Toi, l'Enfant Invisible - Lettre à mon fils

Par Laurie Couvrat

Mon fils, je rêve du jour où tu pourras lire ces lignes, et les comprendre. Ce livre retrace ta vie, la mienne, celle de ton père, de tes sœurs, depuis tes 1ers mois de vie in utero, ta naissance, tes différences, tes joies, tes peines, tes difficultés, tes peurs, tes instants de bonheur, tes victoires sur toi-même. Pour que jamais tu n’oublies qui tu es : un petit garçon plein de courage, de force, de rage parfois, un petit garçon qui se bat contre lui-même sans s’en apercevoir, mais qui, j’en suis persuadée, deviendra un grand homme à qui la vie paraîtra bien plus douce qu’elle ne peut paraître aujourd’hui.

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions du Net
• Date de sortie: 23 mai 2013
• ISBN: 9782312010540

Aperçu du livre

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Toi, l’Enfant Invisible

Laurie Couvrat

Toi, L’Enfant Invisible

Lettre à mon fils

LES ÉDITIONS DU NET

22, rue Édouard Nieuport 92150 Suresnes

© Les Éditions du Net, 2013

ISBN : 978-2-312-01054-0

Prologue

Invisible : adjectif, du latin invisibilis. Qui n’est pas perceptible par la vue. Qui agit dans l’ombre. Qu’on ne peut pas voir, rencontrer. Larousse, 2012.

Chaque jour, je me demande si l’être humain n’est génétiquement programmé que pour voir ce que l’œil est capable de percevoir. Le cerveau humain n’est-il pas capable de plus ? Une chose qui ne se voit pas est-elle forcément inexistante ?

Sans vouloir faire de généralités, je pense, peut-être à tort, que l’Humain est à la base un monstre d’égoïsme. Moi, la première. Je ne me permettrai pas de dire, ni même penser, que je fais exception. Je passerai le couplet qui dit qu’on ne fait que ce qui va dans notre propre intérêt. De toute façon, la quête du bonheur ne commence-t-elle pas par soi-même ? J’irai plus loin : lorsqu’on est triste, que l’on souffre, on pleure, ça soulage. Mais en y réfléchissant bien, que pleure-t-on d’autre que sa propre souffrance ? Lorsqu’on pleure une personne qui nous a quittée, que pleure-t-on d’autre que son propre chagrin face à la disparition d’un être cher ?

Si seulement l’égoïsme de l’être humain s’arrêtait à ses quelques questions philosophiques….. Cet égoïsme qui nous rend aveugle, tellement aveugle que nous en devenons incapables de voir ce qui n’est pas forcément perceptible à l’œil nu. Alors qu’il ne s’agirait que de compréhension, et de compassion en étant juste un peu moins nombriliste….

Mathys, je rêve du jour où tu pourras lire ces lignes, et les comprendre.

Ce livre retrace ta vie, la mienne, celle de ton père, de tes sœurs, depuis tes 1ers mois de vie in utero, ta naissance, tes différences, tes joies, tes peines, tes difficultés, tes peurs, tes instants de bonheur, tes victoires sur toi-même. Pour que jamais tu n’oublies qui tu es : un petit garçon plein de courage, de force, de rage parfois, un petit garçon qui se bat contre lui-même sans s’en apercevoir, mais qui, j’en suis persuadée, deviendra un grand homme à qui la vie paraîtra bien plus douce qu’elle ne peut paraître aujourd’hui.

Vie in utero - Naissance

Février 2003

Déjà maman d’une petite Lola, bientôt 3 ans, j’apprends que j’attends mon 2ème enfant, prévu pour le 28 Octobre précisément.

Début Avril 2003

Echographie des 12 semaines : tu es en parfaite santé, clarté nucale impeccable, et on m’annonce que tu es très probablement un petit garçon, à confirmer lors de la prochaine échographie.

Fin Avril  2003

En ce début de printemps, un appel téléphonique. C’est la secrétaire de l’obstétricien qui suit ma grossesse. Elle me dit un peu hésitante qu’il faudrait que je passe au cabinet pour récupérer une ordonnance. Une ordonnance ? Mais quelle ordonnance ? Une ordonnance pour quoi ? Je ne suis pas malade !

Là, un éclair de lucidité dans mon esprit : quelques jours auparavant, j’avais eu droit au fameux triple test, celui qui permet d’évaluer chez un fœtus les risques de trisomie, spina bifida, ou autre anomalie, en faisant un savant calcul entre le taux d’alpha-foetoprotéine sanguine, d’hormones de grossesse, et d’estriol libre que les médecins combinent aussi avec l’âge de la mère et le stade de la grossesse.

« C’est en rapport avec mon triple test, c’est ça ? »

La secrétaire ne veut pas me répondre et me répète que je dois passer au cabinet. J’insiste :

« Il faut que je subisse une amniocentèse ? »

Résignée devant mon insistance et voyant bien que je ne suis pas dupe, elle me répond qu’effectivement, il serait judicieux d’approfondir les examens.

En quelques secondes, j’ai l’impression que tout s’écroule autour de moi. J’ai peur. Dois-je envisager le pire ? Je téléphone en larmes à ton père. Il ne comprend pas ce que je lui dis. Je pleure tellement que les mots sont étouffés par mes sanglots. Il comprend juste qu’il y a un problème et que ça te concerne. Il raccroche après m’avoir dit : « J’arrive ! ».

Je fais les cents pas dans l’appartement en l’attendant. A son retour, je lui explique plus calmement ce qu’il se passe. On prépare mes affaires, puis on part voir l’obstétricien qui nous attend.

Il nous reçoit dans un petit bureau à part. Il a l’air serein et confiant. Il m’explique que le taux de probabilité que tu aies une anomalie chromosomique est de 1/150, donc au-delà du seuil de 1/250. Que le seul moyen de savoir s’il y a un réel souci, ou si tout va bien, c’est de pratiquer une amniocentèse, c’est-à-dire de prélever un peu de liquide amniotique pour l’analyser, en sachant qu’il y a toujours un risque de fausse couche dans les jours qui suivent le prélèvement. Le risque d’anomalie chromosomique chez toi est faible (moins de 2%) mais il n’est pas nul. Cette analyse n’est pas obligatoire, elle est seulement proposée, et c’est à nous parents de prendre la décision. Ton père et moi choisissons de demander l’amniocentèse.

A partir de là, tout s’enchaîne. On commence par un rendez-vous avec un généticien qui dresse un arbre généalogique de nos familles respectives, en cherchant à savoir s’il y a déjà eu des anomalies chromosomiques dans le cercle familial. Non, aucune à notre connaissance, en tout cas pas dans les dernières générations.

Il regarde les résultats de mon triple test. Il est très confiant et se veut rassurant. L’alpha-foetoprotéine et l’estriol libre, qui sont les deux marqueurs sériques les plus susceptibles de révéler une éventuelle anomalie, sont normaux chez moi. Le seul souci, c’est que mon taux d’hormones de grossesse est 5 fois supérieur à la normale, comme si mon placenta travaillait comme un fou. Mais même si ce  marqueur est le moins révélateur des 3, il n’en reste pas moins qu’il peut lui aussi indiquer une anomalie chromosomique. Le généticien nous refait son laïus sur les risques de l’amniocentèse, mais notre décision est prise. Le rendez-vous est pris avec l’obstétricien qui pratiquera le prélèvement. Il faut attendre encore 8 jours.

Huit jours pendant lesquels la question à se poser était de savoir si, en cas d’anomalie chromosomique (type Trisomie 21), on faisait le choix de te garder, ou si on demandait à avoir recours à une IMG (Interruption Médicale de Grossesse). Pour ton père, le choix était fait, il ne se sentait absolument pas le courage, ni la force d’élever un enfant lourdement handicapé. De mon côté, le handicap ne me faisait pas peur du tout… tant que tu ne souffres pas, c’était pour moi le plus important.

Puis je me suis mise à penser à l’avenir. Si tu étais atteint de Trisomie, je saurais gérer sans problème, mais après ? Une fois que ton père et moi ne serions plus là, qui allait s’occuper de toi ? Pour moi, il était tout aussi inconcevable que ta sœur te prenne en charge à ce moment-là. Elle n’aura rien demandé à personne, elle t’aimera j’en suis sûre, mais dans ces nombreuses années, elle aura très probablement une vie de famille, une vie professionnelle, une vie bien établie. Et se retrouver avec son frère handicapé à charge risquerait de faire voler toute cette vie en éclat. Est-ce que j’avais le droit de lui imposer ça ? Bien-sûr que non !

Et si personne ne pouvait te prendre en charge, il m’était insupportable de penser que tu puisses finir dans un institut. Il fallait donc se résoudre à l’idée de faire pratiquer une IMG si l’amniocentèse révélait une anomalie chromosomique.

Occulter ma grossesse, ne plus penser à toi, ne plus m’attacher à toi, voilà ce que je m’efforçais de faire, à partir de cet instant là. Pourquoi ? Tout simplement parce que je t’aimais déjà tellement que la seule idée de te perdre, prendre la décision de faire arrêter ton petit cœur pour ensuite t’arracher à moi, m’était insupportable.

Je ne supportais plus la vue de femmes enceintes, et comme un fait exprès, j’en voyais partout. Je ne supportais plus qu’on me parle de cette grossesse, qu’on me demande de tes nouvelles. Je voulais juste oublier que j’étais enceinte, faire comme si mon ventre était vide, c’était plutôt facile puisque je ne te sentais pas encore bouger… c’était ma façon de me préparer au cas où le pire devait arriver. Mais rassure-toi, cela n’a jamais gommé tout l’amour que je te portais déjà.

Il a fallu attendre encore une dizaine de jours pour que l’amniocentèse soit pratiquée. L’attente semble interminable dans ces cas-là. Et alors que je m’efforçais à ne pas penser à toi et ce qu’il pouvait t’arriver, tu t’es manifesté la veille du prélèvement. C’était tout simplement irréel. Tu as choisi ce jour-là pour que tes mouvements soient suffisamment forts : c’est la toute première fois que je t’ai senti bouger !

J’étais partagée entre la joie et le désespoir : la joie de te sentir vivre en moi, le désespoir que ces instants magiques soient arrêtés brutalement. Je ne savais plus si je devais rire ou pleurer. Je t’en ai presque voulu de m’imposer ça maintenant. Ce n’était pas le moment. J’avais espéré ne pas te sentir bouger jusqu’aux résultats de l’examen. Et toi, tu étais en train de me dire :

« Je suis là, maman ; je vis ! »

Le jour du prélèvement a été un jour sans surprise. Assez impressionnant, je dois dire… surtout avec tout ce qu’on peut en entendre ou lire. L’aiguille qui semble immensément grande, le prélèvement qui se fait sous contrôle échographique, la sage-femme qui me tient les mains au dessus de la tête car il ne faut surtout pas faire bouger le médecin, mais qui me parle doucement et calmement pour détourner mon attention, puis le médecin qui dit la phrase fatidique :

« Je vais piquer, c’est désagréable mais pas