« Devenu malvoyant en trois mois, une thérapie génique m’a restitué un fragment de vision »

première fois que mes yeux s’éteignent, c’est dans la lumière insolente de l’été indien de septembre 2014. Invité à un mariage, je me tiens sur le parvis de l’église quand, soudain, un étrange halo envahit mon champ visuel, comme après avoir fixé un point lumineux. Malgré mes clignements répétés, je ne vois plus, jusqu’à ce que les images se recomposent, peu après, par petites touches. me suis-je rassuré, d’autant que je suis en bonne santé, avec uniquement un léger astigmatisme et, en bonus, un père chirurgien ophtalmologiste. Mais, le lendemain, le me lance-t-il. L’œil droit, en revanche, lit sans peine. Le diagnostic tombe quelques jours plus tard : neuropathie optique héréditaire de Leber, abrégée en NOHL une maladie génétique dégénérative dépourvue de traitement.  m’annonce la spécialiste. Mon cerveau cogne violemment. J’ai l’impression d’avoir reçu un uppercut. Ainsi, mon champ visuel va se rétrécir. Au centre de l’œil, une tache immobile blanc cassé, appelée scotome, va s’élargir et m’empêcher de voir, mais je garderai la vision périphérique. traduit la spécialiste. Je serai malvoyant, mais pas non-voyant, c’est-à-dire aveugle, avec une cécité complète. Côté handicap, poursuit-elle, Comment vais-je faire pour travailler ? Je suis consultant, mon quotidien oscille entre graphiques sur ordinateur et présentations PowerPoint. J’ai la sensation d’être en équilibre au bord d’une falaise, sonné par la sentence tandis que le désespoir s’insinue.