Bébés 2.0: De l’ubérisation de la filiation
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Aperçu du livre
Bébés 2.0 - J.-C. Parisot de Bayard
Bébés 2.0
J.-C. Parisot de Bayard
Bébés 2.0
De l’ubérisation de la filiation
Les Éditions Chapitre.com
123, boulevard de Grenelle 75015 Paris
Du même auteur
Vivre, même si je souffre (Saint-Paul, 1997)
Le handicap, une chance pour l’école (DDB, 2008)
Ce mystérieux Monsieur Chopin (L’Harmattan, 2009)
Le rêve nubien (Privat, 2010)
Préfet des autres (DDB, 2011)
Les autoroutes de la longévité (Mélibée, 2013)
Louis XVII dernières nouvelles du roi-perdu (Christian, 2014)
Plus que la fraternité (L’Harmattan, 2015)
Marignan, la bataille des Géants (Christian, 2015)
Généalogie du magnifique Chevalier Bayard (Christian, 2017)
© Les Éditions Chapitre.com, 2018
ISBN : 979-10-290-0839-9
« La science est comme une allumette que l’on vient d’enflammer, certes elle éclaire, mais aussi elle brûle »
HG Wells, Rediscovery of the Unique, 1891
À Éléonore, ma petite-fille…
Introduction : Pourquoi ce livre ?
La bonne méthode pour concevoir un enfant a-t-elle changé ? Depuis l’aube de l’humanité, l’homme et la femme ont fait des bébés de façon naturelle et identique, c’est-à-dire dans la paille puis sous la couette. La plupart le font encore, mais pour combien de temps ? Depuis une quarantaine d’années, une révolution a eu lieu sans qu’on en mesure l’impact réel : la conception des enfants en laboratoire. À l’origine, il y avait une ambition généreuse : vaincre la stérilité. Certes, cela faisait un peu « bizarre » de concevoir un enfant dans une éprouvette, mais bon, c’était pour une bonne cause, alors on ne s’est finalement plus trop posé de questions. Mais au-delà de la victoire sur la stérilité, qui est une immense souffrance pour les couples, on s’est aperçu que l’on pouvait « choisir » les embryons les plus « implantables » pour réussir la finalisation de la conception. Au fil des années, les progrès ont été tels que les critères de tri se sont affinés. Le meilleur embryon est au préalable passé au crible de filtres de plus en plus nombreux. Plus extraordinaire encore, bientôt il sera possible, grâce aux techno sciences et à la biotechnologie, de changer à peu près ce que l’on veut dans le génome d’un embryon. Notre société, qui a le désir de tout connaître, optimiser, rassurer et assurer, a évolué. Nous venons de faire le bond le plus vertigineux de l’histoire de l’humanité en découvrant les fondements de la vie. À terme, nous pourrons fabriquer des outils adaptés à la taille de nos cellules. La médecine thérapeutique est en train de se muer en médecine prédictive. Aujourd’hui, l’idée d’aller chez un professionnel, si l’on veut un bébé « en bonne santé », est acceptée par presque tout le monde. La structure familiale, les relations parents-enfants, les mariages, la vie économique en sont bouleversés. La science politique ne sait comment appréhender cette nouvelle révolution des biotechnologies. Comment allons-nous aborder l’organisation de la cité, l’économie de la reproduction voire le risque d’extinction de l’espèce humaine ? Pour le moment, seuls les riches peuvent s’offrir des tests génétiques et des enfants à la carte. L’existence de ces tests diagnostiques relance la question de l’eugénisme et bouleverse nos représentations du vivant. Chacun d’entre nous est composé de cent mille milliards de cellules et notre génome contient trois milliards de lettres. Celui-ci n’aura plus aucun mystère dans quelques années grâce à des séquençages presque gratuits. On peut dorénavant déchiffrer nos origines, comparer et dater la séparation entre différents organismes vivants grâce au nombre de mutations constatées. On sait déjà que nous avons tous un ancêtre commun en Afrique il y a quarante mille ans, que les grands singes et nous, avons un ancêtre commun, il y a huit millions d’années. De la même façon, nos descendants pourront dater le moment où leur génome aura été modifié. Les bébés non augmentés, non performés, non séquencés seront comme des chasseurs de Neandertal à la Silicon Valley. On pourrait croire à de la science-fiction, mais l’échelle temporelle des progrès change de façon hallucinante. Notre environnement et nos conditions de vie se dégradent mais une nouvelle élite d’humains performés va voir le jour. La polémique s’amplifie. 68 % des Français « se montrent inquiets face au risque de voir se développer les comportements d’apprentis-sorciers », et la même proportion (68 %) sont « demandeurs d’un encadrement juridique et éthique de ces progrès médicaux », indique un récent sondage. L’existence prochaine de bébés OGM est le révélateur d’une profonde angoisse collective. Parce que la génétique est une affaire trop sérieuse pour être confiée aux seuls généticiens, j’ai voulu explorer le sujet avec une attention particulière pour les personnes porteuses de maladie génétique. Certains experts pensent que les bébés génétiquement modifiés ne sont pas pour demain. Ce sont les mêmes qui certifiaient il y a quinze ans que le séquençage du génome de chacun se ferait dans plusieurs siècles. Le progrès va plus vite que notre intelligence et nos échelles temporelles sont souvent celles du passé. Pourtant, les hommes et les femmes de cette planète ne sauraient vivre ensemble sans établir de règles pour gérer harmonieusement leurs relations. Le pragmatisme l’emporte toujours. Étant moi-même myopathe, tétraplégique sous assistance respiratoire et de ce fait directement concerné par la question de la recherche génétique, je pense que ma contribution a du sens si l’on se place, pour une fois, du côté du patient. Enfin, étant atteint d’une maladie incurable, je crois utile d’apporter ma contribution au débat. Comprendre ce qui se passe à notre époque et préparer le monde dans lequel vivront nos enfants n’est le monopole de personne, ni de Cassandre ni de Superman.
Montpellier, le 9 mai 2018
I. Au commencement…
Les dix mille hommes préhistoriques qui peuplaient la planète il y a soixante-dix mille ans étaient animistes, c’est-à-dire qu’ils mettaient des esprits un peu partout dans leur environnement végétal ou animal, les objets, le vent, les défunts. Comment faire autrement pour expliquer les mystères de l’univers avec le peu d’informations dont ils disposaient ? Le cosmos était vivant et les aléas du quotidien trouvaient ainsi une explication logique. Les maladies, les handicaps ou les malformations venaient d’un drame cosmique, d’un sortilège, d’un conflit entre divinités et autres génies. C’est ainsi qu’on assimilait un orage à la colère des dieux, une invasion de sauterelles ou un déluge au péché des hommes, qu’on exposait l’enfant handicapé pour le rendre aux entités invisibles. Les règlements de Lycurgue (IXe siècle avant J.-C. à Sparte) officialisaient cette pratique de sélection des meilleurs. Même le grand Platon dans La République souhaitait que l’élite masculine s’unisse à l’élite féminine. Avant que le terme eugénisme n’apparaisse à la fin du XIXe siècle, de nombreux auteurs crurent à l’utopie de l’enfant parfait. L’ouvrage de l’abbé Claude Quillet (in La Callipédie, 1774) encourageait à faire « de beaux enfants » en écartant « les hommes sans vigueur que tourmentent la goutte, l’épilepsie, la gravelle, la toux, la noire frénésie qui dévore le poumon ». D’autres prônèrent le perfectionnement de l’espèce humaine par les unions d’hommes et de femmes d’esprit (in La mégalanthropogénésie ou l’art de faire des enfants d’esprit qui deviennent des grands hommes, Docteur Robert, 1803).
Les moralistes et les médecins d’aujourd’hui, dont le célèbre Professeur Testart, disent que l’eugénisme est pratiqué depuis toujours (par les Grecs, les Romains, les Incas, les Chinois) avec l’élimination des filles ou enfants malformés. Cela est vrai et faux à la fois. Vrai, car au début du XXe siècle, tous les médecins européens prônaient l’eugénisme. Faux, car l’exposition de masse des enfants malformés et des filles a presque cessé lorsque les empereurs romains sont devenus chrétiens au IVe siècle. Le sort des malheureux infirmes, exclus de la société, ne fut guère enviable pendant un millénaire et demi dans l’Occident chrétien. Réduits à la mendicité, à la vie en maladreries ou en hôtels-Dieu, les personnes handicapées étaient des rebuts d’humanité.
Et puis Darwin, le moine Mendel et Miescher découvrirent au XIXe siècle les fondements de la génétique. Darwin, le premier, souligna le rôle de la médecine sur l’avenir de l’espèce humaine en laissant se reproduire « ses pires animaux » (sic). L’idée était simplissime : chez les sauvages, le faible est éliminé, chez les civilisés la vie des faibles est prolongée. Grâce à ce paradigme, aujourd’hui contesté, l’eugénisme s’est emparé de la génétique, encore balbutiante, pour sélectionner les êtres jugés supérieurs. L’idée de sauver la race blanche vint des phantasmes du comte Alexandre de Gobineau, l’auteur de L’inégalité des races (1853).
Francis Galton, un cousin de Darwin, défendit l’idée que les humains devaient poursuivre, voire accélérer, la tâche de la « lutte pour la vie » passant par l’élimination des individus malades. Galton était un mathématicien raté qui s’aventurait à calculer la transmission de l’intelligence des célébrités (comme la famille Bach). Il inventa la biométrie à partir des variations des caractères biologiques et imagina que l’on pourrait améliorer l’espèce humaine en favorisant les individus robustes. En 1904, il écrivit une Étude des facteurs soumis au contrôle social et susceptible d’augmenter ou de diminuer les qualités physiques ou mentales des futures générations. Selon lui, il fallait régler les unions, interdire la reproduction des tarés. Inutile de rappeler que le darwinisme social correspondait à la suprématie des puissances coloniales.
L’eugéniste américain Charles Davenport persuada le magnat de l’acier américain Rockefeller de créer en 1904 un « laboratoire de recherches en génétique appliquée ». Il défendit, avec des chiffres truqués, toute une série de théories sur les comportements humains et fut le responsable de la stérilisation de soixante mille individus « sans valeur sélective ». À cette époque, on organisait des kermesses eugéniques du plus beau bébé. Le Galton Laboratory réduisit les personnes handicapées à des objets de recherche. Alexis Carrel, recevant le Prix Nobel de médecine en 1912, proposera quant à lui les chambres à gaz pour l’élimination des plus faibles dans des établissements d’euthanasie (in L’homme, cet inconnu, 1932). Son discours eugénique sacrificiel sera très apprécié par le régime de Vichy. Charles Richet, prix Nobel en 1913, promut dans La sélection humaine (1919) l’élimination des déchets humains : éthyliques, tuberculeux, sourds-muets, mal formés de toutes sortes, malades