Les 10 Secrets pour une Vie Plus Heureuse avec la Maladie de Parkinson

Par Michael S. Okun M.D.

Les récentes projections des estimations de la maladie de Parkinson sont effarantes. S’ils sont corrects, les chiffres suggèrent qu’il y a urgence de se réveiller et de reconnaître que nous sommes au tournant d’une pandémie émergente. Il est inquiétant de considérer que dans les pays les plus peuplés du Monde, le nombre de personnes souffrant de la maladie de Parkinson va doubler pour atteindre 30 million d’ici à l’an 2030. Cette escalade des statistiques peut sembler incroyable, mais elle est réelle et elle due à une population continuellement vieillissante. L’âge est un facteur de risque inévitable et indéniable, venant étayer le développement de la maladie de Parkinson. Avec l’espérance de vie qui augmente, de même est le nombre de personnes touchées. En d’autres termes, si toute personne vit jusqu’à 100 ans, nous serons dans l’obligation de faire face à la maladie de Parkinson, et la crise sera mondiale.

En tant que Directeur Médical National pour La Maladie de Parkinson, j’ai voyagé à travers le monde et j’ai rencontré des dizaines de milliers de patients souffrant de la maladie de Parkinson, des membres de leur famille et leurs amis. La question la plus fréquente qu’ils se posent est « Que puis-je faire pour améliorer ma vie et celle de mon entourage ? ». J’ai écrit ce livre pour étancher cette soif partagée par les patients et leurs familles dans le monde entier. C’est dans cet état d’esprit qu’à travers notre réseau d’anciens confrères et de collègues nous avons traduit ce livre dans autant de langues que possible afin de faire connaître les secrets pour l’espoir et une vie plus heureuse avec la maladie de Parkinson.

Internationally renowned as both a neurologist and a leading researcher, Dr. Okun has been referred to as, “the voice of the Parkinson’s disease patient.” He has an international following on the National Parkinson Foundation’s Ask the Doctor web-forum. His many books and internet blog posts are brimming with up-to date and extremely practical information. He has a talent for infusing his readers with positivity and optimism. In his current book, he unmasks the important secrets applicable to every Parkinson’s disease patient. For some sufferers the secrets have translated into walking again, for others they have restored voices, and for many they have resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud.

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms." –Muhammad Ali

The book addresses current Parkinson’s disease issues and also details emerging therapies (DBS, stem cells, vaccines, gene therapy, optogenetics). Okun masterfully breaks down all of the science into an easy to follow and pleasurable reading experience. Parkinson’s Treatment: 10 Secrets to a Happier Life is available in over 20 language translations, and also in an audio version. Dr. Okun has truly helped thousands of Parkinson’s disease patients and families discover the core values necessary to achieve happiness despite living with a chronic disease.

• Langue: Français
• Éditeur: Michael S. Okun M.D.
• Date de sortie: 30 oct. 2013
• ISBN: 9781311429551

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Aperçu du livre

Les estimations récentes du nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont affolantes. Si elles sont correctes, ces chiffres suggèrent que nous devrions nous réveiller d’urgence, et reconnaître que nous sommes au bord d’une pandémie. L’idée que dans les pays les plus peuplés du monde le nombre de personnes souffrant de la MP va doubler, et atteindre environ 30 million d’ici l’an 2030 est inquiétante. La forte augmentation indiquée par les statistiques pourrait paraître incroyable, mais elle est bien réelle, et provient du fait que la population ne cesse de vieillir. Incontournable et inévitable, l’âge est un des facteurs de risque qui sous-tend l’apparition de la maladie de Parkinson. L’augmentation de l’espérance de vie s’accompagne d’une hausse du nombre de personnes atteintes de la MP. Autrement dit, si tout le monde vit jusqu’à 100 ans, nous serons obligés de nous occuper de la maladie de Parkinson, qui prendra les proportions d’une crise mondiale.

En tant que Directeur Médical de la Fondation Nationale de La Maladie de Parkinson, j’ai voyagé à travers le monde et j’ai rencontré des dizaines de milliers de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ainsi que les membres de leur famille et leurs amis. La question la plus fréquente qu’ils se posent est « Que puis-je faire pour améliorer ma vie et celle de mon entourage ? ». J’ai écrit ce livre pour étancher cette soif partagée par les patients et leurs familles dans le monde entier. C’est dans cet état d’esprit qu’à travers notre réseau d’anciens confrères et de collègues nous avons traduit ce livre dans autant de langues que possible afin de faire connaître les secrets qui vont donner à tous ceux qui sont touchés par la maladie de Parkinson l’espoir de pouvoir mener une vie plus heureuse.

* * *

Introduction :

Les simples mots « Vous avez la maladie de Parkinson » vont transpercer le cœur et briser les rêves de 50.000 personnes dans le monde chaque année. Une fois le choc du diagnostic passé, d’autres mots vont venir dominer les pensées de chaque patient : « Y a-t-il un traitement qui guérit la maladie de Parkinson ? » Actuellement, la réponse est non. A la suite du diagnostic, chaque nouveau patient va, sans le savoir, prendre ses premiers pas chancelants sur une route qui est bondée de monde, sans issue et souvent incertaine.

Lu-Xun, un écrivain chinois très connu aux 19ième et 20ième siècles, a écrit : tout comme nous ne pouvons pas affirmer que l’espoir existe, nous ne pouvons pas affirmer qu’il n’existe pas. Il est comme les routes qui traversent la terre. Au début, il n’y avait pas de routes, mais lorsque beaucoup de personnes passent par le même chemin, une route est créée. [1]» Nous pouvons donc conclure que chaque génération successive de malades parkinsoniens a rajouté quelque chose à cette longue route. Certains passants vont parfois tendre la main vers ceux qui cheminent sur la route de Parkinson. D’autres, qui ne sont pas eux-mêmes atteints de la maladie, vont choisir, pour des raisons diverses, d’emprunter le chemin à côté des voyageurs parkinsoniens. Ces « autres » vont apporter de l’espoir, de la lumière et des connaissances scientifiques qui permettront aux malades d’arriver au bout de la route.

J’ai été profondément inspiré en écoutant les propos de milliers de personnes atteintes de la maladie de parkinson. Leurs histoires riches ainsi que leurs expériences m’apportent toute la motivation dont j’ai besoin pour avancer vers un remède. C’est pour cette raison que les histoires que nous ne connaissons pas encore auront autant d’importance que celles que nous connaissons déjà. Ce livre rassemblera et diffusera les meilleures et les plus marquantes de ces histoires, qui aideront les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à planifier cette route vers une vie plus heureuse et de meilleure qualité. Tout au long de ce livre nous nous pencherons sur les « réussites » et les « échecs » majeurs dans le traitement symptomatique de la maladie de Parkinson. La compréhension de la logique, des connaissances scientifiques et de l’empirisme qui se trouve derrière chaque résultat, va considérablement améliorer les connaissances de base des patients, des familles et du personnel soignant. Trouver des connections entre les différents points et dissiper certains mystères qui entourent la maladie de Parkinson nous permettra de révéler le chemin caché vers l’espoir et le bonheur.

Lorsque je vois pour la première fois un patient et un membre de sa famille je me trouve confronté à un « regard curieux» qui me fait penser à « Curious George », et à un long soupir. Le scenario me rappelle vivement le voyage que j’ai fait, au début de ma carrière, à New-York, à la Fondation Michael J. Fox dans le cadre d’un travail de recherche sur la maladie de Parkinson. J’étais un des premiers bénéficiaires de la subvention de la fondation ; et lorsque je me suis attablé pour diner, une personne de l’UCLA chuchota a son voisin de table : « c’est bien Okun ? Je l’imaginais plus âgé ». J’entends souvent un conjoint ou une conjointe prononcer une phrase similaire. Certains pourraient penser que je me sentirais offusqué par ces paroles, mais la vérité est que je me réjouis de les entendre, car elles signalent le début d’un parcours avec un patient qui m’est cher, et avec une unité familiale importante. Elles marquent le début de quelque chose, que j’espère deviendra l’étincelle qui allumera l’espoir qui nous guidera vers la destination d’une vie heureuse et pleine de sens. Au fil des ans, j’ai grandi avec chacun de mes patients, et leur parcours est mon parcours.

Mon père m’a transmis la capacité de reconnaitre et d’apprécier les moments clés de la vie. Steve Jobs a dit un jour à son équipe : « Tout le monde ici a le sentiment que le moment que nous sommes en train de vivre est un moment qui va influencer l’avenir. De la même manière, je suis conscient que lorsque je vois un patient pour la première fois, je passe un entretien. Je postule pour un poste de « guide » pour un parcours qui définira de nombreuses vies. Mes patients me livreront des détails intimes et je connaitrai la dynamique de leur famille. Je serai à la fois la personne à qui ils vont se confier et un conseiller ministériel de haut niveau. Très rapidement, chacun dans la salle d’examen aura à sa disposition toute mes coordonnées, y compris mes adresses mail, et celles de ma messagerie vocale et mes sites internet. Je sais parfaitement que chacune de mes paroles comptent.

Les paroles de Steinbeck me reviennent chaque fois que je commence une nouvelle aventure : « Un voyage est comme le mariage. Le meilleur moyen de se tromper est de penser qu’on le contrôle [2].» Peu importe si vous planifiez tout soigneusement, si vous faites beaucoup d’économies ou si vous êtes très prudent et vous avez l’impression que vous méritez beaucoup de choses, vous pourriez tout de même vous retrouver dans mon bureau en train de m’entendre vous annoncer que vous avez la maladie de Parkinson. Je crois qu’il est possible de modifier le cours* naturel d’un parcours et d’éviter de nombreux problèmes qui pourraient se transformer rapidement en cauchemar au niveau de la prise en charge (de la maladie).

Je me pose sans cesse une question philosophique fondamentale à propos de l’espoir qu’une prise en charge centrée sur le patient m’inspire. Est-il possible d’apporter au patient de l’optimisme réaliste, un esprit positif et de l’espoir sans pour autant lui promettre un remède miracle ? Je pense que c’est possible. Je crois que tout commence par le développement de valeurs fondamentales et par l’enrichissement de la foi. Si vous arrivez à développer ce qui vous est essentiel, vous serez en mesure de faire pousser cette graine d’espoir que vous aurez semée. Mahatma Gandhi nous a enseigné que « on ne saisit pas la foi, on la cultive. [3] »

Lorsque je dis « Vous avez la maladie de Parkinson » il s’agit d’un moment critique. A partir de ce moment notre mission commune sera d’empêcher ces mots « Maladie de Parkinson » de définir la personne ou sa famille. Nous devons apprendre aux patients qu’une personne est définie par ses valeurs fondamentales et non pas par sa maladie.

J’ai eu l’extraordinaire privilège de voyager à travers le monde et de donner des conférences aux patients et aux familles touchées par la maladie de Parkinson. Leurs histoires, ainsi que (la tragédie et) le courage de ceux qui en se réveillant chaque jour doivent faire face à un nouveau défi ou un nouveau handicap m’ont frappé et ému. Depuis 2006, j’ai eu le grand honneur de répondre à plus de 10.000 questions sur le forum web, international et gratuit, de la Fondation Nationale de la maladie de Parkinson ( NPF en anglais) Ask the Doctor. (Demandez au médecin). Lorsqu’on m’a demandé de m’occuper de ce forum en tant que Directeur Médical de la Fondation Nationale de la Maladie de Parkinson, je n’imaginais pas à quel point cette expérience allait me changer. Les patients et les familles que j’ai rencontrés durant mon parcours ont influencé ma compréhension des maladies neurologiques chroniques de façon très profonde et très spirituelle.

Le temps que j’ai passé auprès de patients atteints de la MP et d’autres maladies neurologiques chroniques, et auprès de leurs familles a été la plus belle leçon de ma vie. J’emploie le mot « leçon » car à maintes reprises, en personne ou à travers le site web, nous avons trouvé des solutions simples et accessibles, qui ont transformé des vies. Pour certains patients cela signifiait marcher de nouveau, pour d’autres, c’était retrouver la parole, et pour un grand nombre d’entre eux cela signifiait la disparition de ce nuage de dépression, d’anxiété et de désespoir qui avait assombri leurs rêves et les avait privé de bonheur. J’ai beaucoup appris tout au long de mon parcours aux cotés de ces personnes courageuses. Ce sont eux qui m’ont appris à quel point il est important d’écouter. Ils m’ont aussi appris de ne jamais supposer qu’un patient ou un membre de sa famille connaissait les « secrets » de l’espoir et d’une vie plus heureuse. Nous devons partager ces secrets.

Bien que la plupart des problèmes auxquels les patients atteints de la Maladie de Parkinson ou d’une autre maladie neurologique chronique doivent faire face puissent paraître évidents pour quelqu’un qui est expert dans le domaine, je suis maintenant convaincu que la plupart des patients et de leurs familles n’ont pas pris conscience de quelques secrets simples. Ces secrets, s’ils sont partagés, peuvent changer leur vie. Et si les patients s’approprient complètement ces secrets, ils peuvent offrir à des millions de personnes dans le monde l’espoir d’une vie meilleure et qui a plus de sens.

Le but de ce livre est de partager avec tous ceux qui ont été touchés par la maladie de Parkinson ou par une autre maladie neurologique chronique, 10 secrets qui peuvent redonner de l’espoir et mener à une vie plus heureuse. Lorsque je venais de commencer à écrire le livre, j’ai diné avec le commentateur de télévision Mort Kondracke. Il s’agit d’un journaliste respecté qui exerce son métier depuis 37 ans. Il est également un des participants clés à des « groupes de réflexion » a tels que Beltway Boys, McLaughlin Report et Roll Call. L’épouse de Mort était suivie par mes mentors et collègues aux Instituts Nationaux de la Santé (à l’Institut National de la Santé), plus connus en anglais sous l’acronyme de NIH, et à l’Université de Emory. Mort est devenu un défenseur convaincu et un personnage très important, réclamant plus de travail de recherche et une meilleure prise en charge de la maladie de Parkinson. Ironiquement on a découvert que son épouse Molly était atteinte d’une maladie neurologique chronique qui