L' ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE: Nouveau regard sur les soins palliatifs

Par Valois Robichaud

La vie et la mort se côtoient tout au long de l’existence humaine. Notre quête de sens ne s’achève jamais. L’être humain ne cesse d’apprendre et de s’adapter tout au long de sa vie.
La retraite et le grand âge induisent un processus de gains et de pertes qui aboutira inexorablement à un rétrécissement de l’environnement physique, social et personnel.
Selon le contexte, la société et ses institutions de santé perçoivent le vieillissement comme une dégradation de la valeur de la personne. Cette façon de penser influence les citoyens et les professionnels de la santé.
Chaque matin, l’être humain entre dans sa vie avec un soi vivant, en transformation, pour s’adapter quotidiennement à de nouvelles réalités. Le réel apprentissage consiste à vivre chaque jour avec la conscience de soi, l’amour et la compassion, à se libérer de l’emprise de la peur, de la culpabilité de vivre.
La fin de la vie? Un temps pour enfin naître à soi. Avec Valois Robichaud, demandons-nous quand nous cesserons de moraliser, d’infantiliser, de materner les personnes en fin de vie, et de faire de même avec celles qui ont la responsabilité des soins dits palliatifs.
Pouvons-nous donner à la personne sa dernière chance de vivre dans la dignité en agissant selon ses besoins et sa réalité spirituelle? Ces questions nous concernent tous et toutes, n’est-ce-pas?

• Langue: Français
• Éditeur: Éditions du CRAM
• Date de sortie: 3 oct. 2018
• ISBN: 9782897211806

Valois Robichaud

Valois Robichaud s’intéresse à la condition de l’homme et de la femme d’aujourd’hui. Ayant réfléchi à l’ensemble des âges de la vie, de même qu’aux enjeux de la retraite, cet auteur et conférencier invite ses lecteurs à se pencher sur la question de la dignité de la personne en fin de vie. Le malade, en effet, est le maître d’œuvre et l’acteur principal de son existence avec sa dimension de foi ou de spiritualité. Docteur de l’Université des sciences de l’Homme de Grenoble, spécialisé en psycho- gérontologie, Valois Robichaud pratique la relation d’aide par l’ANDCMD, en Acadie du Nouveau-Brunswick.

Aperçu du livre

| Prologue

Une étoile filante traverse le ciel et mes yeux ont peine à la suivre; elle laisse derrière elle un jet de lumière ou de feu, gaz et débris, manifestant à la fois sa vie en éclairant, et sa mort en se désintégrant dans l’atmosphère. Cette étoile filante est un corps circulant dans l’espace, croisant l’orbite de la Terre et qui se meurt; ce corps céleste poursuit son chemin ou sa course, entraîné dans un mouvement de descente ou de montée pour aller se perdre en vapeurs de particules et disparaître. L’étoile est une météorite lumineuse parce qu’elle brûle et se transforme; elle offre aux Terriens un spectacle de l’infiniment petit et de l’infiniment grand.

Par un beau samedi matin de juin 2017, je roule sur un chemin de la plaine de Lamèque, au Nouveau-Brunswick. Je vais donner une conférence aux participants d’un colloque provincial. Voilà qu’une inspiration jaillit, me suggérant d’écrire un nouvel ouvrage sur la thématique de la mort au quotidien, sur la fin de la vie, principalement à l’égard de la personne âgée, bien que ma réflexion puisse aussi soutenir ceux qui accompagnent un enfant, un adolescent ou un adulte jusqu’à la mort.

Immédiatement, je note cette incursion dans ma conscience. Cette inspiration m’est venue des confins de ma personnalité, de mon subconscient, ou de l’univers. Je ne peux qu’accueillir ce qui est là.

Selon Daniel Sibony¹, «la mort a ceci de vivant qu’elle se donne avec la naissance». En quittant le nid douillet du ventre de notre maman, nous mourons déjà à la sécurité, au silence, au calme et à la protection, à cet état de ne faire qu’un. Notre naissance, qu’elle soit naturelle, provoquée, prématurée ou par césarienne, est déjà une première séparation, une fissure par laquelle nous perdons un paradis, un royaume, un lieu de béatitude, un infini territoire qui nous a constitués à l’origine. Cet endroit, nous chercherons à le retrouver, à le ressentir au cours de notre vie dans nos relations, dans les plaisirs de l’existence, etc.

Oui, chaque jour, nous mourons un peu pour entrer dans l’inconnu, l’imprévu, la nouveauté, l’ordre ou le désordre, en quête d’un mieux-être ou d’un plus. Nous ne cessons d’espérer, enfin être heureux, pendant un moment, dans un espace ou un environnement qui nous ressemble et que nous souhaitons conserver le plus longtemps possible. Nous entrons ainsi dans la vie chaque matin, et nous mourons à l’instant qui passe, à la journée d’hier et à notre passé qui ne laissent que des traces mnésiques, empreintes, pas sur le sable. Notre trajectoire deviendra évanescente, limpide, transparente et traversera, elle aussi, le cosmos. Certaines personnes, et vous en connaissez peut-être, ont une telle peur de vivre qu’elles meurent même à leur vie!

J’écris parce que j’éprouve un urgent et profond besoin d’aider les gens à mieux vivre. Vivre, c’est avoir la sagesse et la liberté d’accueillir les imprévus, les changements et les épreuves qui nous font découvrir une nouvelle manière de voir la vie, les choses, les êtres et les évènements, tout ce qui nous transforme en lumière pour les autres, et cela, jusqu’à notre dernier souffle.

La nature nous donne bien des signes: la mort, en effet, est dans la vie… Les feuilles de l’arbre jonchent le sol à l’automne, la forêt craque et s’abandonne, la poule meurt de vieillesse et ne peut plus se percher.

Je réfléchis sur la mort parce que je tiens à la vie, à toute la lumière qu’elle peut m’offrir, comme le soleil levant en ce beau jour de juillet. Je traiterai dans cet essai de la dernière mort, celle d’où l’on ne revient pas. Je soulignerai les grandes étapes ou cycles de la vie avec leurs changements, leurs transformations, leurs morts au quotidien: ruptures, séparations, déceptions, maladies. Autant d’illusions par lesquelles nous essayons de combler le monde de désirs qui nous habite. Enfin, les renoncements… On choisit, ou on subit les coups du destin pour marcher sur des chemins nouveaux qui deviennent les nôtres.

Certains ne voudront pas quitter l’enfance, redoutant la vie adulte avec toutes ses responsabilités, craignant la paternité et la maternité avec leur lot d’exigences. D’autres, attirés par le besoin de se réaliser, amorceront la rencontre avec eux-mêmes sur le chemin des études, du travail, de la maturité, de la retraite, et du processus silencieux du vieillissement humain. La quête du bonheur sera la plus grande motivation pour embarquer dans l’aventure de sa vie et essayer d’en faire une réussite.

«Ô temps, suspends ton vol», disent des gens heureux, car il leur semble que l’éternité, à certains moments, pourrait être au rendez-vous! Mais pour les personnes souffrantes de ce monde, le temps est insupportable et il devrait passer plus rapidement. Certains n’ont pas de nourriture pour refaire leurs forces, pas de toit pour dormir ou encore, la mort est au rendez-vous.

Pour les frères et les sœurs qui fuient les pays en guerre ou sous le joug d’une dictature, pour ceux et celles qui sont torturés ou dont les droits de la personne sont bafoués, la mort, souvent, les délivrera de la souffrance insupportable.

N’observons-nous pas, depuis un certain temps, que la planète semble se refermer sur elle-même, asphyxiée, apeurée, souvent bien incapable de construire des passerelles entre les peuples? Pourquoi tant de divisions? Depuis la chute du mur de Berlin, en 1989, nous assistons paradoxalement à la multiplication des remparts entre les États du monde. On compte aujourd’hui près de soixante-quinze murs construits sur la Terre, terminés ou annoncés. Les séparations physiques proclament la mort de l’autre qui devient invisible. Ceux qui construisent ces murs affirment leurs peurs de l’autre, du terrorisme, de l’immigration, etc. L’Europe devient une forteresse. L’Amérique se coupe du monde! En sera-t-il de même à moindre échelle dans nos villes et villages pour le «vivre ensemble»? N’assistons-nous pas à une certaine mort d’un humanisme ambiant? Ainsi, aurons-nous assez d’humanité pour accompagner les personnes déficientes, malades, atteintes d’une maladie chronique ou incurable, et même les personnes âgées? Pourrons-nous donner à chacune des soins appropriés?

Quel sera l’avenir des soins palliatifs? Verrons-nous se profiler, là aussi, la peur de l’autre, de l’inconnu, la rupture relationnelle entre la famille et la personne qui meurt? Les assises de la médecine dite du mourir incluront-elles les dimensions humaines, sociales et spirituelles de manière à ce que l’accompagnement du malade soit aussi valorisé que peut l’être le modèle de soins le plus perfectionné et avant-gardiste? L’aide médicale à mourir ne serait-elle pas une cassure civilisationnelle, caractérisant ainsi une rupture d’humanité entre celui qui part et les survivants? Serait-elle l’arrivée d’un temps nouveau pour la médecine du mourir, alors que la personne souhaite vivre sa mort selon sa conscience et sa liberté? Je m’interroge.

On accueillera ceux et celles qui demanderont l’aide médicale à mourir, on les entendra tout en intégrant cette démarche au cœur même de la philosophie des soins palliatifs. Lorsque la souffrance, ce tissu d’angoisse, d’anxiété, de peurs et de douleurs, est prise en compte par une équipe de soignants formée à l’accompagnement, il n’est pas rare de constater que la demande pour mourir se transforme en demande pour vivre jusqu’au bout sa propre mort. C’est en ces moments tragiques qu’une force de vivre émane des profondeurs de l’être, par laquelle les regards, les mots et les touchers de la personne qui part prennent la forme d’un témoignage et d’un héritage à laisser aux vivants.

Puis-je identifier les petites morts accompagnées des deuils qui surviennent chaque jour chez moi? L’entrée du petit dernier à la maternelle, le conjoint qui part travailler au loin, un chômage imprévu en raison de la fermeture soudaine d’une usine, le départ des grands-parents, l’hospitalisation d’un ami, l’annonce d’un diagnostic fatal, etc.

Certains prennent conscience du temps qui passe quand une décennie se termine, au mitan de la vie, ou encore lorsque le corps subit les marques d’une maladie chronique. Cette vie savourée au moment de la jeunesse se transforme peu à peu. Comprenons que notre quotidien est fait de ces petits changements qui nous conduisent vers une nouvelle liberté de vivre, où le temps nous est enfin donné pour accomplir les tâches laissées en suspens!

Accueillir les petites morts au quotidien, c’est enfin reconnaître qu’en moi et autour de moi le temps est au rendez-vous! La matière, les cellules de mon corps, les neurones, la vie psychique et physique n’y échappent pas! La brique ou la pierre ne sont pas les seules à subir l’érosion du temps; mon corps physique et mon corps psychique la subissent également.

Si les changements physiques chez la personne sont observables, la vie de l’être, elle, prend son envol. Plus l’être humain avance en âge, plus il ressent les êtres et les choses, il voit différemment, il est plus sensible, plus léger, plus à l’écoute de son environnement. Le temps qui passe le place sur une nouvelle trajectoire de vie. L’humain devient androgyne et spirituel. Il tend la main, sourit, aime, nourrit les liens, se rapproche de ses semblables, car il sait que tout est précaire, précieux, volatile, et que lui aussi est marqué par la finitude. L’école de la vie prépare également l’adulte au milieu de sa vie à faire usage des deux hémisphères de son cerveau, s’ouvrant pour voir, entendre et percevoir les nouvelles vibrations émanant de soi et de l’autre.

Si j’accueille ce qui est précieux en moi, autour de moi, je m’ouvre aux trésors intérieurs de mon être qui frappent à ma porte. Ces perles sont l’amour de soi et des autres, la vérité, la réconciliation, la rédemption de soi, la paix, la tranquillité d’esprit, le courage d’être. Plus l’être humain chemine, avançant en âge, plus il devient universel; il voit plus loin que son nombril; il se laisse toucher et vit ses émotions, en retrouvant son enfant intérieur qui s’émerveille et goûte à la vie.

À l’exemple de l’étoile filante, moi aussi je passe, je traverse le temps et l’espace pour, un jour, disparaître en cendres. Mon dernier souffle libérera mon esprit pour entrer à la Maison, ce lieu où, je l’espère, un Amour éternel m’attend pour La rencontre. Verrai-je mes disparus? Avec quelle conscience? Mes yeux et mes autres sens, en effet, n’y seront plus. Restera-t-il de moi quelque chose pour quelqu’un, serai-je absorbé par la Conscience créatrice de l’univers qui sans cesse se crée et recrée, reviendrai-je sur Terre dans une nouvelle âme, ou la trajectoire de mon âme se fondra-t-elle en Dieu?

Je vous invite à faire ce voyage de la vie et de la mort, pour vivre plus consciemment votre quotidien, le goûter et le partager fraternellement.

On accompagne la personne en son histoire. On accompagne cette personne jusqu’au soir de sa vie, depuis son enfance, jusqu’à la fin de son parcours terrestre.

1Daniel Sibony, Entre deux, Paris, Éditions du Seuil, 1991, p. 147.

L’enfance est le printemps de la vie. Je tente de me souvenir: ai-je eu une enfance heureuse, malheureuse, éprouvante? Me suis-je senti aimé, accepté? Quels souvenirs marquants continuent à fleurir dans mon jardin? Quelles ténèbres ombragent toujours ma vie d’adulte? Devrais-je tout oublier ou aller à la rencontre des coins plus sombres de mon âme? L’enfant se présentera à moi au soir de ma vie; en ces heures de solitude, de souffrance peut-être, bref, lorsque j’en serai à mes derniers moments.

L’enfant que j’ai été vit encore en moi; il a sa place à la table de mon existence; c’est lui qui a accompagné mes premiers mots, mes premiers pas; cet enfant formé dans le sein d’une mère et porté pendant neuf mois. Entre lui et la mère tout se communiquait: les peurs, les angoisses, les inquiétudes, les rires, les joies, les petits bonheurs ou encore les souffrances, les blessures de l’âme, les rejets, les violences physiques et psychiques.

Le fœtus, en effet, peut reconnaître la voix de son père, entendre de la musique, et quoi encore! Nous sous-estimons les profondeurs de ces ressentis, de ces dépôts psychiques et affectifs, harmonieux ou non, qui dorment dans les profondeurs de l’inconscience.

L’enfant transporte tous les dépôts historico-culturels du temps où il a été porté, dont les conditions de sa naissance prématurée, naturelle ou par césarienne. Est-il né à la maison, à l’hôpital? A-t-il été accueilli avec amour, été la cause d’une déception? A-t-il été rejeté? Abandonné, adopté? Son histoire remonte au temps précé dant sa conception, jusqu’à ses grands-parents et arrières grands-parents.

L’être humain, inscrit dans une culture et une histoire, transmet d’une génération