Des exemples et contre-exemples illustrent la façon dont une information peut être plus ou moins accessible. Les documents produits selon ces recommandations visent à permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle d’être mieux renseignées, de participer aux activités de leur milieu et d’exercer leur citoyenneté. Des soutiens peuvent être ajoutés lorsque c’est nécessaire, comprenant des mesures complémentaires telles que l’accompagnement, l’ajout de repères visuels, la lecture à voix haute ou la validation de leur compréhension de l’information.

Le chapitre 15 (Fontana-Lana, Petragallo Hauenstein et Petitpierre) décrit le projet Notre Institution, Notre Vie, Notre Voix qui consistait à développer, puis à évaluer une formation à l’autodétermination et à la participation citoyenne pour des personnes adultes présentant une déficience intellectuelle vivant dans un établissement socioéducatif. La procédure de soutien à l’autodétermination s’est déployée en cinq étapes : J’ai envie, J’explore, Je cherche des avenues, Je prends une décision et J’agis, qui guidait ces personnes entre l’expression d’une envie ou d’un projet et sa réalisation. L’étude a nécessité le développement de matériel accessible qui est détaillé, illustré et dont l’utilisation est décrite. Les résultats de l’étude montrent une augmentation significative des habiletés d’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle engagées dans le projet ainsi qu’une augmentation des occasions offertes par les professionnels dans leurs divers contextes de vie. Ils se traduisent par un investissement progressif des espaces communautaires et de la participation citoyenne de ces personnes.

Le chapitre 16 (Bordignon, Geurts et Haelewyck) aborde une recherche-action réalisée en Belgique, basée sur la mise en place d’un conseil des usagers au sein d’un service résidentiel pour adultes présentant une déficience intellectuelle modérée. Ce conseil des usagers a pour mission la formulation de suggestions relatives à la qualité de vie et à l’organisation pratique de l’hébergement. Pour pallier les difficultés de communication des usagers, une formation a été développée, comprenant un livret de pictogrammes qui les aide à s’exprimer lors des rencontres. Après une année de fonctionnement sont apparus chez les usagers des comportements autodéterminés auparavant quasi inexistants, une implication plus effective dans la vie organisationnelle et une plus grande facilité à communiquer leur point de vue et leurs préférences avec les membres du service. De plus, la propension des membres du Conseil à prendre position pour leurs pairs avec une déficience intellectuelle plus importante suggère le développement d’un dispositif de « pair-aidance » de sorte à promouvoir d’autant plus la citoyenneté.

Le chapitre 17 (Beaudoin, Raymond et Milot) présente une pratique qui permet à des adultes ayant une déficience intellectuelle qui travaillent en milieu horticole d’accéder à des espaces bienveillants, favorisant la participation, l’action et l’acquisition de connaissances et d’habiletés civiques nécessaires à leur participation citoyenne. Un cadre d’intervention original, inspiré de trois modèles inclusifs reconnus, constitue la base de la pratique d’éducation à la citoyenneté expérimentée. Il a permis de mettre en place les conditions permettant de soutenir la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle, ces conditions étant liées à un processus d’apprentissage actif, à une redistribution du pouvoir et à un équilibre entre soutien et liberté. Les résultats montrent que de miser sur l’éducation à la citoyenneté s’est avéré une voie prometteuse pour bâtir un partenariat véritable entre personnes ayant une déficience intellectuelle et intervenants, afin qu’ils travaillent de pair à un changement social en faveur d’une participation sociale optimale pour tous.

Le chapitre 18 (Cudré-Mauroux et Piérart) expose une pratique inclusive développée dans le cadre d’une recherche participative en Suisse romande. La recherche visait à comprendre comment l’autodétermination est définie, comprise et mise en œuvre par les personnes présentant une déficience intellectuelle et par les professionnels de l’action sociale qui les accompagnent. Elle visait aussi à identifier les modalités de soutien à l’autodétermination qui renforcent l’inclusion de ces personnes. Les résultats indiquent que le mode relationnel du partenariat apparaît comme une relation représentant le contexte optimal d’implantation de stratégies d’accompagnement à l’autodétermination. Il engage la réciprocité et la symétrie dans la rencontre. Afin de favoriser et de maintenir le partenariat dans la relation entre les personnes et les professionnels, différents enjeux issus de cette recherche sont décrits. Finalement, on peut conclure que la relation d’accompagnement, dans une posture de partenariat, a favorisé des pratiques émancipatrices en termes d’autodétermination et d’inclusion.

Le chapitre 19 (Jolicoeur, Letscher, Julien-Gauthier, Beaupré, Point et Milot) aborde des pratiques inclusives issues d’une étude qui avait pour but de connaître les points de vue des principaux acteurs concernés par l’accès au travail des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle visait à identifier les défis rencontrés par ces personnes dans l’accès ou le maintien au travail, ainsi que les solutions envisagées par les acteurs impliqués, incluant les personnes elles-mêmes. Des groupes de discussion et des entretiens individuels ont été réalisés auprès de 27 participants, des personnes ayant une déficience intellectuelle, des intervenants, employeurs, enseignants, agents d’intégration et parents. À partir de vignettes illustrant la situation de trois participants, diverses pratiques inclusives et actions qui favorisent et améliorent l’accessibilité au travail sont décrites. Parmi les pratiques relevées, certaines sont appréciées des participants à la recherche, tandis que d’autres, selon eux, pourraient être améliorées. En plus des pratiques déjà en place, les participants proposent des idées novatrices pour accroître l’accès et le maintien en emploi de ces personnes.

Le chapitre 20 (Chénard et Julien-Gauthier) décrit une structure de travail à l’intention des jeunes adultes polyhandicapés : les ateliers socioprofessionnels les Artisans. L’étude qualitative de cette structure a permis de faire ressortir les éléments pertinents au fonctionnement du milieu, de même que leur contribution à la participation sociale des personnes polyhandicapées. Les activités de travail constituent un moyen pour ces personnes de vivre des expériences qui leur permettent de se réaliser : stimulation cognitive et motrice, interaction avec les pairs, autodétermination, réalisation d’activités significatives, participation à la communauté et vente de produits à l’extérieur. Les bénéfices potentiels associés à la mise en place d’activités de travail auprès de cette population ont ainsi pu être identifiés et documentés. Les résultats de l’étude confirment qu’il est possible d’encourager la participation sociale des jeunes adultes polyhandicapés dans le cadre d’activités de travail, tout en leur permettant de se développer dans d’autres domaines, dont les activités créatives, les sports ou les loisirs.

Le chapitre 21 (Gauthier-Boudreault) porte sur les activités proposées aux adultes qui présentent une déficience intellectuelle profonde dans les centres de jour publics ou communautaires. L’autrice aborde les défis occasionnés par la participation à des activités peu adaptées, qui entraînent un désintérêt, une perte des acquis et parfois, une aggravation de la condition, voire une apparition de difficultés comportementales. Pour surmonter ces défis, les résultats d’une recension des écrits scientifiques montrent que les activités privilégiées auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde sont réparties en trois catégories : les activités sensorielles, les activités motrices et celles visant à développer la communication. Plusieurs idées d’activités proposées dans cette étude pourraient être intégrées dans le quotidien des centres d’activités de jour pour engager activement ces personnes et ainsi, réduire les activités plus sédentaires ou passives.

Le chapitre 22 (Grandisson, Milot et Marcotte) décrit les activités physiques et sportives unifiées, une pratique prometteuse pour favoriser l’inclusion sociale des sportifs présentant une déficience intellectuelle. Ces activités se distinguent par la constitution de groupes dont la moitié des membres présente une déficience intellectuelle. Ils sont jumelés avec des pairs en fonction de leur âge et de leurs habiletés sportives, s’entraînent régulièrement ensemble et peuvent participer à des compétitions. Les effets positifs de ces activités sur l’inclusion sociale sont documentés, entre autres la fierté des participants d’être acceptés et considérés comme membres à part entière d’une équipe unifiée. Des éléments clés de la mise en œuvre d’activités physiques et sportives unifiées sont présentés, dont l’attention portée au jumelage entre les sportifs avec et sans déficience intellectuelle, le soutien aux entraîneurs et le fait de laisser suffisamment de temps aux sportifs pour qu’ils puissent se connaître, s’encourager et développer des relations significatives.

Le chapitre 23 (Milot, Couvrette et Grandisson) présente le « mentorat actif », une pratique prometteuse qui s’actualise à travers différents soutiens qui visent à favoriser la participation des adultes présentant une déficience intellectuelle à la vie de leur communauté, en s’adonnant à une activité de loisirs ou de bénévolat de leur choix. L’implantation de cette pratique comprend six étapes : 1) promotion de la déficience intellectuelle et recrutement de participants ; 2) identification d’activités ; 3) accompagnement de la personne à l’activité ; 4) recrutement de mentors ; 5) formation et coaching des mentors ; 6) diminution graduelle du soutien. L’expérimentation de cette pratique a donné des résultats encourageants, favorisant les apprentissages mutuels et le développement de relations réciproques au sein de communautés plus inclusives. L’engagement de mentors bénévoles s’avère une avenue intéressante et complémentaire au travail des professionnels du réseau public de la santé et des services sociaux.

Bibliographie

AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES (AAIDD) (2011). Déficience intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien (11e éd.). Trois-Rivières : Consortium national de recherche sur l’intégration sociale.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA) (2015). DSM-5 Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson.

IONESCU, S. (2018). Résilience assistée et contexte culturel. Dans C. Jourdan-Ionescu, S. Ionescu, É. Kimessoukié-Omolomo et F. Julien-Gauthier, Résilience et culture, culture de la résilience. Québec : Livres en ligne du CRIRES, 830-841, <https://lel.crires.ulaval.ca/sites/lel/files/resilience_et_culture_culture_de_la_resilience_0.pdf>, consutlé le 7 janvier 2021.

JOURDAN-IONESCU, C. et JULIEN-GAUTHIER, F. (2011). Clés de la résilience en déficience intellectuelle. Dans S. Ionescu (dir.), Traité de résilience assistée (p. 283-325). Paris : Presses universitaires de France.

JULIEN-GAUTHIER, F., JOURDAN-IONESCU, C., MARTIN-ROY, S. ET RUEL, J. (2018). Pratiques éducatives reconnues pour la réussite de la transition de l’école à la vie active des élèves ayant des incapacités intellectuelles. Dans F. Julien-Gauthier, C. Desmarais et S. Tétreault (dir.), Transition de l’école à la vie active pour les jeunes ayant des incapacités. Québec : Livres en ligne du CRIRES, 86-117, <https://lel.crires.ulaval.ca/sites/lel/files/julien-gauthier_desmarais_tetreault_2018.pdf>, consutlé le 7 janvier 2021.

CHAPITRE 1 /

Les fondements et repères théoriques des pratiques inclusives

Hubert Gascon, Francine Julien-Gauthier et Colette Jourdan-Ionescu

Les pratiques décrites dans cet ouvrage collectif sont dites inclusives dans le sens où elles intègrent la personne, en tout premier lieu, dans la détermination de son propre projet de vie. Elles correspondent à des manières de procéder relatives à différents secteurs d’intervention auprès de la personne et de son entourage, et ce, dans une perspective de développement, d’autodétermination et de participation sociale. Ces pratiques pourraient être également qualifiées d’émancipatrices, car elles sont essentiellement centrées sur les forces et les capacités de la personne, permettant ainsi l’actualisation de son plein potentiel. Elles sont fondées sur la présomption de compétence de la personne, la promotion de son autonomie et l’implication de son entourage. Cette vision positive et bienveillante se distingue d’une vision défectologique de la déficience intellectuelle, caractérisée par ses incapacités et ses limites et n’autorisant pas une vie normale.

Ce changement de paradigme dans la représentation que l’on se fait de la personne ayant une déficience intellectuelle prend racine dans les années 1970, notamment par la question des droits des personnes en situation de handicap et par des avancées au plan conceptuel qui ont marqué cette décennie. Dans les années subséquentes, d’autres contributions théoriques sont venues orienter et façonner l’intervention. Dans ce chapitre sont présentés les fondements et les repères théoriques qui, progressivement, sont venus transformer les représentations que l’on se fait de la personne ayant une déficience intellectuelle, les finalités à l’intervention et les façons d’intervenir. Ils constituent les assises aux pratiques décrites dans cet ouvrage.

1 / La question des droits

Depuis les années 1970, plusieurs changements fondamentaux ont contribué à modifier le cours de la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. La question des droits des personnes handicapées aura été déterminante. Les États, par la voie des Nations Unies, ont statué que tous les humains, sans distinction, sont égaux en dignité et en droits : Déclaration des droits du déficient mental (Organisation des Nations Unies [ONU], 1971), Déclaration des droits des personnes handicapées (ONU, 1975). Pour soutenir la mise en application de ces textes fondamentaux, les Nations Unies proclament l’année 1981 l’Année des personnes handicapées, et la décennie 1982-1992 la Décennie des personnes handicapées. Dans cette mouvance, les États qui ont ratifié ces textes ont modifié plusieurs de leurs législations, et ce, afin de promouvoir le développement, l’autodétermination et la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Plus récemment, l’entrée en vigueur, en 2008, de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) vient inscrire ces droits dans le cadre du droit international, ce qui renforce leur portée. Les Principes généraux de cette convention orientent de manière très explicite les pratiques en matière de handicap :

a) Le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes ; b) La non-discrimination ; c) La participation et l’intégration pleines et effectives à la société ; d) Le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité ; e) L’égalité des chances ; f) L’accessibilité ; g) L’égalité entre les hommes et les femmes ; h) Le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité (ONU, 2006, Article 3, p. 5).

De manière plus particulière, l’Article 12 vient reconnaître la personnalité juridique des personnes handicapées dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres. Il affirme que chacun a le droit de prendre lui-même les décisions qui le concernent, indépendamment de ses capacités mentales, et d’avoir le soutien nécessaire pour ce faire. Cet article de la Convention vient rompre le lien entre la capacité mentale et la capacité juridique (Bach, 2017 ; Series, 2015). En adhérant à ces textes fondamentaux, les États formalisent une intention. Ils affirment un choix et ils tracent une direction permettant l’émergence de nouvelles pratiques.

Mais entre l’énoncé d’un droit et sa mise en œuvre, bien des ajustements sont requis. Les cadres juridique et réglementaire ne suffisent pas à l’actualisation des droits ni à leur respect. Ils sont insuffisants, mais indispensables, car ils créent des conditions d’une dynamique de progrès tant au plan scientifique qu’au plan de l’intervention. Les pratiques décrites dans cet ouvrage participent à la mise en œuvre de ces droits et des principes qui leur sont sous-jacents. Développer des manières de faire et implanter des dispositifs qui soutiennent l’autodétermination de la personne et sa participation sociale sont des actions qui, fondamentalement, découlent de la question des droits.

2 / Trois avancées conceptuelles déterminantes

En plus de la question des droits, trois idées maîtresses ont, dès les années 1970, marqué un tournant dans notre manière de se représenter les personnes ayant des incapacités.

2.1 / La normalisation et la valorisation des rôles sociaux

La première idée propose d’orienter les services de telle sorte qu’ils permettent à la personne ayant une déficience d’avoir une existence qui s’apparente le plus possible à celle de la majorité de ses concitoyens, en tenant compte de son âge et de sa culture. En d’autres termes, l’environnement, le rythme de vie et les routines de la personne doivent correspondre à ceux de la majorité des gens de son âge (résidence, école, loisirs, travail, transport, etc.). Le principe de la normalisation issu des travaux de Bengt Nirje menés en Suède et de Niels Erik Bank-Mikkelson au Danemark (Kebbon, 1987 ; Nirje, 1980) a eu un effet majeur. Il a joué un rôle déterminant dans l’orientation des services voués à la déficience intellectuelle de plusieurs pays, et ce, grâce à la publication, en 1972, du livre de Wolf Wolfensberger intitulé The Principle of Normalization In Human Services et de son influence auprès des concepteurs de politiques et des réseaux de services (Heller et al., 1991). Quelques années plus tard, Wolfensberger (1983, 1985) propose, en continuité avec la normalisation, un nouveau concept, soit celui de la valorisation des rôles sociaux (VRS). Ce concept s’intéresse tout particulièrement à deux catégories de personnes dans la société, celles qui sont déjà socialement dévalorisées et celles qui courent un risque accru de l’être. En fait, la VRS est avant