Vivre avec des os de verre

Par Judith Bastien

Ce livre raconte mon histoire, celle d’une fille atteinte d’Ostéogénèse Imparfaite.
On dit que j’ai écrit une histoire de détermination et de persévérance empreinte d’humour et de dignité.
Si me raconter aide une seule personne à avancer dans la vie, alors ce travail n’aura pas été en vain.

« Nous, les gens dits sans handicap, devrions tous faire la lecture de ce genre de témoignage, ne serait-ce que pour vraiment réaliser que les gestes que nous posons au quotidien peuvent tellement avoir une signification différente, tout dépendant notre état. Et pour ceux qui vivent avec un handicap, la lecture de ce vécu ne peut être qu’inspirante. »

Linda Plouffe

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions de l’Apothéose
• Date de sortie: 27 nov. 2020
• ISBN: 9782897753931

Aperçu du livre

BAIL-Mauricie

LE DÉBUT

Selon les quelques recherches généalogiques que j’ai faites à ce jour, nous avons appris que le nom de Bastien est un patronyme provenant d’un surnom, du moins dans ma famille. À cette époque, on surnommait souvent les gens d’un nom évoquant leur lieu de naissance (comme La Rochelle), des caractéristiques de leur environnement (comme De La Montagne) ou tout simplement, d’un nom plus facile à mémoriser. L’ancêtre de mon père, François-Noël Vanasse, arrive de St-Maclou en Normandie en 1665. Il s’installe à Cap-de-la-Madeleine où il rencontre sa conjointe, Jeanne Fourrier. Le couple a eu onze enfants, dont Jean-Baptiste Sébastien Vanasse – vous voyez venir la suite — que l’on surnommait Bastien. Jean-Baptiste est né à Cap-de-la-Madeleine et a épousé Suzanne Baron-Lupien à Rivière-du-Loup de Louiseville dans le comté de Maskinongé. Il en résulte que la plupart des Bastien, descendants de Jean-Baptiste Sébastien Vanasse, sont installés dans la région de Maskinongé en Mauricie.

C’est comique parce que jusqu’à ce que je fasse ces découvertes, lorsqu’on nous demandait à moi ou à ma famille si nous étions parents avec les Bastien de Maskinongé, nous répondions par la négative parce que mon grand-père vient de St-Léonard-d’Aston, petite municipalité de la rive sud du St-Laurent. En fait, ce sont les parents de mon grand-père Léonard Bastien qui ont quitté Maskinongé pour s’installer à St-Léonard-d’Aston. Conclusion, oui nous sommes parents avec les Bastien de Maskinongé. Ce sont de petits cousins éloignés.

En ce qui concerne ma mère, son nom vient de Pierre Lapointe dit Tousignan qui serait originaire de Blaye, diocèse de Gironde, en France. En fait, à une trentaine de kilomètres de Blaye, aurait existé un petit bourg appelé Tousignan. C’est sans doute de là que vient Pierre Lapointe dit Tousignan. Il s’est installé à Grondines avec sa femme Madeleine Philippe qu’il a épousée à Québec le 17 octobre 1688.

Quelques siècles plus tard, Robert Bastien, cinquième des six enfants de Léonard Bastien et Maybel Larochelle, fait la rencontre de Ghislaine Tousignant, dixième des treize enfants de Georges Tousignant et Yvonne Philibert. C’était une rencontre organisée par des amis, un « blind date ».

— Viens, je vais te présenter une amie de ma blonde, une petite Tousignant, que disait un ami de Robert.

Ce dernier a accepté parce qu’il avait entendu parler des neuf filles Tousignant par ses sœurs. Dans ces années, bon nombre de jeunes filles travaillaient pour des usines de textile dans le but d’aider leurs parents à subvenir aux besoins de la famille, souvent très nombreuse. Dans l’une de ces usines travaillaient des petites Tousignant et des petites Bastien.

La rencontre eut donc lieu, la veille du Jour de l’An 1957, et c’est le 1er septembre 1962 dans la paroisse Ste-Marguerite de Cortone à Trois-Rivières qu’ils se sont mariés. Sans raison particulière et malgré le fait qu’ils espéraient très fort avoir un enfant, c’est seulement à l’automne 1964 que Ghislaine annonça qu’elle attendait un bébé.

Ma mère a vécu une grossesse difficile. Elle a été malade plus souvent qu’à son tour. Elle vomissait tout ce qu’elle mangeait, ou presque. Justement à cause de vomissements excessifs, elle a été hospitalisée au huitième mois. Son médecin en profita pour lui faire passer des tests. Comme il savait que le bébé – en l’occurrence moi – se présentait par le siège, un examen du style échographie lui permit de prendre des mesures pour savoir si la naissance pouvait avoir lieu sans complication. Est-ce qu’il a vu que le bébé – encore moi – présentait des signes de maladie osseuse, avec ce test? Chose certaine, il n’en a pas parlé. 

L’accouchement n’a pas été plus facile. Je suis née à terme, par voies naturelles, mais par le siège. On a dû endormir ma mère parce que les douleurs étaient insupportables. Probablement aussi parce qu’on voyait que tout ne se passait pas normalement, on a préféré éviter que ma mère en soit consciente durant l’accouchement.

Je suis née à 13 h 50 le 10 juin 1965, avec un poids de 7 lb, une grandeur de 18 pouces et douze fractures aux différents membres. Dans mon dossier médical, on mentionne « multiples fractures » sans donner de nombre exact, mais mes parents ont toujours parlé de douze. Est-ce qu’elles se sont produites dans l’utérus ou pendant l’accouchement? Nous ne le saurons jamais. Toujours d’après mon dossier médical, le pédiatre vers lequel on m’a dirigée a tout de suite vu que j’étais atteinte de la maladie des os de verre « Ostéogenèse Imparfaite ». Son examen médical mentionne que malgré de multiples fractures, mon cœur, mes poumons, mon abdomen ainsi que mon crâne semblent normaux. Il note aussi que l’apparence du bébé laisse croire à une hydrocéphalie¹, ce qui n’était pas le cas.

En plus de recommander de me faire voir par un orthopédiste, le médecin annonce la nouvelle à mon père, qui faisait les cent pas dans les corridors de l’hôpital. Les hommes n’entraient pas encore dans la salle d’accouchement à ce moment-là. Mon père me parle de ces instants en disant que son hamburger, mangé pour le dîner, est resté coincé. Le médecin lui a aussi demandé s’il voulait que je sois baptisée parce qu’il ne savait pas si j’allais vivre plus de vingt-quatre heures. Dans l’énervement, mon père ne se souvenait plus du prénom qu’ils — lui et ma mère — avaient choisi. Il en discutait avec des infirmières lorsque ma mère dit, encore toute endormie :

— Judith.

J’ai donc été ondoyée² au Centre hospitalier Ste-Marie de Trois-Rivières, avec le prénom de Judith. Pourtant parmi les prénoms qu’ils avaient choisis avant ma naissance, Judith n’y figurait pas. C’était Richard pour un garçon et Rachelle pour une fille. Ma mère avait entendu le prénom de Judith quelque part et l’avait trouvé joli, tout simplement. J’ai été baptisée officiellement à l’église avec la famille et tout le « tralala » environ un mois après ma sortie de l’hôpital. Ils auraient pu changer de prénom, mais non, mes parents ont décidé de continuer avec Judith. Moi j’en suis contente, c’est très joli et surtout on ne voit pas ce prénom à tous les coins de rue.

Ma mère n’aurait appris qu’une dizaine de jours après l’accouchement que quelque chose n’allait pas. Elle était trop sous l’effet des antidouleurs pour se rendre compte que le fait de ne pas lui amener son bébé n’était pas normal et mon père attendait qu’elle se sente mieux pour en parler. C’est lors de la visite de l’une de ses sœurs qu’elle a appris la nouvelle. Infirmière de métier, elle a demandé pourquoi on avait ondoyé le bébé. Mon père qui était présent n’a donc pas eu le choix d’expliquer que leur fille avait une maladie des os très rare. C’est ainsi que ma mère a appris la nouvelle.

BÉBÉ A LA MAISON

Le 12 juillet suivant, soit un mois plus tard, je rentre à la maison avec mes parents. Nous habitions au deuxième étage d’un duplex de la paroisse Ste-Marguerite à Trois-Rivières. Mon parrain, le frère de ma mère, occupait le premier étage avec sa petite famille. Mes parents étaient bien décidés à former, eux aussi, une famille et cela malgré les conseils de différents professionnels de la santé et même de certains membres de leur entourage; on leur conseillait de me placer en institution. 

Mes parents se sont fait la promesse de tout faire pour me rendre heureuse malgré la maladie, même s’ils n’avaient vraiment aucune idée de quoi serait faite leur vie désormais. Ils savaient seulement qu’ils n’auraient pas une vie semblable à celle des autres parents. Les médecins leur avaient dit que leur fille était fragile, mais ce que cela engendrerait pour l’avenir, ils ne s’en doutaient même pas. En 1965, il était beaucoup moins facile qu’aujourd’hui de faire des recherches et de se renseigner sur une maladie ou un sujet précis comme celui-là. De toute façon, la maladie était et est toujours très méconnue, en plus d’être assez rare. Tout ce qu’on pouvait dire à mes parents, c’est :

— Votre fille a une maladie des os très rare qu’on appelle Ostéogenèse imparfaite et qui rend ses os très fragiles. Manipulez-la très doucement et déplacez-la le moins possible. Il n’y a rien à faire sauf de soigner les fractures lorsqu’elles se produiront. Si vous voyez qu’elle pleure et que vous ne savez pas pourquoi, amenez-la à l’hôpital.

C’est à peu près ce que l’on trouve dans mon dossier médical.

« Consultations : Il s’agit vraisemblablement de fragilité osseuse essentielle (osteogenesis imperfecta) — Multiples fractures — SUGGESTIONS : Manipulation très douce, bouger le moins possible, traitement d’immobilisation des fractures à mesure qu’elles se présenteront. On pourra envisager des enclouages préventifs à partir de l’âge de 1 an. — Lorsque l’enfant pleure et que les parents ne sauront pas pourquoi, amener l’enfant à l’urgence. »³

Ma première fracture s’est produite presque un an après mon arrivée à la maison, soit en mai 1966. Mon père était allongé sur son lit lorsque ma mère m’installe près de lui en demandant qu’il me surveille pendant qu’elle irait vaquer à d’autres occupations. Comme j’étais allongée le long de ses jambes, il s’étira pour me prendre sous les bras et me remonter plus près de lui. Il craignait que je tombe en bas du lit. Malheureusement, mon pied droit s’est accroché dans le couvre-lit au moment où il commençait à me remonter. Je me suis mise à pleurer à fendre l’âme, j’avais une fracture complète au tiers supérieur du fémur droit. Je suis sortie de l’hôpital deux mois plus tard.

Lorsqu’une fracture survenait, nous prenions tout de suite la direction de l’urgence. Si j’étais seule avec ma mère, elle appelait quelqu’un pour venir l’aider et trouvait le moyen de contacter mon père. La table basse du salon, munie de pattes dévissables, a servi de brancard plus d’une fois. En guise de traitement, les médecins devaient trouver le moyen de m’immobiliser le plus possible, car même si on dit à un bébé de rester tranquille trois semaines, on n’obtient pas de grands résultats! On m’hospita-lisait et m’installait une « traction au zénith ». Je me retrouvais couchée sur le dos, les deux jambes à la verticale enroulées dans des bandages et accrochées à un système de barres de métal qui traversait mon lit à la hauteur du bassin. De petites cordes partaient du dessous de mes pieds pour passer par-dessus les barres de métal et redescendre au pied du lit avec de petits poids au bout. La légère tension maintenue sur l’os fracturé par les poids permettait à celui-ci de reprendre adéquatement. Je passais de trois semaines à un mois dans cette position.

J’avais un an et demi lorsqu’on m’hospitalisa pour ma deuxième fracture, encore au fémur droit. J’ai passé une semaine de plus à l’hôpital à cause d’une plaie. Je suis sortie le 26 août et dix jours plus tard, je retournais pour ma troisième fracture. Cette fois-là, ma mère m’avait mise par terre sur une couverture avec des jouets, chose que nous faisons tous un jour avec un enfant. J’étais couchée sur le ventre et j’ai voulu me retourner sur le dos. Je suis restée le bras gauche coincé derrière le dos et voilà : une fracture de l’humérus gauche. 

Comme l’assurance maladie n’est entrée en vigueur qu’au début des années 1970, mes parents devaient payer les coûts reliés aux traitements et aux hospitalisations. Une fracture coûtait à ce moment-là 125 $ et mon père en gagnait 90 $ par semaine. Par chance, un médecin de temps à autre ne demandait rien pour la consultation et le traitement. Ils disaient à mon père : « vous allez vous ruiner avec cet enfant, accepter ce que l’on vous donne. » Le coût des hospitalisations et des traitements a aussi contribué au fait qu’il a été convenu de me garder à la maison même si j’avais un membre fracturé. Mon père avait modifié mon lit de bébé (une bassinette) en enlevant le pied afin qu’un infirmier puisse y installer les tractions avec tout ce que cela comportait : poulies, poids et tout le reste. En plus d’alléger la facture, cette pratique me permettait d’être chez moi, parmi les miens et sous les soins de ma mère.

UNE PÉRIODE PLUS DIFFICILE

1967 fut l’une des années les plus difficiles pour ma famille. Il y eut un déménagement. Ma grand-mère Bastien s’est acheté un duplex et a emménagé au deuxième étage avec l’une de ses filles. Elle a proposé à mon père de louer le rez-de-chaussée à bon prix. En plus d’avoir un logement plus grand pour sa famille, une cour arrière pour sa fille, mon père serait près de sa mère pour l’aider à l’entretien et aux menus travaux de la maison. Je n’ai jamais connu mon grand-père puisqu’il est décédé en 1957, peu après la rencontre de mes parents.

Nous sommes donc déménagés à quelques coins de rue d’où nous étions. Quelques semaines plus tard, mon père perdait son emploi de commis en quincaillerie. Heureusement, il n’a pas fallu beaucoup de temps avant qu’il soit embauché comme commis voyageur pour une compagnie de tapis de la région. Avec le temps, c’est devenu un emploi de représentant en produits de recouvrement de plancher pour une compagnie de Montréal. Mon père est demeuré de nombreuses années leur représentant sur le territoire de la Mauricie. Même s’il était constamment sur la route, il a toujours trouvé le moyen de revenir à la maison chaque soir pour aider ma mère.

En plus du déménagement et du changement d’emploi, il y a eu une fracture pour moi et une hospitalisation pour ma mère. Son médecin l’a mise au repos complet pour quelque temps. Découragé, mon père a demandé à mon médecin de m’hospitaliser moi aussi afin qu’il puisse continuer de travailler pour payer les factures. Comme il s’agissait d’un tout nouvel emploi, il ne pouvait prendre le risque de le perdre. Alors pendant plusieurs semaines mon père faisait sa journée de travail pour ensuite venir me voir à l’hôpital et terminer sa soirée auprès de sa femme dans un autre hôpital, avant de rentrer chez lui pour la nuit. Il devait être tellement fatigué.

Ma mère devait m’avoir constamment à l’œil; ça lui demandait beaucoup d’énergie et malgré cela elle ne pouvait pas tout prévenir. Elle avait beau exercer une surveillance très étroite à mon égard, lorsque j’ai commencé à me traîner sur le sol, à marcher à quatre pattes ou à me mettre debout, elle ne pouvait pas prévoir tous les risques d’accident et ceux-ci arrivaient la plupart du temps de façon anodine.

QUELQUES INCIDENTS

Il y a eu l’incident du réfrigérateur. Je voulais du jus et ma mère me disait qu’il n’en restait plus. Comme j’insistais quand même pour avoir du jus, elle a ouvert la porte du réfrigérateur pour me montrer qu’il n’y en avait pas. Je me suis agrippée au frigo pour essayer de me hisser et voir plus haut sur les tablettes. J’ai glissé et je suis tombée la cuisse sur le bas du réfrigérateur. Il n’en fallait pas plus pour me casser à nouveau le fémur. Puis, il y a eu le jour où je voulais voir dehors, je suis montée debout sur une chaise et naturellement, n’étant pas très solide sur mes pattes, je suis tombée et voilà une autre fracture. Chaque fois que je faisais une chute, il en résultait presque assurément une fracture. J’écris presque, parce qu’à un autre moment, assis dans une petite chaise berçante pour enfant, je me berçais assez fort pour tomber en pleine face. Ma mère accourt aussitôt, toute paniquée, me relève et m’installe sur son lit pour me tâter les jambes et les bras, pour voir où se situait la fracture. « Ben voyons, elle n’a pas l’air d’être cassée. Pourquoi est-ce qu’elle pleure comme ça? »  En se relevant la tête, elle s’aperçut que je saignais du nez. Aujourd’hui, on rigole chaque fois qu’elle raconte cet incident.

Jusqu’à mon dixième anniversaire approximativement, ma mère notait dans son carnet, tout ce qui m’arrivait ou tout ce qui était en relation directe avec ma santé : ma croissance, les incidents, les interventions médicales et chirurgicales. À 16 mois je mesurais 28 pouces, pesais 15 lb et je commençais à me traîner par terre tandis qu’à 2 ans et 5 mois, je faisais 31 pouces, 20 lb et je marchais à quatre pattes. Quelques mois plus tard, je me tenais debout. Survenait ensuite une nouvelle fracture qui faisait en sorte que tout était à recommencer à zéro; réapprendre à me traîner, à marcher à quatre pattes et à me tenir debout.

Même chose en ce qui concerne la toilette. Ma mère me montrait à être propre et hop, j’étais hospitalisée pour quelques semaines. À mon retour à la maison, il fallait recommencer l’apprentissage. Un jour, sans vraiment savoir pourquoi, je suis revenue à la maison avec une crainte du noir. Je n’ai plus voulu dormir sans ma petite veilleuse et ça a duré pendant plusieurs années.

LES EXERCICES EN RÉADAPTATION

À trois ans, je marchais un peu. Je ne me souviens pas avoir marché ou m’être tenue debout sans orthèses, en me tenant seulement à une poussette de poupée, aux barreaux de la galerie ou à la main de ma mère. Pourtant cela doit être vrai puisque j’en ai des photos pour le prouver. La seule différence entre moi et un enfant dit « normal » sur ces photos, c’est ma taille pour mon âge et une petite bottine surélevée au pied droit. Les fractures à répétition de mon fémur droit,