Fin de vie : quand soigner est un privilège

Par Ann Richardson

Une mise en lumière des soins de fin de vie. 

La mort est un sujet gênant. Personne n'aime penser à ce que seront ses derniers jours. Mais s'il nous arrive d'y réfléchir, nous souhaitons qu'ils soient paisibles et tranquilles et nous voulons avoir la chance de pouvoir dire au revoir à nos proches. « Fin de vie : quand soigner est un privilège » vous entraîne dans les coulisses des soins palliatifs où vous vous rendrez compte des efforts énormes que font les infirmières, les médecins, les aumôniers et d'autres, y compris un chef cuisinier plein de bon sens, pour créer ce calme auquel nous aspirons tous. 

Peut-être vous intéressez-vous aux soins palliatifs pour un proche ? Peut-être vous demandez-vous si vous êtes fait pour travailler dans ce domaine ? Ou bien peut-être avez-vous simplement besoin d'être inspiré par le meilleur de l'humanité ? Ce livre est fait pour vous.

VIVEMENT SALUÉ par la British Medical Association en 2008.

« Des réflexions simples sur des sujets complexes dans le domaine des soins qui résonnent longtemps après en avoir terminé la lecture. » Newsletter du Cancer Nursing Forum, Royal College of Nursing

« Un livre facile à lire qui surprendra de nombreux lecteurs par sa légèreté, son humanité et son ton rafraîchissant. Je le conseillerais à toute personne qui s’inquiète de sa propre fin de vie ou de celle d’un proche. » Dr Nansi-Wynne Evans, généraliste, BMA Medical Book Competition

• Langue: Français
• Éditeur: BadPress
• Date de sortie: 2 déc. 2021
• ISBN: 9781071584903

Aperçu du livre

Fin de vie : quand soigner est un privilège

Réflexions sur l’accompagnement des mourants

ANN RICHARDSON

Préface du Dr. Marie Sylvie Richard

Traduction de Christine Biloré

Fin de vie : quand soigner est un privilège

Copyright @ 2017 Ann Richardson

Tous droits réservés

Seconde édition

Publié par Glenmore Press 2017

Londres, Angleterre

Première édition publiée par Radcliffe Publishing, 2007

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Il est interdit de reproduire, stocker dans un système de recherche documentaire ou transmettre quelque partie que ce soit de la présente publication sous quelque forme ou moyen, électronique ou mécanique, que ce soit, y compris par la photocopie ou l'enregistrement, sans l'autorisation préalable du détenteur des droits d’auteur.

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Tous les noms et informations permettant l’identification ont été modifiés afin de respecter la vie privée des personnes.

Réalisation de la couverture : Mirna Gilman, BooksGoSocial

Ce livre est dédié

à toutes les personnes travaillant

dans un service de soins palliatifs

où qu’elles soient

Sommaire

Préface du Dr. Marie Sylvie Richard

Préface de l’auteure

CHAPITRE 1 : Présentation des centres

Le travail des centres

Aider les gens en fin de vie

Les activités et les thérapies

Les soins en centre comparés aux soins hospitaliers

Quelles sont les spécificités d’un centre

PARTIE I

LE TRAVAIL RÉALISÉ

CHAPITRE 2 : La nature du travail

Le rythme de la journée

Rôles particuliers

Patients en soins de jours

Le centre de nuit

Les patients à domicile

Gestion du centre

CHAPITRE 3 : Répondre aux patients et à leurs proches

Accueillir et rassurer

Les besoins physiques et pratiques

Soutien émotionnel

Soutien spirituel

Les discussions au sujet du retour à la, maison

Les besoins des proches et des amis

Enfants

CHAPITRE 4 : Travailler avec des personnes en fin de vie

Aider les gens à accepter la mort

Rentrer mourir chez soi

Reconnaître la phase terminale

Le décès effectif

CHAPITRE 5 : Après un décès

Laisser du temps aux familles

La préparation du corps

Les jours suivants

Assister aux funérailles

Le travail de deuil

Contact ultérieur avec les proches

PARTIE II

GERER LES DIFFICULTES RENCONTREES

CHAPITRE 6 : Les sources de stress : Les patients et les familles pénibles

Les patients et les proches pénibles

La colère et les agressions

Le déni des patients et des familles

La négligence des familles

CHAPITRE 7 : Les autres sources de stress et leurs conséquences

L'implication émotionnelle

Des frustrations particulières

Les pressions générales du travail

Les conséquences sur le personnel et leurs familles

CHAPITRE 8 : Comment faire face

Laisser le travail sur le seuil de la porte

Le soutien de la famille et des amis

Trouver des moyens de se détendre

Soutien du centre

Spiritualité personnelle

PARTIE II

LES MOTIVATIONS ET LES RÉCOMPENSES

CHAPITRE 9 : Motivation initiale

Le sentiment de vocation

Expérience antérieure de la mort

Autres expériences formatrices

La voie du hasard

CHAPITRE 10 : Ce qui fait que le travail vaut le coup

Implication sentimentale

Relever les défis

La diversité des rencontres

Sentir que les patients et les familles vous apprécient

Travailler avec les autres membres du personnel

Savoir s’amuser

PARTIE IV

REFLEXIONS SUR LE TRAVAIL DANS UN CENTRE

CHAPITRE 11 : Travailler dans un centre

Les qualités requises

Formation

Raconter aux autres ce que vous faites

CHAPITRE 12 : Réflexions sur la vie et la mort

Une belle mort

Choisir le moment de sa mort

Un sens de la mortalité

Apprendre ce qui est important

Tirer des enseignements des soins prodigués dans les centres

Postface

Cher lecteur

Quelques commentaires au sujet de LIFE IN A HOSPICE : Première édition

L’auteure et ses livres

Préface du Dr. Marie Sylvie Richard

« Fin de vie, quand soigner est un privilège ». Ce titre peut nous surprendre en ces temps difficiles. L’épidémie du covid a bouleversé le système de soins dans bien des pays et demande encore aux soignants des efforts considérables pour accueillir un grand nombre de malades et leur apporter les soins nécessaires en dépit de moyens limités et du manque de temps. Il n’est malheureusement pas rare qu’en raison des contraintes économiques et institutionnelles, des soignant(e)s, infirmier(e)s et médecins soient déçus par l’univers hospitalier ou surmenés par leur pratique libérale et, loin de trouver un privilège dans leur profession, soient alors tentés d’abandonner leur métier.

Ann Richardson témoignerait-elle d’une pratique soignante privilégiée ? Après avoir découvert le célèbre St Christopher’s Hospice fondé en 1967 par Dame Cicely Saunders et d’autres centres de soins palliatifs, Ann Richardson s’est interrogée sur les motivations des professionnels ; pourquoi choisissent-ils ces lieux où ils se confrontent quotidiennement à la souffrance et à la mort ? Comment parviennent-ils à aider patients et proches ? En sont-ils éprouvés personnellement ? Comment évitent-ils l’épuisement professionnel ? Quelles ressources mobilisent-ils pour persévérer dans leur travail ? L’auteure s’est longuement entretenue avec trente et un acteurs, professionnels et bénévoles, de deux centres.

Les témoignages recueillis sont très riches. Ann Richardson les rassemble et les ordonne en un livre écrit « à plusieurs mains ». Cette conception originale de l’ouvrage reflète bien le caractère interdisciplinaire des équipes qui constitue la clé de voute des soins palliatifs. Les différentes composantes de la souffrance des malades – physique, psychologique, sociale et spirituelle – nécessitent des compétences spécifiques qui se complètent, pour parvenir ensemble à soulager au mieux la personne malade dans sa complexité humaine et soutenir ses proches. L’interdisciplinarité est exigeante, car elle invite chacun à apporter son expertise tout en accueillant celle des autres : il s’agit alors d’inventer une démarche commune et cohérente et chacun doit faire preuve de souplesse dans sa pratique.

C’est cela qui m’a le plus étonnée quand, jeune interne, j’ai participé avec mon chef de service et la cadre de santé à une journée d’étude au St Christopher’s Hospice en 1999. La rencontre avec Cicely Saunders et son équipe fut inoubliable et constitua une étape décisive pour mon orientation professionnelle. Quelques années plus tard, je rejoignais à Paris le petit groupe de « pionniers des soins palliatifs », qui concevait de multiples projets et je m’engageais à la Maison Médicale Jeanne Garnier, l’un des plus grands centres européens de soins palliatifs. Cicely Saunders, avec qui nous étions en lien, nous a honorés de sa visite en 1995.

L’expérience et les travaux de recherche de Cicely Saunders et de ses équipes ont encouragé le développement des soins palliatifs en Angleterre et dans de nombreux pays.

Le St Christopher’s Hospice a rapidement connu un rayonnement mondial. Ce n’est qu’en 1986, qu’a été publiée en France la première circulaire officielle (circulaire Laroque) promouvant les soins et l’accompagnement des personnes en fin de vie. Par la suite, des associations très actives et militantes ont été fondées pour sensibiliser le grand public à la démarche palliative, encourager la création de structures de soins palliatifs, développer le bénévolat d’accompagnement et oser parler de la mort. À partir de 1987, plusieurs unités et équipes mobiles de soins palliatifs ont été créés dans plusieurs régions. Quelques établissements déjà dédiés aux soins des malades en fin de vie, ont adhéré en s’ajustant à ce mouvement moderne des soins palliatifs dont ils furent, pour une part, précurseurs.

En 1989 est créé la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, société savante qui regroupe les différents acteurs du mouvement des soins palliatifs en France.

Le 9 juin 1999 est promulguée la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » qu’ elle soit hospitalisée, à domicile ou en structure médico-sociale L’application de cette loi a nécessité l’élaboration de plans successifs de développement des soins palliatifs pour créer et multiplier diverses structures : unités, lits identifiés, équipes mobiles réseaux, HAD , centres de jour et consultations.

Le dernier recensement effectué et publié en 2012 dans le Rapport de la Cour des Comptes dénombre :

107 Unités de soins palliatifs (USP)

426 Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)*

2 Équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques**

17 Équipes ressources régionales pédiatriques

107 Réseaux de soins palliatifs

122 Hospitalisation à Domicile (HAD)

352 Associations de bénévoles*

5 057 Lits Identifiés SP répartis dans 835 établissements

Ces chiffres restent bien inférieurs à ceux de l’Angleterre ! 

Ann Richardson est attentive à la vie quotidienne en centre de soins palliatifs, elle interroge les différents acteurs sur leur travail de soin et/ou d’accompagnement en les invitant à évoquer des aspects personnels : difficultés, stress, souffrance, ce qui les ressource, et « ce qui vaut le coup !!! » Alors qu’il n’est pas facile d’en parler lors de conversations ordinaires avoue un soignant, l’expression personnelle est facilitée par le climat d’écoute et de respect instauré lors des entretiens.

L’auteure a réalisé son enquête il y a plus de dix ans, les témoignages recueillis ne sont pas pour autant dépassés, ils restent passionnants et rejoignent notre propre expérience en France. Et si aujourd’hui la définition et la pratique des soins palliatifs évoluent, ce livre peut encore beaucoup nous apprendre et nous réconforter.

Je me réjouis de la réédition et de la traduction française de ce livre original et précieux ;

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Dr. Marie Sylvie Richard

Maison Médicale JEANNE GARNIER, Paris

www.jeanne-garnier.org

Préface de l’auteure

Note de la traductrice : Nous avons choisi d’utiliser le terme de « centre de soins palliatifs » pour traduire le terme anglais hospice car il nous semblait être celui qui correspondait le mieux aux soins prodigués dans ces centres. Le terme français « hospice » renvoie lui à une réalité tout à fait différente qui n’est pas appropriée ici. Par la suite, nous utiliserons le terme abrégé de « centre » pour y faire référence. Au Royaume-Uni, un hospice peut être décrit comme un type de centre de soins palliatifs, les patients y sont en général dirigés lorsqu’il leur reste peu de temps à vivre ; la famille, les amis et les proches y sont plus facilement admis que dans un centre de soins palliatifs au sens strict du terme dans lequel la durée de séjour du patient n’est pas limitée.

Ce livre, publié pour la première fois en 2007, est le fruit d’une longue gestation. Environ 20 ans avant son écriture, j’ai rencontré un homme qui était infirmier spécialisé sur le SIDA et qui est ensuite lui-même décédé de cette maladie. Il m’a beaucoup parlé des difficultés émotionnelles liées aux soins aux personnes en fin de vie. Immédiatement, je me suis demandé dans quelle mesure les gens qui travaillaient au quotidien avec des patients en fin de vie étaient affectés. Plus tard, j’ai brièvement travaillé dans un centre en tant que bénévole j’ai fait l’expérience directe tant de l’aspect gratifiant de ce travail que des complexités de celui-ci. J’ai alors pensé que cela ferait un livre intéressant sans pour autant aller plus loin.

En réalité, les obstacles à l’écriture d’un tel livre sont énormes. Je savais que je devrais obtenir l’autorisation d’un ou deux centres de soins palliatifs, trouver des personnes acceptant d’être interrogées, susciter l’intérêt suffisant d’un éditeur prêt à s’embarquer dans ce projet, suivre une procédure fastidieuse pour obtenir l’« approbation éthique » nécessaire (à cette époque) à presque toute recherche en lien avec le NHS (service de santé britannique) et, enfin, trouver un financement pour couvrir mes dépenses. J’ai fait ce que toute personne sensée aurait fait et j’ai consacré mon énergie intellectuelle à des tâches plus simples.

Pourtant, la tentation de ce livre s’est avérée plus forte. J’ai obtenu l’autorisation d’un centre presque par accident, puis j’ai cherché et j’en ai trouvé un autre. J’ai fait une présentation de mon projet et, à ma plus grande joie, deux éditeurs souhaitaient publier le manuscrit que je leur avais soumis. Il était relativement facile de trouver des personnes à interroger car je travaillais avec plusieurs d’entre elles et elles allaient sans doute trouver ce travail intéressant. Environ six mois furent nécessaires pour obtenir l’approbation éthique. Et, malgré des efforts considérables, je n’ai jamais obtenu aucun financement extérieur.

Je me suis lancée dans ce projet parce que je pensais qu’il serait passionnant. Qu’est-ce qui pousse les gens à travailler jour après jour dans un centre ? Comment aident-ils les patients et leurs familles dans ce moment de vulnérabilité ? Quels sont les aspects les plus difficiles de ce travail et qu’est-ce qui permet à ces personnes de tenir ? Et quel est l’impact sur leur vie personnelle ? J’ai pensé que si ces questions m'intriguaient, elles intriguaient sans doute aussi d’autres personnes. Et, bien sûr, les personnes travaillant déjà dans les soins palliatifs, ou celles qui pensent le faire un jour, pourraient trouver dans ce travail un point de départ à leur réflexion. J’espère que tous ces lecteurs trouveront leur intérêt dans ce livre.

Pour les lecteurs qui ne sont pas familiers du sujet, cet ouvrage leur offrira un condensé d’informations. Les soins palliatifs ont exactement cinquante ans, le premier centre ayant été fondé en 1967 à South London par Dame Cicely Saunders. Son objectif était de parvenir à un contrôle spécialisé de la douleur et des symptômes, de fournir des soins avec compassion et d’assurer l’enseignement de la recherche.[1] Un bref rapport récent d’Hospice UK, l’organisme de bienfaisance national qui soutient les centres, définit les soins palliatifs de la façon suivante :

Les soins palliatifs cherchent à améliorer l’expérience des personnes qui souffrent de maladies réduisant l’espérance de vie ou qui sont en phase terminale et à les aider à vivre aussi bien que possible jusqu’à la fin de leur vie. Ils accordent la même importance aux besoins physiques, émotionnels, spirituels et sociaux d’une personne et soutiennent les soignants, les membres de la famille et les amis, tout au long des soins apportés à un proche, pendant le deuil et dans la perpétuation du souvenir.

Même à la fin de notre vie, nous avons des espoirs et des aspirations. Nous voulons être là où nous nous sentons le mieux, faire ce qui nous fait plaisir et être aux côtés de ceux que nous aimons. Malgré tout, nous voulons rester nous-mêmes.

Les soins palliatifs se définissent comme le travail consistant à répondre à ces espoirs et leur mission est d’améliorer l’expérience qu’ont les gens de la mort et du deuil. Ils ont évolué au cours de ces cinquante dernières années afin de fournir des soins et un soutien à plus de personnes dans différents environnements : dans les centres, à domicile, dans les établissements de soins et dans les hôpitaux, et de répondre à des besoins de plus en plus complexes.

Au fil des ans, le terme « centre de soins palliatifs » a été utilisé de différentes façons en référence au lieu physique ou à une approche des soins. Dans cet ouvrage, un centre est un lieu de soins pour des personnes en fin de vie mais le terme est aussi fréquemment utilisé pour renvoyer au type spécifique de soins décrits ci-dessus qui peuvent être apportés à domicile, dans un établissement de soins ou, bien sûr, dans un hôpital. Il existe aussi actuellement une latitude du degré de maladie qu’une personne doit atteindre, à savoir dans quelle mesure elle est proche de la mort, avant que l’on envisage des soins palliatifs. Dans cet ouvrage, la plupart des personnes admises dans les centres étaient considérées comme étant en fin de vie mais d’autres y venaient afin de permettre à leurs proches de se reposer ou fréquentaient le centre de soins de jour pour des soins ou se divertir.

Quel est l’étendue des soins palliatifs au Royaume-Uni ? Le rapport d’Hospice UK dénombre environ 220 centres au Royaume-Uni, dont la plupart sont destinés aux adultes, un faible nombre se consacrant uniquement aux enfants. Ils sont gérés par différentes organisations, principalement des œuvres caritatives locales. On estime que les centres caritatifs ont assuré les soins de fin de vie de plus de 200 000 personnes en 2015-2016, ce qui représente environ 44 % de l’ensemble des personnes nécessitant ce type de soins. Parmi celles-ci, 48 000 ont bénéficié d’une hospitalisation en centre. 

De plus, les centres ont également accompagné environ 41 000 personnes dans leur deuil en 2015-2016 et ont en a touché bien d’autres de façon non officielle en apportant leur soutien aux familles et autres soignants. La sensibilisation dans les centres de soins, les prisons et les hôpitaux ainsi que l’assistance à domicile sont d’autres activités qui ont été proposées. Les centres ont aussi assuré des soins ambulatoires comme des évaluations médicales et autres, de la physiothérapie, de l’ergothérapie ou une autre aide afin que des personnes puissent vivre bien jusqu’à leur décès. Bien que cela ne soit pas abordé dans ce livre, les centres proposent aussi des activités de formation à leur propre personnel et au-delà ; par ailleurs, bon nombre d’entre eux peuvent se lancer dans la recherche, ou aider d’autres chercheurs, afin de créer et développer des preuves des bonnes pratiques.

De nombreux livres commencent avec un avertissement du type « les personnages et les événements de ce livre sont fictifs, toute ressemblance avec des personnes réelles, vivants ou décédées, n’est que pure coïncidence » ou une formulation similaire. Dans ce livre, c’est tout à fait le contraire. Les personnages de ce livre sont bien réels : de vraies infirmières, de vrais docteurs, directeurs et autres qui ont choisi de travailler dans un centre. Les histoires qu’ils racontent sont des événements réels ils ont vraiment connu les patients dont ils parlent. Les sentiments qu’ils partagent sont authentiques et personnels. Tous ont convenu de participer à un entretien au sujet de leur travail et de son impact sur leur vie. Et tous ont donné leur accord, après les entretiens, à la publication de ces passages.

Et ces entretiens, réalisés avec sensibilité, sont presque des confessions. Ils sont une occasion pour ces personnes de réfléchir à leur vie quotidienne et d’exprimer ouvertement leurs pensées et leurs sentiments qu’ils ne pourraient autrement pas partager publiquement. C’est certainement ce qui s’est produit dans ce cas. Par conséquent, un gros effort a été fait pour préserver l’anonymat des personnes qui se sont exprimées. Tous les noms ont été modifiés ainsi que certains détails mineurs afin d’éviter toute identification. De plus, deux systèmes différents ont été utilisés pour les distinguer. Lorsque ces personnes décrivent leur travail (Chapitres 1 à 5), nous utilisons leur titre professionnel car cela est utile afin que le lecteur connaisse le point de vue de l’intervenant. Cependant, lorsqu’elles ont abordé des questions plus personnelles (Chapitres 6 à 12), nous avons utilisé un pseudonyme. Il y a cependant quelques exceptions pour lesquelles, par exemple, il est évident qu’il s’agit d’un médecin ou un aumônier. Parfois cela peut sembler étrange mais il vaut mieux exposer les pensées profondes des personnes qui ont consacré leur temps libre à cette initiative. Elles doivent être protégées des curieux parmi les lecteurs mais aussi parmi leurs collègues.

Qui avons-nous interrogé pour écrire ce livre et comment ces personnes ont-elles été choisies ? J’ai expliqué aux directeurs des deux centres la nature générale des sujets que je voulais couvrir et, dans un cas, le personnel a été invité à se porter volontaire et, dans l’autre, les cadres ont suggéré qui pourrait participer. Toutes les personnes ont été informées de ce qu’on attendait d’elles et ont donné leur accord à la publication comme nous l’avons déjà mentionné. Tous les entretiens ont été enregistrés et entièrement retranscrits afin de garantir que les paroles prononcées soient exactement reprises dans le livre.

Au total, nous avons interrogé 31 personnes. Cela inclut les directeurs des deux centres, douze infirmiers de différents échelons et deux assistants en soins de santé. Par ailleurs, nous avons interrogé trois aumôniers, deux médecins travaillant dans un centre, un spécialiste, un travailleur social et plusieurs thérapeutes comme deux conseillers, un ergothérapeute et un thérapeute d’accompagnement. D’autres personnes occupaient des emplois plus spécifiques tels que directeur d’un centre de soins, responsable des dossiers des patients, coordinateur bénévole et un chef cuisinier. Deux bénévoles ont également été inclus. Parfois leurs récits se sont chevauchés.

On peut se demander si les hospices choisis sont bien représentatifs de tous les autres et la réponse est simplement que nous ne pouvons pas le savoir. Je ne prétends d’ailleurs pas le contraire. Les centres eux-mêmes étaient différents l’un de l’autre et il est probable qu’ils diffèrent des autres établissements du pays ou à l’étranger. Et je ne prétends pas non plus que les personnes interrogées sont représentatives du personnel d’un centre. Elles expriment un éventail de positions et points de vue mais, en fin de compte, elles sont éloquentes.

Dix ans après sa publication initiale, j'ai décidé de rééditer ce livre avec un nouvel éditeur et une nouvelle couverture dans l'espoir d'étendre sa portée. Bien que les centres aient quelque peu évolué au