Silencieuses sont mes batailles: De l'errance à la résilience

Par Anaïs Meyns

A 7 ans, lorsque j'ai eu ma première entorse, personne ne s'est inquiété, mais après celle-ci, j'en ai eu des d'autres. Beaucoup d'autres. Au fur et à mesure des années, de plus en plus de problèmes de santé divers et variés se sont manifestés chez moi, sans que personne ne réalise qu'ils étaient les premiers symptômes de quelque chose qui était moi depuis toujours.
C'est là qu'à commencé l'un des combats les plus difficiles de ma vie : celui que j'ai mené pour mettre fin à l'errance médicale et obtenir des réponses sur la maladie qui me touchait.

Depuis, le temps a passé et j'ai voulu parler de mon histoire, de cette pathologie bien trop méconnue qui me touche, le syndrome d'Ehlers-Danlos, ainsi que la vision du handicap et de la maladie chronique dans la société, pour aider les concernés à se sentir moins seuls et, j'ose en rêver, ouvrir les yeux de gens et aider à changer les choses.

• Langue: Français
• Éditeur: Books on Demand
• Date de sortie: 17 juil. 2022
• ISBN: 9782322466719

Anaïs Meyns

Anaïs est une jeune femme qui, après 10 ans d'errance médicale et de batailles pour se faire entendre des médecins, a enfin pu mettre un nom sur la pathologie dont elle est atteinte : le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Depuis ce jour, elle a décidé de faire son maximum pour faire connaître cette maladie handicapante et terriblement douloureuse et, peut-être, aider des personnes elles aussi en errance à comprendre de quoi elles souffrent. Elle a aussi à coeur de lutter contre le validisme et les discriminations liées au handicap quel qu'il soit. Elle veut donner de l'espoir et montrer qu'avec du temps, on peut finir par accepter la maladie et parvenir à la résilience. Malgré les difficultés de son quotidien, elle ne se sépare pas de son sens de l'humour et de son auto-dérision, pour rendre la réalité plus légère.

Aperçu du livre

1

Une enfant ordinaire

Je pense savoir ce que tu te dis, toi qui lit ça : tu te demandes pourquoi je te parle de ma mère, de ma famille, de mon milieu de vie. Après tout, on vous a vendu ce livre comme décrivant le quotidien d’une jeune femme avec une maladie rarement diagnostiquée et handicapante, pas le récit d’une vie ordinaire. Je suis un peu embêtée de vous annoncer que je n’en ai pas totalement fini avec les tranches de vie pré-diagnostic avant d’entrer dans le vif du sujet, parce qu’avant d’être une malade, je suis une personne.

Mais rassurez-vous, je ne le fais pas pour le plaisir d’endormir mes lecteurs, c’est, à mes yeux, important que vous connaissiez ma vie avant la maladie parce qu’elle ne me représente pas, je ne suis pas elle, je suis une personne, j’ai été une enfant puis une adolescente en apparence en relativement bonne santé, et même actuellement je suis une jeune femme ; malade, certes, on ne me l’enlèvera pas, mais une jeune femme avec un passé, un avenir et des émotions.

Et en plus de cet argument, j’ai envie que vous me connaissiez avant la maladie, parce que si j’ai toujours été Anaïs, avec les mêmes idéaux et les mêmes centres d’intérêts, quand ma santé s’est cassée la gueule j’ai changé, et pour voir les changements du après, tu dois me connaître avant. Alors j’espère que vous comprenez mieux pourquoi vous devez passer par la lecture de ma vie « d’avant ».

Quand je suis née, le 18 septembre 1998, j’étais la première enfant de la nouvelle génération de la famille, le bébé né d’une maman qui, d’après les médecins, n’était même pas censée survivre. J’étais l’enfant du bonheur, l’enfant qui symbolisait la vie. Pourtant, personne n’imaginait ce que cette vie me réservait. A cet instant, mes deux parents étaient encore ensemble, quand ils se sont séparés j’avais un an et demi. Ma maman a eu ma garde exclusive et c’est après leur séparation qu’on a emménagé sous le même toit que mes grands-parents, avec en plus sa sœur (donc ma tante). Oui c’est une configuration originale mais elle nous satisfaisait. J’ai été élevée jusqu’à 16 ans par tout ce petit monde et depuis je considère que ma grand-mère est ma deuxième maman, elle qui a eu quatre enfants a beaucoup aidé ma maman à s’occuper de moi de la meilleure manière possible.

J’étais un petit gabarit, toujours un peu moins grande que la moyenne des enfants du même âge, j’avais marché tard, à 18 mois et j’étais un peu la petite poupée, le bébé souriant qui apportait de la vie au sein du foyer et qui recevait encore et toujours plus d’amour et d’attention au quotidien. Je ne sais pas si ma maman est objective, j’étais et suis encore à ses yeux la huitième merveille du monde, mais d’après elle je n’étais pas une enfant difficile à vivre en dehors de terreurs nocturnes qui ont perturbé les nuits de toute la maisonnée pendant quelques années.

A ce moment-là, rien ni personne n’aurait pu détecter qu’en moi, contrairement aux apparences, la génétique avait rendu défaillante une catégorie spécifique des tissus qui composent le corps de tout un chacun, et pendant que je vivais ma vie d’enfant insouciante, je n’imaginais pas une seconde qu’un jour je ne pourrais plus courir, que je connaîtrais la souffrance, la détresse et que je frôlerais même la mort.

PARTIE 1

L’apparition discrète de la maladie

2

La première blessure

Je suis entrée à l’école à tout juste trois ans, et le moins qu’on puisse dire est que tout se passait à merveille ; j’avais l’esprit vif, des amis, et les enseignantes trouvaient que j’étais une élève agréable. Au cours de cette première année scolaire, ma maîtresse a alerté ma maman sur le fait qu’elle pensait que je voyais mal et une visite chez l’ophtalmologue plus tard, j’étais l’heureuse propriétaire myope d’une paire de lunettes flambant neuves. En dehors de ça, rien à signaler monsieur l’agent, circulez il n’y a rien à voir.

Là où les autres enfants avaient la gastro régulièrement, je ne l’ai même jamais attrapée. Oui je sais, le rêve de chaque parent dont l’enfant ramène toutes les semaines la maladie d’un de ses petits camarades. J’avais un bon niveau scolaire, je courais vite pendant la récréation, jouais à la marelle, au ballon prisonnier grimpais partout pour échapper au loup quand je jouais à chat perché et j’adorais les séances de motricité.

J’avais cependant une petite particularité qui me différenciait des autres enfants : il suffisait de me regarder me tordre dans tous les sens pour comprendre que j’étais extrêmement souple. Je savais faire le grand écart sans jamais m’y être entraînée, je touchais mes pieds avec les mains en ayant les jambes tendues, et j’avais l’habitude de m’asseoir « en W » ; La position assise en W est celle où l'on s'assoit au sol, les genoux pliés et les pieds de chaque côté des fesses, les jambes formant une sorte de W si on regarde la personne de haut. Cette position pose problème parce que lorsqu’elle est adoptée très fréquemment, comme c’est mon cas (je l’ai toujours trouvée plus confortable et plus stable), les hanches peuvent se moins bien se former, le W impose une contrainte sur les ligaments, il peut créer une instabilité. D’ailleurs, encore maintenant je m'assois régulièrement de cette manière, instinctivement. A cet instant précis j’écris en étant assise de cette manière sur le sol de mon salon. Bref, on disait de moi que j’étais un élastique. Ça n'a alarmé personne, oui c’était assez impressionnant mais tous les enfants sont souples, non ? Oui tous les enfants présentent une souplesse importante, c’est un fait, et ce phénomène est très souvent bénin, parfois il diminue même en grandissant. Mais mon cas était bien différent de la théorie.

A 7 ans, en 2005, j’étais une petite fille ordinaire, timide mais souriante et plutôt facile à vivre, je collectionnais les Pet Shop, je me plongeais dans des livres pendant des heure, j’avais des amis, je courais sans m’arrêter pendant les récréations, et j’avais un bon niveau scolaire. Plus ordinaire c’est impossible, une enfant parmi les autres enfants. Mais tout a commencé un beau jour, pendant une partie endiablée de chats perchés à l’école.

17 ans plus tard, je visualise encore très distinctement la scène, comme si j’en étais la spectatrice impuissante : je cours pour me percher et échapper au loup, je me souviens de rire en me vantant un peu de ne pas me faire toucher, et sans que je comprenne vraiment ce qui m’arrive, ma cheville gauche se dérobe, je tombe, j’ai mal, la douleur est cuisante, elle irradie du pieds au bas de la jambe. Mais après quelques minutes la jambe allongée, quelques larmes et une petite frayeur pour les enseignants, je me relève. J’ai mal, j’arrête tout ce qui implique de courir, mais je suis une dure à cuire, il en faut plus pour m’avoir, et je passe à autre chose.

Malheureusement mon côté guerrière de la douleur s’est rapidement estompé et je me suis mise à boiter même si je ne me plaignais plus d’avoir mal. Est-ce que je prenais déjà le pli de m’habituer à la douleur ? Peut-être, qui sait ? Toujours est-il qu’au moment de la sortie des classes, dans le flot d’élèves qui se hâtaient de retrouver leurs parents pour rentrer prendre leurs goûter et expédier leur devoirs pour aller jouer au chevalier, aux Barbie ou regarder un dessin animé, je me situais à l’arrière du troupeau, traînant la patte.

En retrouvant ma maman, ma réponse à son « tu as passé une bonne journée ? » a été « oui, mais je me suis tordu la cheville et j’ai encore mal ». Elle pensait que le soir même ou le lendemain j’irais mieux, mais malgré tout évidemment, comme tout bon parent, elle n’a rien laissé paraître de son inquiétude pour ne pas me faire peur. Elle est comme ça ma maman. Sauf que le soir même, la douleur était toujours lancinante, ma boiterie était toujours présente, j’étais un peu trop calme, et toute la famille s’est dit que quelque chose n’allait pas mais qu’il fallait temporiser : « On verra bien demain matin comment elle va ». Mais la nuit fut difficile, douloureuse, le lendemain matin ma cheville d’ordinaire si fine avait nettement gonflé, et la douleur ne s’était pas calmée ; la décision a été prise de ne pas m’envoyer à l’école et d’aller aux urgences. Le premier passage aux urgences de ma vie, le premier d’une longue série.

Une fois à l’hôpital, nous avons découvert le plaisir d’attendre plusieurs heures sur une chaise dans la salle d’attente. Après ce qui m’a semblé être une éternité j’ai pu voir un médecin qui m’a envoyée fissa faire une radio de la cheville. après laquelle le médecin est entré dans la pièce tel le messie qui allait enfin nous dire ce que j’avais ; de la radio il ressortait que je n’avais pas de fracture. « Oui c’est bien beau mais qu’est-ce que c’est alors ? ». Une entorse. Si on cherche sur notre ami Google la définition, voilà ce qu’on trouve : « Une entorse de cheville est un étirement d'un ou plusieurs ligaments, de gravité variable, pouvant aller de la simple distension à la rupture ». L’une des blessures les plus fréquentes et qui passerait en une semaine. Soulagement. Je me souviens des paroles de l’interne au moment de son diagnostic : « bientôt ça ne sera qu’un mauvais souvenir ». En effet, la vie a repris son cours et peu à peu j’ai presque oublié cet épisode de ma vie.

Presque oui. Parce qu’avant d’avoir totalement oublié, l’histoire s’est répétée.

Quelques semaines plus tard, ma cheville droite cette fois s’est à son tour fait la malle, j'ai remis cette attelle qui deviendra plus tard ma fidèle compagne, ma maman m’a généreusement tartiné la cheville de crème anti-inflammatoire et après une semaine, dix jours peut-être, j’allais mieux. Jusqu’à l’entorse suivante, encore la suivante, et ainsi de suite… Mes souvenirs de cette époque sont plutôt nets, mais j’ai un peu de mal avec les repères temporels ; à l’heure où j’écris ces mots, cette première entorse est arrivée il y a 16 ans et les souvenirs sont ceux de la petite fille de 7 ans que j’étais et qui avait la notion du temps d’une enfant.

Au moment de ma quatrième entorse, à 8 ans, j’ai été emmenée chez mon pédiatre qui a ausculté mes chevilles, puis m’a fait faire quelques exercices un tant soit peu farfelus qui m’ont fait le regarder en me demandant s’il était toujours sain d’esprit : essayer de rapprocher le plus possible mon pouce vers mon poignet, faire le grand écart, retourner mes doigts, essayer de rapprocher au maximum ma jambe tendue de mon torse en étant allongée… Et à la fin il m’a qualifiée avec un terme que ni moi, ni ma maman et ma grand-mère qui étaient là n’avions entendu jusque-là : « Elle est hyperlaxe cette petite ! ». Hyper-quoi ? Hyper flasque ?

L’hyperlaxité ligamentaire est une particularité qui touche les articulations : c’est une condition qui touche la tension et la résistance des ligaments, elle peut concerner toutes les articulations ou quelques-unes. En d’autres termes, une personne hyperlaxe est très souple et même trop souple. En soi, un nombre relativement important de personnes sont concernées, ce n’est pas une condition grave ni rare. Dans mon cas, il a établi que toutes mes articulations étaient concernées mais que mes chevilles étaient les plus atteintes, mais il n’y avait rien à faire selon lui. Seulement apprendre à vivre avec et faire plus attention.

En parallèle de mes chevilles qui trouvaient judicieux de faire leur vie indépendamment du bon sens, j’étais une de ces enfants qu’on dit « un peu fragile ». C’est bien simple, depuis peut-être mes 5 ans j’étais presque toujours malade : j’attrapais tout ce qui passait, les rhumes avec un simple nez qui coule se transformaient très souvent en bronchiolites ou en bronchites en général asthmatiformes : des bronchites particulières dans lesquelles l’encombrement est plus important, et en plus de la toux arrivent s'ajoutent de grosses difficultés à respirer et des sifflements constants. Tout un programme oui.

Pour ne pas faire les choses à moitié, lorsque je tombais malade on savait que ça allait traîner en longueur et durer 15 jours minimum. Puis au fil du temps je me suis retrouvée à faire des crises d’asthme à répétition et je suis devenue intime avec la Ventoline, les aérosols… On a souvent soufflé au médecin l’idée de me faire une carte de fidélité. Allez savoir pourquoi, il n’a pas trouvé la proposition très drôle. Quand on parle à ma grand-mère de ça, elle répète toujours la même chose : « C'était infernal, même en plein été elle tombait malade et toussait ». Même les nuits des maladie étaient rythmées par des quintes à m’en décrocher les poumons. Autant vous dire que toute la maisonnée passait des nuits très moyennement reposantes dans ces moments-là.

Malgré cette petite santé et les entorses toujours régulières, ma vie a suivi son cours, j’ai grandi, et en 2009, à 11 ans, je suis entrée dans la cour des grands : le collège. Ce fut le début d’une période difficile dont je ne garde pas vraiment de bons souvenirs. Vous me voyez sûrement venir : la puberté. Jeune adolescente à peine sortie de l’enfance, j’ai vu mon corps changer, s’arrondir, mes poils et mes seins ont poussé, j’ai eu mes règles et je ne me reconnaissais plus.

J’étais de celles qui n’aiment pas se faire remarquer, qui se seraient cachées dans un trou de souris si c’était possible. Dans ma tête c’était un sacré bazar, j’avais souvent le moral dans les chaussettes, j’étais complexée par mon corps que je n’assumais pas, je rêvais d’être une autre, d’être comme ces filles de mon âge qui donnaient l’impression d’avoir 4 ou 5 ans de plus, qui avaient un corps de mannequin, qui montraient une confiance en elles inébranlable, et qui étaient aimées, admirées de toutes les personnes qu’elles croisaient. J’étais l’extrême opposée de ces filles, j’étais la petite à lunettes du premier rang qui avait l’air d’être encore à l’école primaire ; timide maladive je déclenchais une crise d’angoisse à la simple idée de parler en public, les oraux étaient mon cauchemar, je n'allais pas de moi-même voir les autres, les amis que j’avais avaient toujours fait le premier pas pour sympathiser avec moi et eux aussi étaient un peu du comme moi ; pas détestés mais pas classés dans les élèves « populaires ».

Je n'étais pas mauvaise ni excellente en cours, j’avais la moyenne, et les seules remarques qu’on me faisait était sur le fait que j’avais tendance à bavarder avec mes amis pendant les cours. Pas d’insolence, pas de manque de travail particulier, pas perturbatrice pour un sou, j'étais l’élève discrète, polie et plutôt agréable. Je voulais simplement passer inaperçu et me faire oublier.

C’est à cette période que j’ai commencé à fouler régulièrement le sol de l’hôpital : mon asthme était toujours actif, et après des passages réguliers aux urgences la décision a été prise de me faire suivre par une pneumologue. A ce moment-là, j'avais seulement un traitement de crise, mais lorsque celles-ci s’éternisaient et que le traitement ne suffisait plus je devais être transportée aux urgences pour avoir un traitement plus important ; pendant un temps c’était au moins une fois par mois. Personne dans ma famille n’était excessivement inquiet, c’est une pathologie fréquente, on savait quoi faire en cas d’urgence et la prise en charge à l’hôpital n’était pas une source d’angoisse, au contraire, c’était rassurant qu’une professionnelle donne son avis. Au moment de la première consultation, on m’a fait découvrir un examen un peu particulier : l’EFR. Exploration Fonctionnelle Respiratoire. Pour faire court, on demande à la personne de respirer plus ou moins lentement, plus ou moins fortement, dans un embout pour évaluer la capacité respiratoire de la personne. Dans mon cas, cette capacité respiratoire était assez peu altérée hors crise, c’était une nouvelle rassurante mais la fréquence et l’intensité des crises faisaient de moi une personne avec un asthme assez sévère et surtout non contrôlé. Pour endiguer le problème, il m’a prescrit un traitement de fond, donc à prendre tous les jours pour éviter les crises. Il était composé de comprimés à prendre le soir et d’une poudre à inhaler à base de cortisone. « On se revoit dans 3 mois, ça fera 50 euros, merci au revoir ».

Les passages aux urgences se sont raréfiés, même si parfois ils étaient inévitable malgré tout ; les crises sont devenues moins sévères mais étaient toujours présentes, elles se déclenchaient quand je faisais un effort physique, quand j’avais un rhume, à cause des pollens auxquels je suis allergique ou parfois la nuit sans raison… Le dosage du traitement à inhaler a été augmenté, on m’a conseillé de prendre mon traitement avant un effort, après chaque crise un peu plus intense je passais ensuite plusieurs jours sous traitement à base de cortisone pour que ça ne recommence pas, mais je continuais à finir chaque séance d’EPS sur un banc, cramponnée à ma Ventoline, incapable de dire une phrase sans reprendre mon souffles avec les poumons qui sifflaient tout ce qu’ils pouvaient. Dark Vador avait de la concurrence. On a vu mieux pour passer inaperçu.

J’étais régulièrement absente du collège, parfois plusieurs jours ou même pendant une semaine après un passage aux urgences à cause d’une énième bronchite qui s’éternisait malgré les médicaments. Je me suis vite retrouvée avec une étiquette « absentéiste », même si chaque absence était justifiée par un certificat médical, lorsqu’un professeur demandait au début de son cours qui était absent mes camarades répondaient d’un