“Nos enfants perdant la vue, nous avons décidé de leur montrer la beauté du monde”

Bali (Indonésie), le 26 septembre

, voir le Kilimandjaro en Tanzanie, traverser le désert de Gobi… Depuis le printemps, Edith, Sébastien et leurs quatre enfants, Mia (11 ans), Léo (9 ans), Colin (7 ans) et Laurent (5 ans), parcourent le vaste monde. Objectif: remplir leurs cœurs de rencontres inoubliables et leurs yeux de paysages exceptionnels. Avant qu’il ne soit trop tard. Mia, Colin et Laurent souffrent en effet de rétinite pigmentaire, une maladie génétique héréditaire qui provoque une dégénérescence progressive des photorécepteurs dans la rétine. Si des avancées en thérapie génique laissent entrevoir de l’espoir, pour le moment, aucun traitement n’existe. Petit à petit, le champ visuel du malade se. Tu te dis qu’il doit y avoir une erreur, tu nies. Il y a de la colère aussi. C’est comme une injustice.”