Charles est mon ami. Je suis très touchée par son parcours À 42 ans, il est atteint de la maladie de Charcot. Tout perce à travers son regard. Vif. Lucide. Intelligent. Son sourire se dessine ou s’estompe pour traduire ses pensées. Charles est assis dans son fauteuil. Il ne peut plus bouger. Il ne peut plus marcher. Il ne peut plus parler. Il ne peut plus discuter, mais il aime participer à sa manière aux débats sur l’actualité en famille. Il faut dire que Charles est très entouré. Très aimé.
Il se nourrit désormais par sonde et doit porter très souvent un masque pour que la respiration s’effectue, à cause de l’atrophie des muscles. Chacun sera progressivement touché, et donc paralysé jusqu’au dernier. 100 %.