Sentiments dévoilés: Vivre avec une sclérose en plaques

Par Frédérique Bonamain

Atteinte d'une sclérose en plaques, Fred vit chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête...

La maladie lui est tombée dessus sans crier gare et on ne lui a pas dit tout de suite de quoi il s’agissait. Quand on lui a enfin dit qu’il s’agissait d’une SEP, une sclérose en plaques, elle n’y a pas cru au début. Après sa colère, elle a décidé de se battre pour enrayer la maladie, pour vivre le moins difficilement possible. Elle témoigne de son calvaire, de ses états d’âme, de ses combats avec l’administration qui sait parfois se révéler tellement indifférente, de son quotidien insupportable, elle crie à l’injustice. En évoquant ses relations avec son entourage, on perçoit que son caractère est devenu difficile, et elle en est consciente. Son récit est poignant, c’est un rendez-vous avec elle-même, des mots qui mettent le doigt sur les idées vraies qui nous échappent en temps normal, mais c’est aussi l’occasion pour elle de témoigner sa reconnaissance envers ceux qui l’aiment, qui l’aident et qu’elle aime.

Un témoignage poignant qui raconte la difficulté de vivre avec la maladie.

EXTRAIT

Il était 17 h 15, un jour merveilleux puisque je mettais au monde mon second garçon à la Clinique de l’Essonne (Évry). J’ai passé une excellente grossesse de A à Z. Rien ne laissait prévoir ce qu’il allait m’arriver quelques mois plus tard. À mon retour à la maison, petit Paul avait fait son trou dans la famille. C’était un bébé adorable et surtout qui DORMAIT sur ses deux oreilles ! Une chance, car nous avions vécu « l’enfer » avec Lucas, son grand frère. Toutes les nuits, nous étions réveillés et cela me stressait beaucoup. C’était mon premier enfant né également à la Clinique de l’Essonne. Je n’avais pas du tout géré mon premier enfant comme le deuxième. Chaque pleur était un « crève-cœur ». Malgré les conseils des uns et des autres, je ne pouvais pas m’empêcher d’angoisser. Mon mari de toujours gérait plus facilement la situation que moi. Personnellement, il valait mieux un autre caractère pour apaiser les tensions que j’avais en permanence. Je suis, à mon grand désespoir, trop sensible et émotive. Je prends les choses trop à cœur : que ce soit insignifiant ou non. Nous avons mis du temps pour faire le deuxième : inconsciemment, il fallait obligatoirement rattraper notre retard en sommeil ! Et presque 6 ans plus tard, voilà qu’apparaissait un autre petit garçon.

À PROPOS DE L'AUTEUR

Une excellente idée que d’exprimer par écrit ses sentiments ! Je prends exemple sur P..., belle-sœur d’une collègue dont le livre m’a beaucoup touchée. Elle a laissé des traces sur sa vie pour son mari et son enfant car elle est malheureusement décédée en 2004 à la suite d’une maladie appelée Sclérose En Plaques (SEP). Une maladie que je connais bien car elle me concerne personnellement. La lecture de son livre m’a bouleversée et je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. J’ai tenu à le lire pour me mettre du plomb dans la tête et relativiser ma situation. Elle semble, pour l’instant, moins dramatique que cette jeune fille mais peut évoluer également de cette façon. Je vis chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête car je ne sais pas ce que sera fait demain. Je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir sans être négative, tout est noir et sans objectif. Je me pose des questions sur l’évolution de ma maladie, va-t-elle rester stable, va-t-elle disparaître ou s’aggraver ?

• Langue: Français
• Éditeur: La Compagnie Littéraire
• Date de sortie: 11 janv. 2018
• ISBN: 9782876836075

Aperçu du livre

Frédérique Bonamain

Sentiments Dévoilés :

Vivre avec une SEP

La Compagnie Littéraire

Catégorie : Témoignage

www.compagnie-litteraire.com

PROLOGUE

Une excellente idée que d’exprimer par écrit ses sentiments ! Je prends exemple sur P..., belle-sœur d’une collègue dont le livre m’a beaucoup touchée. Elle a laissé des traces sur sa vie pour son mari et son enfant car elle est malheureusement décédée en 2004 à la suite d’une maladie appelée Sclérose En Plaques (SEP). Une maladie que je connais bien car elle me concerne personnellement. La lecture de son livre m’a bouleversée et je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. J’ai tenu à le lire pour me mettre du plomb dans la tête et relativiser ma situation. Elle semble, pour l’instant, moins dramatique que cette jeune fille mais peut évoluer également de cette façon. Je vis chaque jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête car je ne sais pas ce que sera fait demain. Je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir sans être négative, tout est noir et sans objectif. Je me pose des questions sur l’évolution de ma maladie, va-t-elle rester stable, va-t-elle disparaître ou s’aggraver ?

Mes enfants

Il était 17 h 15, un jour merveilleux puisque je mettais au monde mon second garçon à la Clinique de l’Essonne (Évry). J’ai passé une excellente grossesse de A à Z. Rien ne laissait prévoir ce qu’il allait m’arriver quelques mois plus tard. À mon retour à la maison, petit Paul avait fait son trou dans la famille. C’était un bébé adorable et surtout qui DORMAIT sur ses deux oreilles ! Une chance, car nous avions vécu « l’enfer » avec Lucas, son grand frère. Toutes les nuits, nous étions réveillés et cela me stressait beaucoup. C’était mon premier enfant né également à la Clinique de l’Essonne. Je n’avais pas du tout géré mon premier enfant comme le deuxième. Chaque pleur était un « crève-cœur ». Malgré les conseils des uns et des autres, je ne pouvais pas m’empêcher d’angoisser. Mon mari de toujours gérait plus facilement la situation que moi. Personnellement, il valait mieux un autre caractère pour apaiser les tensions que j’avais en permanence. Je suis, à mon grand désespoir, trop sensible et émotive. Je prends les choses trop à cœur : que ce soit insignifiant ou non. Nous avons mis du temps pour faire le deuxième : inconsciemment, il fallait obligatoirement rattraper notre retard en sommeil ! Et presque 6 ans plus tard, voilà qu’apparaissait un autre petit garçon.

Je suis très contente d’avoir eu deux garçons avec des caractères complètement différents. Lucas, 9 ans, est un petit garçon plutôt réservé et donc beaucoup moins démonstratif que son frère. Pourtant, le moule a été le même ! Heureusement, du haut de ses 9 ans, il m’aide souvent dans mes déplacements. Sans aucune demande de ma part, il s’arrange toujours pour se mettre près de moi et me tendre son épaule. Je suis très touchée par ce geste et je n’hésite pas à me cramponner à lui pour faire mes pas.

À 4-5 mois, Lucas a fréquenté la crèche du Bras-de-Fer à Évry. Une opportunité qui s’était présentée et concrétisée grâce à la mère de mon mari (une solution qui arrangeait bien ma « belle-mère » dont le job était à cet endroit !).

À l’époque, nous habitions Lisses. Un environnement très agréable et verdoyant. Nous étions dans un trois-pièces d’un immeuble HLM de deux étages. Bien sûr, les gardes d’enfants étaient extrêmement difficiles. Les nounous, hors de question ! Lorsque j’ai souhaité inscrire Lucas, pendant ma grossesse, à la crèche familiale de Lisses, la directrice avec laquelle je me suis entretenue, m’a fait fuir de son établissement. Elle m’avait dit de faire attention car certaines nourrices n’étaient pas très « clean » ! Bizarre de la part d’une directrice ! Peut-être ne voulait-elle pas de ma candidature ? En tout cas, elle a su me convaincre de ne pas choisir ce mode de garde. Je suis repartie en pleurant de tout mon corps. J’ai raconté tout ça à mon mari, ma famille et j’ai posé ma candidature pour la crèche d’Évry avec toutes les formalités officieuses pour y accéder ! Il a fréquenté cette crèche jusqu’à ses 3-5 ans puis nous l’avons scolarisé dans la commune où nous résidions car entre temps, nous avions déménagé dans un pavillon en location de type F4 HLM à Fontenay-le-Vicomte.

Entre l’inscription à la crèche de Lucas et notre déménagement sur Fontenay, bien des choses se sont passées… Et même avant mon premier enfant, nous avions vécu des moments très difficiles avec maman et mon mari. De graves difficultés dans ma vie qui, je pense, n’ont pas arrangé mon état de santé. Je reviendrai sur ce sujet un peu plus tard dans mon récit.

Les débuts de mon couple

Avec mon mari, nous nous connaissons depuis fin 1990. Je parle de lui comme de mon mari car nous sommes ensemble depuis plus de vingt ans. Toujours pas de mariage mais un Pacs s’est greffé entre nous le 14 octobre 2009 : un genre de fiançailles sans les contraintes d’un mariage ! Nous avons conçu nos enfants dans le « pêché ». Lucas est arrivé le 02/02/2002 et Paul, le 30/11/2007. Encore une fois, mes angoisses étaient la cause d’un non-mariage ! Je suis avec un homme très bien, que je ne sais peut-être pas apprécier comme il se doit. Il semble me correspondre mais je n’ai rien concrétisé avec lui par crainte d’abandon. C’est décevant et même pitoyable au moment où je vous parle. J’espère pouvoir me rattraper un jour s’il veut toujours de moi avec ma maladie et les contraintes qu’elle risque d’engendrer dans le temps. Passé la quarantaine pour lui, je me sens plus en confiance. Beaucoup plus mature dans sa façon d’être, son comportement, ses réactions. Bref, un homme épanoui dans sa vie professionnelle et personnelle par rapport aux années précédentes. Peut-être commence-t-il à ressembler à mon défunt père  que j’adorais pour son objectivité, sa persévérance et son intelligence ? En un mot, tout ce que je ne suis pas.

Éric, je l’ai connu à la sortie du lycée grâce à une copine dont les frères le fréquentaient. Il venait chercher ma copine S... et bien sûr, bavarde comme une pie, elle ne pouvait pas s’empêcher de parler de moi ! Du coup, il passait souvent au lycée pour voir « la fille » (moi) qu’il avait emballée. Un jour, il m’a ramenée chez moi en compagnie de ma copine. J’étais tout excitée de cette opportunité… À l’époque, il avait une 205 GTI rouge. À l’arrière de son véhicule, je n’arrêtais pas de le regarder dans le rétroviseur. Cela m’évitait un regard trop direct qui m’intimidait. Ses yeux bleus d’amoureux me faisaient craquer. Surtout sa petite cicatrice sous l’œil gauche : un accident de jeunesse qui en avait fait tout son charme pour moi ! Après quelques semaines, il m’arrivait de me retrouver seule avec lui dans sa voiture. Il me raccompagnait chez moi et un jour pas comme les autres, dans sa 205 Peugeot garée sur le parking de ma résidence, il m’a prise dans ses bras pour un long baiser d’amoureux. J’étais toute frétillante, retournée, et la plus heureuse en même temps. Le moment que j’avais tant attendu était arrivé. Je me rappelle même de la date : un jour mémorable le 02/12/1990. De là, nous nous sommes fréquentés et plus quittés.

Lui, avait 23 ans et moi, 17 ans et demi avec encore les études à me coltiner ! Dans mes souvenirs, je rentrais en période d’examen : le bac. Cet examen, je l’ai eu au rattrapage avec d’excellentes notes. Ensuite, j’ai débuté un BTS de secrétariat bureautique obtenu en 1993. Mon Éric a été présent à tous mes examens, que ce soit scolaire ou autre, comme par exemple mon permis de conduire. Je n’ai jamais été très à l’aise avec les examens ou les entretiens… Éric ne m’a jamais perturbée dans mes études et pourtant, je n’avais qu’une envie : être avec lui. Mes parents craignaient que mon petit ami ne perturbe ma scolarité. Je crois que les parents, d’un côté comme de l’autre, ont su canaliser ce lien pour m’éviter des échecs. Aujourd’hui, je peux les remercier d’avoir agi de la sorte. C’était pour mon bien, notre bien futur, à Éric, les enfants et moi-même. C’est une satisfaction de pouvoir dire que j’ai un bac, un BTS et une façon de dire à nos enfants qu’il est important de bien travailler à l’école et d’obtenir des diplômes pour leur vie d’adulte.

J’ai pu suivre également la progression de mon mari puisqu’avec un CAP de cuisine, un arrêt des études en 5e, il a su évoluer en passant son concours de la Police avec l’aide d’une amie à ses parents. Après le concours de Gardien de la Paix, il s’est lancé dans d’autres épreuves, quelques années après, pour monter en grade. Malgré le manque d’encouragement de ses parents, il a obtenu son examen de Brigadier et d’Officier de police judiciaire. J’avais confiance en lui (plus qu’en moi). Il avait toutes les capacités pour réussir et en particulier une motivation très forte. Il ne doit ses réussites qu’à lui seul. J’ai pu, malgré tout, l’aider à ma manière en vérifiant son orthographe, en l’interrogeant ou en effectuant toutes les tâches quotidiennes de la maison car je ne connaissais rien à son domaine. Avant son travail de flic, il était cuisinier. J’ai appris pas mal de choses. Certes, le B.A. BA de la cuisine qui m’échappait totalement ! La cuisine, pour moi, s’arrêtait à la reconstitution d’un couscous Garbit, à des galettes