Ma vie, Mon combat, Mon handicap

Par Massaoudou Bako Bawa

Massaoudou Bako est un handicapé dans un fauteuil roulant atteint d’une myopathie neuromusculaire de Becker depuis l’âge de 5 ans. Ayant pour devise : « le manque d’éducation est un handicap » ; il n’a pas laissé son handicap l’empêcher de faire de longues études, de rester fort face aux différentes humiliations et de se relever chutes après chutes.

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions du Net
• Date de sortie: 16 janv. 2020
• ISBN: 9782312071268

Aperçu du livre

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Ma vie, Mon combat, Mon handicap

Massaoudou Bako Bawa

Ma vie, Mon combat, Mon handicap

LES ÉDITIONS DU NET

126, rue du Landy 93400 St Ouen

© Les Éditions du Net, 2019

ISBN : 978-2-312-07126-8

Fils unique de Bako Bawa et de Aï Bozari, j’ai vu le jour le 27 Octobre 1985 à Boulogne Billancourt.

De constitution frêle durant mon enfance, je n’affectionnais pas la marche et quand je marchais j’avais tendance à tomber un peu plus que la normale. Au fur et à mesure que je grandissais, je me déplaçais sur la pointe des pieds ce qui inquiétait mes parents, qui décidaient de consulter un médecin.

Après avoir consulté plusieurs spécialistes et après des examens approfondis, les résultats révélaient une « myopathie neuromusculaire de Becker ».

Dans le jargon médical « c’est une maladie neuromusculaire caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaire progressive dues à une dégénérescence des muscles squelettiques, lisses et cardiaques{1} ». En des termes plus simples, il s’agit d’une maladie qui provoque la mort progressive des cellules des muscles rendant ces derniers inutiles.

Je suis originaire du Niger, un pays enclavé de l’Afrique de l’ouest.

Mon père est originaire d’un petit village ; « Lido » qui se situe à quelques centaines de kilomètres de la capitale Niamey.

Après des études en infirmerie, il travaille en tant qu’assistant social au sein de l’ambassade du Niger en France. Il revient plus tard au Niger pour continuer sa carrière au sein du ministère de la femme et de l’enfant.

C’est un homme intègre, sociable, consciencieux qui a du respect pour son prochain. Il est mon modèle.

Ma mère est issue du même village que mon père, elle a dû abandonner l’école après son mariage ; elle a cependant fini par monter son commerce de jus et de pâtisseries. C’est une femme courageuse au grand cœur.

Dans notre culture, les parents ne laissent rien paraître lorsqu’un problème survient. Alors, quand ils reçoivent les résultats de mes examens médicaux, évidemment c’est un choc pour eux, mais ils ne laissent rien paraître. Je suis élevé dans l’amour comme n’importe quel petit garçon avec les règles essentielles à une bonne éducation.

Lorsque l’on fait face à un handicap quel qu’il soit, l’une de nos angoisses c’est le contact avec le monde extérieur ; le regard des autres.

Le regard est porté sur chacun de nous c’est inévitable mais, lorsqu’il est porté avec insistance il met mal à l’aise.

L’école est le premier lieu pour un enfant, en dehors du cercle familial, où il est confronté aux autres, où il fait ses premières expériences de la vie.

De mes quelques années passées à Paris, je ne garde que de bons souvenirs d’école.

À huit ans, nous rentrions au Niger, je partais pour mon pays natal, un pays que je ne connaissais que trop peu mais, j’allais apprendre à le connaître.

La première chose qui m’a frappé c’est le climat chaud et sec particulier des pays sahéliens. J’ai été désorienté par les langues, il y en a tellement : le haoussa, le djerma, le peul, le tamasheq pour ne citer que celles-là, qui sont les plus parlées.

J’étonne, je fais parfois rire parce que je ne parlais, ni ne comprenais aucune de ces langues hormis le français.

Quelques jours après notre arrivée, comme le veut l’usage, nous avons rendus visite à la famille à « Lido » pour leur faire savoir qu’on est bien arrivé et pour moi faire leur connaissance.

J’étais surpris de voir des enfants le ventre rond comme une calebasse, sans culottes, courir, déambuler sur la grand place et dans les cours des maisons. J’approchais pour la première fois certains animaux, je les touchais et je montais même un cheval celui du chef du village, mon grand-père.

Les enfants, rapidement mimaient ma manière de parler et surtout ma manière de marcher, c’était devenu un jeu pour eux. Durant ce séjour j’ai fait la connaissance d’un cousin qui allait plus tard devenir un frère pour moi, au début, il essayait quand je me tenais debout de poser mon pied à plat pensant que je faisais exprès de me tenir sur la pointe des pieds.

De retour a Niamey, je me préparais en vue de ma rentrée dans ma nouvelle école ; l’école primaire SOS Herman Gmeiner.

J’étais excité à l’idée de commencer mes cours dans ce nouveau pays, rencontrer de nouvelles personnes, me faire de nouveaux amis, tant de choses qui se bousculaient dans ma tête.

Le matin de la rentrée, vêtu de mes plus beaux vêtements, mon père me conduisît à l’école. Nous sommes d’abord passés par le bureau du directeur, à qui j’ai été confié afin qu’il m’indique ma salle de classe. En arrivant devant la classe du CE1 (cours élémentaire 1e année), j’apercevais un groupe d’élèves, certains discutaient entre eux et riaient ; ils étaient certainement d’anciens camarades de classe qui se retrouvaient après les vacances. D’autres étaient chacun dans leur coin un peu comme s’ils cherchaient à fusionner avec le décor et ne plus être visible, ils dégageaient une légère inquiétude, la nouveauté du lieu et de leurs camarades de classe ; ceux-là étaient les nouveaux venus comme moi. Une fois devant la classe, un homme élancé et mince s’approcha du directeur avec qui il échangea quelques mots puis, il se plaça devant la classe et pendant que le directeur retournait à la direction, il fit