MALADIE DE CHARCOT LA LEÇON DE COURAGE
Atteinte d’une affection neurodégénérative jusqu’ici incurable, cette Américaine de 29 ans refuse la fatalité. Et publie son carnet de bord
Elle est capable, avec son mari, de déplacer des montagnes. Leah n’a pourtant plus de force. À 27 ans, les médecins lui ont diagnostiqué ce qu’ils appellent une sclérose latérale amyotrophique. Cette pathologie détruit peu à peu les motoneurones, qui contrôlent les muscles du corps. Chaque jour, en France, la plus fréquente des maladies orphelines touche trois personnes, en majorité des plus de 60 ans. La jeunesse de Leah en fait un cas rare. Elle a été la première à bénéficier, depuis deux ans, à New York d’un traitement expérimental.
Le corps de Leah lâche, mais pas Hugo. Il la demande en mariage sous une pluie de roses
Le neurologue lui dit de se mettre sur la pointe des pieds. Impossible.
La solitude, voilà ce qui manque le plus. Elle le dit comme une
