Hébergement, logement et rétablissement en santé mentale: Pourquoi et comment faire évoluer les pratiques?

Par Jean-François Pelletier et Myra Piat

Le logement constitue le point d'ancrage de l'individu dans la société. Ainsi, avoir une adresse constitue un des facteurs les plus importants pour l'intégration sociale. Le fait pour les personnes vivant avec des troubles mentaux de ne pas toujours accéder à cet idéal signe en quelque sorte leur marginalité. Quelles sont les solutions? Du Connecticut, d'Ontario et du Québec, des expériences réussies.

• Langue: Français
• Éditeur: Presses de l'Université du Québec
• Date de sortie: 25 mars 2011
• ISBN: 9782760529021

Aperçu du livre

Piat

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INTRODUCTION

Henri Dorvil

Hébergement, logement, rétablissement : cette trilogie s’avère d’une importance capitale. Déjà, en 1948, la Déclaration universelle des droits de l’homme inscrivait dans son article 25.1 : « Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l’habitation, l’habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que les services sociaux nécessaires. » Le logement, c’est reconnu maintenant, est un déterminant social de la santé et avant tout un véhicule puissant d’inclusion dans la société civile. Si cette affirmation est vraie pour les gens dits normaux, elle devrait l’être autant, sinon plus pour les personnes qui sont affectées par des troubles mentaux modérés ou graves. Le logement fait donc partie intégrante du coffre à outils dont les personnes désinstitutionnalisées ont besoin dans leur marche vers la citoyenneté.

Le logement constitue le point d’ancrage de l’individu dans la société. Ainsi, avoir une adresse constitue l’un des facteurs les plus importants pour l’intégration sociale. Le fait pour les personnes vivant avec des troubles mentaux de ne pas toujours accéder à cet idéal signe en quelque sorte leur marginalité. On se rappellera cette histoire tirée de faits réels rapportée par Michel Foucault (1975), celle de Béasse qui explique au juge qu’il n’a pas d’habitat, qu’il peut vagabonder, errer là où il veut ; qu’il n’a pas de maître, pas de mère et père, qu’il se considère autonome, qu’il n’a pas de travail, est libre de son emploi du temps et conserve la plénitude de ses jours et de ses nuits. Le juge tente d’envelopper cette indiscipline dans la majesté de la loi. Mais, comme l’explique Foucault, c’est tout l’état de cette civilisation, son ordre et son système de coercition qui font saillie et s’exhibent. Cela signifie que chacun, pour être dans la normalité, doit avoir un lieu, une localisation, un état, une identité fixée, reconnaissable, un état stable, continu, des pensées d’avenir. Un maître, être à l’intérieur d’une hiérarchie. Être serviteur. Autrement dit, fournir une réponse « normale » à un juge ou à tout représentant de la loi qui poserait les questions suivantes : « Avez-vous un domicile ? Avez-vous un travail ? des parents ? »

Encore faut-il trouver ce domicile ! Or, il s’agit d’un processus très difficile à cause du stigma accolé aux personnes diagnostiquées de troubles mentaux. Patricia Deegan (1993), PH.D., ex-patiente psychiatrique devenue directrice de programme au Northeast Independent Living Program au Massachusetts et consultante nationale au National Empowerment Centre aux États-Unis, disait : « C’est important de comprendre qu’il s’agit de se rétablir non seulement de la maladie mentale, mais surtout des conséquences d’avoir été étiquetée malade mental. » Le terme stigma s’avère nettement problématique puisqu’il focalise le problème à l’intérieur de l’individu diagnostiqué. C’est pour quoi, depuis quelques années, nous observons une tendance assez forte dans la littérature scientifique à associer le terme stigma à deux autres concepts pour décrire plus adéquatement la situation de ces personnes en réinsertion sociale :

Prejudice, the unwarranted negative attitudes people hold toward us based on their own beliefs, and preconceptions, rather than on our specific, individual attributes.

Discrimination : the societal codification of such attitudes, as expressed in laws and customs that result in us having a lower social status and fewer rights than non-labelled people (Thornicroft, 2006).

Quand un propriétaire d’immeubles refuse de louer un appartement à un ex-psychiatrisé, quand un employeur refuse un emploi à une personne classée malade mentale mais dûment qualifiée, il doit se rendre compte qu’il se trouve en violation d’une loi promulguée. Que ce soit la Americans with Disabilities Act aux États-Unis et la Disability Discrimination Act au Royaume-Uni ou la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées du Québec, ainsi que la Charte des droits et libertés de la personne. Parce que la discrimination basée sur l’état mental s’avère aussi dommageable et inacceptable que la discrimination basée sur la race, l’ethnicité, la religion, le genre ou l’orientation sexuelle. Ce stigma nourrit donc la discrimination, le préjudice qui finissent par contrevenir aux lois assurant la jouissance des droits civiques.

Quelques mots maintenant sur le concept de recovery ou rétablissement dans la langue de Molière. À mon avis, la résilience est inscrite dans l’ADN même du concept de rétablissement. La résilience est cette capacité qui nous permet de mobiliser toutes nos énergies vitales pour rebondir après la maladie ou toutes sortes de difficultés existentielles. Le processus de recovery évoque aussi cette confiance retrouvée, ce goût d’aller vers des horizons prometteurs, l’espoir de vivre sous de meilleurs auspices. Comme le dit si bien Shula Ramon (Ramon, Healy et Renouf, 2007), « Recovery is not about going back to a pre-illness state, and means something very different from the old emphasis controlling symptoms or cure. Rather, it is a complex and multifaceted concept, both a process and an outcome, the features of which include strength, self-agency and hope, interdependency and giving, and systematic effort, which entails risk-taking ». C’est presque d’un changement de paradigme qu’il s’agit. Il semblerait que l’on passe du paradigme de la chronicité, de l’incapacité, du déficit génétique à quelque chose de différent comme l’empowerment, l’affirmation de soi, la capacité, la participation citoyenne qui doit imprégner la recherche certes, mais aussi et surtout les politiques sociales et les pratiques en psychiatrie/santé mentale. Quelques précisions s’imposent toutefois.

Tout d’abord, le concept du rétablissement est connu depuis fort longtemps. Sur le plan politique, cela signifie un retour à un état antérieur jugé calme et harmonieux, par exemple, rétablir l’ordre public après des manifestations, une grève, voire une révolution. En santé, cela signifie tout simplement retour à la santé (Petit Larousse illustré, 2001) et l’on peut se référer aux médecins grecs qui, dans l’Antiquité, utilisaient des remèdes et les forces saines du patient pour altérer les humeurs de l’organisme et rétablir sa santé. On retrouve également dans le monde des affaires ce concept pour signifier, après une crise, un retour à l’équilibre des forces économiques momentanément interrompues, à l’esprit d’entreprise, à l’optimisme. Par exemple, dans la crise économique actuelle, Niall Ferguson, de l’Université Harvard (Special Report, 2009), dit : « When the crisis ends, America will still be the best place in the world to do business. Unlike in parts of the developping world, its political stability is not in doubt. American innovation continues apace, just as it did during the Depression of 1930s (which saw the invention of nylon , canned beer, the photocopier and the drive-in cinema) and the stagflation of the 1970s (post-it notes, bar codes, the microprocessor). »

Dans toute entreprise, privée ou publique, il existe périodiquement des crises, des phases de remise en question, de rémotivation idéologique où l’on réanime la flamme, réactive l’énergie dans toutes les branches organisationnelles, tant chez les intervenants, chez les décideurs que chez les chercheurs. L’entreprise psychiatrique ne fait pas exception à la règle. Aussi a-t-elle connu le mouvement psychanalytique avec Freud, la révolution neuroleptique des années 1950, la psychiatrie communautaire, l’advocacy, la désinstitutionnalisation, la gestion des cas, l’approche de la normalisation, la réadaptation psychosociale, le programme individualisé de services, le suivi intensif dans la communauté, le réseau intégré des services, le mouvement des Pairs-aidants, modes thérapeutiques et administratives confondues. Ensuite, il faut le reconnaître, chaque nouveau courant apporte à la psychiatrie du tonus, un point de vue différent sur la conceptualisation et le traitement des troubles psychiques. C’est pourquoi, aux avancées significatives de la réadaptation psychosociale des dernières décennies, il faudra désormais compter sur l’apport important du rétablissement, qui ne sera pas, toutefois, le dernier mot de la fin. D’ailleurs, en Australie, en Grande-Bretagne et en Nouvelle-Zélande, comme aux États-Unis et au Canada, se développent des expérimentations pour de nouvelles approches plus efficientes auprès des personnes désinstitutionnalisées. Il faut laisser du temps aux institutions et aux groupes communautaires du réseau de la santé et des services sociaux pour s’acclimater au modèle du rétablissement, et non diviser les intervenants en deux sections antagonistes, d’un côté les progressistes, c’est-à-dire les prosélytes de l’évangile du rétablissement, de l’autre côté les conservateurs, ceux qui préfèrent travailler avec des manières de faire ayant déjà fait leur preuve. Actuellement, la pression s’avère trop forte sur certaines personnes utilisatrices des services de santé mentale, que l’on baptise tout de go « personnes en voie de rétablissement ».

Pour conclure cette introduction générale, trois points méritent d’être rappelés :

Le trouble mental reste en bonne partie un construit social en même temps qu’une question de fragilité personnelle. L’instabilité, la désinsertion sociale sont engendrées non seulement par des carences personnelles, mais aussi par des changements sociaux tant sur les plans économique, institutionnel et culturel. Selon Robert Castel (2004), la réintégration constitue un ensemble de procédures qui visent à annuler cette sorte de déficit dont souffre un individu stigmatisé pour qu’il puisse se réinscrire dans la vie sociale avec ceux qui n’ont pas souffert de ce déficit. Cela consiste à remettre à niveau des individus atypiques, anomiques, c’est-à-dire détachés de leur groupe d’appartenance et incapables de s’adapter à la marche commune. Cependant, depuis le rétrécissement de l’État-providence qui avalisait cette manière de faire dans des structures sociales stables, l’individu est de plus en plus atomisé avec le développement fulgurant des dynamiques d’individualisation. Depuis quelques années, toutefois, la problématique devient de plus en plus complexe. Castel (2009, p. 233) s’interroge sur l’existence même de la structure sociale stable, « alors que l’on assiste à une mise en mobilité généralisée à la fois des structures et des individus qui sont censés s’y intégrer ». Même si ces patients psychiatriques sont considérés comme fragiles, vulnérables, ce sont avant tout des sujets de droit qui s’attendent à recevoir de l’État, par le biais des intervenants sociaux, des supports extérieurs à même de faciliter l’exercice de leur citoyenneté.

Un logement, un chez-soi revêtent une importance capitale aussi bien pour les personnes dites normales que pour celles affectées par les troubles mentaux graves. Avoir un chez-soi favorise l’intégration de la personnalité. C’est le lieu de la protection physique, psychologique et aussi de la construction du port d’attache identitaire. Il s’agit d’un droit reconnu par la Déclaration universelle des droits de l’homme au milieu du siècle dernier.

Un hôpital fournit un milieu de soins, de traitement, pas un logement, qui relève des municipalités, actionnaires du sol. D’où la nécessité d’ententes intersectorielles avec des Offices municipaux d’habitation par exemple. D’où aussi le partenariat actuel entre la Société d’habitation du Québec et le ministère de la Santé et des Services sociaux.

PRÉSENTATION DES CONTRIBUTIONS

Tout de suite après l’introduction générale prend place le texte du Dr André Delorme, psychiatre, directeur de la santé mentale au ministère de la Santé et des Services sociaux qui situe le rétablissement au cœur du nouveau Plan d’action en santé mentale 2005-2010 – La force des liens.

Depuis une quinzaine d’années environ, dans l’État du Connecticut, on expérimente un système de soins et de services de santé mentale axé justement sur le rétablissement. Comme il convient de s’instruire de ce qui se fait ailleurs, des réussites et des contraintes liées à l’actualisation d’un nouveau système de santé mentale, c’est nulle autre que cette équipe composée principalement de Thomas A. Kirk et de Paul Di Leo qui va nous entraîner de manière captivante dans la glaise du réel d’un système qui a fait ses preuves et continue à faire mieux que le statu quo traditionnel.

John Trainor est un pionnier en Ontario dans la reconfiguration des services de santé mentale qui reflètent réellement les besoins et les aspirations des patients psychiatriques tant en institution que dans la communauté. Ainsi, c’est de manière magistrale qu’il traite des préalables et de l’actualisation de l’hébergement ainsi que des ressources personnelles de base depuis bientôt deux décennies. Tout cela situé dans la trame historique de la désinstitutionnalisation datant de la fin de la Seconde Guerre mondiale.

À la suite de toutes ces réflexions venant des experts, que pensent les personnes usagères de ce nouveau courant en santé mentale qui a pour nom rétablissement ? C’est à cette question que répondent Mélissa Lizotte, Judith Philippe et Daniel Hyacinthe avec tout leur savoir expérientiel autour d’une table de discussion animée par Sonia Côté.

Travailleuse sociale et détentrice d’un doctorat en psychologie, Shulamit Ramon est un pilier de la psychiatrie communautaire appelée aujourd’hui désinstitutionnalisation. Elle est consultante pour les services de santé mentale au Royaume-Uni, en Italie, dans plusieurs pays de l’Europe de l’Est ainsi qu’en Israël. Elle a mis sur pied au moins deux programmes, le Community Mental Health Care, et plus récemment elle a été la principale instigatrice d’un Centre universitaire sur le rétablissement. Du Department of Social Work and Administration du London School of Economics and Political Science (LSE) à la Faculty of Health and Social Work de l’Université de Cambridge, elle a formé des générations de travailleurs destinés à prendre en charge la réinsertion sociale des patients psychiatriques désinstitutionnalisés. Elle était donc toute désignée pour situer l’hébergement/logement dans ce courant de fond qui anime aujourd’hui le monde psychiatrique. « Est-ce une réalité ou une utopie ? » C’est à cette question qu’elle a répondu avec brio et réalisme, témoin hautement critique des nombreuses idéologies qui passent. Dans son chapitre, elle s’interroge sur cette rhétorique envahissante qui prend appui sur une notion déjà connue, celle du rétablissement et qu’on applique désormais à la psychiatrie/ santé mentale avec un enthousiasme évident.

Nous souhaitons toutes et tous avoir un chez-soi ; celui-ci représente une aspiration légitime à l’intimité, à la sécurité, à la souveraineté que procure un espace privé, disait Paul Morin (2008). Il en est de même pour les personnes aux prises avec des troubles mentaux. Pourtant, l’acquisition d’une demeure à soi se trouve encore hors de portée pour nombre de personnes ayant des problèmes de santé mentale et surtout pour celles éprouvant des problèmes majeurs (Dorvil et al., 2005). Ainsi, une recherche effectuée aux États-Unis auprès de 1200 travailleurs sociaux, intervenant auprès de telles personnes, révèle d’ailleurs que l’un des aspects les moins satisfaisants de leur profession est de les retourner dans des « […] poverty strick residences where they’ll be taken advantage of » (Newill et Korr, 2004, p. 304). C’est de qualité de vie dont traitent ces recherches, c’est aussi de qualité de vie et de bien-être dont nous parle le professeur Geoffrey Nelson, lauréat du prestigieux McNeal Award for Innovation in Community Mental Health de l’American Psychological Foundation et de la Society for Community Research and Action.

Il fallait un expert pour situer le rétablissement dans le courant de la sociologie de la santé et dans celui des politiques sociales nées des trente glorieuses, cette période s’étendant de la fin de la Seconde Guerre mondiale (1945) jusqu’au milieu des années 1970, où la croissance économique semblait aller de pair avec la promotion et la défense des droits sociaux. C’est à cette tâche colossale que s’est attelé avec conviction et passion Jean-François Pelletier, qui a reçu une bourse pour poursuivre des études postuniversitaires au programme sur le rétablissement et la santé communautaire de la Yale University School of Medicine.

On parle de plus en plus d’intersectorialité entre le monde de la santé et celui de l’habitation pour offrir un logement de qualité aux personnes usagères et aussi un soutien communautaire pour garder ce logement. Claude Roy, de la Société d’habitation du Québec, et Odette Perron, du ministère de la Santé et des Services sociaux, représentant deux courants, deux expertises, exposent le bien-fondé de ce mariage de raison avec une seule préoccupation, une seule passion : le bien-être des personnes fragilisées.

En dernier lieu, que vaut un colloque, un livre sans perspectives d’avenir ? Animée par Sonia Côté, une table ronde, réunissant des universitaires, des décideurs, des intervenants tant du monde institutionnel que communautaire décrit à grands traits l’apport du logement pour les personnes en rétablissement : Benoît Côté, Rodrigue Côté, Lynn Hewitt, Jean-Jacques Leclerc, Paul Morin et Claude Roy.

RÉFÉRENCES

CASTEL, R. (2009). La montée des incertitudes-travail, protections, statut de l’individu, Paris, Seuil, coll. « La couleur des idées », 457 p.

CASTEL, R. (2004). « Intégration et nouveaux processus d’individualisation », dans J. Poupart (dir.), Au-delà du système pénal – l’intégration sociale et professionnelle des groupes judiciarisés et marginalisés, Québec, Presses de l’Université du Québec, coll. « PSIS », p. 13-23, 270 p.

DEEGAN, P. E. (1993). « Recovering our sense of value after being labelled mentally ill », Journal of Psychosocial Nursing, vol. 31, no 4, p. 7-21.

DORVIL, H., P. MORIN, A. BEAULIEU et D. ROBERT (2005). « Housing as a social integration factor », Housing Studies, vol. 20, no 4.

FOUCAULT, M. (1975). Surveiller et punir – Naissance de la prison, Paris, Gallimard.

MORIN, P. (2008). « Chez-soi, santé mentale et lien social », dans P. Morin et E. Baillergeau (dir.), L’Habitation comme vecteur de lien social, Québec, Presses de l’Université du Québec, p. 15-21, coll. « Problèmes sociaux et interventions sociales ».

NEWILL, C. E. et W. S. KORR (2004). « Practice with people with severe mental illness : Rewards, challenges, burdens », Health and Social Work, vol. 29, no 4, p. 297-306.

RAMON, S., B. HEALY et N. RENOUF (2007). « Recovery from mental illness as an emergent concept and practice in Australia and the UK », International Journal of Social Psychiatry, vol. 53, p. 108-122.

THORNICROFT, G. (2006). Shunned – Discrimination against People with Mental Illness, Oxford, Oxford University Press, 301 p.

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PARTIE 1

POUR UNE POLITIQUE

DE SANTÉ MENTALE

FAVORISANT

LE RÉTABLISSEMENT

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ALLOCUTION

Pour une politique de santé mentale

favorisant le rétablissement

Dr André Delorme

Monsieur le commissaire adjoint,

Membres du comité organisateur,

Mesdames et Messieurs,

C’est avec plaisir que je m’adresse à vous à l’occasion