Alzheimer - Aidant Le combat

Par André Perrochet

Deux êtres qui s’aiment, pris dans un engrenage qui détruit peu à peu tous les souvenirs d’une vie. Une histoire écrite au jour le jour en recherchant les mots justes pour décrire les tourments de deux êtres. Telle qu’elle a été écrite avec ses répétitions, ses défauts, ses erreurs, ses rabâchages parfois, fruits du désarroi d’un « aidant » avec ses états d’âme, ses larmes, ses réactions parfois maladroites malgré son désir de bien faire, ses coups de gueule aussi. Mais également, les moments heureux lorsqu’elle vient se blottir dans mes bras comme elle l’a toujours fait pendant cinquante ans. C’était une recherche de tendresse, mais à partir de 2006 cela deviendra pour elle un havre de paix pour son esprit et un lieu où rien ne peut lui arriver.

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions du Net
• Date de sortie: 18 janv. 2012
• ISBN: 9782312007540

Aperçu du livre

cover.jpg

Alzheimer – Aidant Le combat

André Perrochet

Alzheimer – Aidant Le combat

LES ÉDITIONS DU NET 70, quai Dion Bouton 92800 Puteaux

© Les Éditions du Net 2012 ISBN : 978-2-312-00754-0

Avant-propos

Ce livre est le récit du combat d’une Alzheimer pour sauvegarder sa dignité d’être humain.

A ses côtés son « aidant » qui est aussi son mari et qui l’accompagne dans cette bataille.

Ma « malade » qui ne connaitra pour ainsi dire jamais sa maladie, ou ne voudra pas la connaitre.

Moi avec mon désir de l’assister jusqu’à ses derniers instants, mais parfois malhabile ou désespéré.

Deux êtres qui s’aiment, pris dans un engrenage qui détruit peu à peu tous les souvenirs d’une vie.

Une histoire écrite au jour le jour en recherchant les mots justes pour décrire les tourments de deux êtres.

Telle qu’elle a été écrite avec ses répétitions, ses défauts, ses erreurs, ses rabâchages parfois, fruits du désarroi d’un « aidant » avec ses états d’âme, ses larmes, ses réactions parfois maladroites malgré son désir de bien faire, ses coups de gueule aussi.

Mais également les moments heureux lorsqu’elle vient se blottir dans mes bras comme elle l’a toujours fait pendant cinquante ans. C’était une recherche de tendresse, mais à partir de 2006 cela deviendra pour elle un havre de paix pour son esprit et un lieu où rien ne peut lui arriver.

Au début de la maladie, je n’en ferai qu’une description sommaire.

Puis avec les complications engendrées par celle-ci, j’ajouterai mes réactions et mes analyses. Le combat deviendra commun, j’en arriverai à dire « nous »

J’ai éliminé tous les noms propres et les lieux. Ce livre n’est publié que pour venir en aide à d’autres « aidants », et en particuliers à ceux dont c’est le mari ou la femme qui est atteint de cette maladie.

J’ai écrit d’abord pour moi, pour mieux comprendre où nous en étions.

Puis cela m’a permis de donner des nouvelles à sa fille, aux autres enfants d’un premier mariage, et à ses sœurs.

Elle est partie le 25 décembre 2011, jour de Noël. Elle allait avoir 78 ans. Je suis dans ma 83ème année. Et nous avions 50 ans, 1 mois et 14 jours de vie commune.

Elle s’est battue toute une nuit… Mais au petit matin…

Ceci est son histoire.

Un être est toujours seul lorsque le destin décide que sa vie va changer de destination, que son choix concernant son avenir n’existe plus. Désormais il ne peut plus rien changer.

Mais cela est aussi notre histoire.

J’assisterai impuissant à son combat, mais cette bataille sera sans ennemi car son esprit refusera tout au long des années de réaliser qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Son inconscient le plus profond l’ignorera.

Pourquoi le titre de ce paragraphe ?

Lorsque le destin de deux être se trouve brusquement face à ce qui sera leur dernier voyage en commun, ils ne le réalisent que lentement.

Pour elle la vie continuera normalement, ses facultés diminueront, sa mémoire s’évanouira, mais elle ne fera jamais la différence avec son passé puisque celui-ci disparaîtra de son esprit.

Pour moi, il faudra des mois pour que je voie la réalité et notre avenir.

Combien de nuits sans sommeil, quand rêve et réel s’entremêlent, que des larmes coulent de vos yeux, sans bruit, sans pouvoir les arrêter, en songeant à son devenir.

Alors on pense à sa vie passée, au courage dont elle a toujours fait preuve.

Je savais qu’elle se battrait tant que cela lui serait possible, c’était dans son tempérament.

Il me revenait sans arrêt une histoire de notre petite enfance : La chèvre de monsieur Seguin, mais surtout les dernières phrases « Elle s’est battue toute une nuit mais au petit matin »

Mais avant de commencer à écrire quoi que ce soit sur la maladie, il me fallait chercher à comprendre comment marche notre cerveau. Je reviendrai plusieurs fois, au cours de ce récit, sur ma conception de la mémoire, de l’intelligence, de l’esprit et de la conscience, car cela a une très grande importance, lorsque cela concerne un être avec qui l’on a vécu 45 ans de vie heureuse.

La mémoire

C’est une immense réserve qui conserve tout ce que nous avons appris et les souvenirs que nous avons vécus, ou tout au moins une grande partie.

Cela s’est mis en bon ordre et nous allons puiser dans notre tête tous les éléments que nous y avons amassés, ceci pour alimenter nos souvenirs, comprendre ce qui se passe, prendre des décisions et en tout état de cause approvisionner notre intelligence.

Comment marche cette mémoire ?

Elle est basée sur le temps qui est le premier et presque le seul repère qui nous permet de nous retrouver au milieu de ces millions d’informations que nous avons accumulées au fil des années. Les références partent de la prime enfance et s’étalent jusqu’à cette journée.

Qu’y a-t-il dedans : tout ce que nous avons appris de multiples façons, toutes les émotions que nous avons ressenties dans notre vie et inconsciemment tout ce que nos parents, amis et autres personnes qui nous ont approchés nous ont apportés.

Nos sens n’ont que peu participé à cette action en général. C’est ce qu’ils ont vu, entendu, senti, goûté ou touché qui ont provoqué une émotion plus ou moins intense en nous, et c’est cette émotion qui est dans notre mémoire.

L’intelligence

Différant de la mémoire, en effet, c’est elle qui va aller y puiser tous les éléments qui lui sont nécessaires pour rêver, comprendre, créer et conduire notre vie de tous les jours.

Magnifique machine qui fait la synthèse de tout ce qui est enregistré dans une mémoire pour construire une vie.

Nous allions ainsi dans la vie, différents bien sûr, mais complémentaires et aussi indispensables l’un que l’autre.

Cela a débuté, il me semble, en été 2005. Sa belle mémoire où étaient en bon ordre toutes les dates et événements concernant tant la famille que l’histoire de France ou même les personnalités a disparu sans que je porte attention à la chose.

Rien de grave, mais un peu anormal si l’on se réfère aux personnes de nos âges et aux pertes de mémoire qui touchent ces personnes, car cela s’est produit assez rapidement.

Sans doute faut-il remonter à 2004 et à un fait qui m’avait amusé à cette époque. Pendant plus de 6 mois, dès qu’elle avait quelques heures devant elle, elle triait toutes les photos que nous avions accumulées et les mettait en album, ajoutant des commentaires, triant et refaisant parfois ce qui ne lui semblait pas en ordre. Aujourd’hui je pense que, instinctivement, c’est dans sa mémoire qu’elle essayait de remettre un peu d’ordre.

J’avais tout d’abord pensé à un déséquilibre quelconque dans notre alimentation, car, avec l’âge, nous simplifions la cuisine et nos repas sont des plus simples.

C’est à cette époque que j’ai pensé que cela pouvait être plus grave. C’était au sujet d’une simple purée qui était granuleuse. A ma demande sur la grille utilisée dans le moulin légume, elle m’a répondu « la grosse » « j’ai toujours fait comme cela ». Bien sûr ses purées avaient toujours été parfaites avant cette date et cette remarque m’a ramené 60 ans en arrière. Ma grand-mère était « retombée en enfance » très jeune et m’avait fait la même réponse un jour où elle essayait de sortir des escargots de leur coquille, mais sans les avoir fait bouillir auparavant.

Octobre 2005

Nous en parlons à notre médecin de famille qui nous suit depuis 30 ans environ. Il fait un test simple qui ne révèle rien de bien anormal.

Août 2006

Le temps lui échappe. Hier et demain sont semblables, les événements ou repas de la vie de famille sont-ils passés ou à venir ? Quant à l’avenir, elle sait qu’il existe mais ne s’en soucie pas.

Octobre 2006

Nous partons pour trois semaines de vacances en Bretagne. Nous avons choisi de retourner à Penmarc’h, au bout du Finistère, là où nous étions allés lors de nos premières vacances ensemble. Tout se passe bien.

Novembre 2006

Deux mots me reviennent sans arrêt à l’esprit : fragilité et dépendance.

Fragilité car elle n’a plus dans sa vie de tous les jours, la sûreté des personnes qui ont confiance en elles.

Dépendance, car elle me pose à tout instant des questions pour se rassurer. Je suis la seule personne à laquelle elle pose des questions concernant le passé pour se tranquilliser. A l’extérieur, elle est toujours la même et se conduit normalement.

Le 3 janvier 2007

Nous avons rendez-vous au CHU avec une neurologue.

Sur la route du retour, elle me confie : Désormais tu penses pour deux !

Le 7 févier 2007

Scanner à l’hôpital ; son cerveau est analysé tranche par tranche. Il n’est trouvé que de minuscules taches provenant de mini vaisseaux qui se sont rompus.

Le 22 février 2007

Nous avons rendez-vous au CHU avec deux psychologues qui vont s’entretenir avec elle pendant trois heures.

Le 15 mars 2007

Nous allons dans un centre commercial où nous n’allons pas habituellement. Tout est beau, tout est nouveau, elle découvre des choses qu’elle a toujours connues…

Fin mars 2007

Bien que la conversation avec elle soit toujours agréable et que les subtilités ne lui échappent pas, son humour étant toujours semblable à celui qu’elle a eu durant toutes nos années de vie commune, malheureusement son état empire. La mémoire se désagrège rapidement. Désormais, l’intelligence comble les manques par de l’imaginaire. Tout au plus, dans ses conversations avec les personnes de l’extérieur, je perçois une légère hésitation à l’évocation de certains de ses souvenirs plus ou moins chimériques parfois.

Autre point assez surprenant qui se révèle depuis quelque temps, dès qu’une émission à la télévision débute, quelle qu’elle soit, elle est sûre de l’avoir déjà vue la veille.

Elle conserve toujours son équilibre de vie grâce, je pense, à son travail de tous les jours, ménage, lessive, repassage, jardinage etc. et avec ses sorties habituelles : aquagym, jeux de scrabble à l’amicale, ou repas avec un ami du samedi à midi.

Le 16 avril 2007

Nous partons pour une semaine en vacances en Espagne avec un couple d’amis de vieille date. Les hommes discutent ensemble et les femmes font de même. Cela l’oblige à tenir une conversation réfléchie. Tout se passe merveilleusement bien. Nos amis remarquent que si les matins elle réagit normalement, les après-midi sont plus difficiles et parfois fébriles.

Début mai elle abandonne l’aquagym d’elle-même.

Juin 2007

Nous partons avec les mêmes amis pour Le Puy du Fou et ses spectacles, puis quelques jours à Noirmoutier et enfin le Futuroscope à Poitiers. Tout s’est bien passé. Il faut dire que le programme ne laissait pas de temps libre. Nous sommes constamment avec elle. Une seule fois, lorsque nous étions à l’hôtel, elle est sortie voir les jardins et en a profité pour bien ranger les tables et fauteuils qui se trouvaient près de la piscine.

Juillet – Août

Nos vacances se passent à la maison. Sa dépendance augmente, je la situe à 50%, mais ce chiffre n’est qu’une intuition personnelle qui n’a aucune base.

À fin août

Je la situe à 75%. Sa conversation est toujours logique bien qu’elle ne trouve pas certains mots et son esprit toujours attentif. Elle n’a plus aucune notion du temps, ni pour le présent, ni pour le passé.

Le 1er septembre 2007

Nous débutons le traitement spécifique de la maladie : Aricept. Pendant quelques jours elle fait beaucoup de rêves, mais au bout d’une semaine cela disparaît en partie et elle supporte bien le traitement.

Nous passons à la dose supérieure à fin septembre sans complication. Pour éviter un blocage des reins et pour éliminer le médicament plus rapidement, nous nous astreignons à boire plusieurs fois par jours.

Il me semble qu’elle est plus calme et ne court plus de gauche à droite pour voir ce qu’elle peut faire et s’occuper. Son travail est plus régulier.

Le 18 septembre, après trois heures de conversation animée avec deux couples d’amis, pendant notre retour en voiture, elle prononce des mots sans suite logique, dans une conversation avec elle-même. Cela dure tout le parcours et je mets cela sur le compte de la fatigue causée par le souci de suivre et participer à la conversation.

Le 7 octobre 2007

Sa mémoire se dégrade de plus en plus. Un mot me vient à l’esprit : incohérence.

Ce jour, au cours d’une conversation, nous avons évoqué des nouvelles assez peu banales qui sont arrivées à des amis. J’ai été étonné car elle n’a gardé de cette discussion que les émotions et rien de la conversation. Ces émotions se sont combinées ensemble d’une façon assez peu banale, donnant des résultats étonnants.

Est-on engagé dans une nouvelle phase de la maladie ?

Il faut reconnaître que depuis quelque temps déjà, elle n’écoute guère la conversation, l’interprète à sa façon et suit ses idées.

Le 20 octobre 2007

Nous voici à presque deux mois de traitement et les premières observations se confirment. Alors que, avant le traitement, elle se promenait dans la maison à la « recherche de ses idées », allant jusqu’à se lever de table cinq à six fois pendant le déjeuner, depuis le 20 septembre environ, elle est beaucoup plus calme. Il fallait d’ailleurs être toujours sur ses gardes : pas de regard interrogateur, ni de questions, simplement la laisser faire.

Depuis, elle fait son travail d’une façon plus ordonnée, n’oublie pas de faire le lit et ses travaux habituels. On pourrait supposer que son état est revenu de quelques mois en arrière.

Tout cela est trompeur, car des petits détails révèlent que sa mémoire continue de se « détruire », lentement mais sûrement.

Le 10 novembre 2007

Son comportement évolue et sa conversation aussi. Ces détails me révèlent qu’un pas nouveau est franchi.

Un monde nouveau s’est infiltré dans son esprit. Un monde où nul n’a sa place, ni le temps ni les êtres. Un monde où apparaissent de temps à autres les idées les plus importantes : rendez-vous, repas, sorties, mais tout cela est-il passé ou à venir ? ? ?

Le 4 décembre 2007

Le calme se poursuit, elle n’est plus à la recherche de ses idées. Ses amies de l’association où elle se rend tous les jeudis, trouvent qu’elle fait des progrès en jouant au scrabble et à la maison elle effectue son travail journalier facilement.

Mais sa mémoire se dégrade toujours aussi vite malheureusement. Les souvenirs disparaissent ou s’entremêlent entre eux.

Sa conversation jusqu’à présent, avec les personnes de l’extérieur ne laissait pas voir son état. Les mots, les idées, les souvenirs venaient assez bien pour lui permettre des phrases censées.

Mais depuis quelques jours, tout commence à se brouiller, elle ne trouve plus les gestes habituels, les rangements, la voiture sur un petit parking, elle commence à faire un travail, mais l’abandonne pour faire autre chose. Ne parlons pas de la