Aussi appelé patient partenaire ou patient ressource, le patient-expert est une personne qui est atteinte d’une maladie chronique, et qui a pu développer, du fait de cette maladie au long terme, une connaissance particulière de son trouble et des moyens de mieux vivre avec.
Acteur de sa propre santé, le patient-expert choisit de se mettre au service des autres personnes atteintes de la même maladie en tant que personne ressource. Il n’est pas médecin, mais il est spécialiste de sa maladie et peut de fait accompagner les personnes qui souffrent des mêmes symptômes, les conseiller ou les épauler tout au long de leur parcours.
Qui peut devenir patient-expert, et comment ?
Toute personne souffrant d’une maladie chronique et souhaitant mettre son expérience au profit des autres malades peut devenir patient-expert. Il faut obtenir un certificat d’éducation thérapeutique du patient, accessible en 40 heures de formation.
Le recours aux patients-experts s’est beaucoup développé ces dernières années, dans un esprit de prévention des complications liées aux maladies comme le diabète ou le sida. Depuis la loi Kourchner en 2002, qui aborde la notion de patient-expert, puis avec les recommandations de la HAS en 2007 sur la sollicitation des patients dans l’éducation thérapeutique des patients (ETP), le patient-expert a pris une place plus importante dans le processus de guérison ou de traitement des maladies au long terme.
Certains patients-experts choisissent de se former de façon plus intensive à l’université ou au sein d’associations. Dans tous les cas, ces personnes savent qu’elles vont intervenir auprès d’autres malades à but non lucratif. Elles sont alors recrutées par les hôpitaux, les laboratoires pharmaceutiques, les associations de patients pour animer des ateliers, soutenir des personnes en difficulté, prodiguer des conseils ou donner leur avis sur l’efficacité et les effets secondaires d’un traitement.
Les bénéfices apportés par le patient-expert
Contrairement au soignant, le patient-expert est entièrement concerné par la maladie. Il connait les étapes par lesquelles passe chaque personne qui la contracte, il vit de lui-même les symptômes qui y sont associés. Il est donc au plus proche de ce que vit chaque autre patient, et peut de fait beaucoup mieux entendre et comprendre les doléances de chacun.
Grâce à son expérience de la maladie, le patient-expert a développé des astuces pour mieux vivre avec les symptômes. Il côtoie tout un réseau d’autres malades et professionnels, et se tient au courant des dernières avancées ou des conseils prodigués d’un côté comme de l’autre. Sans jamais poser de diagnostic ou proposer de traitement, le patient-expert intervient pour soutenir les malades, les guider, les aider à apprivoiser la maladie, à mieux l’accepter et, surtout, à se sentir moins seul. Il est un véritable relais pour les proches et les soignants.
Un patient-expert sollicité par une équipe de recherche pourra également permettre de valider un protocole, d’ajuster des consignes si elles semblent incompatibles avec la maladie. Son retour sur sa maladie et ses problématiques sera très précieux pour les scientifiques qui ont parfois du mal à se mettre à la place des patients.
Les patients-experts sont donc tout aussi bénéfiques aux personnes atteintes d’une maladie chronique qu’aux équipes soignantes et aux chercheurs qui se consacrent à l’étude de la maladie en question. Ils offrent une perspective unique et très documentée de la maladie chronique, tout en soutenant les personnes qui ont du mal à vivre avec.
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