Jonathan : A 11 ans, ma fille Ilena veut changer le regard sur le han dicap

Sur les réseaux sociaux, elle se présente comme une grande. « Coucou, je m’appelle Ilena, résume-t-elle. Je suis née Ce n’est pas une blague : à sa naissance, on lui diagnostique une maladie génétique rare, l’amyotrophie spinale de type II, qui touche 100 naissances par an en France. Mais effectivement, elle garde le sourire. Ses yeux pétillent, son cœur est grand et sa tête, incroyablement bien faite, est pleine de bonnes idées tournées vers les autres.