Seul: Roman familial

Par Jérôme Couavoux

Un tétraplégique incapable de s'exprimer nous livre ses pensées au sujet de sa famille et de son état.

Louis est un homme terriblement malchanceux. Tétraplégique après une chute de cheval et cumulant une maladie de Charcot : il est devenu muet comme une tombe ! Incapable de s’exprimer, il nous invite à voyager au travers de sa famille, de son état, de ses raisonnements et de ses divagations. Confronté au petit copain plus qu’inquiétant de sa fille, il va essayer de se défaire d’un nœud extrêmement serré.

Suivez le parcours d'un homme qui tente de sortir de la fatalité par tous les moyens, avec ce roman poignant et inspirant.

EXTRAIT

L’autre jour, grâce à un micro-cauchemar, je n’avais plus envie d’en finir, j’étais trop préoccupé, trop marqué, par ce rêve engendré par mon cerveau. Il a fait en sorte que mon état ne me paraissait plus être la situation la plus terrible qui soit, qu’il y avait bien pire...
J’ai rêvé que ce n’était pas moi le compagnon permanent de Monsieur fauteuil, mais hélas, que c’était Hélène ! C’était horrible…
Elle était là, toute petite, toute diminuée, complètement avalée par un Monsieur fauteuil si glouton… De voir la personne que vous aimez, toute sigmoïde dans son fauteuil, c’est un véritable attentat pour les yeux ! C’est en plus, le reflet de ce qui aurait pu être : une situation terriblement malchanceuse. Connaissant la souffrance de cet état-là, spectateur d’une scène où le spectacle ferait mieux d’être annulé, j’étais dans mon rêve comme paralysé par la tristesse, par le choc visuel, par cette injustice sans nom…
Dans cette situation inversée, est-ce que j’aurais pu être à la hauteur de la tâche ?
Est-ce que je me serais investi autant qu’elle, pour les multiples corvées quotidiennes ?
Est-ce que j’en aurais eu la force ?
J’ai, hélas, bien peur que non. J’aurais sans doute été minable.
Avec toutes ces questions-réponses, je réalise soudain que normalement, avec ce type de comportement je devrais lui inspirer le dégoût… Je ne la mérite pas ! Vraiment pas.
Lorsque j’avais encore mon pouvoir d’élocution, je disais souvent à Hélène qu’être amoureux c’est tout d’abord, deux facteurs. Le premier, c’est d’avoir l’envie de confier ses défauts. Le second, c’est d’aimer les défauts de l’autre.
Mais là, je suis partagé. J’ai une drôle de sensation. Aujourd’hui, je n’ai que ça des défauts, de par la situation actuelle, mais, et je m’en rends compte, aussi de par une hypothétique situation inversée… En fait, mes défauts me sautent aux yeux ! Et ceux-là, il faut quand même les ingérer… Mais comment fait-elle pour me supporter ? Elle ne s’en rend pas compte ?

À PROPOS DE L'AUTEUR

Né en 1973 à Poitiers, Jérôme Couavoux est un ancien officier marinier de la marine nationale, puis gérant et créateur de sociétés diverses pendant de nombreuses années. Passionné d’histoire et de littérature, c’est une rencontre passionnante à un salon du livre il y a vingt-cinq ans, qui lui a donné l’envie un jour, de raconter des histoires.

• Langue: Français
• Éditeur: Le Lys Bleu Éditions
• Date de sortie: 4 sept. 2019
• ISBN: 9782851137616

Aperçu du livre

Jérôme Couavoux

Seul

Roman

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© Lys Bleu Éditions – Jérôme Couavoux

ISBN : 978-2-85113-761-6

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« La nature fait les hommes semblables, la vie les rend différents »

Confucius

Première partie

« Je suis mort et je vais mourir. »

Ce n’est pas une phrase humainement possible à comprendre, enfin pas de manière classique. En effet, personne ne peut se targuer d’avoir connu ce genre d’événement de manière répétitive, bien que ce soit très à la mode dans certains jeux vidéo, et là, curieusement, tout le monde comprend. D’ailleurs, c’est une forme de chance de pouvoir mourir deux fois… Disons que cela permet de voir comment cela se passera quand je ne serai définitivement plus là, sans hélas, de possibilité de correction.

Je m’explique : il faut croire que je suis une sorte de champion de la malchance, je suis capable de cumuler des situations improbables, des faits qui peuvent paraître irréels, voire incroyables, mais qui pourtant me sont arrivés.

Tout a commencé par une banale chute de cheval. Ledit animal m’avait paru stressé ce jour-là, en tout cas beaucoup plus qu’à l’accoutumée, mais bon comme c’était une occupation à laquelle je m’adonnais pour faire plaisir à ma femme, j’ai décidé de ne pas appuyer sur le bouton de ma réticence et de ce fait, de ne pas chercher d’excuses afin d’éviter cette corvée quotidienne. C’est une partie de ma personnalité, j’aime faire plaisir aux gens que j’aime. C’est assez facile et très concentré puisque je n’aime pratiquement personne et cela ne s’est pas arrangé avec le temps.

Pauvre animal, je ne lui en veux pas.

Après des explications plus ou moins cohérentes, il m’a été relaté que le cheval n’était pas dans son état normal à cause de plusieurs tiques qui se repaissaient de son sang. Sa nervosité inhabituelle l’a conduit à se cabrer brusquement et trop dangereusement pour le cavalier qui le montait, c’est-à-dire moi.

À sa place, je me serais cabré sans justification, ne serait-ce que pour le fait d’avoir le malheur de supporter pratiquement en permanence, quelque chose ou quelqu’un sur mon dos.

Je n’ai donc pas chuté à cause d’une « décision raisonnée » de l’animal, mais bien à cause d’une sorte d’arc réflexe de la douleur ou de l’agacement.

Comment lui en vouloir ?

Les médecins m’ont expliqué avec une froideur toute professionnelle que j’étais paralysé des quatre membres. Cette paralysie est due à la rupture de la moelle épinière au niveau des vertèbres cervicales. En fait d’après ce que j’ai compris (puisque j’ai eu l’explication alors que mon esprit n’avait pas encore digéré l’information) tout dépend de quelles vertèbres sont touchées…

Si la moelle épinière est sectionnée au niveau de la 4ème vertèbre cervicale ou même plus haut, les patients doivent en plus être ventilés artificiellement, ce qui n’est pas mon cas. Bref, le verdict est sans appel : tétraplégie…

Mais le plus incroyable de tout, c’est que j’avais fait des examens médicaux quelques jours auparavant, ayant régulièrement des contractures dans les membres, les mains très régulièrement ankylosées, et le plus inquiétant, j’avais parfois du mal à parler, donc plusieurs signes qui ne vous donnent pas envie de vous inscrire aux Jeux Olympiques !

Avec ce genre d’éléments précurseurs, quelle idée d’aller monter à cheval !

Cela a peut-être favorisé la chute...

Je vous l’ai dit, j’aime faire plaisir aux gens que j’aime et en l’occurrence j’aime ma femme. Les résultats des examens et des tests sont tombés quelques jours après ma chute, on venait de me déceler une SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

Attention, aucun test ne peut fournir une expertise définitive de cette maladie.

En effet, le diagnostic repose principalement sur les symptômes et les signes que le médecin observe chez le patient ainsi que d’une série de tests pour exclure d’autres maladies. La SLA, sclérose latérale amyotrophique, touche mon système nerveux en le détruisant progressivement entraînant à terme une paralysie totale : seules mes fonctions intellectuelles sont préservées.

Pauvre cheval, il n’a été que le vecteur d’un programme déjà enclenché, en plus de manière tout à fait étrange, je préférais la chute pour concevoir mon état plutôt qu’une maladie somme toute très rare !

Dans 90 à 95 % des cas cette maladie se manifeste tout à fait par hasard sans qu’il n’y ait des facteurs de risques clairement associés.

Avec ma maladie de Charcot, mon espérance de vie est fortement limitée, voire très courte. Toutes les activités simples, comme le langage, la marche, les mouvements des mains ou la déglutition deviennent difficiles, puis impossibles.

La SLA a deux formes :

Ses deux formes peuvent se développer simultanément, je vous laisse imaginer mon héritage de chance par rapport à ces deux formes…

De toute façon, à terme la forme complète réunit les deux, en revanche, les fonctions intellectuelles restent intactes.

La SLA se déclare entre 30 et 80 ans (j’en ai 50) et l’espérance de vie est de 3 à 5 ans après le diagnostic.

Il existe un seul médicament, le Riluzole, et tous les 3 mois j’ai un bilan complet avec différents praticiens, de l’orthophoniste au kinésithérapeute et heureusement pour moi, à domicile.

C’est joyeux, je suis paralysé des quatre membres, et j’ai une mort par asphyxie programmée !

En fait, je suis terrassé, atterré, détruit, anéanti.

Depuis ma chute, pas un son n’est sorti de ma bouche. Déjà que j’avais énormément de difficultés à m’exprimer à cause de la SLA, mais le cumul des nouvelles me concernant m’a plongé dans un état de prostration intellectuelle et dans le mutisme le plus complet.

L’analyse est simple : je suis un esprit libre dans un corps emprisonné… Une mouche dans une toile d’araignée, collée, figée, attendant avec fatalité.

Voilà ce que je suis devenu et voilà ce qui me permet d’affirmer que je suis mort et que je vais mourir.

Même dans cette situation, l’homme, c’est-à-dire l’humain cherche une solution. Un esprit rationnel se dit qu’il doit y avoir une porte de sortie, une échappatoire parce que nous sommes très combatifs lorsqu’il s’agit de survivre, lorsque c’est imposé et que ce n’est pas vraiment l’heure, personne n’a envie de mourir ; en tout cas pas moi.

La solution ne viendra pas concrètement du Riluzole. Il est censé réduire mes dommages aux neurones moteurs, il est censé prolonger ma survie de plusieurs mois, et également de prolonger le temps avant que je n’aie besoin d’assistance respiratoire…

La maladie de Charcot n’a aucune cause connue et aucun remède.

Ma vie d’avant est morte.

Ma nouvelle vie est amputée de ses membres, de tout espoir, et de toute dignité.

J’ai de la dysphagie (difficulté à avaler), je bave comme une limace, d’ailleurs à ce titre on me donne des médicaments afin de réduire mes excès de salive et de mucosité, et cerise sur le gâteau, bien évidemment, on me fait ma toilette.

Auparavant, je n’avais jamais été hospitalisé lourdement, donc je n’ai jamais été dépendant pour quoi que ce soit et encore moins pour les gestes intimes et quotidiens.

Me faire ma toilette à moi qui suis si pudique, quel calvaire ! Je ne sais pas si je m’y habituerai ou alors, je serai peut-être mort avant de m’y accoutumer, qui sait ?

Aujourd’hui, il fait beau, on m’a installé ou plutôt on a installé un fauteuil roulant avec une sorte de « moi » dedans, sur ma terrasse, devant la mer, telle une belle jardinière…

J’aime la mer, je l’ai toujours aimée et je l’aimerai toujours. C’est une sorte de passion inexplicable. Depuis tout petit, j’ai toujours eu un attrait pour l’eau, pour son odeur, pour son contact, pour sa fluidité, pour son visuel. En Atlantique, lorsque j’étais gamin, j’allais pêcher des crevettes avec mon épuisette à marée basse. D’ailleurs, ce système de marée haute et marée basse m’intriguait ; j’avais l’impression de découvrir un Nouveau Monde lorsque la mer baissait et dans ce renouveau (puisque chaque flaque, chaque mare n’avaient pas les mêmes dispositions que la fois précédente), il y avait toujours un véritable trésor qui s’offrait à moi. En fait, je ne pêchais pas, je chassais la surprise ! Il a donc fallu que je me familiarise rapidement avec les éphémérides afin d’avoir à ma disposition les heures et coefficients de marée. J’attrapais de la crevette grise et du bouquet, de quoi ravir mon palais tout en étant au contact de cette nature si importante à mes yeux. Parfois, se retrouvaient prisonnières de la maille, de petites soles ou bien de petites plies ; j’avais alors le pouvoir de les relâcher ou non.

L’hésitation pour un enfant est grande. D’un côté, on a conscience que l’animal est petit, de l’autre on est empli de fierté et on veut montrer à ses parents, à ses amis, ce que l’on a été capable de capturer. Si je les relâche où sera la preuve ?

Ma force de conviction certainement…

Souvent à mes côtés, il y avait des pêcheurs de crevettes beaucoup plus professionnels, ils disposaient de grands haveneau ou havenet qui sont de grands filets à poche et à manche (donc une épuisette sous stéroïdes) pour pêcher justement ledit crustacé. Ce genre d’outil leur permet de puiser dans la mer du plus gros « calibre », de trier et donc de rejeter les plus petites prises.

Eux ne se posaient pas la question, le réflexe de la ressource naturelle certainement...

C’était souvent des retraités qui profitaient de leur temps libre et de leur mobilité. Quelle chance ! L’été, nager en mer était un réel plaisir pour moi, une détente nécessaire, un besoin vital. Mais au-delà de la nage, en grandissant, j’ai découvert à l’aide d’un masque le monde fascinant qui se trouvait sous la surface.

Deux nouvelles passions s’offraient à moi : la plongée et la chasse sous-marine.

Quand je vous dis que j’adore la mer. Je l’aime et je ne la crains pas.

Beaucoup de gens ont peur de l’eau, mais paradoxalement, ils aiment bien habiter ou avoir une résidence secondaire au bord de la mer, ça fait bien, c’est reposant, il y a de toute évidence une ambiance « bord de mer ».

Lorsque vous allez à la plage, 80 % de la population s’installe de façon à avoir la mer dans son champ de vision. Sage décision pour les parents qui ont des enfants en bas âge puisque les sirènes ont tendance à les attirer vers l’eau…

La mer devant, la civilisation dans le dos, c’est le pouvoir de la mer...

C’est certainement la mort par noyade qui effraie (il est vrai que cela doit être terrible) parce que la peur du requin est réservée aux ignorants. Qui, en métropole en France, s’est fait attaquer par un requin ? En règle générale, l’homme se sent fondamentalement terrien, il peut-être marin (et même dans ce cas, l’homme n’a pas la maîtrise totale de l’élément ; de très grands marins ont hélas disparu en mer) mais pas du tout « merien ». D’ailleurs, dès qu’il quitte le « plancher des vaches », il a souvent le mal de mer…

À contrario, après avoir passé une longue période de navigation, le corps s’étant acclimaté aux mouvements de balancier quasi permanents, lors du retour, il peut être sujet au mal de terre, il a l’impression de tanguer… Curieux non ?

Elle fait peur parce qu’elle est puissante et indomptable. De plus, il est vrai qu’une non-maîtrise suffisante de la nage peut s’avérer fort peu confortable. Cet élément-là qu’est l’eau ne semble pas familier d’instinct à l’homme ou trop inconnu… C’est très étrange, on a tous pourtant passé quelque temps dans un liquide, me semble-t-il ? Bébé lui ne s’y trompe pas.

Voilà, on m’a déposé devant ce paysage que j’aime tant. La mer est calme aujourd’hui, n’étant alimentée que par une légère brise. Je peux quand même apercevoir un petit trait d’écume en contrebas des restanques, ainsi que les magnifiques nuances de bleu. Qu’elle est belle, ma Méditerranée !

Au loin, quelques bateaux mais beaucoup moins qu’à l’accoutumée.

Mais au fait quel jour sommes-nous ?

Un jour de semaine, j’imagine, si l’on était dimanche, il y aurait des signes avant-coureurs.

À quoi bon savoir le jour de la semaine, franchement, qu’est-ce que cela change ?

Le mien est identique, je suis prisonnier de la même journée…

La maladie de Charcot ainsi que la tétraplégie n’affectent pas ma capacité à voir, sentir, goûter, entendre, reconnaître. Que c’est généreux...

Voilà les éléments dont je dispose, avec heureusement en plus de tout cela, mes capacités intellectuelles. Enfin, pour le moment…

Oui, il m’a été signifié que la SLA peut avoir des altérations des fonctions cognitives telles qu’une dépression (là, je suis super étonné...), ainsi que des problèmes de prise de décisions et de mémoire.

Une forme de démence peut aussi se développer. À ce stade, ce n’est plus très grave, un fou ne sait pas qu’il est fou !

En plus de ces fantastiques restes humains, j’ai aussi de l’argent mais bon, cela ne changera pas grand-chose à ma condition. Pour tout dire, je suis rentier, c’est-à-dire que je reçois des rentes d’un grand parc immobilier, patrimoine transmis de génération en génération, patrimoine entretenu, sauvegardé et donc non dilapidé…

À défaut d’être un travail conventionnel, c’est une fonction.

Donc, j’ai toujours vécu de revenus non professionnels. Est-ce que cela fait de moi quelqu’un de mieux ou de moins bien qu’un travailleur classique ? Je ne crois pas, c’est différent et certes sûrement plus enviable. Je n’ai pas demandé ce sort plus favorable, la cuillère en platine était dans ma bouche dès ma naissance…

Comme je suis rentier, moi, on ne m’insulte pas de fainéant. Le chômeur est dans de beaucoup moins bonnes dispositions, surtout lorsqu’il a le grade de « longue durée », parce qu’il n’a pas réussi à retrouver une activité professionnelle rapidement. Et oui, les chômeurs ont des grades ! Comme si la perspective d’arriver en fin de droit ne suffisait pas. À croire qu’il fait exprès de ne pas vouloir s’insérer dans cette magnifique société…

En fait, pour beaucoup, ce sont des tétraplégiques du monde du travail. Un chômeur n’est pas considéré, il a une sorte de maladie qui provoque chez autrui un mouvement de recul, une vive répugnance… Il n’est pas intéressant puisqu’il est déconnecté du monde du travail et de la société donc son avis est fondamentalement secondaire, que ce soit sur des sujets comme la politique, le droit du travail, le social et tant d’autres…

De toute façon, le chômeur est soit fainéant, soit il manque d’intelligence, sinon il aurait changé sa condition très rapidement.

Est-ce que c’est contagieux ?

Non : c’est injuste, cruel, et bête.

Pourtant, la recherche active d’un travail est une vraie fonction, pour ne pas dire, un vrai travail ! Le plus comique de cette sinistre comédie, c’est qu’en général, les travailleurs sont plus fainéants (pas tous !) que les chômeurs, pour la simple raison, qu’ils ont un travail, eux !

Et oui, quand on a, on fait moins d’efforts que pour avoir ; donc les juges ne peuvent pas juger ! Pour en être capable, il faut connaître, il faut être passé par les affres du chômage que sont le doute, la remise en question, la difficulté financière, le regard