Présntée par Florence le 18/04/2016

« Formateur, auteur et conférencier, Richard Cummings, s’est fait connaître à titre d’interviewer et présentateur d’émissions radiophoniques portant sur la quête de sens, diffusées à l’antenne de Radio-Canada. »

Il vient nous parler ici de l’expérience qu’il a relatée dans son livre « Michäel, mon fils » (éditions de L’Homme), et qui peut être une grande source d’inspiration pour tous les parents qui affrontent la maladie ou le handicap de leur enfant, et d’une manière générale dans toutes les épreuves de la vie. Je lui laisse le soin de vous présenter son témoignage.

« Je suis père de trois enfants: Nicholas, Isabelle et Michaël.

La naissance de mon premier enfant, Michaël, a été un véritable séisme émotionnel: trois jours après sa naissance, il a fallu l’hospitaliser d’urgence et il a subi coup sur coup deux opérations chirurgicales majeures, dont une opération à coeur ouvert, alors qu’il était âgé à peine d’un mois. Premier bouleversement: né à domicile, il a passé les sept premières semaines de sa vie dans une unité de soins intensifs.

On se rend compte par la suite qu’il semble atteint de problèmes neuromusculaires, et alors qu’il est âgé d’à peine deux ans, le diagnostic et le pronostic tombent: Michaël est atteint de l’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative et son espérance de vie annoncée est très courte: il pourrait ne pas survivre l’hiver qui vient, il pourrait s’éteindre avant son troisième anniversaire.

Terrassé par l’annonce du pronostic -qui était ni plus ni moins qu’une condamnation à mort médicale- j’ai ensuite mobilisé toutes mes énergies, celles de mon entourage et des soignants pour tenter de le sauver, afin de faire mentir le pronostic.

Mon témoignage est le récit de ce combat marqué au départ par le désespoir le plus sourd, de cette lutte initiale pour la survie qui s’est muée lentement et difficilement en un véritable parcours de transformation, échelonné sur douze ans, qui m’a permis d’ouvrir mon coeur, m’a plongé dans la conscience très vive que « le temps, c’est de la vie », et m’a amené à lâcher prise de la plus grande peur qui puisse être vécue par un parent : la peur de perdre son enfant.

Quelles sont les leçons de vie tirées de mon accompagnement d’un enfant « un peu plus mortel » que les autres ? Comment ne pas se perdre, perdre sa santé mentale et physique lorsque l’on s’occupe d’un enfant malade et handicapé ?
Quelles sont les ressources et les attitudes créatrices qui peuvent nous permettre de traverser une telle épreuve ?

Mon espérance est que mon témoignage soit une source de force, d’inspiration et de Joie pour ceux et celles qui visionneront cette entrevue. »

Richard Cummings

Vous pouvez contacter Richard sur son site : http://michaelmonfils.com/

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