Coexister avec la sclérose en plaques : un défi suivi de La sacoche de Rose

Par Bernier Gabrielle-Sylvie

Coexister avec la sclérose en plaques comporte des aléas et des défis hors du commun. Je suis atteinte de cette maladie incurable, forme cyclique, depuis l’âge de dix-huit ans et peut-être même avant. Dans ce récit, je vous invite à suivre mon évolution depuis mon adolescence jusqu’à aujourd’hui. Vous y découvrirez mes choix de vie judicieux, mon attitude positive et ma reconnaissance pour tous les bons moments.

Ce témoignage a pour but d’aider les gens aux prises avec la sclérose en plaques et leur entourage. Je tiens à rassurer les personnes qui recevront un diagnostic de cette maladie sournoise. La recherche avance à grands pas. Vous pourrez le constater à la lumière de la lecture de mon ouvrage.

Chaque jour, huit femmes et trois hommes en moyenne reçoivent un diagnostic de SP au Canada.


Je vous invite également à découvrir mon mode de vie… Yes ! Dans le roman initiatique La sacoche de Rose. Le personnage principal, Rose, vous offre des outils indispensables pour lâcher prise, ne pas faire de suppositions, éteindre le hamster qui se fout de nous, etc. (Tant mieux si vous ne savez pas de quoi je parle ici… Vous êtes sage et unique !)

Faire les choses avec amour et humour est mon engagement dans la vie. Ces deux manuscrits en font foi.

Bienvenue dans mon monde atypique !

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions de l’Apothéose
• Date de sortie: 6 déc. 2022
• ISBN: 9782897757151

Aperçu du livre

Préface

de Geneviève Catta

J’ai rencontré Gabrielle-Sylvie Bernier la première fois en 2015. Elle venait d’entrer dans la salle où j’animais un atelier d’écriture. Élégante, lumineuse, souriante, vive, la tête haute, et le regard pétillant. Quelle belle femme, me suis-je dit. Elle m’a appris, des mois plus tard, être atteinte de la sclérose en plaques. Tout ce temps, je n’avais rien soupçonné. Bien sûr, à certains moments, elle utilisait une canne pour faciliter ses pas - mais qui ne s’est pas foulé une cheville ? Bien sûr, elle s’était désistée de quelques séances d’atelier - mais qui ne se réveille pas avec un mal de tête ? Rien - ou si peu - des effets secondaires de sa maladie ne paraissaient, ni ne paraissent encore aujourd’hui. Je vous l’ai dit, et vous laisse l’imaginer : Gabrielle-Sylvie Bernier est une très belle femme, souriante, vive et alerte, qui exhale un appétit de vivre communicatif et qui ne se prive pas pour l’exprimer. La croiser quelque part, c’est la voir ainsi, à mille lieux de deviner qu’elle tient tête jour et nuit à la sclérose en plaques.

Durant cette série d’ateliers, Gabrielle-Sylvie Bernier a découvert sa passion pour l’écriture. Elle a créé le personnage de Rose, une femme exubérante et alerte, spirituelle aussi, et remplie d’un appétit de vivre débordant et contagieux. Cela donne une série romanesque d’aventures ésotériques mettant en vedette « sa » Rose. Avec un cœur gros comme ça et une sacoche pleine de malice et de conseils, Rose est en mission terrestre auprès de personnes en quête d’épanouissement personnel : les ramener à l’essentiel.

L’essentiel de quoi ? De la résilience, de la créativité, de l’entraide et de l’amour - toutes ces dispositions auxquelles Gabrielle-Sylvie Bernier adhèrent et qui l’aident à vivre avec sa maladie aussi normalement que possible. Elle s’en est d’ailleurs inspirée pour créer un cocktail innovateur : nous proposer, en introduction à sa série romanesque, un témoignage très personnel. Dans celui-ci, elle fait sans ambages la lumière sur son quotidien. Elle veut démystifier sa maladie, et faire la démonstration du message porté par le personnage coloré de Rose : la vie ne s’arrête pas là, ni à « ça », et rien, non plus, n’est sans conséquence. En somme, nourrir la réflexion et informer autrui sur la sclérose en plaques, et le divertir et l’inspirer avec les frasques tout en douceur, mais profondes, de Rose. Gabrielle-Sylvie Bernier croit en la sagesse de l’Univers et des rencontres. Rose aussi. Vous découvrirez tout cela dans

« Coexister avec la sclérose en plaques : un défi », le témoignage, et « La sacoche de Rose », le roman.

J’ai eu l’immense privilège d’accompagner Gabrielle-Sylvie Bernier tout au long de sa démarche d’écriture. J’ai eu à cœur de respecter la grande originalité de sa voix d’autrice que vous vous apprêtez à découvrir. Mon rôle a surtout été de m’assurer de la structure et de la clarté de ces écrits…

Je vous souhaite beaucoup de plaisir de lecture !

Geneviève CATTA, auteure

Coach d’écriture et animatrice des ateliers

« Les mots, la vie » (Laurentides)

Récipiendaire du Prix Paulette-Chevrier 2021

« Souffles avant », recueil de nouvelles, Éditions Le Lys Bleu ©️ 2021.

Blog littéraire : https://lesmotslavie.com

Mot de Lambert

Gabrielle-Sylvie, qui n’a pas été épargnée par la souffrance, nous offre pourtant une écriture lumineuse, à la fois personnelle et altruiste, qui se lit sans douleur. 

Chez elle, le récit passe par le cœur, où tout est filtré, purifié, transformé, puis redirigé vers nous, allégé et embelli.

Avec ce qu’il faut d’espoir et d’humour, Gabrielle-Sylvie nous invite à entrer dans son monde, où la bienveillance et l’amour ont le dernier mot.

Lambert

***

Lambert est auteur-compositeur. Il chante parfois lui-même ses chansons, mais il a écrit pour plusieurs interprètes, dont Ginette Reno, Nicole Croisille, Roch Voisine, Marc Hervieux, Alain Morisod et Sweet people, Patsy Gallant, Judi Richards.

On peut lui rendre visite…

www.lambertcompositeur.com

Mot de Jean Gauthier

Le 7 novembre 2021,

Je suis le frère de Denis, l’amoureux de Gabrielle-Sylvie.

Je suis atteint moi aussi de cette maudite maladie, dans une forme primaire progressive.

Ma vie est bien différente de celle de Gabrielle-Sylvie mais je me permets de témoigner aujourd’hui sur ce couple d’exception.

Je me souviens tellement de mon frère, au milieu des années 90 lorsqu’il est littéralement tombé en amour avec elle. C’était beau de l’entendre candidement m’en parler. Ces premiers balbutiements sont devenus par la suite une belle relation qui, je le sais, les comble au plus haut point tous les jours malgré les difficultés reliées à sa santé.

Je leur rends hommage pour leur courage, ils sont pour moi un modèle de générosité (légendaire chez mon frère), de résilience et d’harmonie.

Leur amour rayonne chez les enfants de Denis, qui ont bien évidemment adopté Gabrielle-Sylvie dès son arrivée dans le décor.

Je t’ai vraiment reconnue dans ce projet d’écriture, bravo ! Quelle belle plume !

Bon courage, vous en aurez besoin, et à bientôt.

Jean Gauthier

Mot de l’auteure

Chères lectrices, chers lecteurs,

Mon témoignage a pour but de vous renseigner sur l’avenir incertain des personnes qui recevront un diagnostic de sclérose en plaques et de rassurer leur entourage. Pas de panique !  Plusieurs d’entre elles ne feront qu’une seule poussée au cours de leur vie ou devront composer avec des symptômes mineurs.  De plus, les avancées médicales sont extraordinaires. Je le répète, pas de panique !

Dans mon cas, ce fut un peu plus compliqué.  Atteinte de cette maladie (forme cyclique) depuis l’âge de 18 ans, j’ai eu ma dose de symptômes invalidants, croyez-moi.  Je suis une professionnelle assumée sur le sujet.

Vous découvrirez au fil de votre lecture, les aléas qui ont parsemé le cours de mes 39 dernières années.  Vous constaterez les changements positifs dans ma tête et dans mon corps.  Aujourd’hui, je bénéficie d’une vie relativement normale grâce à la médication maintenant disponible et à mon changement d’attitude.  Je ne vous en dis pas plus, je vous laisse le découvrir dans ce livre assemblé de mon témoignage et du roman « La sacoche de Rose. »

Ce n’est pas un hasard si j’ai fusionné le témoignage et le roman « La sacoche de Rose ».  Ce dernier expose un mode de vie, mon mode de vie.  Le stress est un enjeu majeur dans ma situation et dans la vôtre. Donc, l’éliminer est impératif.  Je propose des trucs intéressants pour lâcher prise, arrêter le hamster qui nous pourrit la vie et toujours voir le verre à moitié plein. 

Bonne lecture,

Au plaisir de vous rencontrer et de discuter du sujet avec vous.

QU’EST-CE QUE LA SP ?

À titre informatif, voici la définition de la SP et des données pertinentes publiées en septembre 2020 :

Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de sclérose en plaques du monde, comptant plus de 90 000 personnes atteintes de cette maladie selon les estimations. Alors qu’elle est le plus souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes âgés de 20 à 49 ans, la SP se manifeste aussi chez des enfants et des adultes d’âge mûr².

D’après l’Atlas de la SP, 2,8 millions de personnes ont la SP à l’échelle planétaire.³

RÉFLEXIONS ET MOT DE L’AUTRICE

Nous sommes en 2022, c’est le temps des remises en question et des grands changements. Des enjeux politiques, économiques et humains sur plusieurs points me portent à réfléchir.

Entre autres, l’aide médicale à mourir me touche particulièrement. Je suis atteinte de la sclérose en plaques, diagnostiquée depuis l’âge de dix-huit ans. La progression de cette fichue maladie m’interpelle. Je ne connais pas l’avenir, mais je suis en droit de me questionner… Quel est mon désir concernant son hypothétique issue ?

Je suis lucide et je ne vous apprends rien en vous disant que je pars avec une prise au bâton. Les années passées sont peut-être annonciatrices d’un avenir difficile…

Comment je veux les vivre ces années, si ma condition se détériore ?

Malheureusement, je connais des personnes magnifiques qui dépendent d’autrui. De l’impact sur la qualité de vie de ces gens en perte d’autonomie, des conséquences pour eux et leur entourage.

Il y a quelques dizaines d’années, mes croyances religieuses m’empêchaient d’avoir une vision saine. Heureusement, le temps évolue, tout comme moi d’ailleurs. Les fausses croyances se sont envolées pour mon bonheur vers une plus grande liberté morale. J’ai vu des malades se battre pour leur survie, se détruire psychologiquement. J’ai constaté mon impuissance à les aider. La seule chose à faire : les accompagner