Bastien, mon enfant extraordinaire

Par Juliette Monique

Dans les années 90, l’autisme était une différence encore mal perçue. À cette période, pour une personne porteuse de ce handicap, l’intégration sociale pouvait alors être longue et pénible. Bastien, mon enfant extraordinaire raconte le tumultueux parcours de Bastien, de sa naissance à l’âge adulte. Il évoque aussi les ressentis de sa mère, les embûches, les colères, mais également les fous rires provoqués par le comportement « étrange » de cet enfant, des imperfections parfaites…

À PROPOS DE L'AUTEURE

Amoureuse de la langue française, Juliette Monique est une dévoreuse de livres depuis sa plus tendre enfance. Plus tard, pour cette ancienne assistante maternelle, l’écriture devient un exutoire face aux difficultés liées à la pathologie de son enfant. Bastien, mon enfant extraordinaire est le témoignage poignant de l’amour inconditionnel d’une mère pour son fils.

• Langue: Français
• Éditeur: Le Lys Bleu Éditions
• Date de sortie: 25 nov. 2022
• ISBN: 9791037774729

Aperçu du livre

Avant-propos

Depuis toujours, à chacun des progrès, des actes et des paroles extraordinaires de Bastien, à chacun des obstacles que je rencontrais, quand je m’insurgeais ou lorsque le chagrin m’envahissait, je consignais mes émotions et les faits sur des feuilles volantes que j’appelle « mes exutoires ». Je les glissais ensuite dans les dossiers qui concernaient mon fils (MDPH, CDES, Éducation). C’était ma façon à moi de me décharger de ma peine ou de conserver mes petits bonheurs.

En triant ces papiers, j’ai retrouvé toutes ces petites tranches de vie. Me vint alors l’idée d’en faire quelque chose. Et si j’écrivais un livre… Je pourrais le faire lire à mes proches. Ainsi, ils comprendraient mieux ce qu’on éprouve lorsqu’on élève un enfant pas ordinaire, un enfant particulier.

Ces phrases, ces lettres que je griffonnais en plein cœur des événements, des incidents ; ces petits mots et ces faits amusants, encore tout chauds, que je prenais grand soin de noter, je les conservais comme des trésors.

En les relisant afin de réaliser ce témoignage, je me suis souvent trouvée envahie par l’émotion qui montait en moi. J’étais tout à coup replongée dans le passé, revivant les scènes les plus drôles, mais aussi les plus affligeantes, avec la même intensité qu’au moment où elles s’étaient produites.

Cet ouvrage traite du parcours de mon fils ainsi que de mon ressenti par rapport aux difficultés et aux obstacles. L’écrire m’a permis de me libérer, de faire la paix avec moi-même.

En ce qui concerne les démarches et les épreuves, accompagner Bastien jusqu’à sa vie actuelle fut un véritable parcours du combattant.

À présent, Bastien est heureux, pour mon plus grand bonheur. Il gagne sa vie. Il s’est extirpé de son étrange prison.

Je n’ai jamais considéré mon fils comme un fardeau, mais comme un cadeau du ciel.

Tous les passages écrits en italique sont des pensées et des lettres que j’ai laissées intactes, sans en changer le temps.

Pour des raisons de confidentialité, les noms des lieux d’accueil de Bastien et certains prénoms sont imaginaires.

Prologue

La famille s’agrandit

Nous étions le 19 mai 1992, c’était une belle journée ensoleillée. Les contractions s’étaient multipliées toute la nuit, il était temps de se rendre à la maternité.

Bastien arrivait avec trois semaines d’avance, mais nous avions hâte cependant de découvrir sa frimousse. J’étais alitée depuis un mois, car le placenta présentait une malformation. Il me tardait donc de recommencer à vivre normalement…

Si elle ne pousse pas maintenant, son enfant risque de s’étouffer !

Que se passe-t-il ? Je me sens bizarre, comme dans du coton. Qu’est-ce qu’ils viennent de dire ? Mon bébé ! Oui, c’est ça, je suis en train de mettre mon enfant au monde… Allez, Monique, du nerf, pousse !

Oui, madame, c’est ça, encore un peu ! Bravo !

…

Où est mon bébé ?

Il est ici, madame, nous l’avons mis en couveuse, le temps qu’il reprenne des forces.

Pourquoi est-il violet ?

— Ne vous en faites pas, il est tout à fait normal, il est juste resté trop longtemps dans le passage, mais il va bien. Vous avez fait une crise de tétanie et perdu connaissance pendant l’accouchement. Heureusement, vous avez réagi avant qu’on utilise les forceps.

Une infirmière me posait les derniers points de suture, une autre m’exhortait à me réveiller, je m’étais évanouie à nouveau…

Pourquoi le placenta a-t-il cet aspect blanchâtre et velouteux ? demanda une interne.

En effet, c’est étrange, je n’ai jamais vu ça, va chercher le gynécologue.

Le docteur, perplexe, craignant un risque d’infection, ordonna alors qu’on me fasse une injection de Rovamicyne, mais à peine 3 minutes plus tard, je me sentis comme brûlée de l’intérieur, je réagissais mal à l’antibiotique auquel j’étais allergique…

Je n’ai, par la suite, jamais eu aucune explication quant à l’apparence du placenta. Y aurait-il là un quelconque rapport avec la pathologie dont Bastien est atteint ?

Au fil des ans, on nous expliqua que l’autisme peut prendre sa source de bien différentes façons : choc psychologique, X mal terminé, bactérie dans la flore intestinale, allergie au lait ou au gluten, réaction à un vaccin. On a même supposé que les deux chutes que j’ai faites dans l’escalier au cours de ma grossesse pouvaient être la cause du mutisme de Bastien, ou bien que ce serait dû au fait qu’il soit resté longtemps dans le passage, mais ça n’a jamais été prouvé…

Dans mon sommeil…

Je suis dans un long couloir dont je ne vois pas la fin. Le sol est lisse et sans embûche.

Je me sens désespérément seule, je marche longtemps, puis j’arrive près d’une barrière. Comme elle est fermée à clef, je passe par-dessus et poursuis mon chemin. Plus loin se trouve un trou large et profond, je m’agrippe à la végétation pour le contourner. Brusquement, un feu se déclenche devant moi, je m’élance et parviens à me frayer un chemin à travers les flammes, mais les obstacles se multiplient. Une trombe d’eau déboule, m’entraînant au passage. Je reprends mon souffle et continue d’avancer droit devant, sans regarder derrière. Subitement, un mur se dresse, je repère bien une faille tout en haut par laquelle je pourrais me glisser, mais comment l’atteindre ?

Au fond de mon cœur, je sens que de l’autre côté se trouve quelque chose de merveilleux et attirant, mais je reste là, stoppée, bloquée…

J’aimerais faire demi-tour pour aller chercher une échelle ou un grappin, mais à ma stupeur, le chemin que j’ai parcouru s’est effacé, volatilisé !

Il y a quelqu’un derrière ce mur, je sens sa présence, si j’appelle, peut-être me répondra-t-il, peut-être me lancera-t-il une corde à laquelle me hisser pour me tendre une main secourable… Mais mes cris ne changent rien, je n’obtiens aucune réponse…

Quelque temps après, le même cauchemar me revient, effrayant. Je me retrouve au pied du rempart, je désire plus que tout au monde passer de l’autre côté, je m’y sens attirée. Un passage s’est dessiné sur ma droite, mais son aspect hostile et repoussant fait que je me refuse à l’emprunter.

Soudain, une petite voix se fait entendre… C’est alors que je réalise, le cœur serré, que ce filet de voix est celui de Bastien. Nous nous trouvons chacun de notre côté, séparés par un obstacle terrifiant, un mur immense, infranchissable. Comment nous rejoindre ? Nous éprouvons tous deux une grande détresse, je ressens celle de mon enfant tout comme il ressent la mienne.

Tout à coup, tel un hologramme, son image apparaît, je l’appelle, je veux qu’il fasse un pas vers moi, puis un autre, et encore un autre, qu’il traverse ce mur virtuel, j’ai besoin de le prendre dans mes bras, de le serrer contre mon cœur, de lui dire que tout va bien, que ce n’était qu’un mauvais rêve… Lui ne me voit pas… moi je vois ses larmes… Que puis-je faire ?

Je lui crie que je l’aime, que je ne l’abandonnerai jamais, que nous finirons par nous atteindre…

Chapitre I

Quel enfant étrange !

C’était un poupon magnifique de 3,480 kg pour 47,5 cm, très brun, avec un épi au sommet du crâne, de grands yeux sombres, un petit nez légèrement aplati et de jolies lèvres rondes.

Les premiers mois, Bastien évoluait de façon normale. Il vidait tous ses biberons et bien qu’ayant un regard déjà fuyant, à un mois et demi, il nous reconnaissait, et à trois mois, il tenait sa tête bien droite. Pourquoi à 5 mois, n’avait-il plus aucun tonus dans le cou ?

À six mois déjà, il évoquait une poupée molle. Sur nos bras, il devenait très pesant.

À l’âge auquel les enfants sont censés se tenir assis, puis debout, et marcher à 4 pattes, il se déplaçait en roulant, un peu comme un tonneau.

Plus grand, il demeurait hypotonique, nécessitant un soutien constant. Dans sa poussette, courbé vers le sol, il regardait défiler le bitume ou les chemins sous les roues, insensible au monde autour de lui.

J’ai souvent pensé que mon enfant souffrait d’un handicap, mais je ne parvenais pas à en parler lorsqu’il était petit.

On m’a fréquemment demandé si Bastien avait une lésion à la colonne vertébrale…

Il était très beau avec de grands yeux intelligents.

Quand j’interrogeais mon médecin traitant au sujet du mal dont souffrait Bastien, il me répondait qu’il fallait lui laisser du temps, que c’était un enfant un peu lent et qu’il finirait bien par démarrer. Mais devant mon insistance, il finit par m’orienter vers une spécialiste en pédiatrie.

Cette dernière me conseilla alors de lui faire passer un examen chez un ORL.

Pendant toute l’auscultation, Bastien garda le regard fixe sans sourciller.

— Je ne sais pas quoi vous répondre, me dit le docteur, tout me paraît normal, mais comme il ne réagit pas, quel que soit le bruit, et que manifestement il tourne la tête vers vous quand vous lui parlez… Revenez me voir quand il parlera, pour l’instant, je ne peux rien pour lui.

Quelques semaines plus tard, je consultai un neurologue. Je le revois encore, secouant notre enfant de droite à gauche, puis de gauche à droite et d’avant en arrière… Il ne réagit pas une fraction de seconde, pas même par un regard mécontent.

Je fis alors part au docteur de mes craintes : je remarquais que Bastien cumulait de nombreux points communs avec des enfants autistes. Il n’écarta pas cette possibilité, mais n’étant pas spécialiste dans ce domaine, me conseilla de retourner voir la pédiatre, car il ne trouvait rien d’anormal chez Bastien sur le plan neurologique.

Il fut aussi examiné par un ophtalmologue, mais cette visite nous laissa une fois de plus sans réponse. Ses yeux étaient normaux.

Normal, Normal ! C’était toujours et encore la même réponse ! Si Bastien était normal, alors pourquoi n’évoluait-il pas normalement ?

J’en étais presque arrivée à souhaiter qu’on lui trouve quelque chose. Au moins, nous aurions un point de départ ! Si nous découvrions la cause de son état, les médecins sauraient comment le soigner et il guérirait ! Pour moi, c’était aussi simple que ça ! Quelle erreur… Plus tard, nous réaliserons que la réalité est tout autre, que ça ne se passerait pas comme nous l’avions rêvé.

Finalement, la pédiatre nous orienta vers un psychiatre pour enfants.

Après plusieurs séances avec le docteur P. Je lui posai la question qui me taraudait :

Bastien est-il autiste ?

— Il en a certains troubles, en effet, mais je pense qu’il détient les moyens de s’en sortir, nous ferons tout pour l’y aider… mais de là à parler d’autisme… m’a-t-il répondu.

Pour ma part, je trouvais cette réponse plutôt évasive. Encore une fois, on ne mettait pas de mot sur l’état de santé de notre petit garçon :

Comment peut-on le guérir ? me risquai-je.

La longue phrase qu’il me servit en guise d’explication signifiait tout simplement : MYSTÈRE !

Nous étions venus chercher une solution, voire même un remède, mais nous repartions avec en tête plus de questions qu’auparavant.

Admission au centre de jour

Quelque temps après, le docteur P. nous présenta Claudette, l’éducatrice qui serait chargée de suivre Bastien au centre de jour où il fut immédiatement admis à 20 mois, en janvier 1994.

Claudette était très douce et patiente. Son professionnalisme ne faisait aucun doute. D’instinct, nous lui avons accordé toute notre confiance, nourrissant l’espoir de voir notre fils rentrer très vite dans la normalité.

Pendant des années, je lui ai régulièrement donné des nouvelles de Bastien. Aujourd’hui, j’ai malheureusement perdu sa trace.

Bastien était un enfant très sage, trop sage, qui ne pleurait presque jamais. Quel que soit l’endroit où on l’installait, que ce soit le lit, la chaise haute, le parc, la poussette, il ne protestait jamais. Quand on lui tendait un biscuit, il ne le prenait pas.

Il répétait des mouvements de balancements et s’isolait en tapant des récipients sur le sol, surtout lorsqu’il y avait de nombreuses personnes ou du bruit autour de lui. Il observait intensément tout ce qui avait la forme d’un cylindre et pouvait faire tourner une roue devant ses yeux, ou rouler une boîte sur le carrelage pendant des heures. Le monde qui l’entourait semblait le laisser indifférent. Même à travers les yeux, la communication demeurait désespérément difficile. Depuis sa naissance, quand nous sollicitions son regard, lorsque Bastien nous regardait en face, il donnait l’impression de percevoir ce qui se trouvait derrière nous. C’était étrange, gênant… Il m’est souvent arrivé de me retourner bêtement (et je ne fus pas la seule) pour découvrir ce qu’il pouvait bien observer derrière moi ! C’était instinctif.

Il se tapait souvent la tête contre le sol, au rythme régulier de métronome. Il se servait beaucoup de ses majeurs et passait de longs moments à observer ses doigts danser à hauteur de ses yeux, les agiter à travers la lumière le captivait. Il positionnait bizarrement ses mains.

Si on voulait l’embrasser, le câliner, il se raidissait. D’après le psychiatre, ce qu’il ressentait s’apparentait probablement à un feu sur sa peau ? C’était exactement l’impression qu’il donnait. Il n’aimait pas être touché et vivait muré dans sa bulle.

Il aimait énormément jouer avec l’eau, lorsque nous allions au bord de la mer, nous l’installions souvent dans le creux d’un rocher contenant encore de l’eau. Il pouvait rester là de longs moments.

Il aimait le contact avec les objets froids tels que les petites voitures et les endroits confinés.

Le sable, la terre et toucher les plantes étaient aussi des occupations qu’il privilégiait, mais pas comme les autres enfants, ça ressemblait plus à de l’observation qu’à des jeux. Il faisait glisser la matière entre ses doigts, longuement, et de manière répétitive. Lorsqu’il en avait assez, il ne supportait pas de voir ses mains salies.

À mon sens, il s’occupait, mais ne jouait pas.

Lucille, sa sœur de 6 ans, s’approchait de lui avec douceur, lui parlant doucement avec une infinie tendresse, lui caressant la joue, le nez ou le menton du bout de ses doigts minuscules, lui racontant de jolies histoires sans jamais le brusquer. À sa manière, elle cherchait à entrer dans sa bulle, comme si elle pressentait déjà les difficultés de Bastien à aborder notre monde.

En revanche, Maxime, son frère de 4 ans, avait plutôt tendance à vouloir le prendre dans ses bras, le couvrir de bisous, le toucher, lui parler haut et fort. Je me souviens de ce que lui disait sa grand-mère : « Arrête, Maxime, tu l’étouffes ! »

Après quelques mois, Maxime commença à se détourner de lui au point de le jalouser. On lui avait donné un petit frère qui ne réagissait pas quand il s’y intéressait, ne souriait pas, ne le suivait pas du regard. Probablement s’est-il senti blessé, meurtri de le voir aussi différent, voire indifférent… Et Maman qui dépensait autant d’énergie pour lui ! Pauvre Maxou, comment un petit bonhomme de 4 ans pouvait-il comprendre ce genre de chose ?

Bastien s’est tenu assis à l’âge de dix mois. Par la suite, il se déplaçait en roulant sur lui-même. Il a marché à quatre pattes le 15 octobre 1993, il avait dix-sept mois. Les tableaux d’éveil commençaient tout juste à l’intéresser.

Il pouvait parfois rester une journée entière sans se souiller. Comme il ne demandait pas, j’avais repéré les heures où il faisait ses besoins pour l’asseoir sur le pot. Il ne protestait jamais.

Il prenait les mêmes repas que nous, mais je devais tout mixer, il ne supportait aucun morceau.

Les regards qui se posaient sur mon bébé me glaçaient le sang dans les veines. Quand on