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« J’ai apprivoisé ma SEP »

orsque des fourmillements très désagréables envahissent ma main gauche, il y a huit ans, je balaie d’abord le symptôme d’un : tandis que l’heureux week-end chez des amis se poursuit. Mais leur persistance, doublée d’une sensation similaire au ventre, laisse l’inquiétude s’immiscer. Le père de mon mari étant médecin, il m’oriente vers un neurologue, qui voit dans mes troubles sensitifs la traduction du stress et de la fatigue, et il me conseille le repos. Toutefois, mon beau-père étant l’un de ses amis, il me prescrit malgré tout, “pour vérifier”, une IRM cérébrale. Sans cela, j’aurais sans doute amorcé une longue errance diagnostique, faute de présenter les symptômes Dans les jours qui suivent, s’ajoutent des décharges électriques dans le dos, quand je me penche, ainsi qu’une immense fatigue et la sensation que mes os “sonnent” creux. Je découvre sur Internet qu’il peut s’agir de la SEP. Une angoisse abyssale me submerge. L’IRM accroît mes peurs, car j’en repars sans un mot ni aucune information ; je reçois seulement le compte-rendu par Internet. Du jargon médical, je ne comprends que “lésions”. Effrayant ! D’autant qu’il me faut attendre une semaine avant de voir le neurologue. Une torture psychologique… À laquelle succède le diagnostic, qui tombe comme une sentence. Larmes, colère, incompréhension, désespoir me traversent violemment. Le neurologue se veut pourtant rassurant : on ne meurt pas de la SEP et, si l’on ne la guérit pas encore, des traitements ralentissent les poussées de la maladie, dont la fréquence et l’intensité diffèrent d’une personne à l’autre. Un second neurologue, spécialiste de la SEP, l’est plus encore : Et il nous encourage, mon mari et moi, à concrétiser notre projet de bébé, sachant que, durant la grossesse, la maladie se met en pause, sous l’influence bénéfique de la forte imprégnation hormonale. Résultat : les symptômes disparaissent. Le corollaire ? Le risque de faire une poussée dans les trois mois après l’accouchement, du fait de la chute hormonale.

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