Vivre et mourir en unité de soins palliatifs: Quelles relations entre soignants et patients en fin de vie ?

Par Brigitte Van Bunnen

Le quotidien de soignants s'occupant de patients en fin de vie. Quel comportement éthique adopter ?

Christelle avait un peu plus de trente ans.
Après avoir travaillé pendant plusieurs années, elle a repris des études pour réaliser un de ses grands rêves : devenir infirmière.
Pendant de nombreux mois, elle a lutté avec une force et une détermination peu communes contre une maladie grave.
Entourée de ses proches et des soignants, elle a vécu ses dernières semaines à l'Aubépine.
En allant l'y rencontrer et lui dire au revoir, nous avons été impressionnés par la qualité de l'investissement personnel des soignants de cette unité dans leur travail.
À bien d'autres occasions, nous avons découvert leur souci de professionnalisme, d'ouverture, de remise en question, en particulier dans l'accueil et l'accompagnement des étudiants qui réalisent un stage dans leur unité de soins palliatifs.
À travers les liens qui se sont ainsi tissés entre l'Aubépine et notre Haute École, nous avons senti la même démarche d'humanité, le même désir de transmettre certaines valeurs qui nous tiennent à cœur, le même souci de l'autre qui caractérise l'éthique.

Il nous a dès lors semblé tout naturel d'inviter les soignants de cette unité à rejoindre les auteurs de notre collection de livres et à raconter leur quotidien, à le transformer en quelques traces écrites, pour les partager avec le plus grand nombre. Conscients des exigences de cet exercice simple et difficile à la fois, nous les remercions chaleureusement d'avoir accepté de relever ce défi et de l'avoir fait d'aussi belle manière!

Des récits touchants qui témoignent des liens tissés en milieu hospitalier entre personnel médical et patients en soins palliatifs

• Langue: Français
• Éditeur: Weyrich
• Date de sortie: 9 déc. 2014
• ISBN: 9782874892547

Aperçu du livre

Préface

Christelle avait un peu plus de trente ans.

Après avoir travaillé pendant plusieurs années, elle a repris des études pour réaliser un de ses grands rêves : devenir infirmière.

Pendant de nombreux mois, elle a lutté avec une force et une détermination peu communes contre une maladie grave.

Entourée de ses proches et des soignants, elle a vécu ses dernières semaines à l’Aubépine. En allant l’y rencontrer et lui dire au revoir, nous avons été impressionnés par la qualité de l’investissement personnel des soignants de cette unité dans leur travail.

À bien d’autres occasions, nous avons découvert leur souci de professionnalisme, d’ouverture, de remise en question, en particulier dans l’accueil et l’accompagnement des étudiants qui réalisent un stage dans leur unité de soins palliatifs.

À travers les liens qui se sont ainsi tissés entre l’Aubépine et notre Haute École, nous avons senti la même démarche d’humanité, le même désir de transmettre certaines valeurs qui nous tiennent à cœur, le même souci de l’autre qui caractérise l’éthique.

Il nous a dès lors semblé tout naturel d’inviter les soignants de cette unité à rejoindre les auteurs de notre collection de livres et à raconter leur quotidien, à le transformer en quelques traces écrites, pour les partager avec le plus grand nombre.

Conscients des exigences de cet exercice simple et difficile à la fois, nous les remercions chaleureusement d’avoir accepté de relever ce défi et de l’avoir fait d’aussi belle manière !

Marc FOURNY et Cécile BOLLY

Les patients souffrent parfois de

bien d’autres choses que ce qui figure

sur leur feuille de maladie.

Si l’on s’en préoccupait, une bonne

part de leurs souffrances pourrait

être soulagée.

Florence Nightingale

« L’Aube – Épine »

Depuis une trentaine d’années, les soins palliatifs n’ont cessé de se développer. Ce n’est pas à proprement parler une nouvelle médecine, mais une nouvelle philosophie de médecine.

On parle d’ailleurs de « culture palliative ».

Celle-ci propose de ne plus mettre la maladie ni l’organe malade au centre des préoccupations, mais bien la personne malade.

Elle permet un retour à des valeurs plus en harmonie avec notre condition humaine qui est mortelle, plus en harmonie avec notre humanité.

Les soins palliatifs se sont développés pour s’opposer à une sorte d’abandon des personnes atteintes d’une maladie incurable, pour proposer une alternative à l’acharnement thérapeutique, ainsi que pour aider les soignants à renoncer à la mise en œuvre de moyens techniques disproportionnés.

La médecine est le reflet de notre société qui veut repousser la mort, qui veut croire à la toute-puissance de la technique.

En 1997, dans la suite d’un long travail de réflexion, la Belgique a mis en place une politique très équilibrée en matière de soins palliatifs en programmant des structures hospitalières – les unités et les équipes mobiles – ainsi que des structures pour le domicile, de façon à couvrir harmonieusement tout le territoire.

Le critère de programmation relatif au nombre de lits palliatifs hospitaliers a été fixé pour notre pays à douze lits pour 300 000 habitants, soit 360 lits au total.

D’autres arrêtés royaux, dans la foulée, ont défini des normes auxquelles ces services devaient répondre : normes spécifiques architecturales, de personnel, de fonctionnement. Les moyens financiers, uniformes pour toutes les unités de soins palliatifs, ont parallèlement été dégagés, et adaptés par la suite.

Tout était désormais en place pour la création des unités à travers tout le royaume.

Dans la province de Luxembourg, deux unités de soins palliatifs de six lits ont dès lors pu se créer :

- l’unité de soins palliatifs du Sud, Éole, située à Virton et ouverte depuis le 1er juillet 1998.

- la nôtre, L’Aubépine, qui fait partie du Centre Hospitalier de l’Ardenne et se situe sur le site de Sainte-Ode. Elle est ouverte depuis le 20 avril 1998.

Le choix d’un nom a été l’une de nos premières décisions, pour bien marquer que cette nouvelle unité était la nôtre.

Parmi de nombreuses propositions, deux noms émergeaient. Les avis étaient partagés entre « La Chrysalide » et « L’Aubépine ».

La symbolique de renaissance liée à la chrysalide se comprend aisément. Mais l’Aubépine ?

Il s’agit d’un arbre commun dans nos contrées, nous le connaissons tous. Le mot s’enrichit d’ « Aube » et d’« Épine » : cela nous a parlé et, à la majorité des voix, l’unité a été baptisée « Aubépine ».

Nos recherches ultérieures nous ont appris bien des choses sur l’aubépine, confortant notre choix :

« L’Aubépine (Crataegus) est adaptable par nature, elle pousse sans forme particulière.

L’Aubépine n’est jamais parasite et elle ne se laisse pas envahir non plus : elle sait toujours trouver l’espace où elle va pousser et développer sa propre vie. C’est cette aptitude à toujours trouver sa juste place qui lui fait prendre les formes les plus inattendues, car elle s’adapte : certaines sont rondes, d’autres ont une forme d’éventail, certaines poussent en flèche alors que d’autres rampent. (…)¹ »

Notre unité a donc vu le jour en avril 1998.

Depuis lors, elle accueille des patients en fin de vie et leurs proches dans une atmosphère aussi chaleureuse que possible.

Elle leur offre la convergence de la technique, pour le contrôle de la douleur et des symptômes, et d’un accompagnement qui favorise l’expression des émotions.

C’est le patient dans sa situation particulière qui est au centre des préoccupations. Il est la charnière, la plaque tournante autour de laquelle s’articule toute la prise en charge médicale, infirmière et humaine.

Le fil rouge de tout notre travail, c’est l’éthique.

Elle est en tout, indissociable des soins palliatifs.

Elle est présente dans la réflexion perpétuelle que nous mettons en place, dans l’intention bienveillante que nous développons vis-à-vis du patient, dans les gestes que nous posons, dans les relations que nous construisons.

Pour nous, l’éthique est un état d’esprit.

C’est sans doute en se référant à cette affirmation qu’à l’occasion du 10e anniversaire de L’Aubépine, Marc Fourny et Cécile Bolly nous ont proposé d’écrire un livre relatant le quotidien de notre unité.

Nous avons accepté avec enthousiasme de relever le défi sans bien mesurer l’ampleur de la tâche ! Ce projet a été pour nous une occasion supplémentaire de réfléchir,