Épilepsie, crises convulsives: Comprendre, Accepter et Vivre avec

Par Eric Giegelmann

Vivre avec l'épilepsie, c'est composer avec l'inattendu et l'invisible.

• Langue: Français
• Éditeur: Eric Giegelmann
• Date de sortie: 25 juil. 2025
• ISBN: 9798231583386

Aperçu du livre

Introduction

L'épilepsie, bien plus qu'une maladie, constitue un véritable défi quotidien pour ceux qui en souffrent ainsi que pour leurs proches. Souvent incomprise, parfois stigmatisée, cette affection neurologique mérite d’être expliquée clairement pour mieux vivre avec elle. Cet ouvrage a pour objectif de vous guider dans la compréhension approfondie de l'épilepsie et des crises convulsives, tout en proposant des stratégies concrètes et accessibles pour améliorer la qualité de vie au quotidien.

L’épilepsie. Un mot qui fait peur, qui dérange, qui évoque à la fois l’inconnu et le spectaculaire. Elle surgit sans prévenir, elle bouscule les repères, elle suscite des réactions d’incompréhension, voire de rejet. Et pourtant, derrière ce mot, il y a des millions de vies. Des enfants, des adolescents, des adultes, des personnes âgées, tous confrontés à une réalité neurologique qui les dépasse parfois, mais avec laquelle ils doivent apprendre à composer chaque jour.

Contrairement à d'autres affections plus visibles ou mieux médiatisées, l’épilepsie reste encore aujourd’hui largement méconnue du grand public. Elle est souvent réduite à une image caricaturale : une personne tombant au sol, secouée de spasmes, victime d’une crise impressionnante. Mais cette image, aussi spectaculaire soit-elle, ne reflète qu’un aspect d’une pathologie bien plus vaste et complexe. Il existe en réalité de nombreux types de crises, aux manifestations très variées, et certaines passent même totalement inaperçues aux yeux d’un observateur non averti.

L’épilepsie est bien plus qu’une simple succession de crises : c’est une condition chronique, souvent invisible, qui impacte profondément la vie quotidienne, la scolarité, la carrière, la vie sociale, les projets familiaux. Elle impose des adaptations constantes, des ajustements parfois subtils, parfois radicaux. Et au-delà des symptômes eux-mêmes, ce sont les répercussions psychologiques, sociales et émotionnelles qui pèsent le plus lourd dans la balance. Le regard des autres, la peur de perdre le contrôle, la fatigue mentale liée à l’imprévisibilité des crises… tout cela façonne une réalité que seules les personnes concernées peuvent pleinement comprendre.

Mais vivre avec l’épilepsie, ce n’est pas seulement subir. C’est aussi apprendre à connaître son propre corps, à repérer les signaux d’alerte, à dialoguer avec les médecins, à ajuster ses habitudes de vie, à se faire confiance. C’est développer une résilience particulière, une force intérieure qui permet, malgré tout, de continuer à avancer. Les proches jouent eux aussi un rôle essentiel dans ce parcours : leur soutien, leur compréhension, leur patience font toute la différence.

Ce livre s’adresse à tous : aux patients, à leurs familles, à leurs amis, aux enseignants, aux employeurs, mais aussi à tous ceux qui souhaitent simplement comprendre. Il se veut à la fois informatif, bienveillant et pratique. Son objectif est double : démystifier l’épilepsie pour faire tomber les peurs et les tabous, et proposer des stratégies concrètes, accessibles, pour aider chacun à mieux vivre avec cette condition.

Parce que comprendre, c’est déjà guérir une partie du mal. Parce qu’expliquer, c’est offrir des clés. Et parce que vivre avec l’épilepsie ne signifie pas renoncer à ses rêves, mais simplement apprendre à les réaliser autrement.

---

Chapitre 1 : Comprendre l’épilepsie

1.1 Définition et origines neurologiques

Qu’est-ce que l’épilepsie exactement ?

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se caractérise par la répétition de crises épileptiques spontanées. Ces crises sont provoquées par une activité électrique anormale et excessive dans le cerveau. En temps normal, les neurones communiquent entre eux de manière ordonnée à l’aide de signaux électriques et chimiques. Lors d’une crise, cette organisation est perturbée : les neurones se mettent à émettre des décharges électriques soudaines et incontrôlées, créant un court-circuit dans le cerveau.

Pour qu’on puisse parler d’épilepsie, il ne suffit pas d’avoir une seule crise. La définition médicale exige au moins deux crises non provoquées, c’est-à-dire qui ne sont pas liées à une cause aiguë immédiate (comme une forte fièvre, une hypoglycémie ou un traumatisme). Ces crises doivent également être récurrentes et témoigner d’une prédisposition du cerveau à fonctionner de manière anormale à certains moments.

L’épilepsie n’est pas une maladie unique, mais un ensemble de syndromes épileptiques très variés, chacun ayant ses caractéristiques propres : âge de début, types de crises, causes possibles, pronostic, etc. C’est pourquoi on parle souvent des épilepsies au pluriel.

Quelques chiffres pour mieux comprendre :

L’épilepsie touche environ 1 % de la population mondiale.

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle débute le plus souvent dans l’enfance ou chez les personnes âgées.

Près de 70 % des personnes épileptiques peuvent voir leurs crises bien contrôlées grâce à un traitement adapté.

---

Origines neurologiques

Le cerveau est une structure extraordinairement complexe, composée de milliards de neurones interconnectés. Ces neurones génèrent de l’électricité et interagissent en réseaux. Lorsqu’un déséquilibre survient dans ces circuits, cela peut entraîner une activité électrique anormale, à l’origine des crises.

Les origines neurologiques de l’épilepsie sont variées :

Lésions cérébrales : causées par un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral (AVC), une tumeur ou une infection (encéphalite, méningite).

Anomalies congénitales : malformations du cortex cérébral présentes dès la naissance.

Facteurs génétiques : certaines formes d’épilepsie sont héréditaires et liées à des mutations génétiques spécifiques.

Troubles métaboliques ou développementaux : dans certains cas, des maladies métaboliques ou des troubles du développement du cerveau peuvent être en cause.

Épilepsies idiopathiques : parfois, aucune cause identifiable ne peut être trouvée, même après des examens poussés. On parle alors d’épilepsie idiopathique ou cryptogénique.

Il est essentiel de comprendre que l’épilepsie n’est pas une maladie mentale, ni une déficience intellectuelle. C’est une maladie neurologique comme la migraine ou la sclérose en plaques. Elle n’altère pas l’intelligence, même si les crises fréquentes ou les effets secondaires des traitements peuvent parfois affecter la concentration ou la mémoire.

Causes neurologiques et mécanismes cérébraux impliqués.

L’épilepsie, bien que souvent perçue à travers ses manifestations extérieures — les crises —, trouve son origine dans un déséquilibre au cœur du fonctionnement cérébral. Pour comprendre cette maladie, il faut d’abord plonger dans l’univers de l’activité neuronale et des causes pouvant perturber cet équilibre délicat.

---

Le cerveau : un réseau électrique d’une grande précision

Le cerveau est constitué de plus de 86 milliards de neurones, des cellules spécialisées qui communiquent entre elles par des signaux électriques et chimiques. Cette communication se fait de manière ordonnée, régulée, avec une précision extrême. Les neurones s’activent et se désactivent selon des schémas très spécifiques qui permettent de penser, de bouger, de ressentir, de parler, etc.

Dans l’épilepsie, cette régulation est rompue. Un groupe de neurones entre soudainement en hyperactivité électrique, créant une sorte de « court-circuit » dans une région du cerveau. Cette décharge anormale peut rester localisée ou se propager à d'autres régions, provoquant différents types de crises, selon l’endroit et l’ampleur de cette activité électrique.

---

Les causes neurologiques de l’épilepsie

Les origines de ces dysfonctionnements sont multiples. Elles peuvent être structurelles, génétiques, infectieuses, métaboliques ou encore inexpliquées. Voici les principales catégories :

1. Lésions cérébrales acquises

Ce sont les causes les plus fréquentes :

Traumatismes crâniens : accidents de la route, chutes violentes, traumatismes à la naissance.

Accidents vasculaires cérébraux (AVC) : une partie du cerveau est privée d’oxygène, ce qui peut endommager les neurones et provoquer des foyers épileptiques.

Tumeurs cérébrales : bénignes ou malignes, elles peuvent perturber l’activité électrique normale.

Cicatrices cérébrales : à la suite d’une inflammation, d’un abcès ou d’un AVC, certaines zones du cerveau peuvent devenir épileptogènes.

2. Malformations congénitales

Anomalies du développement du cerveau durant la grossesse (ex. :