L’autisme: Comprendre, Accueillir, Accompagner

Par Eric Giegelmann

Une lecture pour les parents, les enseignants, les professionnels

• Langue: Français
• Éditeur: Eric Giegelmann
• Date de sortie: 25 juil. 2025
• ISBN: 9798231144747

Aperçu du livre

Introduction

L’autisme est souvent perçu comme une énigme, une frontière invisible qui divise le monde en deux : celui des « normaux » et celui des « différents ». Pourtant, si nous prenons un moment pour regarder au-delà de ce terme, nous découvrons une réalité bien plus nuancée, riche et complexe. L’autisme, ou plus précisément les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), est une condition qui se manifeste de manière très variée, mais qui reste trop souvent mal comprise.

Il n’est pas un univers fermé, mais un monde parallèle à celui des autres, parfois imperceptible, parfois éclatant de différences fascinantes. Les personnes autistes ne vivent pas dans un univers séparé du nôtre. Elles partagent le même monde, mais elles le perçoivent autrement. Et ce monde, qui leur est souvent hostile, pourrait être un endroit plus accueillant et plus riche si nous choisissions de comprendre et d’accepter cette différence.

Ce livre se veut un guide pour ceux qui souhaitent comprendre l’autisme, au-delà des clichés et des idées reçues. Il invite à un voyage au cœur de l’expérience autistique, à travers les vécus des personnes concernées, des familles, des éducateurs et des professionnels. Il n’a pas pour but de vous faire « guérir » ou « corriger » l’autisme, mais plutôt d’ouvrir les portes d’une réflexion collective sur la manière dont notre société accueille, ou rejette, les neurodivergences.

Comprendre l’autisme, c’est comprendre que la différence fait partie de l’humanité. L’autisme n’est pas une maladie à éradiquer, mais une manière différente d’être au monde, qui mérite d’être respectée et valorisée.

Au fil de ce livre, vous découvrirez des témoignages, des faits, des recherches, mais aussi des pistes concrètes pour améliorer la vie des personnes autistes, qu’elles soient enfants ou adultes. Vous apprendrez à quel point le regard porté sur l’autisme peut transformer des vies, et comment une approche inclusive peut faire de notre monde un lieu où chaque individu, quelle que soit sa manière d’être, trouve sa place.

Parce qu’en fin de compte, la véritable richesse d’une société réside dans sa capacité à comprendre et à inclure toutes ses diversités. Ce livre est un appel à faire de cette utopie une réalité. Un appel à faire un pas vers un monde plus accueillant pour tous.

Bienvenue dans un voyage au-delà des murs invisibles de l’autisme.

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Chapitre 1 : Qu’est-ce que l’autisme ?

1.1             Une définition en mouvement

L'autisme est une notion complexe, souvent mal comprise et fréquemment réduite à des stéréotypes. Pendant longtemps, les personnes autistes ont été perçues comme des êtres « enfermés » dans leur monde intérieur, incapables de communiquer ou d’interagir avec les autres. Ce regard réducteur sur l'autisme a été profondément modifié au cours des dernières décennies, à mesure que les connaissances scientifiques ont progressé et que les voix des personnes concernées se sont fait entendre.

Aujourd’hui, l’autisme n’est plus défini de manière unitaire. Ce qui est vrai pour une personne autiste ne l’est pas nécessairement pour une autre. L’autisme est désormais compris comme un spectre, un ensemble de troubles neurodéveloppementaux qui varient considérablement d’une personne à l’autre. Ces troubles se manifestent principalement par des différences dans la communication sociale et des comportements répétitifs ou restreints. Cependant, la façon dont ces symptômes se présentent peut différer largement d’un individu à l’autre, en fonction de nombreux facteurs, dont l’âge, le sexe, le milieu social, et l’intensité des symptômes.

Il est essentiel de noter que l’autisme n’est pas une maladie, mais un mode de fonctionnement neurologique. Contrairement à d’autres troubles du développement, l’autisme n’est pas lié à une déficience intellectuelle, bien que certaines personnes autistes puissent avoir des troubles cognitifs associés. D’ailleurs, beaucoup d’autistes ont une intelligence tout à fait normale, voire supérieure à la moyenne, mais cette intelligence peut être exprimée de manière différente.

Un spectre large et fluide

Le terme spectre souligne l'étendue de la condition. L'autisme ne se manifeste pas de la même manière chez chaque individu. Certaines personnes auront des difficultés légères et pourront mener une vie relativement autonome, tandis que d'autres auront besoin de soutien à chaque étape de leur vie. Ce large éventail de manifestations a conduit à la reconnaissance des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), qui incluent des formes plus ou moins graves de la condition, allant de l’autisme « classique » à des formes moins sévères, comme le syndrome d’Asperger, souvent appelé autisme de haut niveau.

À l’intérieur de ce spectre, on trouve des individus dits hautement fonctionnels, capables de s’intégrer relativement bien dans la société, mais aussi des personnes non verbales ou nécessitant une assistance constante dans leur quotidien. Par exemple, un enfant autiste peut être capable de lire à un niveau élevé, mais avoir des difficultés à comprendre les expressions faciales des autres, ou encore avoir une capacité de concentration exceptionnelle dans certains domaines (musique, mathématiques, etc.) tout en ayant des difficultés sociales majeures.

Les critères modernes du diagnostic

Le diagnostic de l’autisme repose principalement sur des critères comportementaux, plutôt que sur des tests médicaux ou biologiques. Selon le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), les deux caractéristiques principales qui définissent les TSA sont :

Des déficits persistants dans la communication et l’interaction sociale : cela inclut des difficultés à comprendre les codes sociaux, à établir des relations interpersonnelles, ou à percevoir les émotions des autres.

Des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs : cela peut se manifester par des mouvements répétitifs (comme le balancement ou le battement des mains), un besoin excessif de routines, ou un intérêt obsessionnel pour des sujets spécifiques.

Mais ce modèle de diagnostic reste en constante évolution. Par exemple, certaines personnes peuvent ne pas répondre aux critères classiques de l’autisme (en raison de leur capacité à simuler une certaine forme d’interaction sociale), mais présenter néanmoins des signes subtils de neurodivergence qui ne sont pas encore parfaitement compris ou définis.

Le rôle de la société dans la définition de l’autisme

La définition de l’autisme continue de se transformer en fonction des avancées de la recherche et des témoignages des personnes concernées. Alors que la communauté scientifique s’efforce de comprendre les causes neurologiques et génétiques de l’autisme, la perception sociale de l’autisme évolue également. Loin de considérer l’autisme comme un fardeau ou une anomalie, de plus en plus de voix s’élèvent pour souligner que l’autisme est une variation naturelle du spectre humain.

Les recherches actuelles ne se limitent plus à chercher un remède ou une solution. Elles cherchent plutôt à mieux comprendre les mécanismes cérébraux sous-jacents, à développer des outils pour aider les personnes autistes à s’adapter à la société, mais aussi à modifier la société pour qu’elle devienne plus inclusive et plus respectueuse de la diversité cognitive.

Cette évolution de la définition de l’autisme montre que nous ne devons pas uniquement considérer le trouble en soi, mais également la manière dont la société réagit à cette différence. L’autisme, au fond, ne réside pas seulement dans le cerveau des personnes autistes, mais aussi dans le regard que nous portons sur eux. Une société capable de comprendre cette diversité pourrait offrir un environnement plus juste et plus accueillant pour les personnes neurodivergentes.

Vers une nouvelle définition inclusive

Les recherches et les témoignages des personnes autistes convergent pour dire que l’autisme n’est pas une déficience, mais une autre manière de vivre, d’être et de percevoir le monde. En ce sens, la définition de l’autisme est en perpétuelle évolution, de même que nos approches et nos attitudes envers ceux qui en sont porteurs. Ce processus de réévaluation continue est essentiel, car il nous permet non seulement de mieux comprendre l’autisme, mais aussi de repenser notre place en tant que société inclusive.

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L'autisme est donc un terme en mouvement, évoluant en fonction de notre compréhension de la neurodiversité et de la capacité de notre société à accepter cette différence. Le plus grand défi qui nous attend est de réécrire la définition de l'autisme, non pas en termes de ce qui manque, mais en termes de ce qu’il peut offrir à notre monde.

1.2             Histoire d’une incompréhension

L’histoire de l’autisme est marquée par des siècles d’incompréhension, de stigmatisation et de rejet. Ce n’est qu’au XXe siècle que la notion moderne d’autisme a commencé à émerger, et avec elle, une lente évolution des perceptions.

Les premières traces de l’autisme : une longue invisibilité

Bien avant que le terme « autisme » n’existe, des personnes ayant des comportements similaires à ceux que nous associons aujourd’hui à l’autisme ont été recensées, mais souvent sous des termes flous ou non définis. Dans les sociétés anciennes, les comportements atypiques étaient souvent perçus comme des manifestations de la possession ou de la divinité, et ceux qui en souffraient étaient parfois mis en marge, voire considérés comme sacrés ou dangereux. Il n’y avait aucun mot pour les décrire de manière clinique, et les individus concernés étaient, dans le meilleur des cas, ignorés ou rejetés.

Ce n’est que dans les années 1940, grâce aux travaux pionniers d’un psychiatre autrichien, Leo Kanner, que le terme « autisme » a été utilisé pour décrire un groupe de comportements spécifiques. Cependant, Kanner, tout comme un autre psychiatre, Hans Asperger, dont les recherches seront davantage reconnues plus tard, n’avait qu’une vision partielle de la réalité de l’autisme, en le percevant encore comme une forme de schizophrénie ou comme une réaction à des traumatismes émotionnels précoces.

L’autisme comme maladie mentale : le paradigme de la mère réfrigérateur

Les années 1950 et 1960 marquent une époque particulièrement difficile pour les personnes autistes et leurs familles. À cette époque, la vision dominante de l’autisme était fortement influencée par des théories psychanalytiques, et l’autisme était souvent perçu comme une conséquence d’un environnement familial « défectueux ». Une théorie particulièrement populaire, mais largement rejetée aujourd’hui, était celle de la mère réfrigérateur, formulée par la psychanalyste Bruno Bettelheim. Selon cette théorie, l’autisme résultait de l’absence de chaleur émotionnelle et d’affection de la part des mères, qui étaient vues comme émotionnellement froides, détachées et incapables de nourrir affectivement leurs enfants. Cette idée, totalement erronée, a engendré une culpabilité immense chez les parents, notamment les mères, et a ajouté de la souffrance à une situation déjà très difficile.

Pendant plusieurs décennies, l’autisme était vu sous l’angle de la psychanalyse, avec une forte insistance sur des causes psychologiques. En conséquence, les personnes autistes étaient souvent mal comprises, maltraitées et exclues, et les familles étaient laissées dans une profonde solitude et désespoir. Les traitements étaient généralement orientés vers la rééducation psychologique et le changement du comportement, plutôt que l’accompagnement des particularités neurolinguistiques et sociales des individus.

Les progrès scientifiques des années 1970 et 1980

Les années 1970 marquent un tournant. Avec l’avènement de nouvelles recherches en psychologie cognitive et en neurologie, les chercheurs ont commencé à reconnaître que l’autisme n’était pas une maladie mentale, mais un trouble du développement neurologique. L’autisme est désormais considéré comme un trouble du spectre, un ensemble de conditions qui affectent principalement la communication sociale et les comportements répétitifs.

Les travaux de Ivar Lovaas sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) à partir des années 1980 ont ouvert de nouvelles avenues pour l’intervention précoce, avec une approche basée sur des méthodes comportementales. L’idée était d’enseigner aux enfants autistes des comportements sociaux appropriés par le biais de récompenses et de renforcements positifs. Bien que cette approche ait suscité une certaine controverse, elle a néanmoins permis d'ouvrir la voie à des approches plus personnalisées et diversifiées du traitement de l’autisme.

L’émergence de la neurodiversité : une révolution dans la compréhension de l’autisme

Les véritables progrès dans la compréhension de l’autisme ont eu lieu à la fin du XXe siècle et au début du XXIe siècle, avec la montée du mouvement de la neurodiversité. Ce mouvement, porté par des personnes autistes elles-mêmes, a radicalement modifié notre vision de l’autisme. Plutôt que de le considérer comme un trouble à corriger ou à guérir, la neurodiversité soutient l’idée que l’autisme est une variation naturelle de la condition humaine.

Des personnes autistes comme Temple Grandin, John Elder Robison et Donna Williams ont joué un rôle clé dans la réhabilitation de l’image