Je suis myopathe... mais je me soigne !: Mes mémoires, #1

Par Nadine Texier

Nadine Texier est née à Saint-Nazaire. Très vite, ses parents s'aperçoivent qu'elle n'évolue pas comme sa sœur. Après une consultation chez le généticien, le verdict tombe: elle est atteinte d'une myopathie. La valse des hôpitaux commence. A 41 ans, elle se lance dans l'écriture de ce livre afin de se libérer et de témoigner que, malgré une maladie très invalidante, la vie vaut la peine d'être vécue.
C'est avec beaucoup d'humour qu'elle retrace les péripéties de sa vie.

• Langue: Français
• Éditeur: Nadine Texier
• Date de sortie: 17 mai 2017
• ISBN: 9781386197041

Nadine Texier

Nadine est atteinte d'une myopathie. Ne pouvant travailler, elle se lance dans le bénévolat. Elle aime la lecture et a écrit deux livres en auto édition :  "Je suis myopathe... Mais je me soigne !" et "L'humour en perfusion !  le 3ème est en projet.

Aperçu du livre

À ma mère, pour son éternel soutien.

À Laurent.

Avertissement de l’auteur

Ce document retrace, à partir de ma mémoire et de celle de mes proches, les événements qui se sont déroulés dans ma vie. Ils sont retranscrits tels que je les ai ressentis, les bons comme les mauvais.

Il n’a pas la vocation de régler des comptes, mais plutôt de me libérer et de témoigner que, même avec un handicap assez lourd, on peut vivre le plus normalement possible.

Ma mémoire n’étant pas infaillible, je vous demanderai la plus grande indulgence quant à l’exactitude des dates.

Préface

« Je suis myopathe..., mais je me bats ! » C’est la première impression qui m’est venue à la lecture de ce livre, Nadine.

Nadine, rencontrée au début des années 2000, lorsque délégué départemental pour l’Association Française contre les Myopathies, je t’ai demandé d’assurer le secrétariat de notre équipe. Tu avais une trentaine d’années. D’emblée, j’ai ressenti ta formidable volonté de vivre. Lors de nos rencontres, tu m’avais fait part de ton souhait d’écrire, de témoigner du combat que tu menais pour dominer la maladie et conduire ta vie comme tu l’entendais.

Ce livre que tu as rédigé en quelques semaines est la relation de ce combat permanent à la fois contre la maladie... et souvent contre la Faculté qui s’acharne parfois à nous désespérer !

Le quotidien de ton enfance, de ton adolescence, de ta vie de jeune femme témoigne du refus de subir. Peu à peu, tu es devenue actrice de ta propre santé. Ton refus de l’inévitable, ton apparent scepticisme devant l’indifférence voire les certitudes du corps médical participent absolument à une avancée de la prise en compte, non seulement de la maladie..., mais surtout du malade, de l’être humain qui devient en quelque sorte le héros de son destin.

Oui, ce livre est étonnant de vérité, de courage, de lucidité sur soi-même (et les autres), de volonté, bref d’humanité.

C’est une histoire vécue avec quelques acteurs privilégiés comme ta maman et les personnes qui t’aident chaque jour à vivre.

Le lecteur sera parfois interloqué par le style de l’ouvrage. Nadine, notamment lorsqu’elle raconte les premières années de son combat, écrit « comme elle cause » ! avec une gouaille, une crudité qui sont le reflet d’une distance qu’elle veut avoir avec la maladie.

Pour conclure, trois mots, trois verbes qui me paraissent refléter ce formidable combat que tu mènes.

Indignation tout d’abord. Oui, protester, « râler », être en furie contre la maladie injuste, contre celles et ceux qui parfois se voilent la face pour ne pas voir la réalité : un combat inégal, voire impossible, contre la maladie.

Résister ensuite. Il en faut du cran, de l’audace pour ne pas admettre l’inéluctable d’une maladie qui vous condamne, pour prouver à ceux qui vous entourent que la vie vaut bien de se battre.

Espérer enfin. Non pas l’espoir qui rend fou, mais l’espérance, cette vertu qui, que l’on soit croyant ou non, permet de construire une existence, de tracer un projet de vie malgré tout.

On ne sort pas indemne de la lecture de ce livre, mais devant ce récit de vie on se prend à dire qu’aucune situation, si pénible soit-elle, n’est désespérée. Merci, Nadine, tu nous aides à nous mettre debout !

Jean Rossignol[1]

Avant-propos

Oscar Wilde[2] a dit : « Il vaut mieux vivre avec des remords qu’avec des regrets... »

Je n’ai aucun regret. Et si c’était à refaire, je pense que je recommencerais sans hésiter.

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Une personne se disant très catholique m’a dit un jour que quand on naît handicapé, c’est parce qu’on a fait une bêtise dans une vie antérieure et qu’on est puni. Autrement dit, on l’a mérité.

Pourquoi pas ? Mais, dans l’hypothèse où cette personne aurait raison, et en admettant que le degré de handicap soit proportionnel à la bêtise, je serais curieuse de savoir ce que j’ai pu faire. J’ai certainement la mort de quelques moustiques et quelques araignées sur la conscience, c’est indéniable, mais est-ce suffisant ? Qui sait ? C’était peut-être considéré comme un acte criminel dans une vie antérieure, allez savoir...

Chapitre 1 : Premiers mois

Ma mère m’attendait pour le 15 juin, mais pourquoi sortir quand on est si bien à l’intérieur ? Alors, j’ai joué les prolongations, jusqu’à ce que le médecin décide de provoquer l’accouchement.

Je m’appelle Nadine et c’est à Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique, que j’ai vu le jour, le 30 juin 1972.

À ce moment-là, comme dirait Bruel : « Tout va bien, tout va mal, pour l’instant ça m’est égal... »

Il était à peu près 6 h 30 du matin quand on m’a posée sur le ventre de ma mère. J’étais leur deuxième enfant, leur deuxième fille, et, comme tous les parents, je suppose que les miens étaient heureux.

Ils étaient loin d’imaginer ce qui les attendait... D’ailleurs, comment auraient-ils pu l’imaginer ? Puisque rien ne laissait présager que la simple hypotonie[3] repérée par le médecin était probablement le premier symptôme d’une maladie neuromusculaire. En tant que parent, je présume que ce n’est pas forcément la première chose à laquelle on songe.

À la naissance, je pesais trois kilos et mesurais cinquante centimètres. Et, mis à part un œdème du pied droit ainsi que cette fameuse hypotonie, j’étais un bébé comme les autres, tout ce qu’il y a de plus « normal », même si je n’aime pas ce terme.

Il y avait bien cette tache bizarre qui intriguait certains professionnels de la santé..., mais à part ça, rien à signaler votre Honneur !

En effet, deux ou trois mois après ma naissance, une tache noire est apparue. Si elle ne perturbait pas le médecin qui me suivait, en revanche elle inquiétait les professionnels de la consultation pour nourrissons.

À cette époque, les parents avaient la possibilité d’aller une fois par mois à une consultation spéciale pour nourrissons, organisée dans les locaux des mairies.

Cette consultation n’était pas obligatoire ; maman a fini par arrêter de m’y emmener parce qu’ils lui demandaient à chaque fois si j’étais tombée ou si je m’étais cognée... Bref, pour elle, c’était clair, ils la soupçonnaient de maltraitance.

Le pédiatre, lui, disait que c’était une tache de « Mongole ». Cela ne voulait pas dire que j’étais mongolienne, mais que notre famille devait descendre des Mongoles.

« Si c’est le cas, disait-il, la tache disparaîtra d’elle-même. »

Il avait raison, elle a disparu au bout de quelques mois. Il n’y avait donc rien qui laissait présager un handicap. C’est bien après ma naissance que les choses se sont gâtées.

⁂

J’ai été baptisée, le 13 août 1972. Mon parrain est aussi mon oncle et ma marraine... et bien en fait elle est aux abonnés absents. Je n’ai pas eu de nouvelles d’elle depuis au moins une trentaine d’années. Je ne sais même pas si elle est toujours en vie. La dernière fois que je l’ai vue, c’était lors d’une hospitalisation à Garches, donc avant 1986.

Non, pour moi, ma marraine, c’est celle du cœur, pas celle qui est notée sur les registres : c’est la femme de mon parrain.

⁂

Maman a commencé à s’interroger, j’avais à peu près six mois ; elle voyait que je ne relevais pas ma tête normalement. Je m’étouffais lorsque j’étais couchée sur le ventre. De même que je ne tenais pas assise dans ma chaise haute, elle devait me caler avec des mousses de chaque côté pour me maintenir.

Elle se rendait compte que je n’évoluais pas comme ma sœur, mais le médecin, à qui elle a confié ses craintes, lui a répondu que « chaque enfant évolue différemment et qu’il ne fallait pas nous comparer ».

C’est vrai dans un sens, chaque enfant est différent, mais les mamans savent quand quelque chose ne va pas. En général, elles sentent les problèmes, notamment quand cela concerne un de leurs enfants ; c’est probablement cela qu’on appelle l’instinct maternel.

Malheureusement, entre la médecine et l’instinct maternel, c’est la médecine qui gagne...

Après avoir patienté plusieurs mois, et comme il n’y avait aucune évolution, elle m’a emmenée chez un pédiatre de Saint-Nazaire. Celui-ci, à part confirmer l’hypotonie et diagnostiquer une scoliose, n’a rien trouvé d’anormal. Il m’a prescrit des ampoules d’Uteplex et deux séances de kiné par semaine pour réduire ma scoliose.

Évidemment, les nombreuses boîtes d’Uteplex que j’ai pu avaler ainsi que les non moins nombreuses séances de rééducation prescrites n’ont apporté aucune amélioration, et pour cause.

⁂

En juin 1973, je suis hospitalisée à l’hôpital de Nantes, pour un bilan musculaire. C’est là que je vais avoir le bonheur de subir, pour la première fois, un électromyogramme et une biopsie musculaire[4]. Ce ne sera pas la dernière fois que je passerai de tels examens et, même si je n’ai aucun souvenir du premier électromyogramme, les suivants resteront gravés dans ma mémoire.

Pour ceux qui ne connaissent pas cet examen, c’est une horreur. En tout cas, je ne connais personne qui en soit sorti avec le sourire.

Il est décrit comme désagréable par les médecins et comme très douloureux par la majorité des patients qui l’ont subi. Il consiste à vous envoyer de l’électricité dans les muscles en vous enfonçant une électrode sous forme d’aiguille. Passionnant, n’est-ce pas ? On en redemande, je vous assure ! La sensation est difficile à expliquer.

L’électromyogramme et la biopsie n’ayant donné aucun résultat, nous continuons l’Uteplex...

⁂

La marche est arrivée assez tard ; j’ai commencé à marcher péniblement je devais avoir à peu près 24 mois. Enfin, quand je dis « marcher », c’est un bien grand mot, je devrais plutôt dire me « déhancher » d’un côté sur l’autre pour avancer, sur la pointe des pieds et sur des distances relativement courtes. C’était très « château branlant », si vous voyez ce que je veux dire. Moi j’appelle ça « marcher comme un canard », il ne me manquait plus que les palmes.

Ceux qui m’ont connue debout s’en souviennent certainement : il y avait du vent dans les voiles, le moindre courant d’air et je me retrouvais sur le derrière. En fait, le moindre obstacle me faisait chuter, et même sans obstacles, je tombais fréquemment.

Chapitre 2 : Allevard

En 1975, nous avons déménagé. De Saint-Nazaire, nous sommes allés nous installer à Montoir de Bretagne, dans un lotissement.

Si je ne me rappelle pas la maison de Saint-Nazaire, en revanche, je me souviens parfaitement de celle de Montoir. Il y avait un petit jardin derrière. L’été, la cuisine se trouvait dans le cellier et l’hiver elle était à l’étage comme les chambres. Je préférais l’hiver parce que cela me demandait moins d’efforts.

L’été, je ne montais à l’étage que le soir en général. Et pour moi, monter un étage était certainement aussi épuisant que d’escalader une montagne pour un alpiniste. Je grimpais les escaliers à quatre pattes et les redescendais sur mon derrière ; c’était moins pénible pour moi de les descendre, évidemment.

Là où je rigolais beaucoup moins, c’était quand on allait jouer en haut avec des copines ou avec les cousins et cousines. Car comme il me fallait quand même un certain temps pour atteindre la dernière marche, à peine étais-je arrivée là-haut qu’on décidait d’aller jouer dehors...

« Allez, Nadine. Tu n’as plus qu’à redescendre... »

Remarquez, je n’avais pas besoin d’aller chez le kiné : une dizaine de marches suffisait à ma rééducation. Je les ai maudits, ces foutus escaliers, vous n’imaginez pas à quel point !

Il nous arrivait aussi d’aller nous promener le soir, surtout l’été. À ce moment-là et comme je ne tenais pas longtemps debout, j’y allais avec mon vélo. C’était un tricycle : il avait des petites roues à l’arrière pour compenser mon manque d’équilibre. J’aimais bien cela, j’avais l’impression de faire du vélo, comme tout le monde.

C’est à peu près à cette époque que j’ai fait ma rentrée scolaire. J’ai commencé comme tout le monde : en maternelle, à l’âge de trois ans. J’étais inscrite à Montoir, comme ma sœur, dans la même école publique. Corinne devait être en dernière année de maternelle. Mais un jour, je me suis fracturé quelque chose et maman n’a pas été prévenue.

Il faut tout de même signaler, à la décharge de la maîtresse, que je tenais mal sur mes jambes. Je n’avais pas ou peu d’équilibre et je passais plus de temps le derrière par terre que debout sur mes jambes. C’est simple, je voyais par exemple un groupe d’enfants courir vers moi, je tombais en général avant qu’ils arrivent à ma hauteur, avant même qu’ils m’aient touchée d’ailleurs... Probablement juste par la peur.

Où, quand, comment je suis tombée et qu’est-ce que je me suis cassé ? Ça reste un mystère. Personnellement, je ne me souviens pas d’une fracture à cette période. Maman pense que c’était la clavicule, mais moi je ne crois pas me l’être cassée un jour. Par contre, aussi loin que remontent mes souvenirs, il me semble que Corinne, si.

Quoi qu’il en soit, j’ai changé d’école. Après cet épisode, j’ai atterri à Bellevue où, dans ma classe, il y avait une petite fille atteinte de trisomie.

À la fin de la maternelle, nous avons intégré, ma sœur et moi, une école primaire privée à Montoir.

⁂

Enfant, j’étais tout le temps malade ; j’attrapais toutes les cochonneries qui passaient, qu’elles soient dues à un virus ou à un microbe, cela ne faisait aucune différence ; j’étais à peine sortie d’une angine qu’une bronchite faisait son apparition. Et pourtant, pendant plusieurs mois, j’ai eu droit à des injections de gammaglobuline qui étaient censées renforcer mes défenses immunitaires. La seule chose qu’elles ont renforcée, c’est une forte appréhension à chacune de ces injections tellement le produit est douloureux. D’ailleurs, je suis sûre que mon derrière s’en souvient encore...

Du coup, j’ai manqué bien souvent l’école pour des bronchites alors que j’étais bien couverte. Les médecins lui ont tellement répété qu’une bronchite pouvait vite dégénérer en pneumonie et m’être fatale, que maman avait peur que j’attrape froid. Du coup, elle m’habillait comme pour aller aux sports d’hiver : pantalon de ski et chaussures de ski.

En d’autres termes, à l’âge où les petites filles s’habillent avec de jolies robes, moi, j’avais la panoplie complète du parfait skieur. Je l’ai traînée pendant des années ; ça ne m’empêchait pas d’attraper tout et n’importe quoi, mais j’aime à penser que cela m’a peut-être épargné les fameuses pneumonies que me promettaient les médecins, et c’était bien ça le principal.

Il faut voir le bon côté des choses : j’entends souvent des filles se plaindre qu’elles devaient porter les tenues de leur sœur aînée, moi cela ne m’est jamais arrivé. Je ne me