L'accompagnement spirituel de la personne en soins palliatifs: La spiritualité au secours des malades

Par François Buet

Comment apporter la sérénité nécessaire aux malades en soins palliatifs ?

« Je vois l’Église comme un hôpital de campagne. Soigner les blessures, soigner les blessures... » Ces paroles du pape François guident cet ouvrage qui conjugue concrètement accompagnement spirituel et soins palliatifs.
Quels sont les acquis et les défis d’une prise en charge globale physique, psychologique, sociale et spirituelle de la personne ? Comment aider un malade au seuil de son existence à emprunter le chemin vers une plénitude de vie alors qu’il en perçoit soudain toute la finitude ? Unification, libération intérieure, réconciliation, prière, relation d’amour, recherche de la vérité et de la vie sont les maîtres-mots d’un accompagnement vrai et libérateur dont Jésus est le modèle et la dynamique, lui qui rejoint tout homme et sauve tous les hommes.
Fruit d’un travail de recherche et d’expériences vécues, cet ouvrage s’adresse à tous, proches d’une personne en soins palliatifs, acteurs spécialisés ou engagés en pastorale ; il offre des orientations précieuses pour l’accompagnement spirituel et religieux des personnes malades.

Un ouvrage éclairant à destination des proches comme des professionnels.

EXTRAIT

Dans une de ses premières interviews, le pape François a confié à la revue jésuite de Rome La Civilta cattolica : « Je vois l’Église comme un hôpital de campagne [...] Soigner les blessures, soigner les blessures... » Dans ce travail, nous montrerons les acquis et les défis de l’accompagnement holistique d’une personne en soins palliatifs. Cette prise en charge globale, physique, psychologique, sociale et spirituelle, nous offre des moyens déterminants pour accompagner les malades afin d’améliorer leur confort et leur condition de vie jusqu’au bout.

À PROPOS DE L'AUTEUR

François Buet est médecin en soins palliatifs à la clinique Sainte-Élisabeth sur Marseille et prêtre de l’institut Notre-Dame de Vie. Il s’occupe aussi d’un dispensaire au service des plus pauvres avec le Secours catholique d’Avignon. Il est l’auteur de Prier 15 jours avec Frère Luc, moine et médecin à Tibhirine (Éd. Nouvelle Cité).

• Langue: Français
• Éditeur: Nouvelle Cité
• Date de sortie: 14 févr. 2018
• ISBN: 9782375821602

Aperçu du livre

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LES DIVERSES DIMENSIONS DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA PERSONNE EN SOINS PALLIATIFS

Définition des soins palliatifs

Au début de ce travail, voici une définition simple des soins palliatifs :

Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. […] Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort ².

Il s’agit donc d’accompagner la vie jusqu’au bout, c’est-à-dire jusqu’à son terme naturel. En réalisant une prise en charge globale de la personne : physique, psychologique, sociale et spirituelle. Il s’agit d’un prendre soin du malade qui évite deux extrêmes : l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique.

Dans cette approche, plusieurs concepts importants sont à souligner. La mission des professionnels de la santé est toujours un service de la vie ³. Les soignants sont ministres de la vie et doivent en prendre soin et la sauvegarder ⁴. Le terme naturel de cette vie est la mort qui est un des moments les plus importants de notre vie. Nous sommes mortels et notre condition humaine fait que la mort fait partie du processus naturel de notre vie. La prise en charge globale ou holistique ⁵ est à la base de l’approche des soins palliatifs, elle est vécue dans une pluri- et interdisciplinarité ⁶. En effet, la souffrance étant globale c’est-à-dire d’origine multiple, il s’agit de la soulager par une approche qui tienne compte de la personne dans sa totalité. Ce concept de douleur globale a été mis en exergue par Cicely Saunders ⁷ qui a souligné que la douleur est beaucoup plus qu’une expérience physiologique ⁸. Ainsi, le soulagement de la douleur ne se limite pas à l’approche physique mais requiert une intégration des aspects psychologiques, sociaux et spirituels ⁹. Soulignons enfin que les soins palliatifs ne se pratiquent pas dans une obstination déraisonnable en poursuivant des traitements à visée curative (comme la chimiothérapie ou la radiothérapie) mais considèrent l’hydratation et l’alimentation comme des soins nécessaires dus aux malades. La pratique de l’euthanasie par « cocktail lytique » est bien entendu proscrite ainsi que le surdosage médicamenteux du malade alors qu’il serait déjà correctement soulagé ¹⁰. Le principe de la juste mesure d’Aristote est ici pratiquement appliqué pour la mise en place d’un traitement antalgique, c’est-à-dire ni trop (le malade gardant un état de conscience correct), ni trop peu (le malade étant soulagé correctement sur le plan de sa douleur). Par ailleurs, si l’état de conscience des patients s’altère les 24 ou 48 dernières heures et qu’ils cessent de se nourrir, c’est uniquement en raison de l’évolution de la maladie. Leur décès est dû à la maladie elle-même et non en raison d’un surdosage médicamenteux ou d’un arrêt de l’hydratation. Cette hydratation est poursuivie de façon adaptée au contexte et uniquement dans l’optique de confort du patient.

Voyons maintenant chacune des dimensions de la prise en charge de la personne.

La prise en charge de la douleur physique

L’Association internationale pour l’étude de la douleur donne une définition intéressante :

La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou exprimée en termes de lésion ¹¹.

Par son intensité, la douleur peut agresser de manière insupportable le corps. Par sa récurrence, elle peut remplir l’esprit de la personne souffrante. La première demande légitime d’un malade est d’être correctement soulagé de sa douleur physique. C’est donc la première mission des soignants de mettre en œuvre tout ce qui est à leur disposition au niveau médicamenteux pour soulager cette souffrance physique. Les demandes d’euthanasie trouvent souvent leur source dans des douleurs physiques non suffisamment prises en compte. Lorsque le malade est correctement soulagé par des traitements appropriés en ce qui concerne sa douleur physique, la demande d’euthanasie n’a plus lieu d’être. En effet, derrière cette demande, il s’agissait simplement d’un besoin d’aide, de secours et d’apaisement de cette douleur.

Prenons l’exemple de Mme L., une patiente âgée de 53 ans qui présente un cancer du sein avec métastases osseuses au niveau de la colonne vertébrale. Ces métastases ont entraîné une compression de la moelle épinière qui a pour conséquence une paraplégie (paralysie des membres inférieurs) avec des douleurs neurogènes (à type de décharges électriques). À son arrivée dans notre service, Mme L. nous fait explicitement une demande d’euthanasie car elle ne supporte plus cette situation de douleur intense au niveau de ses jambes. Un traitement par morphine a seulement été utilisé et s’est montré insuffisant voire inefficace. Très rapidement nous mettons en place un traitement ayant une efficacité sur ce type de douleur (Kétamine) par voie intraveineuse. La patiente est déjà bien soulagée au bout de six heures et complètement soulagée au bout de quarante-huit heures.

Il faut aussi affirmer avec force qu’en 2015 nous avons à notre disposition des médicaments efficaces pour soulager 99 % des souffrances physiques. Il s’agit pour les médecins et pour l’ensemble des soignants de se former adéquatement pour la prise en charge antalgique qui ne se limite pas qu’à la prise de morphine (même si ce médicament est d’usage précieux) mais aussi à l’utilisation de molécules efficaces sur les douleurs neurogènes ¹² (à type de décharges électriques). Il s’agit d’augmenter le traitement de fond de façon progressive (du tiers de la dose initiale) lorsque celui-ci devient insuffisant. Le malade doit être confortable au repos mais aussi à la mobilisation. En cas de douleur, il est possible d’utiliser des interdoses ou des « avant-soins » (avant la toilette par exemple).

Il est donc important d’évaluer la douleur et d’identifier les malades ayant une douleur. En facilitant les prises de traitements symptomatiques analgésiques, c’est-à-dire que le choix de l’analgésique doit être adapté à l’intensité de la douleur et non administré de façon empirique. L’efficacité des traitements prescrits doit être contrôlée en améliorant la communication et la relation entre le malade et les soignants par l’utilisation d’échelle de la douleur (type E.V.A : Échelle visuelle analogique ¹³ ou EVS ¹⁴ ou ALGO + ¹⁵).

Souvent le malade ne peut communiquer avec personne tant qu’il n’a pas été soulagé de sa douleur. Aucune élaboration psychique n’est possible, encore moins existentielle ou même spirituelle. En revanche, à partir du moment où le patient est soulagé, il peut commencer à faire un très beau cheminement humain et spirituel ¹⁶. Ceci permet de souligner l’importance de soulager les besoins fondamentaux de la personne (faim, soif, sommeil) mais aussi le besoin de sécurité en soulageant de la douleur physique qui peut être perçue comme très intrusive. C’est la première étape avant d’envisager les autres besoins décrits par Abraham Maslow ¹⁷ : besoin d’appartenance et d’amour ; besoin d’estime et de considération ; besoin de réalisation de soi et de l’autre ; besoin de transcendance ¹⁸. Chacun de ces besoins doit être successivement intégré et est indispensable pour un épanouissement de l’être humain même dans l’étape délicate de l’épreuve de la maladie.

La prise en charge de la dimension psychologique

Approche psychiatrique et thérapeutique

La perspective de la mort prochaine, la perception de ses limites, chaque jour plus évidentes, et l’évolution inexorable de la maladie sont autant de facteurs anxiogènes majeurs. Aussi la connaissance de la psychiatrie et de la psychologie est-elle ici précieuse pour accompagner un malade en soins palliatifs. En effet, il ne sert à rien d’augmenter un traitement de fond antalgique si la souffrance au premier plan est d’abord psychique. Il s’agit donc de connaître les différents symptômes et les éventuels traitements psychotropes qui existent pour soulager ceux-ci.

Dans cet esprit, on peut distinguer deux types d’angoisse ¹⁹ :

– les angoisses de type névrotique ;

– les angoisses de type psychotique.

On peut entendre par « angoisse névrotique » une manifestation d’anxiété majeure et généralisée, dans laquelle le patient reste en contact avec la réalité de ce qu’il est en train de vivre. Son angoisse massive, en lien avec une certaine perte de la maîtrise de la situation, est une conséquence compréhensible de ce qui est vécu par le patient. Même si l’attaque de panique peut, parfois, être un peu disproportionnée voire amplifiée, il s’agit d’une réaction psychique d’une certaine manière logique, qui prouve que le patient est dans la réalité de ce qu’il vit. Il n’y a donc pas ici de confusions, ni de délires, ni de troubles de l’orientation dans le temps et l’espace. À cela se rajoute souvent un contexte dépressif qui potentialise l’anxiété. Soulignons aussi les cas extrêmes de détresse respiratoire aiguë qui entraînent une angoisse maximale et nécessitent rapidement les traitements les plus efficaces. Ces angoisses de type névrotique répondent bien aux traitements benzodiazépiniques ²⁰. Comme pour les antalgiques, il s’agit d’utiliser ces médicaments dans une juste mesure : ni trop (afin que le patient ne soit pas somnolent, à cause du surdosage), ni trop peu (afin que le patient ne soit pas avec un fond anxieux permanent). La sédation (rare mais non exclue), lorsqu’elle est mise en place, se fait avec une rigueur clinique et des repères éthiques précis. Réalisée en cas de souffrance intense (physique ou psychique), elle se fait avec la plus petite dose efficace de médication. Par ailleurs la sédation est toujours envisagée, a priori, dans une réversibilité ²¹.

L’« angoisse psychotique » renvoie à une angoisse majeure dans un contexte délirant ou de désorientation temporospatiale. Le patient peut présenter alors des hallucinations particulièrement anxiogènes. En soins palliatifs, l’étiologie de ces angoisses psychotiques est souvent due à une évolution tumorale au niveau cérébral en rapport avec des métastases secondaires. Il convient, bien sûr, d’éliminer auparavant toute étiologie facilement traitable comme une hypercalcémie ou un éventuel globe urinaire. Malheureusement, dans la majorité des cas, il s’agit d’une évolution du cancer au niveau cérébral pouvant entraîner toutes les symptomatologies psychiatriques possibles. Cependant, on retrouve principalement une confusion mentale avec délire caractérisé par une grande richesse hallucinatoire, surtout visuelle, mais également auditive et cénesthésique. Le caractère est labile, haché, chaotique, incohérent ; intégrant une partie de la vie extérieure souvent déformée parce que mal perçue. Ceci entraîne l’adhésion immédiate du sujet ; le délire étant vécu, le patient s’y engage vivement. Les thèmes des délires sont extrêmement variés, mais ces représentations imagées se situent presque toujours dans une atmosphère terrifiante entraînant une anxiété extrême. Devant de telles manifestations l’utilisation des benzodiazépines est fortement déconseillée car délétère. En effet, il est même constaté un effet paradoxal avec une amplification de l’angoisse et des hallucinations. Pour ce type de confusions avec angoisse psychotique, il est donc plus logique d’utiliser les neuroleptiques ²².

Ce passage est un peu technique mais il montre d’une façon évidente que l’on ne peut faire l’impasse sur un minimum de connaissances en psychiatrie clinique et de pharmaco-psychiatrie pour prendre en charge un patient en soins palliatifs. Par l’utilisation de médicaments nous voyons aussi que la dimension psychologique de la personne n’est pas séparée du corps puisque l’efficacité de ces médicaments passe par leur action au niveau cérébral et des différents neurotransmetteurs ²³.

La théorie du « portillon » est aussi intéressante ²⁴. Elle a été énoncée en complément de l’approche de Cicely Saunders et de ses collègues qui