Léa l'étoile filante

Par Véronique Smard-Gosselin

"Léa l’étoile filante" raconte l’histoire de Léa Savard, une enfant atteinte de paralysie cérébrale, maintenant adulte, qui vit avec des limitations physiques au quotidien et se déplace en fauteuil roulant. Dans ce récit, inspiré du vécu de son autrice, l’amour d’Émily, sa grande sœur, et Léa est vraiment fort et porte cette dernière à réaliser ses rêves les plus fous.

Léa a 28 ans et vit dans un Complexe locatif, dont son père, Vincent Savard est le président, avec des colocs qui, eux aussi, ont des limitations physiques. Ils sont heureux de vivre ensemble une certaine autonomie dans ce milieu adapté à leurs besoins de jeunes adultes à mobilité réduite. Léa a l’impression de connaître cette vie « normale » dont elle rêve depuis son plus jeune âge.

Émily Savard est, de son côté, travailleuse sociale à Marguerite-Bergeron, une école spécialisée de Québec, où étudie sa petite sœur. Artiste dans l’âme, Émily aime aussi peindre des toiles représentant Léa, entre autres, à qui elle enseigne même une technique pour peindre avec la bouche. Léa relève le défi. Rien ne peut arrêter les deux sœurs inséparables.

Émily, dans la mi-trentaine, fait plusieurs prises de conscience sur ce qu’elle veut et ne veut plus dans la vie en observant sa sœur, son étoile filante, évoluer avec beaucoup de résilience ! Léa est son modèle et elle voudra témoigner son parcours pour inspirer d’autres poussières d’étoiles afin qu’elles suivent leur route.

Léa l’étoile filante se passe en 2023 et est une porte ouverte sur les aventures de la famille des Savard-Boucher. Ainsi, les deux sœurs, Émily et Léa, écrivent un livre sur le vécu de la petite sœur du duo complice, teintée par les épreuves que Sarah-Ann Boucher, leur mère, et Vincent Savard, leur père, ainsi que Léa ont vécues, de la naissance de la fillette jusqu’à son adolescence et, bien sûr, les victoires obtenues par cette véritable étoile qui trace sa vie.

Malgré une santé fragile, Léa avance dans la vie avec un regard rempli d’amour pour la vie. SA vie. Les membres de sa famille sont tissés serrés. Ils sont ainsi des piliers solides qui la supportent tout au cours de son développement. C’est ce que vous découvrirez dans les prochaines pages du merveilleux monde de Léa et Émily.

À PROPOS DE L'AUTRICE



Véronique Simard-Gosselin est née le 10 juin 1994 à Québec. Enfant prématurée, elle a grandi avec la paralysie cérébrale. Dès sa naissance, Véronique a dû se battre pour vivre et se développer. Déterminée, elle a réussi à déjouer bien des pronostics. Dès l’âge de quatre ans, elle a étudié à l’école Marguerite-Bergeron, une école spécialisée pour les personnes qui vivent avec des limitations physiques. Puis, au cours des dernières années, elle a fréquenté le Centre Louis-Jolliet dans le groupe « Je prends ma place ». Véronique a des idées plein la tête. Elle a d’ailleurs pris au sérieux son entourage qui lui disait qu’avec les histoires et les personnages qui trottaient dans sa tête, elle aurait de la matière pour écrire un livre. Ainsi, à 27 ans, elle a contacté les Complices, un groupe d’auteurs et d’autrices sur Facebook qui se motivent à avancer d’un pas de plus, qui l’ont aidée à concrétiser le rêve d’écrire son premier livre, Être autrice, artiste dans l’âme, était son rêve. Le voilà accompli !

• Langue: Français
• Éditeur: Les Éditions Enoya
• Date de sortie: 27 nov. 2024
• ISBN: 9782925356554

Aperçu du livre

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Crédit-photo pour la page couverture arrière : Cathy Martineau, photographe

Couverture et mise en page : Ecoffet Scarlett

Rédaction : Amélie Carrier

Relecture des textes en audio : Arielle De Garie

Relecture du manuscrit : Alexis Boulanger

Toute représentation partielle ou totale est interdite sans le consentement de l’auteure.

ISBN : 978-2-925356-55-4

Dépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec – 2024

Imprimé au Canada

La révision linguistique de cet ouvrage est assurée par : Marie-Claude Jouvet

Cette publication est dirigée par :

Téléphone : 418-271-6578

Courriel : [e-mail]

Site web : editionsenoya.com

Je dédie ce livre à ma nièce, Maelle, quand elle sera plus vieille

À mes parents

À ma sœur

À mes cousins et cousines

À mes amis

Ce livre est pour un public de 20 à 99 ans

Remerciements

Je remercie tous ceux et celles qui m’ont aidée à réaliser ce rêve.

Je tiens à remercier Amélie Carrier qui a toujours été là pour moi, pour m’aider, pour foncer, pour trouver des idées, et cela malgré les hauts et les bas que nous avons vécus dans ce périple.

Je remercie aussi Viviane d’avoir pris le temps de m’aider à trouver des idées de voyages pour la petite Léa, mais malgré tout cela, l’histoire a changé d’essence plusieurs fois. Désolée Viviane, on se reprendra, sûrement dans le Tome 2.

Je remercie Véronique qui, au début, a su m’aider à essayer de trouver mes personnages et de les faire vibrer. Mais comme je ne savais pas comment développer mon histoire, mon équipe a dû les changer plusieurs fois, alors veuillez m’en excuser profondément.

Je remercie tous ceux qui ont su m’aider à faire un premier jet.

Je remercie aussi Lyne Fugère qui a su trouver de son temps, même si elle n’en avait pas beaucoup, pour m’aider à la poursuite de l’écriture.

Pour ce qui est de l’histoire d’aujourd’hui que vous allez lire dans ce roman, je remercie Amélie d’avoir été ma rédactrice officielle. Je remercie aussi Arielle De Garie qui m’a lu en audio les chapitres qu’Amélie Carrier avait écrits et corrigés pendant tout ce temps. Je remercie également Alexis Boulanger pour la relecture complète de mon manuscrit et ses commentaires visant à perfectionner l’histoire de Léa.

Merci à ma charmante éditrice, Gwen Bobée d’avoir accepté de m’éditer, de lire mon livre avec impatience et de trouver mon histoire très touchante. Grâce à elle, aujourd’hui, je fais maintenant partie de la grande famille des auteurs du Québec. Il y aura sans doute un Tome 2.

J’aimerais remercier Suzie Champagne, la créatrice du groupe, « Les Complices ». qui m’a fait entrer dans son univers et suivre sa formation gratuitement, car elle savait que je n’avais pas beaucoup d’argent.

Je remercie aussi les librairies qui accepteront mon roman.

Je remercie toute l’équipe de Gwen Bobée, c’est-à-dire, sa réviseure linguistique, sa graphiste, son imprimeur.

Merci aux gens qui m’ont donné des sous dans mon Go Fund Me, je parle ici de mes parents, ma sœur et ma famille et de tous les contributeurs.

Merci maman pour les corrections que tu as faites et j’en profite aussi pour remercier Alexandra qui malgré son manque de temps a su en trouver un peu pour corriger le début de mon manuscrit.

Merci à tous mes invités d’être parmi nous au lancement pour fêter ce beau moment avec moi.

Préface

Je me souviendrai toute ma vie de la première fois où Véronique m’a contactée en compagnie de sa plume-fantôme, Amélie. C’était par un doux samedi après-midi d’automne quand un duo très énergique, contrastant avec la plénitude du moment, s’est présenté à moi. Cette énergie m’a positivement contaminée lorsqu’elles m’ont parlé à tour de rôle du projet de livre de Véro. Une histoire qui m’a interpelée et pour laquelle j’ai accepté, sans hésitation, la démarche d’édition. Lorsque j’ai lu l’histoire de Léa, dont Véronique en est la muse, j’ai été profondément touchée.

Véro, tout comme le personnage de Léa dans son livre, Léa l’étoile filante, est née très prématurément. Trop. Lorsque la grossesse s’interrompt à cinq mois de grossesse et que le poupon ne pèse qu’une seule petite livre, il est facile de comprendre que la vie ne tient qu’à un fil. La métaphore utilisée par la réalisatrice Laure Delasalle est celle du « bébé funambule », faisant référence à l’équilibre entre la vie et la mort qui montre bien la précarité du trop petit bébé.

Comment tisser le lien d’attachement familial, alors que le début de la vie de Léa (et de Véro) mise essentiellement sur la survie du bébé pour tenter coûte que coûte d’améliorer sa croissance et son développement ? C’est pourtant une histoire d’attachement profond que vous lirez entre les parents de la petite Léa, mais aussi, et j’ai même envie de dire surtout, entre Léa et sa sœur.

S’ajoute à la grande prématurité de Léa, la paralysie cérébrale. Même si celle-ci est la déficience motrice la plus courante chez l’enfant, concernant 17 millions de personnes dans le monde, il n’en demeure pas moins que c’est une tragédie lorsque cette nouvelle réalité survient dans notre propre cellule familiale.

Une force surhumaine doit habiter ce nouveau-né pour tenter de survivre, puis de vivre. Véro, alias Léa, est tel un petit oisillon qui a su déployer ses ailes progressivement et intensément, dès sa naissance en se battant à chaque instant de sa petite vie et en déjouant tous les pronostics qui étaient en sa défaveur.

Vivant moi-même avec une limitation physique depuis près de dix ans, je suis à même de savoir quelle énergie et quelle force de caractère il faut, pour rester optimiste, joyeux et avoir une attitude aussi intense et vivante que celle de Léa. Et c’est avec brio qu’elle le fait pourtant. La magnificence de l’âme de Léa est à la fois une ode à la vie et un rappel cruel, mais nécessaire qu’il ne faut rien tenir pour acquis.

Telle une étoile filante, le personnage de Léa, inspiré de la vie de Véro, malgré le fait qu’il y a également une grande part de fiction, est un point lumineux que nous pouvons apercevoir si nous sommes chanceux. Elle traverse la vie ou la voute céleste en laissant derrière elle une trainée brillante. Lorsqu’on connait Véro, on se rend compte de sa chance de connaitre une telle battante qui nous laisse une empreinte éclatante de son parcours.

Une chose est certaine, ce livre saura marquer les cœurs de chacun qui le liront… comme il a su marquer le mien.

Bonne lecture

Gwen

Éditrice

Les Éditions Enoya

Chapitre 1

Résilience

En ce 12 septembre 2023, quelques semaines après la rentrée scolaire, Émily, travailleuse sociale dans la mi-trentaine, se prépare pour aller travailler à Marguerite-Bergeron, l’école spécialisée où étudie sa sœur Léa depuis ses dix-huit ans, son petit-ange gardien comme elle aime l’appeler. Elle passe sa main dans les boucles de sa longue chevelure brune et se gratte la tête, signe qu’elle est inquiète. Elle n’a pas ses menstruations depuis quelques semaines. Habituellement, elle est réglée comme une horloge. Elle va chercher un test de grossesse dans la salle de bain. Elle en a toujours quelques-uns en réserve au cas où ce genre de situation se présenterait. Il y a déjà plusieurs années qu’elle désire avoir un enfant. Elle urine sur la petite languette du test et après quelques minutes, constate avec stupeur qu’il est positif. Son cœur bat la chamade. Elle reste figée un instant, puis elle court vers le téléphone pour annoncer la nouvelle à Loïc, son mari. Ce dernier, radiologiste, est déjà à l’hôpital et comme à l’habitude, il est très occupé. Elle n’est donc pas surprise de devoir laisser le message suivant sur son répondeur: « Salut, mon cœur. Quand tu auras une minute, peux-tu me rappeler s’il te plaît ? » Sa voix est calme, mais elle cache bien ses émotions, car, en vérité, elle est habitée par un grand vertige…

Elle caresse son ventre et sourit en murmurant : « Léa, j’ai tellement hâte de t’apprendre la nouvelle. Ce petit aura trop de chance d’avoir une tante championne comme toi ! »

L’histoire de Léa, dans laquelle Émily est elle-même une participante active, l’inspire. Elle rêve déjà de pouvoir raconter toutes ces anecdotes empreintes de résilience à ses enfants. En effet, sa sœur a vécu beaucoup d’épreuves. Véritable petite fleur, elle ne s’est pas montré le bout du nez prématurément sans complications : la paralysie cérébrale. Malgré tout, elle a réussi à être admise à l’école, après huit ans de dures luttes pour survivre et gagner de l’autonomie. Elle habite maintenant en colocation dans un appartement supervisé… Elle ne l’a pas eu facile dans la vie : beaucoup de hauts et de bas, et plusieurs épreuves à traverser pour survivre, mais aussi pour atteindre ses buts. Car Léa n’est pas simplement un handicap, mais une jeune femme de vingt-six ans aux longs cheveux blonds et aux yeux bleus avec une histoire et des espoirs.

Il y a deux façons d’aborder les obstacles qui surgissent devant soi, soit d’avancer un pas à la fois, en se fixant des objectifs à atteindre et en acceptant l’aide que ça prendra pour se propulser vers l’avant, soit de s’apitoyer sur son sort et de subir sa condition. Léa, la fonceuse, la résiliente a pris la première option, ce qui ne veut pas dire que, par moment, elle n’a pas eu envie de tout lâcher. Mais dans ces instants-là, nous, ses alliées, sa famille, sommes là pour lui donner une petite poussée bienveillante. Chez les Boucher, on se soutient et on s’aime, malgré les aléas de la vie.

Sur ces pensées qui se précipitent dans sa tête, Émily avale une bouchée tout en feuilletant un dossier. Comme d’habitude, aussi active qu’une queue de veau, elle sort de chez elle, saute dans sa Jetta bleue et se rend à l’école où un avant-midi chargé l’attend, car la plupart des élèves qui fréquentent Marguerite-Bergeron en ont gros sur le cœur. Il n’est pas facile d’avoir un handicap, surtout lors des échanges avec les autres enfants qui peuvent être si méchants entre eux. Elle espère de tout cœur empêcher d’autres « Léa » de vivre de l’intimidation comme sa sœur en a vécu à l’époque où elle allait à l’école Saint-François… Dire que l’intimidation vient de personnes qui ont toute leur mobilité et leurs cinq sens, MAIS… côté empathie, on peut repasser…

À peine Émily a-t-elle garé sa voiture devant l’école que, soudain, son téléphone sonne : c’est Loïc !

—  Qu’est-ce qui se passe ? Pourquoi tu m’as appelé ? Dépêche-toi, j’ai été bipé pour une radio d’urgence ! J’ai quelques minutes…

— Bon ben, j’vais faire ça court. J’ai l’impression que tu ne seras pas content…

— Pourquoi ? 

— Ben, parce que je suis enceinte. 

Quelques secondes de silence s’écoulent avant que Loïc ne réplique froidement, agacé, comme s’il parlait de jeter une seringue usagée :

— Quoi ? Tu me disais pourtant prendre la pilule et…

— Je la prends aussi, mais voilà, on a dû avoir un problème de calcul et…

— Avoue que tu l’as arrêtée pour profiter de moi et avoir un bébé ? Je t’avais dit de mettre un stérilet aussi !

— Jamais je ne mettrai de stérilet, je ne veux pas empêcher la vie de naître.

— Toi et tes valeurs pro-vie aussi…

— Oui et toi, je ne te reproche jamais tes sorties avec tes amis médecins, tes congrès, si je veux un bébé, c’est mon corps, ma vie, SA vie.

— Ben là, je ne veux rien savoir d’un bébé. Ce n’est pas TA vie, c’est NOTRE vie… Pis, pour les congrès, tu sais que c’est pour la job et…

— Et pour coucher avec une belle infirmière de temps en temps…

— Tu sais que c’est arrivé juste une fois et…

— Une fois où je l’ai appris, oui… en tout cas… là n’est pas le sujet…

— Tu sais qu’on n’est jamais à la maison et que nos horaires sont déjà épouvantables. On sauve déjà assez de monde, pas besoin d’un individu de plus qui va nous en demander ! Si, toi, tu veux le garder, c’est ton choix, mais tu t’en vas. Je suis tanné de tes caprices…, s’exclame Loïc, d’un ton tremblant de colère.

— MES caprices ? Loïc, on parle de la vie d’un enfant qui n’a rien demandé…

— Tu te fais avorter OU JE VEUX LE DIVORCE !

Il raccroche. Au mot « avorter », Émily a un long frisson qui parcourt son dos. Son sang se glace, sa mâchoire se serre. Alors que des larmes coulent sur ses joues, dans sa tête se bousculent des images de sa sœur dans son fauteuil roulant. Elle se remémore la fois où Léa se promenait à ses côtés, toute fière de lui raconter comment s’était passée sa première semaine d’école ; celle où Léa avait ENFIN repris du poids et pouvait être débranchée de tous ces fils et rentrer à la maison, dans SA FAMILLE. Émily espère à son tour pouvoir s’occuper d’un enfant. Mais qu’importe ce qui ferait de lui un être unique, elle était prête à l’accueillir… Sa sœur lui a appris la patience et à donner : elle lui a appris à Être.

En repensant à tous ces moments fantastiques, Émily crie de rage, les larmes aux yeux. Ce Loïc… Ce sujet a toujours été chaud entre eux, mais il connaît son désir de devenir maman… Elle en a toujours rêvé. En fait, quand elle n’avait que dix ans, elle aurait déjà tout donné pour que sa sœur ne manque de rien et elle s’était dit qu’un jour, elle aurait un enfant, une petite étoile filante comme Léa. Loïc devra faire avec elle devra partir comme il le lui a dit... Et puis, elle lui a tant pardonné de situations par les années passées, comme ne pas être très à l’aise avec la condition de sa belle-sœur Léa. Mais là, ces paroles, ce rejet d’un enfant, de SON enfant, c’est la goutte qui fait déborder le vase. Elle serre les poings, puis frotte son ventre noué et murmure :

« N’aie pas peur, petite poussière d’étoiles, maman t’aime et va te protéger. »

Sur ces douces paroles, Émily se ressaisit et sort de sa voiture. En route vers son bureau, elle réfléchit à sa relation avec Loïc. Ça fait déjà un moment qu’elle est parsemée de hauts et de bas : leurs valeurs ne sont pas du tout à la même place : lui prône la carrière et le prestige ; elle, la famille et l’entraide. Dès son arrivée dans son bureau, elle rappelle Loïc et lui laisse le message suivant sur sa boîte vocale :

— OK, je le garde. L’un de nous devra quitter la maison.

Sa décision est prise... Avoir une famille, c’est non négociable. On parle ici, après tout, d’un enfant à naître. Un petit qui n’a jamais rien demandé. Jamais elle ne se fera avorter, surtout pas pour quelqu’un qui lui imposerait ce choix.

Ainsi, Émily passe tout l’avant-midi avec ces jeunes patients qui lui font confiance en essayant de mettre ses tracas de côté, mais, au fond d’elle, elle redoute la soirée. Ce midi-là, elle touche à peine son lunch, prise de douleurs abdominales. Elle boit en ce moment une tisane pour apaiser son estomac et son cerveau qui bout. Elle va s’effondrer. Son ami Mathieu voit bien que quelque chose cloche et dépose une main sur son épaule :

— Tu es sûre que tu vas bien Émily ? Tu ne manges pas ? Tu es malade ?

Elle regarde son bel ami à la chevelure brune et à la frange relevée par du gel, laissant ainsi voir ses beaux yeux bleus pleins d’inquiétude. Elle n’a jamais voulu se l’avouer, mais elle a un faible pour son meilleur ami, et Loïc en est jaloux. Mais c’est son principal confident.

« Encore Loïc qui fait des siennes ? »

— Oui… Imagine-toi que...

Elle éclate en sanglots avant de poursuivre : « Je suis enceinte et… et Loïc ne veut rien savoir et… »

Elle est soudain prise de nausées et de hauts de cœur.

— Et j’ai mal au ventre comme ce n’est pas possible, ce que j’ai mangé ce matin ne devait pas être frais...

Son ami lui fait un gros câlin et lui essuie le bord des lèvres avant de lui voler un baiser et de murmurer :

— Tu