Schizophrénie: Au secours des familles - guide pratique du proche aidant

Par Suzanne Hervieux et Lucie Couillard

Schizophrénie - Au secours des familles: guide pratique du proche aidant prend sa source dans l'urgence d'aider les familles et les proches qui doivent composer avec la maladie mentale d'un des leurs.
Ce guide pratique et détaillé répondra à vos questions et vous aidera à mieux comprendre la schizophrénie, cette maladie du cerveau qui affecte la pensée, les sensations et les sentiments d'une personne ainsi que ses relations avec son entourage. Cet ouvrage contient également des outils et conseils utiles pour accompagner la personne souffrante.

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions Crescendo
• Date de sortie: 29 nov. 2020
• ISBN: 9782925117179

Suzanne Hervieux

Suzanne Hervieux est retraitée de l'enseignement et co-auteure de livres pédagogiques. Elle a offert à madame Couillard de contribuer à la rédaction de son guide dédié aux aidants. Elle soutient la cause de la maladie mentale et comprend viscéralement les besoins légitimes des familles qui accompagnent leur proche atteint de schizophrénie.

Aperçu du livre

PRÉFACE DE PIERRE LALONDE, MD

Inspirée par son expérience personnelle, voici le récit d’une mère qui a vécu de nombreuses difficultés en rapport avec la schizophrénie de sa fille Mousseline. C’est aussi le témoignage de la directrice d’une association d’entraide qui a écouté, depuis des années, les doléances de plusieurs parents qui avaient à se débrouiller dans le dédale des services psychiatriques.

L’auteure, une femme intense et impliquée, a amalgamé des notions apprises lors de conférences qu’elle a écoutées, de livres et de journaux qu’elle a lus, de rencontres avec d’autres parents et d’expériences qu’elle a vécues. Il ne s’agit pas de considérer ce livre comme un manuel de psychiatrie axé sur des descriptions scientifiques exhaustives de la schizophrénie. Vous y retrouverez quantité d’anecdotes vécues, assorties de conseils pratiques. Des énoncés humanistes, philosophiques et sociologiques illustrent aussi les points de vue de l’auteure.

Son intéressant et intense plaidoyer veut justifier l’implication des parents comme partenaires essentiels à l’identification des problèmes et des besoins de traitement et de réadaptation. L’auteure exprime ses revendications et ses frustrations envers le système de soins et certains cliniciens considérés insuffisamment réceptifs. Elle insiste, à juste titre, pour une meilleure intégration des parents dans les équipes de soins, dans la collaboration avec les services psychiatriques offerts envers leur proche. Elle fait aussi amplement remarquer les lacunes dans le soutien émotif, éducatif et financier offert à ces parents qui assument de lourdes responsabilités. En réalité, beaucoup de ces soutiens sont actuellement surtout offerts par des groupes d’entraide peu financés.

Il est clair que les professionnels qui travaillent en santé mentale ont assurément deux obligations:

1. L’obligation de confidentialité concernant les révélations qu’ils obtiennent non seulement de leurs malades, mais également pour les informations privilégiées que les proches veulent bien leur révéler.

2. L’obligation d’obtenir les meilleurs renseignements collatéraux concernant le fonctionnement du malade qu’ils soignent; et, dans ce cas, ce sont assurément les parents qui peuvent offrir les observations les plus pertinentes au quotidien. D’ailleurs, quand le malade est hospitalisé, les psychiatres ne se gênent pas pour obtenir des observations auprès du personnel clinique : le nursing, les services sociaux, les psychologues, les préposés. Alors, pourquoi ne pas aussi solliciter d’emblée les témoignages de la famille! Assurément, c’est par une vision large de la complexité de cette maladie qu’on peut offrir les meilleurs services personnalisés.

Une des tâches du clinicien est souvent de détecter le message, le sens sous-jacent dans les observations émotionnelles offertes par les parents et les patients. Bien sûr, la communication avec ceux-ci est teintée de beaucoup d’émotions contradictoires. Il ne peut en être autrement quand les gens vivent des situations aussi difficiles dans leurs interactions avec leur proche atteint d’un problème de santé mentale. Mais c’est justement la fonction des cliniciens de pouvoir percevoir des nuances et de comprendre le sens caché de ce langage éploré.

Les progrès de la recherche en schizophrénie permettent maintenant d’offrir une panoplie de traitements modernes ouvrant sur une évolution de plus en plus favorable :

•10 à 15 % des patients récupèrent suffisamment pour trouver et conserver un emploi, notamment parce qu’ils adhèrent à une médication antipsychotique régulière.

•15 à 20 % ont un bon pronostic, peuvent occuper un emploi à temps partiel et se disent satisfait de leur style de vie.

•Environ 40 à 50 % peuvent maintenir des occupations valorisantes à long terme où ils se sentent utiles.

•Cinq à 10 % ont une évolution plus morbide notamment à cause des interruptions de médication et à cause de la consommation de drogues.

Par ailleurs, il ne faut pas se faire d’illusions grandioses quant à l’efficacité thérapeutique en médecine. Bien sûr, il y a de nombreuses infections autrefois mortelles (pneumonie, pharyngite, abcès, etc.) qu’on guérit en tuant le microbe avec un antibiotique. Il y a aussi certaines chirurgies (appendicectomie, prostatectomie, etc.) qui guérissent en retirant un organe. Mais, dans la majorité des cas, les maladies traitées en médecine (asthme, diabète, arthrite, cancer, etc.) sont chroniques. On soulage les symptômes, mais la maladie continue de progresser lentement. En fait, en psychiatrie, on réussit parfois mieux, comme dans le traitement des phobies et de la dépression qui peuvent guérir complètement sans récidive. Même pour la schizophrénie, on sait que, il y a un siècle (donc, avant l’apparition des antipsychotiques), les symptômes pouvaient disparaître complètement dans 15 à 20 % des cas. C’est l’évolution naturellement favorable de la schizophrénie. Mais, on ne peut toutefois pas encore prédire, au début de la maladie, quels patients vont arriver à une rémission. Nous avions d’ailleurs publié à ce sujet une étude québécoise¹ portant sur l’évolution après 15 ans, d’une cohorte de patients admis à la Clinique jeunes adultes de l’hôpital Louis-H. Lafontaine entre 1983 et 1987. En conclusion, « une proportion significative des patients présentant un premier épisode de schizophrénie ont une évolution favorable à long terme, et la stabilité du fonctionnement est plus fréquente que la détérioration, comme le démontrent la plupart des études en pays industrialisés. »

Dans ma longue expérience à traiter ce genre de malades, j’ai pu souvent constater des améliorations très satisfaisantes de leur fonctionnement avec l’application assidue d’un traitement bio-psycho-social approprié.

Malgré quelques biais idéologiques, ce livre se veut un message d’espoir dans la tourmente. Il inspirera sûrement bon nombre de parents avides de connaître des moyens et des soutiens pour les aider à cheminer dans leur accompagnement d’un proche atteint de schizophrénie.

Pierre Lalonde, MD

Médecin psychiatre, Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Professeur émérite, Faculté de médecine, Université de Montréal

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1 Abdel-Baki A, Lesage A, Nicole L, Cossette M, Salvat E, Lalonde P. : Schizophrenia, an illness with bad outcome: myth or reality? Can J Psychiatry. 56(2):92-101 (2011)

AVANT-PROPOS

La maladie mentale demeure un sujet tabou malgré les nombreuses campagnes de sensibilisation. Il est gênant de parler de souffrance psychologique de peur d’être jugé. La personne qui souffre, tout comme ses proches, a du mal à briser le silence et ne sait vers qui se tourner pour trouver de l’aide. On est encore réticent aujourd’hui à parler d’un malaise psychologique à son médecin de peur d’être hospitalisé.

La tristesse, la dépression et le manque d’intérêt en général sont des sentiments difficiles à avouer ; ils sont souvent perçus, par le patient et son entourage, comme des aveux de faiblesse. Étant donné qu’entendre des voix est toujours mal perçu par l’ensemble de la population, les personnes atteintes de maladie mentale, spécifiquement de schizophrénie, préfèrent s’enfermer dans le silence, retardant ainsi la détection de la maladie et de son traitement.

Ce livre a pour but de démystifier la schizophrénie et d’aider les parents, les familles, les proches et toutes les personnes intéressées à comprendre cette maladie. En connaître davantage sur le sujet permet de mieux gérer les aléas que ce trouble mental peut entraîner. Cet ouvrage donne accès à un grand nombre d’informations pratiques et d’exemples concrets portant sur la schizophrénie. Il peut aussi être consulté à titre de référence en sélectionnant un chapitre spécifique dans la table des matières.

Plus nous en savons sur la stigmatisation des personnes atteintes de schizophrénie, de quelles façons sont affectées par cette maladie et les souffrances qu’elles vivent, plus nous sommes en mesure de les accompagner adéquatement. Mieux informés, nous pouvons ainsi contribuer à réduire les préjugés et les stéréotypes les concernant.

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Lorsque des parents croient que leur enfant est atteint d’une maladie mentale, leur première réaction est d’essayer de trouver un moyen pour l’empêcher de souffrir. Ils essaient tant bien que mal de l’aider.

Désespérés, ils tentent de chercher de l’aide auprès de divers organismes tant privés que publics pour trouver des réponses afin d’atténuer la souffrance de leur enfant. Il n’est pas facile de savoir à qui s’adresser dans les dédales du système de santé pour obtenir des services appropriés. Les parents se butent à plusieurs obstacles. Ils essaient de comprendre les comportements de leur jeune, mais sans y arriver. Leur impuissance à le secourir engendre de l’amertume et leur peine augmente. L’enfant lui-même ne sait pas très bien ce qui lui arrive. Ce n’est pas facile pour les familles d’accepter que leur fils ou leur fille puisse être atteint ou atteinte de schizophrénie, sachant que cette maladie peut malheureusement laisser des séquelles permanentes. Cela demande beaucoup de patience, de détermination et d’espoir pour faire face à une telle situation.

Cette maladie suscite beaucoup d’incompréhension autant chez la personne atteinte qu’auprès des membres de la famille. Les changements impromptus d’une personne qui a une maladie mentale peuvent provoquer de la discorde entre les parents, les frères, les sœurs, et déstabiliser la famille surtout si la personne concernée ne reconnaît pas sa maladie et ne veut pas se faire soigner. Il est donc de toute première importance qu’un diagnostic soit posé et que les proches se renseignent sur les troubles mentaux parce que ceux-ci affectent le fonctionnement de toute la famille.

Mère d’une fille atteinte de schizophrénie et intervenante psychosociale depuis plus de trente ans, j’ai pris le parti d’œuvrer auprès des personnes les plus démunies, vulnérables et stigmatisées de notre société : les personnes qui vivent avec la schizophrénie.  Cette cause me tient à cœur, c’est pourquoi j’ai écrit ce livre.  Je l’ai fait avant tout dans le but d’aider les familles, leurs proches et toute personne intéressée à en connaître davantage sur les maladies mentales, particulièrement la schizophrénie. Vous trouverez dans ce guide une panoplie d’informations utiles appuyées de cas vécus, des réponses à des questions d’ordre pratique, des façons d’accéder plus facilement aux services dont votre proche a besoin et comment éviter des écueils de parcours.

Mon but est de partager avec vous mon expertise et mes connaissances afin d’accompagner le plus grand nombre possible de parents qui ont à traverser ce passage particulièrement troublant de leur vie : celui d’apprendre que leur enfant est atteint d’une maladie mentale. 

Je veux vous dire que vous n’êtes pas seuls et vous donner de l’espoir pour que vous puissiez continuer à aimer et aider votre enfant malgré toutes les difficultés que vous vivez avec lui. Notre proche a besoin d’être entouré de beaucoup d’amour et de motivation pour se reprendre en main et devenir le plus autonome possible. Je vous engage à ne pas vous oublier non plus dans ce processus, vous aussi avez besoin de soutien. Surtout, ne culpabilisez pas. Dans l’état actuel des connaissances sur le sujet, les causes de la maladie mentale sont multiples et encore mal définies.

Ne désespérons pas, il se peut que le sort de nos proches atteints d’une maladie mentale puisse s’améliorer grandement dans les années à venir grâce aux progrès fulgurants de la recherche. C’est ce que je nous souhaite.

Lucie Couillard

INTRODUCTION

Ma fille, que j’appellerai Mousseline, aujourd’hui dans la quarantaine, est atteinte de schizophrénie depuis l’âge de 14 ans. Lorsqu’elle était enfant, elle se comportait comme tout enfant normal, elle aimait la vie et réussissait très bien à l’école. Mousseline appréciait la littérature, la musique, l’art et la poésie. Elle rêvait même plus tard de piloter des avions F18 de l’armée.

Dès le début du 4e secondaire, des signes avant-coureurs de maladie mentale sont apparus chez elle. Au début de novembre, elle ne voulait plus aller à l’école. J’ai bien essayé de la convaincre d’y retourner, mais ce fut peine perdue… le début de la maladie mentale, la schizophrénie, se manifestait.

Le temps passait et je ne reconnaissais plus ma fille; elle s’isolait la plupart du temps, elle demeurait debout toute la nuit et dormait le jour. J’ai tenté plusieurs fois de l’emmener voir un psychologue ou un pédopsychiatre, mais elle refusait catégoriquement et ne voulait rien savoir de l’hôpital. Elle avait des comportements tout à fait inacceptables. Un soir d’hiver, entre autres, alors que la température frôlait les – 18 °C, elle décida de sortir sans manteau, pieds nus, et se mit à danser dans la neige. Je fus bouleversée de la voir agir ainsi.

Les voix qu’elle entendait dans sa tête la faisaient tellement souffrir qu’elle voulait mourir. Un autre soir, elle s’empara d’un couteau de cuisine et comptait se donner la mort parce que des voix malveillantes lui ordonnaient de se tuer. J’ai alors appelé la police. Quand les policiers sont arrivés, Mousseline leur a dit que c’était moi, sa mère, qui était malade. Ceux-ci ne savaient plus qui croire. Dans son délire, elle avait répandu du miel sur le plancher et les policiers avaient les pieds dedans. Ils ont finalement compris la situation et ont emmené Mousseline à la DPJ (Direction de la Protection de la Jeunesse) pour le week-end. En fait, elle n’a pu reprendre sa liberté qu’après trois ans passés en Centre Jeunesse. Ma fille a beaucoup souffert parce qu’elle était traitée comme une délinquante. Parfois, je ne pouvais pas aller la visiter parce qu’elle était en isolement. Ce fut très difficile à vivre pour elle, d’autant plus qu’on ne la soignait pas adéquatement pour sa maladie.

Durant cette période, j’ai cru vivre un cauchemar, ma vie était complètement chamboulée. Je passais également à travers plusieurs deuils. Celui du père de Mousseline trois ans avant le déclenchement de sa maladie et, par la suite, trois ans plus tard, celui de ma mère décédée d’un cancer. Sachant ma fille en sécurité au Centre Jeunesse, je décidai alors de prendre du recul en faisant un voyage durant lequel je me sentis investie d’une mission. Je voulais œuvrer dans le domaine de la santé mentale pour venir en aide aux familles en difficulté ayant un proche atteint de maladie mentale, les écouter et trouver des services correspondant à leurs besoins.

De retour de voyage, je ne fus pas épargnée, l’année 1992 fut très difficile pour moi. J’ai dû être opérée d’urgence pour un cancer du sein. Je pressai mon médecin de procéder rapidement parce que je devais m’occuper de ma fille qui était sérieusement perturbée. Mousseline avait fait une fugue de la DPJ et vagabondait au centre-ville de Montréal. Elle vivait en situation d’itinérance, se faisait abuser et se droguait pour atténuer sa souffrance ainsi que les symptômes de sa schizophrénie.

Je ne savais plus vraiment quoi faire pour aider ma fille, qui refusait tout soin et toute médication. Avec le temps, j’ai compris qu’elle souffrait de psychose et que la drogue de rue lui donnait un répit des voix qu’elle entendait constamment. Elle se mettait souvent en danger, alors je n’ai pas eu le choix pour sa santé et sa sécurité de la retourner à la Protection de la Jeunesse.

Un soir, j’ai reçu un appel d’une intervenante de la DPJ m’avisant que Mousseline avait fugué. « Vous devez la retrouver et la ramener, me dit-elle, on va lui casser son caractère ! » Ces propos m’ont blessée, j’ai alors essayé de faire comprendre à cette intervenante que ma fille souffrait d’une maladie mentale et qu’une approche coercitive avait peu de chance de réussir avec elle.

Il y a 25 ans, les services pour les adolescents qui souffraient de psychose ou de maladie mentale étaient presque inexistants. Même à la DPJ, il n’y avait pas de services en pédopsychiatrie pour les aider. Mousseline est demeurée en institution pendant quatre ans. Cependant, lorsqu’elle fuguait, je devenais responsable de la retrouver. Je parcourais le centre-ville de Montréal à sa recherche, en craignant qu’elle subisse des sévices tels : le viol et la violence. Pendant ces laps de temps, elle n’était pas soignée.

La santé mentale de ma fille se détériorait constamment. Vers l’âge de 17 ans, elle décida d’en finir en se lançant sur les rails du métro. Cette tentative de suicide aurait pu lui causer des séquelles permanentes ou même la mort. Disons qu’elle s’en est tirée de justesse, mais non sans lésions. Ce drame a permis de diagnostiquer la schizophrénie dont elle est atteinte. Ce fut un choc pour moi. Lorsque j’ai pu voir Mousseline aux soins intensifs, ses premières paroles ont été : « Tu n’as rien à voir avec ce qui vient d’arriver, c’est ma vie, c’est mon choix… Si tu savais la souffrance que j’endure dans ma tête ». Je ressentis douloureusement la détresse qu’elle vivait depuis quelques années déjà.

Comme parent, j’ai eu beaucoup de difficulté à trouver de l’aide pour me permettre de passer à travers une si lourde épreuve, à comprendre et à accepter la maladie de mon enfant. Je comprends d’autant plus le désarroi des parents, des familles et des proches qui doivent apprendre à vivre avec une personne atteinte de maladie mentale et à composer avec les divers symptômes de la maladie. La famille est appelée à vivre un deuil avant de reconnaître que son enfant est différent.

La venue d’organismes communautaires, dans les années 1960, a grandement contribué à démystifier la maladie mentale. Les familles ne sont plus seules pour vivre une telle épreuve. Les OSBL leur offrent support et réconfort. Ces organismes leur donnent également accès à de l’information et les orientent vers des services adéquats. Ils peuvent aussi les appuyer dans leurs démarches comme entre autres suggérer des approches pour convaincre leur proche atteint de se faire soigner ou accompagner les parents en cour pour obtenir une ordonnance de traitement.

1. LA SCHIZOPHRÉNIE

1.1

Distinction entre maladie mentale

(troubles mentaux) et santé mentale

On utilise le terme « santé mentale » pour désigner la « maladie mentale » et ainsi la rendre plus acceptable socialement. Pourtant, la maladie mentale est bel et bien une maladie. Une maladie du cerveau comme peut l’être par exemple une maladie du cœur, du foie ou des poumons.

La santé mentale est un tout. Elle suppose que la personne agisse de façon à maintenir un esprit sain dans un corps sain et crée un équilibre de vie au quotidien entre travail, loisirs, relations, alimentation, sommeil. Aller au-delà de ses limites entraîne un déséquilibre. La santé mentale ne consiste pas simplement en l’absence de troubles mentaux. Elle constitue une barrière contre les agressions extérieures qui provoquent du stress et de l’anxiété lesquels menacent l’équilibre mental et le bien-être.

La maladie mentale, quant à elle, a une incidence grave sur la capacité d’une personne à fonctionner efficacement et à s’accomplir pleinement. La maladie mentale fait référence à une variété de troubles mentaux qui peuvent être diagnostiqués et soignés. Ce sont des états qui se caractérisent par une altération de la pensée, de l’humeur ou du comportement qui peut perturber la personne atteinte de façon suffisamment importante pour rendre son intégration sociale problématique, compromettre son fonctionnement et nuire à ses relations avec les autres.

La maladie mentale peut survenir à n’importe quel moment dans la vie. Des événements tragiques peuvent déclencher une psychose chez une personne. Il se produit alors une sorte de court-circuit dans le cerveau qui endommage les neurotransmetteurs. La personne devient déconnectée de la réalité et vit dans un monde intérieur, un monde irréel – elle sombre dans la psychose. Plus la personne est en psychose souvent et longtemps, plus les neurotransmetteurs – les synapses – seront endommagés. Elle aura alors moins de chance de se rétablir; la psychose deviendra de plus en plus persistante et sévère.

Quand la maladie se manifeste tardivement, c’est-à-dire vers 30 ans ou plus tard : les neurotransmetteurs sont affectés, mais les chances de rétablissement sont meilleures parce que les personnes ont acquis un bagage d’expériences important qui leur permettra de mieux s’en sortir (emplois, études, vie sociale et amoureuse).

Il y a beaucoup de dépressions majeures et de burnout dans certaines professions (infirmières, médecins, enseignants, policiers, etc.), mais cela demeure un sujet tabou dont on n’ose pas parler.

Malheureusement, il existe une différence entre la maladie physique et la maladie mentale dans la façon de les appréhender. L’une est acceptée socialement alors que l’autre entraîne stigmatisation et marginalisation.

1.2

Distinction entre maladie, névrose,

psychose et schizophrénie

Pour une meilleure compréhension, il est utile de clarifier des termes utilisés fréquemment lorsqu’on parle de maladie mentale.

Maladie : altération de l’état de santé caractérisée par différents symptômes dont l’ensemble est appelé syndrome. Quand un syndrome présente une gradation en intensité, il s’agit d’un