Louis, petit héros !

Par Séverine Loye

Je m’appelle Louis, j’ai 8 ans. Jusque-là, tout va bien ! Mon histoire s’est rapidement compliquée car je suis porteur du syndrome de Dravet, maladie rare, très handicapante ! Une forme d’épilepsie précoce, pharmaco-résistante qui s’accompagne de nombreux autres symptômes et troubles. À travers cet écrit, maman a eu envie, et sûrement besoin, de vous conter avec émotion un petit bout de notre vie dans laquelle Dravet mène entièrement la danse… Vous découvrirez un quotidien ponctué par les difficultés, les peurs, la détresse, les angoisses, le manque de solutions. Mais également les joies, les rires et avant tout l’Amour qui nous font tenir et qui restent, aujourd’hui, nos meilleures armes contre ce géant qui m’a kidnappé à l’aube de ma vie et qui ne cherche qu’à m’engloutir.

« Je ne serai plus jamais la même et toi tu ne changeras pas ou si peu, j’aurais tellement aimé que ce soit l’inverse ! » (Maman)

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions du Net
• Date de sortie: 25 mars 2022
• ISBN: 9782312119557

Aperçu du livre

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Louis, petit héros !

Séverine Loye

Louis, petit héros !

LES ÉDITIONS DU NET

126, rue du Landy 93400 St Ouen

© Les Éditions du Net, 2022

ISBN : 978-2-312-11955-7

« Je ne serai plus jamais la même et toi tu ne changeras pas ou si peu, j’aurais tellement aimé que ce soit l’inverse ! »

Maman

Avant-propos

Pourquoi cet écrit ? Je ne le sais pas précisément. J’ai suivi une envie de vous livrer une parcelle de notre vie, une histoire atypique faite de joies, de douleurs, de doutes… Avec peut-être des leçons à retenir. Une histoire comme il y en a beaucoup d’autres, certes, mais celle-ci est la nôtre. Cet écrit est très certainement imparfait, peu importe ! Je n’ai pas souhaité atteindre la perfection, le formatage en modifiant encore et encore cet extrait de vie pour qu’il corresponde à un attendu. Le sens premier n’y serait plus. C’est ainsi qu’il a été écrit et c’est ainsi que je vous le livre. Faire autrement serait aller à l’inverse de ce que je souhaite déposer et ce serait, dans mon esprit, trahir mon Louis qui est également arrivé dans notre vie avec son imperfection. Si ces quelques pages écrites avec une émotion pure et sincère peuvent laisser un message comme une trace de Louis, d’un vécu qui aura eu sa raison d’être, ce serait déjà formidable. Peut-être que ce passage va nous permettre d’avancer afin d’écrire une autre histoire. J’ai mis deux années à penser cet ouvrage. J’aurais pu aller plus vite, faire différemment mais c’est ainsi que les mots se sont présentés et c’est ainsi qu’ils resteront sur le papier.

Pourquoi maintenant ? Louis avait 6 ans quand j’ai commencé à livrer mes impressions, mes émotions. L’idée initiale était de présenter sa pathologie afin de trouver des compagnons de route pour nous aider. Et puis une page en amène une autre… Louis a grandi pendant cette période clé des 6-8 ans. J’ai compris pendant cet espace-temps qu’il ne changera pas et qu’il fallait composer avec ce qu’il est et ce qu’il deviendra. L’espoir des changements possibles chez les plus jeunes a été soufflé par la réalité du quotidien avec la maladie. Parfois, il m’arrive encore de penser que je vais me réveiller de ce long cauchemar, en vain !

Votre réalité ne sera plus jamais la nôtre et notre vie restera en partie mystérieuse pour vous.

Alors, si nous pouvons nous croiser le temps de votre lecture, j’en serais très heureuse.

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Qui suis-je ?

Je m’appelle Louis, j’ai 8 ans et je suis porteur du syndrome de Dravet. Encore une maladie méconnue ou si peu connue qui ne peut se passer d’une explication théorique pour mieux comprendre mon quotidien.

Le syndrome de Dravet ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson a été identifié par le Docteur