Alzheimer mon frère: Un chemin pour une nouvelle relation

Par Bernard Cramet

Comment apprivoiser cette maladie tant redoutée ?

Comment peut-on dire « Alzheimer, mon frère » alors que cette maladie neurodégénérative fait si peur ? Faut-il s’inquiéter dès les premiers troubles de mémoire ? Qui sommes-nous quand nous n’avons plus de souvenirs ? Comment vivre personnellement cette maladie qui touche le sens profond de l’existence ? Comment réagir face à l’angoisse, l’agitation et l’agressivité de mon conjoint, de mon ami, de mon frère ? Au-delà des apparences, la personne atteinte d’Alzheimer reste un être sensible capable de partager les états affectifs des personnes vivant avec elle. Mais pour cela elle a besoin de l’empathie de l’aidant, cette capacité à se mettre à la place d’autrui. Grâce à la découverte majeure des neurones miroirs (aussi appelés neurones empathiques), nous savons que le malade va réagir par mimétisme. Poussons donc les portes de la relation, même quand elles sont fermées depuis trop longtemps. La réciprocité pourra donner sens à la vie de l’un et de l’autre, et rendre heureux celui qui reçoit comme celui qui donne.

Dans cet ouvrage accessible, Bernard Cramet traite avec humanité le sujet délicat de la maladie.

EXTRAIT

Nous faisons tous l’expérience de vieillir et nous nous en plaignons. Mais en fait, heureusement que chacun de nous vieillit car les seuls qui ne vieillissent pas sont ceux qui sont morts !... Vieillir, c’est donc le fait de l’être vivant.
Dans notre corps tout entier, la vie est faite du renouvellement des cellules, mais aussi de croissances par étapes.
L’enfant grandit, l’adolescent évolue puis nous quitte, c’est l’incessant cycle de la vie : quitter pour reconstruire.
J’accepte bien de perdre, car je sais que c’est pour avancer, pour vivre de nouvelles aventures, de nouveaux projets, pour toujours recommencer.
Et puis vient la retraite, la perte de la fonction sociale, des relations, de nos capacités à aborder un nouveau chemin. Cela nous fait peur : peur de l’inconnu, peur de perdre... car à cette étape, les projets sont plus incertains, l’avenir est moins dynamique.

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

Dans cet ouvrage au langage très accessible, [l'auteur] donne la parole aux uns et aux autres, sans tabous, sans réponse toute faite. [...] Face aux difficultés de la vie quotidienne avec une personne malade Alzheimer, il invite à la fraternité, avec la personne malade (nous demain ?), avec ses proches qu'il s'agit aussi de considérer comme des frères. - Âge village

À PROPOS DE L'AUTEUR

Bernard Cramet, gériatre libéral puis hospitalier, travaille actuellement au centre hospitalier de Saumur-Longué en Maine et Loire. Il participe à la consultation mémoire du Centre Hospitalier de Saumur. Il est à l’origine de l’ouverture de plusieurs Unités de Vie Alzheimer, en 1995 dans la région lilloise, en 2008 à Saumur et en 2013 à Longué et a développé l’Accueil de Jour de Saumur en 2005. Formateur pour les familles et pour les soignants depuis 1990 en Institut de Formation de Soins Infirmiers et Aides-Soignants, et en EHPAD.

• Langue: Français
• Éditeur: Nouvelle Cité
• Date de sortie: 15 févr. 2018
• ISBN: 9782853139663

Aperçu du livre

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Comment peut-on dire « Alzheimer mon frère » alors que cette maladie neurodégénérative fait si peur ? Faut-il s’inquiéter dès les premiers troubles de mémoire ? Qui sommes-nous quand nous n’avons plus de souvenirs ? Comment vivre personnellement cette maladie qui touche le sens profond de l’existence ? Comment réagir face à l’angoisse, l’agitation et l’agressivité de mon conjoint, de mon ami, de mon frère ?

Au-delà des apparences, la personne atteinte d’Alzheimer reste un être sensible capable de partager les états affectifs des personnes vivant avec elle. Mais pour cela elle a besoin de l’empathie de l’aidant, cette capacité à se mettre à la place d’autrui. Grâce à la découverte majeure des neurones miroirs (aussi appelés neurones empathiques), nous savons que le malade va réagir par mimétisme. Poussons donc les portes de la relation, même quand elles sont fermées depuis trop longtemps. La réciprocité pourra donner sens à la vie de l’un et de l’autre, et rendre heureux celui qui reçoit comme celui qui donne.

Bernard Cramet, gériatre libéral puis hospitalier, travaille actuellement au centre hospitalier de Saumur-Longué en Maine-et-Loire. Il participe à la consultation mémoire du Centre Hospitalier de Saumur. Il est à l’origine de l’ouverture de plusieurs Unités de Vie Alzheimer, en 1995 dans la région lilloise, en 2008 à Saumur et en 2013 à Longué et a développé l’Accueil de Jour de Saumur en 2005. Formateur pour les familles et pour les soignants depuis 1990 en Institut de Formation de Soins Infirmiers et Aides-Soignants, et en EHPAD.

Alzheimer mon frère

Bernard Cramet

Alzheimer mon frère

vie des hommes

nouvelle cité

Assistance littéraire : Florence Feliste

Composition : Pauline Wallet

Couverture : Laure d’Amécourt

Illustration de couverture :

p. 1, photo © Istock

Intérieur du livre : dessins de © Rémi Cramet

© Nouvelle Cité 2014

Domaine d’Arny - 91680 Bruyères-le-Châtel

www.nouvellecite.fr

ISBN 9782853137317

Sommaire

Prologue : le vécu des malades et de leurs proches

Introduction

Chapitre 1

Alzheimer fait peur !

Chapitre 2

Autopsie d’une maladie

Chapitre 3

Alzheimer, mon amour !

Chapitre 4

Un malade impossible à vivre

Chapitre 5

Vivre et mourir

Épilogue

Notes

Collection « Vie des hommes »

« Que sais-je ? » nous disent les humanistes.

Ce que j’ai pu écrire n’est pas le fruit d’études intellectuelles prolongées, mais de mon expérience de gériatre. J’ai mis là ce que j’ai reçu en écoutant les malades, les familles, les soignants. Donner et recevoir, c’est ce flux de vie qui passe entre les personnes­ et contient notre humanité.

Merci donc à tous les malades, familles et soignants. Pour respecter­ la dignité de chacun, j’ai modifié les noms des personnes­ dont le témoignage est relaté dans ce livre.

Merci aussi à ceux qui ont eu l’amabilité de lire quelques pages pour une critique constructive : mon épouse Dominique, Christiane-Marie, Jean-Eudes, Michel, Delphine et mon fils Rémi, qui a également apporté un sourire à cet ouvrage en offrant ses dessins de BD.

Une reconnaissance spéciale à Isabelle et Florence qui ont su reprendre mes écrits pour en faire une prose lisible. Mais c’est Isabelle, surtout, qui a su me stimuler et m’aider à toujours recommencer.

Ce travail est réellement le fruit de l’unité et de l’amour réciproque qui sont notre raison de vivre.

Les « déments » vous remercient…

Prologue

Le vécu des malades et de leurs proches

En 2010, je reçois pour la première fois M. Michel Ostuni, dont la femme souffre de la maladie d’Alzheimer :

picto6gris.jpg « Vous savez, docteur, me dit Michel Ostuni, nous continuons à vivre. Bien sûr, c’est différent, mais la vie continue. Avant, ma femme s’intéressait à tout et on sortait beaucoup. On allait au cinéma, on assistait à des conférences… Maintenant, c’est un peu différent, mais on va toujours au cinéma ou au théâtre. Il se peut que ma femme ne garde pas son attention pendant toute la soirée, mais on sent que cela lui fait plaisir.

– Et les amis ? dis-je.

– Nous avions beaucoup d’amis. Certains nous ont laissé tomber discrètement, par manque de temps ! D’autres viennent encore nous voir, même si on sent qu’ils sont gênés. Mais on a encore quelques bons amis.

– Comment votre femme a-t-elle réagi au diagnostic ?

– Elle a bien compris. Elle a dit : On va faire avec, on va s’adapter, puis elle est restée pensive quelques jours, elle pleurait même quelquefois. Et ensuite, la vie a continué.

– Et vous ?

– Pour moi, ça a été un choc. J’ai rapidement imaginé tous les problèmes que j’aurais à gérer car je connais bien des personnes ayant cette maladie et les conflits que cela a entraînés chez eux, sans parler de la fatigue.

– Pourquoi la fatigue ?

– Vous savez, avec mes problèmes, je n’ai pas beaucoup de résistance et je suis quelquefois limité, c’est l’âge aussi pour moi !

– Mais votre femme vous a toujours aidé ?

– Oui. Je vous ai raconté que j’ai été victime d’un accident­ vasculaire cérébral quand nous étions fiancés. Bien consciente des difficultés puisque je suis resté handicapé du bras gauche, ma femme m’a toujours aidé pendant cinquante ans : pour m’habiller, conduire la voiture, etc. Maintenant, j’ai une dette envers elle, je dois l’aider chaque jour, à chaque moment !

– En somme, les rôles sont inversés ?

– Inversés si vous voulez, ou complémentaires. Elle m’aide encore pour m’habiller et je la stimule pour ce qu’elle peut encore faire. Par exemple, j’ai recommencé à faire avec elle les courses, le ménage, la cuisine. Elle dit d’ailleurs que je prépare les repas parce que j’aime ça. C’est vrai que je le fais par plaisir, mais surtout pour l’aimer !

– Pour l’aimer ?

– Oui, pour l’aimer ! Vous les médecins, vous parlez d’attention au malade, d’empathie… mais tout cela, c’est de la technique. Moi, je vous dis que je suis à son service, que j’essaye de l’aider, de l’aimer tout simplement. L’amour, c’est un sentiment, un élan qui donne de l’énergie et de l’imagination. C’est dynamique. Et l’essentiel dans la vie, c’est la relation que l’on tisse entre les personnes, dans le couple et avec les autres. Pour nous, il n’y a pas de problème­ car c’est l’amour qui nous guide. »

Un an après, le discours est un peu différent. Je demande à Michel Ostuni :

« Vous avez plus de difficultés dans la vie quotidienne ?

– Oui, c’est plus dur. Vous savez, j’ai toujours eu un caractère très vif, quelquefois difficile à vivre. Maintenant, j’ai beaucoup de mal à rester calme dans certaines situations, quand elle me critique par exemple ou si elle s’énerve sur ses échecs. Par moments, elle est violente et je me sens désarçonné. Je n’ai plus autant de patience ou de courage pour répéter toujours les mêmes choses et lui expliquer chaque geste, chaque action, pour qu’elle ne s’angoisse pas trop. Je ne peux plus me reposer. C’est dur… c’est trop dur ! Je n’en peux plus, je ne peux la laisser mais je ne peux imaginer l’avenir proche sans angoisse ni amertume. Je suis épuisé, j’ai l’impression d’avoir fait ce que je devais faire, mais je suis à bout. Je suis au bout de mes forces, tout me devient pénible. »

Puis je les ai revus en 2013. Mme Ostuni est quelquefois agressive contre son mari, mais ensuite elle oublie son attitude et lui sourit. Il me dit :

« Vous voyez, je ne peux pas lui en vouloir. Je lis dans ses yeux à la fois le désarroi, l’angoisse, la perplexité, puis le calme et l’amour ! C’est facile à déceler, on sait immédiatement si elle est contente ou inquiète. Elle est tellement vulnérable, elle n’a plus de ressource, plus rien sur quoi s’appuyer. Sans moi, si je ne l’aimais pas, elle ne pourrait pas vivre, elle n’existerait pas.

– Mais, vous vous épuisez à l’aimer…

– Si vous voulez, je m’épuise, mais je l’aime et cela donne un sens à ma vie. La vie nous a tellement donné de bonheur… Et cela continue ! »

Juliette m’a transmis la conversation téléphonique qu’elle a eue avec sa mère Marie-Paule. Celle-ci s’occupe seule de son mari qui commence à poser des problèmes à domicile. Elle s’inquiète.

picto6gris.jpg « Maman, comment vas-tu ? demande Juliette.

– Comment veux-tu que ça aille ? Ça n’ira jamais ! lui répond sa mère.

– Tu as été chez le médecin, qu’est-ce qu’il t’a dit ?

– Rien de spécial. Ton papa perd encore la mémoire mais il n’y a pas de complications. C’est l’évolution normale.

– Alors ça va ?

– Oui, je suis rassurée dans un certain sens, mais ça ne change rien !

– Mais tu dois toujours l’aider ?

– Oui, tu sais bien qu’il ne fait plus rien. Il faut que je l’habille. Il mange bien mais je dois toujours l’appeler.

– Et tu dors bien ?

– Je n’ai jamais bien dormi ; mais il se lève plusieurs fois la nuit, je ne sais pas où il va, donc j’attends et je ne dors pas !

– Le médecin ne t’a pas donné un somnifère ?

– Oui, il m’a donné un traitement mais je ne veux pas le prendre car j’ai peur qu’il chute ou qu’il fasse des bêtises pendant que je dors. Je ne veux pas lui donner non plus car j’ai peur qu’il soit complètement shooté, parce que j’ai vu plusieurs personnes comme lui qui étaient des zombies avec les traitements. Je ne peux pas m’y résoudre. Je dois tenir le coup.

– Avant, il se promenait en ville, vous alliez au marché. Vous y allez encore ?

– Ah non ! Je l’empêche de sortir ! Je ne peux plus sortir avec lui, il s’arrête constamment pour parler avec l’un ou l’autre ! Je ne sais pas ce qu’il raconte mais je vois la