Autisme et Neurodiversité... dans nos mots!

Par Nancy Chamberland

À nous la parole! Cet ouvrage collectif a été réalisé par la grande famille d’Autisme Chaudière-Appalaches. Il est la voix de personnes autistes et neurodivergentes qui expriment dans leurs mots, leurs différences, leurs défis, leurs forces et leurs belles couleurs. C’est aussi la voix de leur entourage, familles et intervenants, qui nous partagent leur expertise et leur quotidien auprès de ces personnes. C’est l’occasion pour vous d’en apprendre davantage sur l’autisme et la neurodiversité, mais surtout, de mieux comprendre cette réalité. Vous êtes très privilégiés de pouvoir accéder à toute cette richesse… Donc, chers lecteurs, nous vous ouvrons notre porte en toute simplicité et nous vous souhaitons la bienvenue dans notre univers!

À PROPOS DES AUTEURS 

Autisme Chaudière-Appalaches, a un mandat de sensibiliser à l’autisme ainsi que du soutien auprès des personnes autistes et de leur entourage. À l’idée de ce fantastique projet, une quarantaine d’auteurs (personnes autistes et neurodivergentes de 13 à 64 ans, entourage, collaborateurs) ont accepté avec enthousiasme de partager leurs témoignages et de réunir leurs voix, dans un but comme d’écriture. Tout un défi! C’est avec une grande générosité et une immense fierté de prendre la parole que les auteurs vous expriment leur vision de la neurodiversité…. dans leurs mots!

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions Enoya
• Date de sortie: 15 avr. 2025
• ISBN: 9782925356684

Aperçu du livre

LISTE DES AUTEURS

Une image contenant chat, clipart, Animation, Dessin animé Description générée automatiquement AVANT-PROPOS

Je suis très émue et très fière de vous présenter ce livre écrit par les personnes autistes et neurodivergentes qui font partie de la belle grande famille d’Autisme Chaudière-Appalaches, par leur entourage et par de précieux collaborateurs. Ce livre est écrit en toute simplicité et vous êtes extrêmement privilégiés de pouvoir lire tous les témoignages qu’il contient. Ces lignes ont été écrites avec beaucoup de générosité par les auteurs qui ont accepté de vous livrer leur histoire, leur façon de voir le monde et qui vous laissent entrer dans leur univers. 

Pourquoi avoir réalisé ce projet?

À travers notre quotidien, nous avons fait le constat suivant : les gens ne comprennent pas réellement ce qu’est l’autisme et certaines personnes en ont une idée préconçue, qui est très loin de la réalité.  En fait, la première chose à retenir est que, comme il s’agit d’un spectre, il faut garder en tête que toutes les personnes autistes sont différentes.  Ce n’est pas parce qu’on a croisé une personne autiste qu’on peut prétendre bien connaître l’autisme.  Ce livre est donc un premier pas vous permettant de faire la rencontre de plusieurs personnes autistes et neurodivergentes et surtout, d’entendre leurs voix.  À travers elles, nous espérons que vous pourrez en apprendre davantage sur la neurodiversité et surtout, comprendre un peu mieux ce que vivent les personnes au quotidien.

Remerciements

Je remercie les auteurs, qui ont mis tout leur cœur à l’écriture de ce fabuleux voyage dans l’univers de la neurodiversité. J’ai vu tous les efforts que vous avez fournis et je sais que plusieurs d’entre vous êtes sortis de votre zone de confort… Le fait d’avoir accepté de prendre la plume et d’expliquer aux neurotypiques ce que vous vivez au quotidien est formidable. Chacun de vos textes est un véritable trésor. En vous lisant, j’ai été transportée dans votre monde et j’ai été très émue par vos mots.  Et je suis convaincue que vos propos sont plus riches que n’importe quelle formation sur l’autisme. Je le redis haut et fort : la meilleure façon d’en apprendre sur l’autisme et la neurodiversité est d’écouter ce que les personnes autistes et neurodivergentes ont à dire.

Merci aux parents qui ont pris le temps de partager leur vécu ainsi que de faire profiter les lecteurs de leur expérience et de leurs connaissances. Parfois, on vous dit que vous êtes les experts de vos enfants, mais dans les faits, votre point de vue n’est pas toujours entendu et considéré.  Vos témoignages dans ce livre sont d’une richesse incroyable et vont en inspirer plusieurs, j’en suis certaine.  Merci également aux précieux collaborateurs qui viennent enrichir le contenu des témoignages par le partage de leur expertise.  Merci aussi à Marc Lessard, écrivain et poète, qui a offert un atelier d’écriture mémorable aux auteurs et les a outillés pour poursuivre leur démarche d’écriture.  Un merci tout spécial aussi à Jessica T. Croteau neuropsychologue qui, à travers les témoignages du livre, enrichit notre compréhension de la neurodiversité et nous fait profiter de sa grande expérience auprès des personnes autistes. Un immense merci également à l’équipe de la Fédération québécoise de l’autisme, qui a écrit la préface de ce livre et qui souligne l’importance de l’apport des personnes autistes au niveau de la transmission des connaissances sur la neurodivergence.

Je tiens à souligner que ce projet a été rendu possible grâce au généreux soutien du Fonds en résilience communautaire du Réseau d’éclaireurs, que je remercie et sans lequel le projet n’aurait pas été possible. Également, je tiens à remercier Joëlle Mcken-Poirier, une talentueuse artiste elle-même autiste, qui a généreusement accepté de réaliser les illustrations de la page couverture et d’illustrer différents thèmes du livre. Enfin, merci à Gwen Bobée, notre éditrice chez Les Éditions Enoya, pour son ouverture à la différence et qui a accepté avec enthousiasme de publier ce livre.

En terminant, à tous les auteurs, merci infiniment, les mots ne peuvent traduire à quel point je suis fière de vous! Ce livre nous dévoile toute la beauté de vos cœurs et vos âmes… J’ai beaucoup de chance de vous côtoyer et de vous avoir dans ma vie!

Nancy Chamberland,

coordonnatrice d’Autisme Chaudière-Appalaches

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Une image contenant chat, clipart, Animation, Dessin animé Description générée automatiquement PRÉFACE

Par et pour les personnes autistes…

Le livre proposé par l’association régionale Autisme Chaudière-Appalaches est l’illustration parfaite de cette ligne de conduite que la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) promeut depuis longtemps.

Si la FQA a vu le jour il y aura bientôt 50 ans (en 2026) à la faveur de l’engagement de parents ayant à cœur de faire reconnaître les besoins spécifiques de leur enfant, le premier plan d’action en autisme date, lui, de 2003. Depuis, le chemin a été long et laborieux pour faire entendre la voix des personnes autistes, afin qu’elles puissent partager leur réalité, leur vécu, leurs défis.

Mais cette voix, ou plutôt ces voix devrait-on dire tant l’autisme est multiple, on les entend de plus en plus. Pertinentes, audacieuses, surprenantes, différentes… D’ailleurs, une fois encore, le Mois de l’autisme 2025 sera un prétexte de plus pour la FQA de valoriser cette autre façon de communiquer.

Les textes personnels réunis dans ce livre s’inscrivent dans cette même volonté : expliquer de l’intérieur ce qu’est l’autisme, démystifier certains préjugés face à des attitudes atypiques, mettre en valeur les aptitudes et les forces liées à la condition autistique… Bref, au fond « bâtir des ponts entre personnes autistes et neurotypiques » comme le souligne souvent Valérie Jessica Laporte, notamment porte-parole de la FQA.

Au-delà de nos remerciements et de notre gratitude envers toutes les personnes ayant participé à ce projet, nous tenons à féliciter Nancy Chamberland, la coordonnatrice du volet Autisme Chaudière-Appalaches, pour ses initiatives et pour tout le soutien qu’elle montre à ses membres. Ce livre est incontestablement un pas de plus vers une société plus ouverte, empathique et inclusive.

Très bonne lecture!

L’équipe de la Fédération

québécoise de l’autisme

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Une image contenant chat, clipart, Animation, Dessin animé Description générée automatiquement PRÉAMBULE

Le bon emploi des mots

Dans ce livre, nous n’utilisons pas le terme Trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour parler de la personne. Le vocabulaire centré sur le diagnostic (ex : trouble, dysfonction, incapacité, personne souffrant de TSA) peut contribuer à la stigmatisation et amener une perception négative de la condition d’une personne autiste. Il est préférable d’utiliser un vocabulaire centré sur l’identité (ex : autiste ou personne autiste). Le mot neurotypique, quant à lui, est utilisé pour faire référence au fonctionnement neurologique de la majorité des individus dans la société, alors que le mot atypique réfère au fonctionnement neurologique des individus qui sont minoritaires en nombre. Il est toutefois préférable d’aborder les différents types de fonctionnement à travers le concept de neurodiversité.

***En résumé : les termes AUTISME, PERSONNE AUTISTE, PERSONNE NEURODIVERGENTE sont les plus respectueux à utiliser.  Nous vous remercions de modifier dès maintenant votre vocabulaire.

Une image contenant chat, clipart, Animation, Dessin animé Description générée automatiquement QU’EST-CE QUE L’AUTISME ?

L’autisme est un sujet complexe. Même les professionnels ne s’entendent pas tous sur la façon de le définir. On comprend bien toutefois qu’il s’agit d’une condition neurodéveloppementale, ce qui signifie que l’autisme a une origine neurologique et réfère à la manière dont le cerveau va se développer dès le plus jeune âge, avant la naissance. Il est donc important de retenir que l’autisme n’est pas une maladie et ne devrait pas être considéré comme un handicap ou comme un déficit, mais plutôt comme une différence. L’autisme est un état permanent qui peut influencer la façon dont le cerveau reçoit et traite les informations, ce qui peut donner lieu à une expérience ou une interprétation du monde différente de la majorité des individus.

Les causes exactes de l’autisme demeurent inconnues, bien que certaines hypothèses, comme les vaccins, ont été formellement écartées. La recherche scientifique auprès des personnes autistes met actuellement en évidence une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques. En effet, les chercheurs ont identifié plus d’une centaine de gènes sur lesquels des modifications (mutations) pourraient affecter le développement du cerveau et son fonctionnement, ce qui amènerait les particularités comportementales associées à l’autisme. C’est d’ailleurs sur la base de ces comportements, touchant le domaine social et non social, que le diagnostic sera posé. 

Au Québec, la prévalence de l’autisme varie entre 1% et 2% de la population. Parmi les personnes qui ont le diagnostic, on retrouve trois à quatre fois plus de garçons que de filles. Plusieurs hypothèses sont avancées pour expliquer ce ratio. Essentiellement, on retient que le sexe féminin comporte un facteur de protection génétique et que les caractéristiques neuroanatomiques qui lui sont associées (ou autrement dit, la structure du cerveau féminin) pourraient mener à des manifestations de l’autisme différentes de celles retrouvées chez les individus de sexe masculin. Or, la majorité des outils d’évaluation utilisés par les professionnels ont été développés pour aider à repérer les signes typiques de l’autisme, plus souvent retrouvés chez les garçons. Ces outils peuvent alors être moins sensibles aux caractéristiques de l’autisme féminin. D’une part, il y aurait donc réellement moins de filles que de garçons qui présentent cette condition. D’autre part, le diagnostic pourrait être plus difficile à confirmer, contribuant ainsi à un probable sous-diagnostic chez les filles et les femmes. 

Outre le sexe biologique qui peut influencer les caractéristiques retrouvées chez une personne autiste, il y a également l’âge, le niveau intellectuel, les capacités langagières et la présence ou non de conditions (médicales, génétiques, de santé mentale, neurodéveloppementales) associées. Ces nombreux facteurs d’influence viennent justifier l’utilisation du mot « spectre », qui permet d’intégrer toute la diversité possible dans les profils des personnes autistes. Il faut voir l’autisme sur un continuum, au sein duquel on retrouve des traits communs, mais dont l’intensité et l’évolution seront variables d’un individu à l’autre. Les personnes autistes n’ont pas toutes les mêmes difficultés, ni les mêmes besoins. Elles n'ont pas toutes la même histoire, ni la même personnalité, ni les mêmes intérêts, ni les mêmes forces. C’est là que le terme « neurodiversité » prend tout son sens. 

Mon travail de neuropsychologue m’amène chaque jour à étudier la relation entre le cerveau et le comportement humain. Travailler auprès des personnes autistes me permet de constater la grande diversité du fonctionnement cognitif, bien au-delà d’un diagnostic. Il est donc non seulement nécessaire d’avoir une bonne connaissance des caractéristiques générales qui composent l’autisme, mais aussi d’accompagner chaque personne autiste avec ouverture et curiosité par rapport à sa propre expérience. Pour imager mon propos, je dirais que plusieurs tableaux peuvent être peints avec les mêmes couleurs sans pour autant donner le même résultat. Pour moi, chaque enfant, chaque adolescent·e, chaque adulte autiste que je rencontre est unique. Je connais les couleurs essentielles qui composent son tableau, mais c’est ensemble que nous découvrirons comment elles sont agencées. 

Ce livre vise à exposer différents tableaux de l’autisme à travers les mots et les images des personnes autistes. Je suis privilégiée d’y collaborer en ajoutant quelques points d’informations générales sur les thèmes que les personnes autistes ont choisi d’aborder dans les différents chapitres. Il est toutefois important de noter que ces informations sont un point de départ pour comprendre l’autisme, et que des ressources sont disponibles pour en apprendre davantage (voir la section Bibliographie). Ce livre ne vise pas à expliquer l’autisme d’un point de vue théorique, mais à aborder l’autisme d’un point de vue expérientiel. Et mon expérience professionnelle m’a permis de constater qu’au-delà des connaissances factuelles que l’on peut accumuler sur l’autisme, la meilleure façon de le comprendre est de côtoyer les personnes autistes, de les observer, de les écouter et de les accompagner. C’est l’ouverture à la différence qui peut mener au changement et à la créativité nécessaires pour trouver des moyens de mieux vivre ensemble.

Jessica T. Croteau

D.Psy., Neuropsychologue

Une image contenant chat, clipart, Animation, Dessin animé Description générée automatiquement CHAPITRE 1 

LE DIAGNOSTIC

Le terme diagnostic utilisé actuellement pour référer à l’autisme est : Trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ce terme inclut aussi d’autres conditions telles que le Syndrome d’Asperger.

Le diagnostic peut être confirmé par un·e médecin, psychologue ou neuropsychologue ayant les connaissances requises. D’autres professionnel·les (ex : orthophoniste, ergothérapeute) peuvent aussi participer à la démarche d’évaluation. Celle-ci peut être réalisée dans le réseau public de la santé ou dans le secteur privé. L’évaluation requiert plusieurs étapes afin de vérifier si la personne présente tous les critères diagnostiques énoncés dans le DSM-5. En résumé, ces critères incluent la présence :

(1) d’altérations de la communication et des interactions sociales;

(2) et de comportements répétitifs et restreints;

(3) qui doivent être présents depuis l’enfance ou la période développementale;

(4) qui limitent ou altèrent le fonctionnement quotidien;

(5) et qui ne s’expliquent pas mieux par un autre diagnostic.

Le professionnel doit aussi spécifier la sévérité, laquelle est basée sur le niveau d’aide requise par la personne, selon un classement allant de 1 à 3 (léger à très important).

Le diagnostic peut être posé dès l’âge de 2 ans, si les signes comportementaux sont très évidents. Cela dit, un grand nombre de personnes autistes recevront le diagnostic à l’âge scolaire. Il arrive aussi que le diagnostic soit posé plus tardivement, chez une personne d’âge adulte, lorsque les signes ou leur impact fonctionnel sont très légers.

RECEVOIR SON DIAGNOSTIC

Exercice d’écriture en groupe

« Mon diagnostic, ça m’a libéré! »

« Tout s’est éclaircit! »

« Il n’y a pas d’âge pour recevoir son diagnostic.  Certains me disaient : t’es trop vieille! »

« Je suis une personne atypique, avec des comportements atypiques et des émotions atypiques.  Et j’en suis fière! »

« J’ai tout compris sur ma vie : mes erreurs, mes difficultés; ma différence s’expliquait! »

« Pour moi, recevoir mon diagnostic a été comme une lumière qu’on allume dans le noir. »

« Mon facial n’est pas expressif.  On m’a dit : « Les autres ont de la misère à venir vers toi! » J’ai des choses que j’ai pu ajuster… »

« En fait, j’étais tout à fait « normale » pour une personne neurodivergente! »

« Comme dans l’histoire du Vilain Petit Canard, je n’étais pas dans la bonne famille de canard! J’appartiens à la famille des neurodivergents, pas à la famille des neurotypiques… »

« Recevoir son diagnostic est primordial dans la connaissance de soi.  Et le bonheur passe par la connaissance de soi. »

« Apprendre à se connaître, se voir aller, apprendre à utiliser des moyens pour s’aider parfois… Tout part du diagnostic. »

« Beaucoup passent sous le radar diagnostic, surtout le profil dit « féminin ». »

«Le camouflage très développé chez certains complique le diagnostic. »

« Certains professionnels ont de la difficulté à diagnostiquer les profils plus camouflés ou plus subtils. »

« J’ai pleuré de soulagement… »

«Avant, je me trouvais très incompétente dans plusieurs choses… Maintenant, je suis au contraire très fière de moi, d’accomplir tout ce que je fais dans une journée, ma carrière, ma famille, tout ça avec des défis sensoriels importants et épuisants, en ne comprenant pas le non-verbal, l’ironie, les tons… Je me pardonne mes maladresses sociales avec beaucoup de bienveillance et d’autocompassion envers moi-même.  Malgré mon handicap invisible, je suis plus forte que bien des gens… »

LE DIAGNOSTIC…

Nancy Chamberland

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Quand on reçoit un diagnostic d’autisme, on est souvent partagé entre deux réactions.  D’un côté, cela peut être un choc et de l’autre, cela peut être un soulagement car enfin on a une réponse à plusieurs questions, ça fait du sens.  Pourquoi on est parfois si fatigué, pourquoi parfois l’anxiété nous envahit totalement? Pourquoi parfois on ne sait pas comment faire pour entrer en relation avec les autres, pourquoi parfois les sons envahissent notre tête et nous étourdissent, pourquoi on passe parfois d’une émotion extrême à une autre, pourquoi on a parfois une obsession pour un sujet, une passion qui nous dévore, qu’on peut explorer sans fin un sujet, pourquoi parfois des choses simples pour d’autres sont une montagne pour nous, pourquoi certaines choses difficiles peuvent être simples pour nous…

Souvent, les adultes se font dire : pourquoi tu désires connaître ton diagnostic à ton âge? Qu’est-ce que ça va changer dans ta vie?

Eh bien, je répondrai que selon moi, le diagnostic est la base, c’est la fondation sur laquelle la personne peut construire son identité et surtout, mieux se comprendre.  Également, à la suite du diagnostic, la personne peut obtenir de l’aide et acquérir des outils qui lui serviront à vivre en accord avec ce qu’elle est, en respectant sa condition neurodéveloppementale.

MON DIAGNOSTIC

Maïka Huard

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C’est grâce à Tiktok, que j’ai compris que j’étais autiste. Je savais depuis un bon moment déjà, que j’avais un trouble du déficit de l’attention, mais à 18 ans, on m’avait plutôt donné le diagnostic de trouble de personnalité limite. J’avais beau lire, regarder des vidéos ou des témoignages sur le sujet… je ne m’y retrouvais pas…ou du moins pas complètement. Donc je me suis tourné vers le diagnostic de TDAH pour faire plus de recherche sur le sujet et je suis rapidement tombée sur les comorbidités avec l’autisme. Tout d’un coup, tout était clair. Tout avait une explication. 

MON DIAGNOSTIC

François Hamel

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J'étais très jeune quand j'ai reçu mon diagnostic; alors je l'ai appris seulement quand j'étais en troisième année du primaire. C'est là aussi où j'ai pris conscience de ça, surtout à l'école, quand on avait des activités libres. Parfois j'étais un peu perdu, alors c'est pour cela que la plupart du temps, je pratiquais des sports et je faisais des jeux durant la récréation. Je m'impliquais parfois dans les conversations, mais à l’époque, j’avais pas assez confiance pour avoir des amis proches.  

L’IMPOSTEUR

Jacynthe-Éloïse Borgia

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Puisque je n'ai pas de diagnostic, je me sens comme un imposteur. Mais en même temps, c'est seulement depuis qu'on ne m'a pas permis de suivre le processus de diagnostic, que j'ai vraiment commencé à m'affirmer en tant qu'autiste. 

LE DIAGNOSTIC

Nicolas Miousse

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Mon parcours et mon cheminement avec l’autisme n’ont pas été de tout repos. J’ai mis des années à découvrir que cela faisait partie de moi. Et pourtant, des difficultés j’en ai eu !!! Dès mon entrée à l’école secondaire, j’ai éprouvé des difficultés; j’étais le « nerd » de l’école toujours avec de bonnes notes, mais incapable de se faire des amis. Toujours rendu à la bibliothèque durant mes temps libres. À cet endroit, au moins, j’y trouvais des livres qui nourrissaient ma soif de connaissance, et c’était beaucoup plus calme et rassurant pour moi. C’était mon « safe space » où personne ne me jugeait ou me traitait de nom. J’ai terminé mon parcours au secondaire sans grande difficulté académique, mais socialement c’était une tout autre histoire. Déjà, on me reprochait des comportements qui se rapportent à l’autisme. On me disait que je ne regardais pas les gens dans les yeux. On me reprochait de ne pas vouloir participer aux nombreux « partys » organisés par des camarades de classe. J’ai ensuite entamé des études en informatique, sans trop me poser de questions. Des gens m’avaient dit que je serais bon dans ce domaine et c’était un métier d’avenir. 

Cependant, j’ai vite constaté que la façon d’étudier au cégep était très différente de l’école secondaire. J’ai alors vécu mes premiers échecs scolaires. Par la suite, plus les mois avançaient et plus je voyais que je devrais bientôt commencer une vie d’adulte avec un emploi et un appartement. Cela me faisait réellement paniquer, d’autant plus que mon monde avait déjà été très chamboulé dans les années précédentes. Mon adolescence avait été ponctuée par les nombreux déménagements de mes parents, et ensuite par le décès accidentel de mon père. 

J’ai donc cherché de l’aide auprès de la psychologue du cégep, mais j’ai trouvé l’expérience plus ou moins concluante. On m’a affublé d’un diagnostic d’anxiété généralisée, mais cela n’expliquait qu’une petite partie de mes problèmes, comme l’arbre qui cache la forêt. J’ai finalement abandonné le cégep, pour aller travailler dans un domaine que je n’aimais pas réellement. J’ai travaillé dans ce domaine durant cinq ans tout en demeurant chez ma mère, car j’étais toujours terrorisé par l’idée de vivre en adulte autonome. Pourtant, dans certaines sphères de ma vie, j’étais aventureux et débrouillard. Par exemple, il m’est arrivé de profiter de mes vacances annuelles pour partir seul, en voiture jusqu’en Nouvelle-Écosse. 

 Finalement, à l’âge de 26 ans, j’ai décidé de faire le saut, pour aller vivre en appartement. J’ai alors quitté la Beauce pour aller vivre à Québec, je trouvais dans cette grande ville un anonymat libérateur. Je craignais moins que les gens remarquent mon excentricité, étant donné que personne ou presque ne se connaît. Je me suis aussi mis en tête d’aller travailler en relation d’aide. Je voulais montrer à tout le monde que ce n’était pas vrai que j’étais mésadapté socialement. Alors, j’ai foncé tête première. J’ai travaillé dans une résidence intermédiaire en santé mentale où je voyais des cas lourds. En même temps, j’ai obtenu un diplôme en Technique d’éducation spécialisée. À cette même période, j’ai tenté maladroitement de connaître des relations amoureuses. Ce fut, avec plus ou moins de succès; alors, j’ai mis de côté cette page de ma vie, en me disant que je vivrais seul pour m’éviter de nouvelles blessures. 

J’ai ensuite connu un échec professionnel, qui était probablement dû à mon autisme que je refusais de voir. Tout ça, pour finalement découvrir le travail avec les aînés atteints de troubles neurocognitifs. J’y ai découvert des gens qui ont un besoin de douceur et de repères, et je me reconnaissais un peu en eux. Ils avaient les mêmes besoins que moi, même si ce n’était pas pour les mêmes raisons. J’ai œuvré dans le milieu pendant plusieurs années, jusqu’à ce que je vive des expériences avec d’autres personnes autistes à mon travail. Ceci m’a fait réaliser que j’en étais probablement un, moi-même. La recherche d’un diagnostic d’autisme est alors devenue essentielle pour moi. Je voulais comprendre pourquoi, j’avais passé les vingt-cinq dernières années à me sentir en décalage par rapport aux autres. 

Comme plusieurs autres autistes sans diagnostic, j’ai cru que mon fonctionnement différent était une faiblesse, voire même de la paresse. Cela a considérablement miné ma confiance en moi. Tant de fois, j’ai vécu des défaites parce que je m’épuisais plus rapidement que d’autres. Puis, mes difficultés sociales me mettaient constamment en échec, autant lors d’entrevues d’embauche, que lorsque je tentais d’élargir mon cercle d’amis. Je me suis alors effacé en faisant tout pour masquer mes traits autistiques, jusqu’à ce que je me rende à l’épuisement. Heureusement, il y a quand même une fin positive à tout cela. C’est qu’à force d’acharnement et de recherches, j’ai enfin trouvé des ressources et des gens qui peuvent m’aider à m’accepter comme je suis.

MON DIAGNOSTIC

Laurie Blais

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J’ai reçu mon diagnostic en décembre 2021, à l’âge de 29 ans. Le processus s’est bien passé, mais j’étais impatiente de savoir si j’étais vraiment autiste, parce que c’est le diagnostic qui me ressemblait le mieux dans sa description. Je me sentais différente depuis mon tout jeune âge, sans être capable de mettre de mot sur ma différence. 

Ce diagnostic a changé ma vie! Et ce de façon positive! J’ai maintenant des services qui correspondent à mes besoins. Les intervenantes prennent plus le temps de m’expliquer les choses, c’est plus imagé, en scénarios sociaux, etc. 

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC

À MON FILS

Marilyn Aubin

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Voici comment on a annoncé à mon fils qu'il était autiste. Bref, la différence de lui avec les autres. On lui a expliqué que les gens « normaux » ont des lunettes roses et que lui, ses lunettes sont bleues. C'est pour ça qu'il agit et comprend les choses différemment. Et il devra s'adapter aux gens « normaux » et avoir des lunettes mauves. 

LA PETITE FILLE QUI PASSE

SOUS LE RADAR DU DIAGNOSTIC

Nancy Chamberland

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Pensée pour la petite fille au fond de la classe, tranquille et silencieuse, qui a un comportement exemplaire.  Première de classe.  Difficultés de coordination en éducation physique.  Tu te dis : « je ne suis pas bonne. »  Puis adolescente timide, un peu maladroite.  Tu te dis : « je ne suis pas bonne. » Jeune adulte. Difficultés à conduire… Tu te dis : « je ne suis pas bonne. » Difficultés à suivre une recette. Tu te dis : « je ne suis pas bonne. »  Difficultés à t’exprimer. Tu te dis : « je ne suis pas bonne. »  Puis maman, surcharges sensorielles à répétition. Fatigue extrême. Tu te dis : « je ne suis pas bonne. » Puis diagnostic de ton enfant. Puis le tien… Pleurs. Soulagement. Compassion envers toi-même. Tu te dis : « je suis vraiment bonne d’avoir traversé toutes ces difficultés dans l’isolement.  Je peux être fière de moi!  Je suis tout à fait adéquate… pour une personne autiste! »

AS-TU PENSÉ ÊTRE AUTISTE? UNE DISCUSSION QUI CHANGE TOUT!

Audrey Dessureault

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 Je ne m’attendais pas qu’une discussion plutôt banale, où je me suis ouverte à une amie sur mes difficultés au quotidien, change ma vie littéralement. J’étais alors à mon rassemblement annuel de joueurs de handpan, mon instrument de musique préféré. Par un beau matin d’été, nous étions sous un arbre à papoter, alors qu’on entendait au loin d’autres amis jouer de notre ‘’soucoupe volante’’ préférée. Finalement, ça mène au fait que je suis vraiment découragée, voire épuisée, parce que j’ai des difficultés résiduelles sur plusieurs aspects de ma vie que je n’arrive pas à expliquer, et ce malgré le fait que j’aie trouvé la bonne médication pour mes autres enjeux de santé (bipolarité, TDAH, anxiété, etc.).  Elle me dit alors, tout bonnement en milieu de la discussion: ‘’As-tu pensé être autiste par hasard’’? Cette amie, je la connaissais depuis au moins 5 ans, donc ce n’était pas une amitié où l’on discutait de la pluie et du beau temps, mais plutôt des discussions profondes. Qui de mieux placé qu’elle pour me dire cela? Elle est autiste et enseigne à des autistes dans une école secondaire! C’est alors que le lundi matin, de retour à la maison, je pris contact avec ma psychologue du CLSC de l’époque et lui demandai une référence pour une évaluation en autisme. 

19 mai 2023:

1 an jour pour jour après la fameuse conversation!

Sans m’en être rendu compte lors de la prise de rendez-vous, c’était 1 an jour pour jour après la fameuse conversation. Les deux neuropsychologues qui m’avaient évaluée étaient sans équivoque: j’avais officiellement mon ‘’diplôme’’ d’autiste! Disons que la retraite à laquelle j’assistais pour travailler sur moi cette fin de semaine-là, prit un tournant...différent, mais m’a très clairement aidée à ‘’digérer’’ la nouvelle. Malgré le fait que pour moi cette nouvelle était un réel soulagement. Que ça mettait enfin des mots sur mes ‘’maux’’, le manque d’énergie, les malaises sociaux, le sentiment d’être un brin extraterrestre/décalage par rapport aux autres, etc. 

Malgré ce: ‘’Aaaaah, ENFIN !!!’’, cette annonce venait avec une forme de deuil de l’identité que j’avais de moi et de celle que les autres, surtout ma famille, avaient de moi. Mais surtout, bien que mon processus d’acceptation se soit fait pratiquement instantanément lors de l’annonce, je devais accepter que ma vie puisse prendre un angle différent de ce que j’avais imaginé. Des choix de vie qui respectent davantage mes besoins et limites (et non-limitations…), notamment au niveau sensoriel et énergétique. Car oui, quand on est autiste, la batterie sociale est ce dont il faut prendre le plus de soin à optimiser. Ça passe par s’écouter VRAIMENT et oser dire non et/ou de reporter des rendez-vous ou activités, juste parce qu’on se respecte, et que l’on mérite de se donner l’amour/la considération pour soi. Parce qu’il faut, comme en situation d’urgence dans un