lympe a six mois lorsque la maladie surgit dans nos vies. Après avoir passé plusieurs fois la main sur sa peau, la pédiatre semble préoccupée : À mes yeux, ce sont de jolies taches de rousseur : insistet-elle. Je consulte donc un dermatologue, qui m’accuse d’emblée : Impossible, nous sommes en juillet et elle n’a quasiment pas vu le soleil depuis sa naissance, en janvier 2009. Direction l’hôpital, cette fois. Plusieurs analyses génétiques de sa peau posent le diagnostic, en mars 2010 : ma fille souffre de Xeroderma pigmentosum, alias XP, une maladie génétique rare, qui entraîne une sensibilité extrême aux ultraviolets, majorant le risque Conséquences : sa peau ne doit – jamais – être exposée aux UVA et UVB solaires et artificiels, qui altèrent l’ADN des cellules cutanées exposées. Y compris par temps couvert, car les UV traversent les nuages. m’explique le généticien-dermatologue.
« Ma fille est une enfant de la lune »
Jun 01, 2023
4 minutes
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