Tel le phoenix: Ode à la vie

Par Lily S.

Une ode à la vie qui nous fera comprendre qu'il faut chérir cette dernière !

Lily S. est une jeune femme de 33 ans vivant en France. Issue d’une formation en archéologie et dans les domaines culturels, elle a toujours été passionnée par de multiples domaines que ce soit l’art, la culture, le patrimoine, l’éthologie, les animaux, la science, et notamment la médecine. La lecture de divers ouvrages a été pour elle la découverte d’histoires incroyables l’amenant à rechercher encore plus loin une meilleure compréhension du monde et des êtres humains ; lui permettant également une aventure intérieure qui touche l’âme. Quoi de mieux que de frôler la mort en 2017 pour réaliser certains de ses rêves qu’elle pensait irréalisables ? La synchronicité de la vie l’a encore frappée. C’est ce que vous pourrez découvrir tout au long de son histoire qu’elle partage avec ferveur, spiritualité et un soupçon d’humour.

Une histoire de vie qui se lit comme un roman, et qui, je l’espère, apportera du baume au coeur. Belle lecture, chères lectrices et lecteurs, et merci par avance pour vos ondes de bienveillance et votre amour. Lily S.

Lily S. nous livre un témoignage touchant des épreuves qu'elle a rencontrées au cours de sa vie. Ce qui ne nous tue pas, nous rend plus forts.

• Langue: Français
• Éditeur: Publishroom
• Date de sortie: 11 févr. 2021
• ISBN: 9791023618570

Aperçu du livre

1. Introduction

Je souhaite débuter ce livre en remerciant deux chères amies qui m’ont permis de découvrir un témoignage poignant sur une maladie rare. C’est grâce à elles que j’ai eu l’envie de témoigner à mon tour sur « l’aventure » (et je pèse mes mots), qu’est de vivre (si ce n’est subir), une maladie rare.

Et attention, roulement de tambour, « mon cas personnel » vaut le détour, car pour être sauvée de ma maladie rare, je n’ai pas eu d’autre choix que d’en avoir une, encore plus rare, pour continuer à vivre.

Là, je vous entends penser. Vous vous dites sûrement que cela est difficile à croire, et pourtant, c’est bien réel. Découvrons ensemble mon histoire.

2. Pourquoi ce livre ?

J’ai toujours aimé (et voulu ?¹) écrire. Je n’ai jamais vraiment osé le faire, sauf une fois petite où j’avais commencé à écrire un genre de roman policier d’une dizaine ou vingtaine de pages. Dommage que je ne l’ai pas gardé ! J’aurai bien aimé me souvenir de cette histoire mais je trouvais cela un peu enfantin, facile…

Bref, c’est en lisant un énième témoignage que j’ai eu une sorte de déclic. Je me suis dit que mettre sur papier mon histoire permettrait peut-être d’aider et de soutenir celles et ceux qui auraient vécu ou vivraient encore les méandres d’une maladie, peu importe laquelle (bien sûr je ne parle pas de simples rhumes ou de petits « bobos » mais de la maladie qui empêche de profiter pleinement de sa vie). D’ailleurs, je me suis rendue compte, en me renseignant sur la mienne, qu’il en existait tellement, c’est impressionnant !

Si on est croyant, on pourrait y voir une sorte d’intervention divine, comme une épreuve que l’on doit subir pour une raison qui nous dépasserait, et qui nous rendrait plus fort. Au risque d’en décevoir certaines ou certains, je ne crois pas en « Dieu ». Mon parcours de vie et mes intimes convictions scientifiques, de par mes études en archéologie entre autres, ne m’ont pas guidée dans ce sens. C’est ainsi.

Cependant, j’ai vécu des évènements assez étonnants, que vous lirez plus tard, mais j’avoue que ces épreuves m’ont énormément apporté en retour. Je pense que c’est aussi pour cette raison que j’ai envie de donner de l’espoir aux lectrices et lecteurs qui auraient peur d’être touchés ou qui seraient touchés par une maladie rare ou non.

Je souhaiterais leur dire que c’est toujours la vie qui doit l’emporter. Il est important de se faire confiance et de se battre pour ce en quoi l’on croit, pour soi-même, et aussi pour ceux que l’on aime et qui nous aiment.

Je reprends certainement la phrase qui suit de quelqu’un d’autre, mais je la trouve tellement vraie : « L’amour peut tout guérir », ou en tout cas, il y contribue indubitablement. Je parle de l’amour des autres bien sûr (sa famille, ses amis, ses proches), mais surtout de l’amour de soi-même.

J’ai d’ailleurs en commun, avec certains témoignages, et sûrement beaucoup d’autres personnes en général, le fait que je ne m’aimais pas avant la maladie (et encore moins pendant d’ailleurs). Ce que j’ai aimé dans ces témoignages, c’est qu’ils nous montrent que les personnes se redécouvrent après la maladie, la guérison ou la rémission, et qu’ils apprécient à nouveau leurs corps (ce nouveau corps).

Je les rejoins dans ce sentiment. C’est d’ailleurs assez étrange, car ce nouveau corps est meurtri des symptômes de la maladie, marqué à jamais, comme pour nous rappeler la chance que nous avons d’être toujours vivant et de pouvoir jouir de tous les instants magiques que la vie peut offrir.

Alors bien sûr, je n’ai pas fait d’études en psychologie et je ne crois pas en quelque chose de divin. Cependant, je pense malgré tout, que c’est presque comme si ces épreuves difficiles nous avaient rendu service et nous avaient permis d’ouvrir les yeux sur ce qui est vraiment important dans la vie, et surtout, ô combien elle est précieuse !

3. Mon histoire

Alors, oui, je m’amuse à penser que ce livre serait comme une ode à la vie alors que finalement j’ai failli frôler la mort.

Vous m’accorderez facilement que l’être humain est un être fantastique. Une machine incroyable, complexe, et pourtant si fragile à la fois. « Le corps humain » m’a toujours fascinée d’ailleurs et c’est d’autant plus étrange, alors, que je sois atteinte d’une maladie rare.

Je vous entends vous demander : « Mais quelle peut bien être cette maladie rare ? », et « Comment une maladie, encore plus rare, a-t-elle permis de lui sauver la vie ? ». C’est de la folie, non ? (Sourire).

Premiers symptômes

Il n’est pas évident de savoir quand ont débuté les premiers symptômes de ma maladie.

Tout a commencé lorsque mes parents ont été opéré tous les deux de la thyroïde et ont eu une ablation complète entre 2004 et 2007 (respectivement mon père d’abord, puis ma mère deux ans plus tard). L’endocrinologue, qui les suivait, a jugé bon de leur enlever cet organe vital pour l’être humain car ils avaient de nombreux nodules.

Je dis cela d’un ton assez sarcastique car les nombreuses recherches médicales que j’ai menées par la suite m’ont vite conduite vers des articles scientifiques laissant à penser que ces opérations d’ablation de la thyroïde², menées à grande échelle dans toute la France dans les années 2000, tiennent surtout du fait de lobbying pharmaceutique et peut-être de consignes données aux médecins.

Aujourd’hui, pour preuve, il est plutôt conseillé de garder sa thyroïde même si on a des nodules, du moment que ces derniers ne sont pas cancéreux bien sûr. Je ne préfère pas rentrer dans les détails de ce sujet complexe avec vous, lectrices et lecteurs (et peut-être pour éviter les ennuis aussi), sait-on jamais jusqu’où peut aller ma liberté d’expression par les temps qui courent.

Je vous le signale au passage, je n’ai pas fait médecine, je ne suis donc pas diplômée, ni spécialiste, quoi que, la poursuite de cette lecture pourrait peut-être vous faire changer d’avis. Il faut bien que je vous laisse un peu de suspens, c’est aussi l’intérêt de ce récit. Je dois vous avouer également que cela m’amuse de vous imaginer vous questionner sur toutes les anecdotes de cette histoire.

À présent, il est temps de vous plonger dans mon contexte de vie à l’époque des prémices de la maladie.

Mon parcours universitaire

J’ai réalisé des études en archéologie et histoire de l’art. Je suis allée jusqu’au Master 1 en archéologie, puis j’ai bifurqué, en me spécialisant en Master 2, aux métiers de l’art, de la culture et du patrimoine, et plus encore à la Muséologie³. Je suis même partie un an au Canada à Montréal pour me spécialiser encore plus dans ce dernier domaine qui me passionnait.

J’en parle au passé, car il fut très difficile pour moi, malgré ce beau parcours, de trouver un emploi dans ce domaine à mon retour. Et croyez-moi, ce n’est pas faute d’avoir envoyé des candidatures dans toute la France !

Bref, je ne vais pas épiloguer sur ce sujet. Si je vous dis cela, c’est surtout pour que vous puissiez comprendre par-là que mon esprit est habitué à la réalisation de fouilles, que ce soit dans n’importe quel domaine, et aussi bien sûr, que je suis une personne assez passionnée. Je vous assure que ces informations seront utiles à la compréhension de mon parcours.

Premiers suivis médicaux

Bon « pour en revenir à nos moutons » (j’adore cette expression, ne me demandez pas pourquoi, c’est comme ça), on pourrait dire que tout commence par mon suivi, à moi aussi, de la thyroïde dès 2006.

Évidemment, mes deux parents ne l’ayant plus, ma sœur et moi avons fait l’objet de contrôles pour s’assurer que nous n’étions pas touchées. (Phénomène d’hérédité, ou les victimes collatérales du fameux « nuage de Tchernobyl » sait-on jamais. Y a-t-il un véritable lien ? C’est assez difficile à identifier. Certains diront que oui et d’autres diront que non. Allez savoir hein !).

Donc, lors de ma dix-huitième année, le contrôle de ma thyroïde va se révéler positif. J’ai bien, moi aussi, de « vilains » petits nodules. Je dis « vilains » car, même si c’est assez courant au final d’avoir des nodules à la thyroïde, je fus la seule à être touchée. J’avoue avoir ressenti un sentiment d’injustice à ce sujet envers ma sœur qui avait la chance d’être épargnée.

Au passage, j’adore ma sœur ! C’est mon tout, ma meilleure amie, ma confidente. Elle est toujours là pour moi. C’est une personne extraordinaire que j’admire énormément. On a quatre ans d’écart et j’ai toujours aimé être la plus petite (et, un peu à ses yeux « la chouchou » des parents). On ne s’est pas toujours très bien entendues, comme toutes les sœurs j’imagine ; surtout à nos adolescences respectives, je dirai.

Aujourd’hui, nous avons trouvé une harmonie, une complicité de cœur dans nos échanges et notre relation « sororal »⁴ que beaucoup nous envient. Poursuivons.

On me découvre donc des nodules à la thyroïde en 2006. Bien sûr, eu égard à mon très jeune âge, l’endocrinologue que je rencontre, me rassure en me disant, que contrairement à mes parents, il n’est pas question que l’on me retire cet organe plutôt vital. Ouf ! Oui, je vous ai déjà donné cette information, mais vous verrez que cette répétition trouvera du sens vers la fin de mon histoire.

Comme rien n’est vraiment inquiétant, je suis surveillée chaque année en réalisant des échographies permettant de vérifier qu’il n’y a pas de mauvaises évolutions. Alors c’est parti ! Chaque année, dorénavant, j’ai le droit à mon échographie et à la prise de sang obligatoire permettant de vérifier les taux de TSH.

Là encore, ma soif de compréhension m’a amenée à beaucoup me renseigner durant toutes ces années d’examens, sur ce qu’est la thyroïde : son rôle, ses fonctions, ses caractéristiques, et tout le petit, ou plutôt merveilleux et incroyable travail, qu’elle réalise au quotidien dans notre fantastique corps humain.

Je vous passerai gentiment les détails, car, bien que cet organe soit très intéressant, il n’est pas vraiment l’objet de mon histoire. Il me sert juste à vous introduire le début de quelque chose, mais ce début va avoir finalement plus d’impact qu’on aurait pu l’imaginer.

Les années passent ainsi, sans grands tumultes de santé visibles bien sûr. Oui, comme toute jeune fille occidentale qui se doit, j’ai pris la pilule assez jeune à 16 ans. Non par pour des raisons amoureuses mais pour des raisons d’acné légère (à un peu plus sévère parfois). J’ai pris une pilule de génération deux, bien connue pour ses « nombreux bienfaits », oups pardonnez-moi, je voulais dire pour ses « nombreux méfaits ».

Évidemment, là encore, tout comme pour la thyroïde, le sujet des pilules est un vaste débat que je vous épargnerai tant il y aurait de choses à dire. Comme la prise de ce moyen moderne de contraception, ou plutôt d’aide à supporter les symptômes de l’adolescence, a duré une dizaine d’années, il est inévitable que je m’interroge sur l’impact que cette prise a pu avoir sur ma santé.

Certes, cela a eu l’effet bénéfique de minimiser les poussées d’acné et voire même de pilosité, mais sachant les ravages qu’un tel « médicament », si on peut l’appeler ainsi, peut avoir finalement sur le corps humain, et sur les « hormones » surtout, je reste perplexe.

Je pense malheureusement qu’à mon niveau, et peut-être même au niveau du corps médical, un lien intrinsèque serait difficile à établir. N’en est-il que cette pilule m’a rendue aussi parfois bien malade – vomissements, diarrhées… Pourrait-on y voir là une fragilité naissante intestinale, due à cette prise prolongée, qui pourrait m’avoir détraquée de l’intérieur ? Cela restera un petit mystère, j’en ai bien peur.

Pour faire le point, depuis la prise de la pilule à mes 16 ans (2003) et le contrôle de ma thyroïde à partir de mes 18 ans (2005), on ne peut pas dire que je puisse identifier de symptômes bien particuliers.

Mon année au Canada

C’est surtout depuis l’année de mon départ au Canada en 2010 que l’on peut notifier des « préambules » de transformations physiques. Rappelez-vous, je suis partie au Canada pour faire une année de Master 2 supplémentaire, espérant me performer un maximum et garantir toutes mes chances de succès dans la trouvaille du meilleur emploi possible à mon retour en France.

Grosse désillusion au passage, mais combien de diplômés se retrouvent à notre époque dans la même situation que moi, avec un certain bagage d’études, et pourtant galèrent à trouver un emploi dans leur domaine de prédilection.

Là encore, vaste sujet me diriez-vous. Et bien oui, je suis bien d’accord avec vous. Certaines situations et certains parcours sont insensés mais notre société moderne, et je dirai même aussi le système français d’études, ne sont, à mon humble avis, pas au point. Oui, bien sûr, choisir l’archéologie et le monde de la culture ne m’ont peut-être pas aidée, ou alors dans un esprit plus spirituel, on pourrait s’amuser à penser que c’est le destin de tout un chacun qui est tracé ainsi.

Il faut savoir aussi que le fait d’être touché par une maladie peut déclencher, chez la personne visée, une sensibilité particulière à la lecture d’ouvrages ésotériques et spirituels, rejoignant le corps et l’esprit. Ces ouvrages de toutes sortes ont d’ailleurs été une source d’inspiration et j’irai même jusqu’à dire, une source de « respiration », car ils nous donnent la force d’avancer et nous permettent de réaliser les vraies priorités dans la vie.

Ce n’est que ma vision personnelle, mais, sans ces lectures salvatrices, je pense que mon état général n’aurait pas été aussi bon jusqu’à la découverte du diagnostic. Je vous rassure tout de suite, je me ferai un plaisir à la fin de cet ouvrage de vous les mentionner tant elles m’ont été, vous l’aurez compris, d’un immense réconfort.

C’est aussi un peu le but de mon histoire. Vous la faire partager, certes, mais vous permettre également de vous donner les moyens qui m’ont « sauvée » (ce mot n’est pas employé à la légère) car mon objectif est avant tout de vous aider. (En toute humilité et simplicité).

Revenons-en à cette année que j’ai passée au Canada, à Montréal, et qui a été l’une des plus belles années de ma vie (en 2010). J’ai eu la chance d’y aller accompagnée de mon conjoint, qui est devenu mon époux aujourd’hui. Je lui consacrerai d’ailleurs plus tard un passage des plus importants, tant son soutien et surtout son amour, se sont montrés incommensurables.

D’où, souvenez-vous, l’importance de l’amour dans le cheminement de la maladie, qu’il provienne d’une mère, d’un père, d’une sœur, d’un frère, d’un(e) ami(e), d’un proche ou voire même pourquoi pas d’un(e) inconnu(e).

Notre aventure canadienne a débuté le mardi 17 août de l’année 2010. Direction Montréal. Nous avons eu la chance que mon mari ait un cousin qui habite là-bas avec sa femme et ses deux enfants depuis plus de dix-sept ans et qui a eu la gentillesse de nous accueillir chez lui quelques jours le temps que nous puissions trouver notre logement.

Et oui, ce n’est pas faute d’avoir essayé depuis la France, mais il s’avère que cela fut plus difficile que prévu.

On a eu beau regarder sur le site très connu Kijiji⁵, pas possible de trouver une personne qui nous accorde sa confiance depuis si loin pour la location d’un « condo » comme ils disent là-bas. Mais nous sommes restés sereins car le cousin de mon mari nous avait promis son aide précieuse.

Donc après un long voyage depuis la gare, le temps d’arriver à Paris