Elle s’est réveillée avec la voix cassée. Elle a un mauvais pressentiment et me demande de l’accompagner à ses rendez-vous médicaux. Pendant un an, on en a deux par semaine sans obtenir de vrai diagnostic. Sa fatigue augmente, sa diction est de plus en plus difficile, comme si elle était en léger état d’ébriété. Une nuit d’insomnie, en surfant sur Internet, je tombe sur une étude américaine sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Je l’envoie à mon frère, un scientifique, qui me répond: On réussit à décrocher en urgence un rendez-vous avec un neurologue du service spécialisé de La Pitié-Salpêtrière, à Paris. Dès qu’elle entre dans son bureau, il comprend tout de suite, c’est bien une SLA. Mon père s’effondre dans mes bras: Ma mère est une femme hyper dynamique, gaie, passionnée, entourée d’amis, elle fait vingt ans de moins que son âge. Pour la rassurer, je lui avais parlé de l’euthanasie possible en Suisse et en Belgique. Dès que le diagnostic tombe, elle me demande de Nous sommes en avril 2022. Et nous sommes tous anéantis. Pendant un mois et demi, je traverse la vie comme un automate, je ne peux pas imaginer la vie sans ma mère, c’est fou de dire cela à 58 ans. Mon premier film, à 5 ans, c’était et cela m’a traumatisée. Pendant très longtemps, tous les soirs, je récite la même prière:
