Maladie rare : un accompagnement dédié
On estime qu’il existe actuellement au moins 6 000 maladies rares et on continue d’en découvrir presque chaque jour, notamment grâce à la génétique », explique Marie-Pierre Bichet, présidente de Maladies rares Info Services et vice-présidente de l’Alliance maladies rares. De la sclérose latérale amyotrophique à certaines affections génétiques lysosomales évolutives, en passant par la microdélétion 22q11 ou encore le purpura thrombopénique idiopathique, la plupart de ces maladies ne bénéficient pas toujours de traitement curatif. Les patients ont donc besoin plus que tout d’un accompagnement dédié.
Qui est concerné?
Près de trois millions de Français seraient atteints de ces maladies
